Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

La proposition de loi prolongerait la protection contre le licenciement pendant dix semaines après le congé de présence parentale. Elle ouvrirait aussi des possibilités d’horaires individualisés aux parents ou responsables légaux dont l’enfant nécessite une présence soutenue et des soins contraignants.

Une expérimentation d’un an dans dix départements prévoirait une avance du montant de base de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé sans décision sous deux mois. Indépendamment de cette expérimentation, la carte de stationnement serait délivrée après deux mois sans décision aux mineurs malades, handicapés ou victimes d’un accident particulièrement grave, avec réévaluation possible.

Pour les mineurs atteints de certaines affections de longue durée, les hôpitaux pourraient héberger les parents ou responsables légaux éloignés, avec couverture des frais. L’assurance maladie rembourserait, sous conditions, l’ergothérapie, la psychomotricité, la diététique et un bilan neuropsychologique. Le plafond annuel des séances psychologiques prescrites dans un protocole de soins serait supprimé pour ces mineurs.

Pour les mineurs atteints des affections de longue durée visées, le texte de référence supprimerait le plafond annuel de séances d’accompagnement psychologique prises en charge lorsqu’elles sont prescrites dans un protocole de soins. Il prévoirait aussi le remboursement de séances d’ergothérapie, de psychomotricité et de diététique, sur prescription et auprès de professionnels conventionnés avec l’assurance maladie.

Un bilan neuropsychologique serait également pris en charge, sous réserve notamment d’une prescription, d’un psychologue spécialisé sélectionné et conventionné, et d’un accord préalable du contrôle médical. Aucun dépassement d’honoraires ne serait autorisé pour les nouvelles prestations prises en charge. Des décrets préciseraient les critères d’éligibilité, les prestations et la fixation des tarifs. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte de référence assimilerait à des prestations fournies à domicile certains services remplaçant le proche aidant d’un enfant nécessitant une surveillance permanente, lorsqu’ils sont réalisés dans une résidence temporaire de vacances en France. Un aidant pourrait ainsi être relayé pendant ce séjour par une prestation relevant des services à la personne et ouvrant droit à l’avantage fiscal concerné.

Cette extension s’appliquerait seulement aux sommes venant en déduction de l’impôt dû, et non à un remboursement au-delà de cet impôt. Un décret préciserait les conditions de séjour et les caractéristiques des prestations admissibles. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le vote concerne l’article 6 de la proposition de loi sur la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap.

Le texte de référence prévoit une entrée en vigueur dix-huit mois après la promulgation. Mais la mesure à laquelle ce délai s’appliquerait n’est pas reproduite. Son contenu ne peut donc pas être détaillé, ni la version de séance reconstituée.

Le texte de référence de l’article 5 remplacerait deux mentions d’une durée d’un an par quatorze mois dans l’article L. 544-2 du code de la sécurité sociale.

Les phrases concernées ne sont pas reproduites. Il n’est donc pas possible de préciser quels délais ou droits seraient prolongés pour les familles. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence prévoit une décision sous deux mois pour la carte « mobilité inclusion » portant la mention « stationnement pour personnes handicapées », destinée à un mineur atteint d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Sans décision dans ce délai, le président du conseil départemental délivrerait la carte. La commission compétente pourrait ensuite réévaluer cette décision.

Une expérimentation d’un an dans dix départements, dont au moins un outre-mer, permettrait aussi à des structures désignées de transmettre une appréciation au département pour délivrer cette carte. Elle commencerait six mois après la promulgation et ferait l’objet d’un rapport sur sa généralisation.

Le paragraphe III n’est pas reproduit et les modifications de séance ne sont pas reconstituées. Cette présentation ne couvre donc pas toutes les dispositions de l’article.

Le texte de référence prévoit une expérimentation d’un an dans dix départements, dont au moins un outre-mer. La commission compétente devrait statuer sous deux mois sur une demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Sans décision, le demandeur bénéficierait automatiquement d’une avance du montant de base de l’allocation, et non d’une attribution définitive.

Les maisons départementales des personnes handicapées identifieraient dès leur dépôt les dossiers d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap nécessitant une prise en charge urgente, pour les traiter en priorité. L’expérimentation concernerait les demandes déposées à partir de six mois après la promulgation. Un rapport examinerait sa pérennisation et sa généralisation.

Le paragraphe III n’est pas reproduit et les modifications de séance ne sont pas reconstituées. Toutes les dispositions de l’article ne peuvent donc pas être détaillées.

Le texte en discussion permettrait aux établissements de santé d’organiser un hébergement pour les parents ou responsables légaux d’un enfant hospitalisé pour certaines affections graves ou de longue durée, lorsque l’éloignement du domicile le justifie. Il prévoirait la couverture de ces frais par l’assurance maladie, mais avec un ticket modérateur, c’est-à-dire une part non remboursée par celle-ci.

L’amendement supprimerait cette participation pour revenir à une prise en charge intégrale de l’hébergement concerné. Ses auteurs veulent éviter un reste à charge, particulièrement pour les familles sans complémentaire santé ou moins bien couvertes. Il ne rendrait pas obligatoire la création d’un hébergement par chaque établissement et ne modifierait pas les conditions d’accès liées à l’hospitalisation et à l’éloignement.

Le texte de référence ajouterait une période de dix semaines après l’expiration d’un congé dans une disposition du code du travail. Il ajouterait aussi les parents ou responsables légaux d’un enfant dont l’état de santé rend indispensables une présence soutenue et des soins contraignants à une autre disposition.

Les règles ainsi modifiées ne sont pas reproduites. La protection prolongée et le droit étendu à ces parents ne peuvent donc pas être précisément décrits. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

La proposition de loi renforcerait la protection des parents salariés contre les discriminations liées à la santé de leur enfant. Elle interdirait notamment le licenciement pendant les congés de présence parentale et les congés payés consacrés à accompagner un enfant atteint d’une affection grave, puis pendant dix semaines après la reprise, avec des exceptions encadrées.

Pour rester auprès d’un enfant hospitalisé loin du domicile, les parents pourraient bénéficier d’un hébergement organisé par l’établissement et couvert par l’assurance maladie. Le stationnement serait gratuit pendant l’hospitalisation dans les parkings hospitaliers exploités en concession. Certains soins prescrits aux enfants seraient aussi mieux remboursés, dont l’accompagnement psychologique, intégralement et sans plafond de séances.

Deux expérimentations d’un an faciliteraient l’attribution d’aides liées au handicap. Dans vingt départements, une demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé serait acceptée après deux mois sans réponse. Dans dix départements, des structures autorisées pourraient attribuer cette allocation et une carte de stationnement avant réexamen.

Le congé de proche aidant permet d’interrompre son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche dépendant. Selon les auteurs, sa durée est insuffisante pour les familles dont un enfant gravement malade nécessite des soins et une présence prolongés, parfois pendant plusieurs années.

L’amendement demanderait au Gouvernement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’opportunité de porter ce congé à un an avec une indemnisation liée aux revenus de l’aidant. Il pourrait étudier les besoins des familles, le financement et les effets sociaux, économiques et financiers de cette évolution. Le vote ne prolongerait donc pas directement le congé et ne créerait pas cette indemnisation.

Les frais de stationnement à l’hôpital peuvent s’ajouter aux dépenses supportées par les patients et leurs familles. Selon les auteurs, le recours à des parkings privés alourdit cette charge et peut compliquer l’accès aux soins.

L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’opportunité de rendre gratuits les parkings de tous les établissements publics de santé pour les patients, les visiteurs et le personnel. Il ouvrirait ainsi une évaluation de cette gratuité, sans la mettre en place ni modifier directement les tarifs de stationnement.

Le texte prévoit une expérimentation d’avance de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé en l’absence de décision sous deux mois. L’amendement ajouterait une expérimentation d’un an dans dix départements, dont au moins un outre-mer.

Des structures désignées par l’agence régionale de santé, notamment hospitalières, pourraient accorder aux responsables légaux de mineurs atteints de maladies invalidantes cette allocation, son complément de quatrième catégorie et la carte mobilité inclusion pour le stationnement. Une famille pourrait ainsi obtenir ces droits sans attendre la commission chargée d’évaluer le handicap.

L’attribution serait révisée lors de sa décision, avec une régularisation sous trois mois si celle-ci était plus favorable. Les auteurs annoncent également l’absence de remboursement rétroactif en cas d’évaluation moins favorable, mais cette protection n’est pas expressément inscrite dans le dispositif. Ils souhaitent accélérer l’accès aux droits tout en conservant l’évaluation habituelle. Un rapport examinerait une extension nationale.

L’article discuté prévoit de faciliter l’hébergement des parents d’enfants atteints d’une affection grave par un accord tacite de l’agence régionale de santé. L’amendement remplacerait cette rédaction par un dispositif spécifique, également ouvert aux responsables légaux.

Les établissements de santé pourraient proposer un hébergement pendant l’hospitalisation d’un enfant atteint des affections de longue durée visées, lorsque l’éloignement du domicile le justifierait. Des parents habitant loin pourraient ainsi rester à proximité de leur enfant. L’établissement pourrait confier l’hébergement à un tiers par convention, et les frais entreraient dans la couverture de l’assurance maladie.

Il s’agirait d’une possibilité pour les établissements, non d’une obligation d’héberger chaque famille. Un décret préciserait les conditions d’application. La rédaction proposée abandonnerait la disposition particulière d’accord tacite prévue dans l’article initial.

Les auteurs souhaitent aider les familles qui doivent disposer d’un véhicule plus spacieux ou aménagé pour transporter leur enfant. L’amendement créerait un crédit d’impôt pour les foyers domiciliés en France ayant un enfant atteint d’une affection grave, avec certificat médical, et un revenu net imposable par part ne dépassant pas 28 797 euros.

L’aide serait de 4 000 euros pour un achat neuf ou de 2 000 euros pour une première location d’au moins deux ans, avec ou sans option d’achat. Elle concernerait les véhicules au GPL ou hybrides électrique-thermique nécessitant un permis, sans exiger un aménagement particulier.

Elle viserait les opérations réalisées de 2025 à 2030, une seule fois par foyer et par véhicule. Malgré l’appellation « crédit d’impôt », le dispositif limiterait l’aide aux sommes déduites de l’impôt dû, sans remboursement au-delà de celui-ci.

Le congé prévu pour les salariés lors de l’annonce d’un handicap ou d’une pathologie chronique de leur enfant est actuellement de cinq jours. L’amendement porterait cette durée à vingt-deux jours ouvrés, c’est-à-dire des jours normalement travaillés, soit environ un mois selon ses auteurs.

Les auteurs estiment que cinq jours ne suffisent pas pour adapter l’organisation familiale à cette annonce. Le temps supplémentaire viserait à permettre aux parents de préparer les rendez-vous médicaux, d’effectuer les démarches administratives et de contacter des associations, tout en apprenant à accompagner leur enfant dans la maladie ou le handicap.

Les auteurs souhaitent éviter que la maladie d’un enfant entraîne aussi des difficultés d’embauche ou une perte d’emploi. L’amendement inscrirait explicitement la santé d’un enfant parmi les motifs de discrimination interdits. Recruteurs et employeurs ne pourraient pas rechercher ces informations. Les parents n’auraient pas à les révéler, sauf pour demander les droits liés à la maladie de leur enfant.

Pour un enfant à charge atteint d’une affection grave visée par le texte, sa santé ne pourrait motiver une rupture du contrat, même à l’essai, ou une mutation, sous les réserves prévues. Une protection contre la rupture couvrirait la maladie ou convalescence médicalement constatée, les congés d’accompagnement visés et les dix semaines suivant la reprise. Des exceptions subsisteraient pour faute grave ou impossibilité de maintenir le contrat sans lien avec la santé de l’enfant. En cas de litige, l’employeur devrait justifier sa décision et le doute profiterait au salarié.

Selon les auteurs, les déplacements pour des consultations spécialisées, des hospitalisations ou des traitements éloignés du domicile pèsent sur le budget des familles, notamment en zone rurale. Ils indiquent que ces dépenses ne sont pas actuellement prises en compte dans le régime fiscal des frais réels.

L’amendement permettrait de déduire ces dépenses au titre des frais réels, c’est-à-dire de les retrancher du revenu soumis à l’impôt, plutôt que de les rembourser directement aux familles. Il concernerait les déplacements nécessaires au parcours de soins d’un enfant atteint d’une affection grave figurant sur une liste fixée par voie réglementaire. Le dispositif ne définit pas lui-même cette liste.

L’article discuté permettrait aux bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale de demander au juge une suspension de leurs remboursements de crédit. Selon les auteurs, cette démarche ajoute des formalités et des délais à une période déjà difficile pour les parents d’enfants malades.

L’amendement ajouterait une demande directe au prêteur, sur un support conservable et avec un justificatif du droit à l’allocation. Le prêteur devrait revoir les échéances dans un délai maximal d’un mois après réception. Pendant la période de droit à l’allocation, les intérêts et l’assurance resteraient à payer, tandis que le remboursement du capital serait reporté. Le prêteur transmettrait un nouvel échéancier de remboursement. Cet aménagement bénéficierait aussi aux autres personnes ayant souscrit le même crédit.

L’article discuté ajouterait le droit à l’allocation journalière de présence parentale parmi les situations permettant une suspension judiciaire du remboursement d’un crédit. Cette allocation concerne les parents qui assument la charge d’un enfant gravement malade, handicapé ou victime d’un accident grave. Les auteurs craignent que l’absence de délai maximal laisse trop de latitude aux établissements de crédit.

L’amendement imposerait que la suspension commence au plus tard un mois après réception de la demande. Les intérêts et l’assurance du crédit resteraient à payer pendant la période de droit à l’allocation. Le prêteur devrait envoyer un nouveau tableau d’amortissement, détaillant les échéances révisées. Le délai de grâce bénéficierait aussi aux autres personnes engagées dans le même crédit. La mesure ne supprimerait donc pas la dette et ne suspendrait pas tous les paiements.