Mathilde Panot

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

La proposition de loi prévoit que l’administration encadre les activités susceptibles de dégrader la qualité de l’eau dans les aires d’alimentation des captages, c’est-à-dire les territoires dont les eaux rejoignent les points de prélèvement. Cet encadrement passerait par une zone soumise à contrainte environnementale et un programme d’actions obligatoires, concernant notamment l’agriculture, l’industrie et les forages.

L’amendement remplacerait « nuire » par « porter préjudice » dans la définition des atteintes directes ou indirectes à la qualité des eaux. Présenté comme rédactionnel par ses auteurs, il reformulerait cette définition sans changer les activités visées ni les moyens d’encadrement prévus. Il ne créerait pas de protection ou d’obligation supplémentaire.

L'eau du robinet vient de rivières ou de nappes souterraines. Certaines activités, comme l'agriculture ou l'industrie, peuvent la polluer. Par exemple, des pesticides utilisés dans les champs peuvent finir dans l'eau que nous buvons.

En 2026, une proposition de loi prévoit d'obliger l'administration à créer des programmes pour protéger ces zones. Ils pourraient limiter certaines activités, interdire des produits polluants et renforcer les contrôles.

Des députés proposent de supprimer cette obligation. Selon eux, ces restrictions risquent de compliquer le travail des agriculteurs et de réduire leur production, sans solutions de remplacement.

Ce changement laisserait plus de liberté aux activités concernées, mais réduirait les obligations de protection de l'eau. D'autres mesures resteraient toutefois prévues avant 2030 dans certaines zones particulièrement menacées par la pollution.

Pour protéger l’eau potable avant son prélèvement, le texte prévoit des zones soumises à contrainte environnementale et des programmes pluriannuels d’actions obligatoires. Dans les aires d’alimentation des captages, territoires dont l’eau rejoint les points de prélèvement, ils encadreraient notamment les pratiques agricoles, industrielles et les forages. Ils pourraient interdire certaines occupations des sols ou l’utilisation de produits.

L’amendement supprimerait ces dispositions, ainsi que le contrôle renforcé des produits de dégradation des pesticides et la consultation des instances locales de l’eau sur ces programmes. Ses auteurs jugent cette approche trop contraignante et insuffisamment proportionnée, et préfèrent les démarches contractuelles et incitatives. Le rapport souligne au contraire les insuffisances des démarches largement volontaires et le coût de la dépollution. La suppression ne retirerait pas les mesures distinctes de restriction prévues avant 2030 dans certaines zones des captages prioritaires.

La proposition de loi vise à renforcer la protection des captages, les points où l’eau est prélevée pour produire l’eau potable. Le rapport estime les règles actuelles insuffisamment contraignantes et inégalement appliquées, notamment face aux pollutions agricoles et industrielles. Le texte prévoit d’abroger une disposition du code de l’environnement tout en introduisant un encadrement des activités susceptibles de polluer les zones alimentant ces captages.

L’amendement supprimerait uniquement cette abrogation et conserverait donc le fondement juridique existant. Il ne supprimerait pas les nouvelles dispositions prévoyant des programmes d’actions obligatoires. Ses auteurs estiment que l’intérêt de l’abrogation n’est pas démontré et craignent une instabilité des règles préjudiciable aux acteurs économiques, notamment agricoles.

Pour protéger l’eau avant son prélèvement, le texte prévoit des zones soumises à contrainte environnementale, où l’administration imposerait des programmes d’actions obligatoires. Ils encadreraient notamment l’agriculture, l’industrie et les forages dans les aires d’alimentation des captages, les territoires dont l’eau rejoint les points de prélèvement. Le rapport juge les démarches volontaires actuelles insuffisantes.

L’amendement supprimerait ces dispositions, ainsi que l’obligation préfectorale de limiter ou d’interdire certaines occupations des sols et certains produits avant le 1er janvier 2030 dans les zones les plus contributives aux pollutions des captages prioritaires. Le texte prévoit notamment d’y exclure les substances responsables lorsque l’eau distribuée dépasse les seuils réglementaires.

Les auteurs craignent des contraintes économiques et juridiques pour les exploitations agricoles, faute de garanties d’accompagnement technique et financier. Ils privilégient la concertation locale. La suppression concernerait toutefois aussi l’encadrement d’activités non agricoles et le contrôle renforcé des produits de dégradation des pesticides.

Le texte en discussion prévoit que les responsables publics de la production d’eau potable transmettent au préfet leur plan d’action et une proposition de délimitation des aires d’alimentation des captages dans les deux ans suivant la promulgation de la loi. Ces aires correspondent aux territoires qui alimentent en eau les points de prélèvement. Le plan vise à maintenir ou améliorer la qualité de cette ressource, avant son traitement pour la rendre potable.

L’amendement porterait ce délai de transmission à trois ans, sans supprimer les documents à transmettre. Ses auteurs jugent deux ans insuffisants compte tenu de la complexité technique, administrative et juridique des démarches et des capacités financières des collectivités. Il leur laisserait donc une année supplémentaire, alors que le rapport souligne la nécessité d’accélérer la prévention des pollutions à la source.

Le texte en discussion imposerait aux responsables publics de la production d’eau potable de transmettre au préfet, dans les deux ans suivant la promulgation de la loi, leur plan d’action et une proposition de délimitation des aires d’alimentation des captages. Il s’agit d’identifier les territoires qui alimentent les points de prélèvement et de prévoir des actions pour préserver la qualité de l’eau avant son traitement.

L’amendement supprimerait cette échéance de deux ans, mais conserverait l’obligation de transmettre ces documents. Ses auteurs craignent qu’un délai uniforme, sans moyens supplémentaires selon eux, mette des collectivités en infraction malgré leurs efforts, en raison de la diversité et de la complexité des situations locales. Le rapport défend pour sa part une accélération de la protection des captages face à des pollutions persistantes.

Les personnes publiques responsables de l’eau potable transmettent au préfet un plan d’action et une proposition de délimitation de l’aire d’alimentation des captages, c’est-à-dire des terrains dont l’eau rejoint le point de prélèvement. Cette délimitation sert à organiser la protection de la ressource contre les pollutions. La proposition de loi prévoit d’inscrire dans le code un délai de deux ans après sa promulgation pour cette transmission.

L’amendement conserverait ce délai pour transmettre la proposition de délimitation, mais l’inscrirait dans une disposition séparée de la loi plutôt que dans le code général des collectivités territoriales. Il ne supprimerait donc pas l’échéance. Selon ses auteurs, ce déplacement éviterait de laisser dans le code un délai devenu expiré, susceptible de créer des difficultés de rédaction juridique et des contentieux.

Les personnes publiques responsables de l’eau potable doivent transmettre au préfet un plan d’action et une proposition de délimitation de l’aire d’alimentation des captages, c’est-à-dire des terrains dont l’eau rejoint le point de prélèvement. Le texte en discussion prévoit des restrictions d’occupation des sols et d’utilisation de produits dans les zones alimentant le plus les captages prioritaires, afin de prévenir les contaminations.

L’amendement obligerait ces personnes publiques à proposer aussi la délimitation de ces zones les plus contributives. Un décret devrait les définir et être publié dans les six mois suivant la promulgation de la loi. Les auteurs souhaitent s’appuyer sur la méthode du Bureau de recherches géologiques et minières. Cette obligation préciserait les secteurs à identifier pour la protection des captages, sans instaurer elle-même de nouvelles interdictions de produits.