Santé

Le texte confierait à la commission de contrôle de l’aide à mourir la responsabilité d’un système d’information servant à vérifier les procédures et à évaluer l’application de la loi. Le traitement et le partage des données seraient encadrés par décret, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement obligerait la commission à veiller à la sécurité du système et à protéger les données traitées ou stockées contre toute exploitation par des entreprises privées. Les auteurs invoquent la préservation de la gratuité de l’aide à mourir et la crainte d’opérations d’influence étrangère. La règle proposée porterait toutefois sur la protection des données, et non sur les tarifs ou la prise en charge de l’aide à mourir.

Le texte placerait sous la responsabilité de la commission de contrôle de l’aide à mourir un système d’information destiné au contrôle des procédures et à leur évaluation. Les conditions de traitement et de partage des données seraient fixées par décret après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement imposerait à la commission de veiller à la sécurité du système, notamment en protégeant les données traitées ou stockées contre toute exploitation par des États non membres de l’Union européenne ou par des entreprises privées. Les auteurs invoquent la gratuité de l’aide à mourir et la prévention d’opérations d’influence étrangère. Cette disposition encadrerait l’utilisation des données, sans fixer de règle sur le prix ou le financement de l’aide à mourir.

Le texte prévoit un système d’information dont la commission de contrôle de l’aide à mourir serait responsable. Les données serviraient au suivi, au contrôle et à l’évaluation des procédures. Leur traitement et leur partage seraient encadrés par décret après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement obligerait la commission à veiller à la sécurité du système et à protéger les données stockées contre toute exploitation par des États étrangers ou des entreprises privées. Les auteurs souhaitent écarter leur utilisation pour la recherche et la production à visée marchande, afin de préserver la gratuité de l’aide à mourir. Le dispositif viserait précisément les données entreposées et leur exploitation par ces acteurs, sans modifier les règles de financement de l’aide à mourir.

La proposition de loi prévoit une commission chargée de vérifier, après chaque procédure d’aide à mourir, le respect des conditions légales. Elle pourrait saisir l’instance disciplinaire de l’ordre professionnel concerné en cas de possible manquement professionnel. Le texte prévoit aussi qu’elle signale au procureur les faits susceptibles de constituer un crime ou un délit.

L’amendement ajouterait explicitement que la commission peut saisir le procureur lorsqu’elle a connaissance d’un crime ou d’un délit intervenu dans le cadre de l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent permettre cette transmission à la justice. Cet ajout ne remplacerait pas le signalement déjà prévu et ne constituerait donc pas la première possibilité de porter de tels faits à la connaissance du procureur.

La proposition de loi prévoit qu’une commission contrôle les procédures d’aide à mourir après leur réalisation. Si elle relève des faits susceptibles de contrevenir aux règles déontologiques ou professionnelles des soignants, elle pourrait saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent, l’instance chargée d’examiner ces manquements.

L’amendement rendrait cette saisine obligatoire dès que la commission estime que de tels faits sont susceptibles de constituer un manquement. Elle ne pourrait donc plus choisir de ne pas les transmettre à cette instance. Selon ses auteurs, cette transmission systématique vise à protéger les patients, prévenir les abus et éviter des différences de traitement. Elle porterait sur l’examen disciplinaire des faits, et non sur une sanction automatique du professionnel concerné.

La proposition de loi confie à une commission le suivi et l’évaluation de l’aide à mourir. Elle prévoit déjà que cette commission exploite des données regroupées et anonymisées pour informer chaque année le Gouvernement et le Parlement et formuler des recommandations.

L’amendement ajouterait l’obligation de rédiger et de diffuser un rapport public annuel avec des données objectives et chiffrées. Celui-ci présenterait notamment, sous forme anonyme, l’âge, le sexe, la nationalité, le département de résidence, la profession et la catégorie socioprofessionnelle des personnes ayant recouru à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi permettre un contrôle public de l’application de la légalisation. Le changement porterait sur les informations publiées, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi prévoit que la commission de contrôle enregistre les déclarations des professionnels de santé dans un registre accessible aux seuls professionnels de santé. Les conditions d’accès seraient fixées par décret, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement remplacerait ce public par les médecins et l’autorité judiciaire. Il ouvrirait donc l’accès à la justice, conformément à l’objectif annoncé par ses auteurs, tout en le retirant aux professionnels de santé qui ne sont pas médecins. Bien que l’exposé évoque un registre des procédures d’aide à mourir, la disposition modifiée concerne précisément le registre des déclarations des professionnels, et non l’accès aux dossiers médicaux des patients.

La proposition de loi prévoit qu’une commission vérifie après chaque procédure d’aide à mourir le respect des conditions légales, y compris celles de la sous-section consacrée à la clause de conscience des soignants, qui leur permet de refuser de participer.

L’amendement retirerait cette sous-section du périmètre du contrôle individuel et de la disposition permettant de saisir l’instance disciplinaire en cas de possible manquement professionnel. Il adapterait aussi le périmètre de l’examen dont les modalités doivent être fixées par décret. Ses auteurs craignent que le contrôle de la clause de conscience ne restreigne son exercice et n’expose les soignants à des accusations de discrimination ou d’abus.

La mesure limiterait ainsi certains contrôles confiés à la commission, sans supprimer sa mission générale de suivi et d’évaluation ni l’enregistrement des déclarations des professionnels.

Le texte en discussion permet aux professionnels de santé de refuser de participer à l’aide à mourir au titre de leur clause de conscience. Il impose toutefois aux responsables des établissements d’y permettre l’intervention des professionnels concernés pour une personne qui y est admise.

L’amendement permettrait aussi à un établissement de santé privé de refuser que l’aide à mourir soit pratiquée dans ses locaux. S’il est habilité à assurer le service public hospitalier, ce refus ne serait possible que si d’autres établissements peuvent répondre aux besoins locaux. Les auteurs souhaitent ainsi protéger les choix éthiques, moraux ou religieux des établissements privés. Pour une personne hospitalisée, la possibilité d’une aide à mourir sur place dépendrait donc aussi du choix de l’établissement, et pas seulement de celui des soignants.

Le texte en discussion reconnaît aux soignants une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité de refuser de participer à l’aide à mourir. Il oblige néanmoins les responsables des établissements à permettre l’intervention des professionnels concernés auprès des personnes admises ou hébergées.

L’amendement permettrait aux établissements de santé et médico-sociaux, ainsi qu’à leurs responsables, de refuser d’organiser ou d’accueillir cette procédure dans leurs murs, dans le respect de leur projet d’établissement, de leur charte éthique ou de leur appartenance à une organisation ou congrégation sans but lucratif. Les auteurs souhaitent protéger notamment leurs orientations éthiques ou confessionnelles.

Ce refus ne pourrait entraîner de sanction administrative ou financière, ni d’exclusion de financements publics ou de conventions d’objectifs. Les usagers devraient être clairement informés de cette orientation dès leur entrée dans l’établissement.

Après le décès d’un proche, une personne peut rechercher un soutien individuel ou collectif auprès d’une association, parfois plusieurs années plus tard. Selon les auteurs, cet accompagnement se déroule le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et nécessite un encadrement protecteur.

L’amendement inscrirait dans le code de la santé publique la possibilité d’un accompagnement, à la demande des personnes en deuil, par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Celles-ci devraient respecter une charte commune précisant notamment la confidentialité, le respect des droits et de la laïcité, ainsi que la sélection, la formation et la supervision des bénévoles.

Les auteurs souhaitent ainsi sécuriser l’accueil de personnes vulnérables et faciliter leur orientation vers les associations. Le texte encadrerait ce soutien associatif sans le rendre obligatoire pour les personnes en deuil.

Les maisons prévues par le texte accueilleraient des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et ne peuvent rentrer à domicile. Elles offriraient également du répit aux aidants. Le texte réserve ces maisons aux établissements publics ou privés à but non lucratif.

L’amendement supprimerait cette restriction, ouvrant leur création aux établissements privés à but lucratif. Les auteurs estiment que la restriction freine l’apparition de structures supplémentaires et que la qualité dépend de l’encadrement médical, de l’évaluation des pratiques et de la coordination territoriale plutôt que du statut du gestionnaire. Les dispositions prévoyant l’accès aux soins palliatifs et les conventions avec les équipes spécialisées seraient conservées.

Le texte prévoit de créer des maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins techniques et spécialisés. Elles accueilleraient ceux dont le retour à domicile n’est pas envisageable, notamment pour des raisons médicales, sociales ou par choix du patient ou de son entourage. Elles offriraient aussi un répit temporaire aux aidants.

L’amendement harmoniserait leur nom en « maisons de soins palliatifs », en supprimant les mots relatifs à l’accompagnement dans deux appellations différentes. Selon ses auteurs, il s’agit de clarifier leur fonction d’hébergement et de soins palliatifs. Cette correction ne modifierait ni les conditions d’accueil, ni les soins prévus, ni le rôle de répit pour les aidants.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs.

Le rapport examinerait notamment un financement mixte associant une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une somme fixée à l’avance, et des recettes liées à l’activité réalisée. L’article demanderait cette évaluation sans instaurer lui-même ce mode de financement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte discuté affirme l’objectif d’un accès aux soins palliatifs selon les besoins sur tout le territoire et prévoit une programmation pluriannuelle de l’offre. L’amendement placerait explicitement cette politique sous la responsabilité du ministre chargé de la santé.

Le ministre devrait élaborer, coordonner et évaluer sa mise en œuvre, en tenant compte des travaux du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il fixerait les objectifs pour les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et le domicile. Il devrait aussi assurer la cohérence des financements et des formations, coordonner les structures et définir les indicateurs de suivi.

Les auteurs s’appuient sur une recommandation de la Cour des comptes de 2023 pour identifier un pilote national unique. La mesure organiserait les responsabilités sans fixer elle-même de crédits supplémentaires ni créer de nouvelles places de soins.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

L’article 5 comprend une déclaration selon laquelle la politique de soins palliatifs repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit ensuite une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre et définir les moyens nécessaires.

L’amendement supprimerait seulement la première déclaration et conserverait la programmation. Selon son exposé, la garantie d’accès figure déjà aux articles 1er et 2 et sa répétition nuit à la lisibilité et à la précision de la loi. L’objectif serait de concentrer l’article 5 sur la planification des soins, de leurs financements et des recrutements, plutôt que d’y répéter la garantie d’accès.

La proposition de loi définit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes gravement malades, destinée notamment à préserver leur dignité et leur qualité de vie. Elle précise aussi qu’ils ne visent ni à accélérer ni à retarder la survenue de la mort.

L’amendement supprimerait uniquement cette dernière précision. Ses auteurs estiment qu’elle inscrit dans la loi un contenu médical qui ne relève pas du rôle du droit. Les autres objectifs prévus par le texte, dont le soulagement de la douleur et le soutien psychologique, resteraient inscrits. Cette suppression ne constituerait pas, à elle seule, une autorisation de provoquer la mort.

L’amendement supprimerait le Comité de suivi de la réforme 100 % santé, une instance consacrée au suivi de cette réforme. Il mettrait fin à son existence, sans prévoir de transfert de ses missions à un autre organisme.

La mesure porterait sur le comité, et non sur la réforme 100 % santé elle-même. L’exposé des auteurs indique seulement leur volonté de supprimer cette instance. Il ne précise ni les difficultés que poserait son fonctionnement, ni les économies attendues, ni la manière dont le suivi serait ensuite organisé.

L’amendement abrogerait les dispositions légales relatives au Haut Conseil pour le climat, au Haut Conseil de stabilité financière, au Haut Conseil de la santé publique, au Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie, au Haut Conseil du dialogue social et au Haut Conseil à la vie associative. Il s’ajouterait aux suppressions d’organismes déjà prévues par le projet de loi.

Les auteurs estiment que ces conseils font double emploi avec des ministères ou d’autres organismes publics. Ils souhaitent réduire les dépenses et regrouper leurs missions dans les ministères pour rendre l’administration plus lisible. Toutefois, le dispositif se limite à abroger des textes et n’organise pas cette reprise des missions. L’exposé annonce aussi la suppression du Haut Conseil du financement de la protection sociale, sans disposition distincte visant cet organisme.

À compter du 1er janvier 2025, les organismes publics et privés réalisant des expérimentations animales devraient payer un euro par animal utilisé. Le calcul porterait sur les animaux des projets approuvés par les comités d’éthique et ceux utilisés pour l’enseignement et la formation, sous réserve des exceptions prévues par le texte. La contribution serait due à chaque déclaration d’utilisation transmise aux autorités.

Les auteurs souhaitent financer la recherche sur les méthodes alternatives et réduire le recours aux animaux. Selon eux, certaines méthodes existantes restent sous-utilisées et d’autres applications nécessitent encore des recherches. Ils estiment la recette possible à plus de deux millions d’euros. Toutefois, le dispositif ne prévoit pas d’affecter juridiquement cette recette à un organisme ou à un programme de recherche précis.

Les prothèses destinées au sport, notamment les lames de course, peuvent coûter de quelques milliers à 20 000 euros selon les auteurs. Ceux-ci jugent leur prise en charge encore insuffisante, malgré les améliorations annoncées en 2023 et confirmées pour janvier 2024.

L’amendement ajouterait le grand appareillage orthopédique destiné au handisport aux biens bénéficiant d’un taux réduit de taxe sur la valeur ajoutée, ou TVA. Il agirait donc sur la fiscalité de ces équipements, et non sur leur remboursement, avec l’objectif de les rendre plus accessibles. Le texte prévoit une taxe additionnelle sur les tabacs pour compenser la perte de recettes de l’État.