Frédéric Boccaletti

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs préservent notamment la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes gravement malades. Elle précise déjà qu’ils ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait que les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Il interdirait expressément, dans leur cadre, toute pratique visant directement à provoquer la mort. Ses auteurs souhaitent ainsi éviter une confusion avec l’euthanasie ou l’aide au suicide et donner aux professionnels une distinction plus nette entre ces pratiques et les soins palliatifs. L’interdiction proposée viserait les pratiques ayant directement pour objectif de provoquer la mort.

Une personne gravement malade peut souffrir moralement, au-delà de ses douleurs physiques. Les soins palliatifs visent un accompagnement global.

La proposition prévoit déjà de répondre aux problèmes physiques, aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du patient.

L’amendement ajouterait explicitement les souffrances psychiques et psychologiques à cette définition. Il ne créerait ni prestation particulière ni financement supplémentaire.

Ses auteurs veulent distinguer la souffrance ressentie d’une affection psychologique. La rapporteure estime cette précision déjà couverte : le texte destine ces soins aux personnes en souffrance du fait de maladies graves.

Le texte en discussion définit les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves, notamment pour soulager la douleur et répondre aux besoins psychologiques et sociaux. Il inclut le dépistage précoce parmi leurs missions. L’amendement supprimerait cette mention, sans retirer la prévention ni l’évaluation des problèmes physiques.

Selon ses auteurs, le dépistage relève de la prévention et des traitements visant à guérir. Ils craignent que sa présence brouille les missions des soignants et laisse penser que les soins palliatifs interviennent avant le diagnostic. La suppression ne remettrait toutefois pas en cause les autres dispositions du texte prévoyant des soins palliatifs précoces, éventuellement associés aux traitements curatifs.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés aux besoins des personnes atteintes de maladies graves, dans le respect de leur volonté. L’amendement imposerait une information spécifique aux personnes ou associations chargées d’une mesure de protection, c’est-à-dire chargées de protéger les intérêts d’une personne qui a besoin de cette protection.

Lorsqu’une personne protégée serait accompagnée en fin de vie, la personne ou l’association chargée de sa protection devrait donc recevoir des explications particulières. Selon les auteurs, les spécificités des soins palliatifs doivent leur être précisées. Le dispositif ne définit ni le contenu de cette information ni qui devrait la délivrer. Il ajouterait une obligation d’information, sans modifier les pouvoirs de décision des personnes chargées de la protection.

Le texte en discussion affirme que les soins palliatifs doivent être accessibles sur tout le territoire et répartis équitablement. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves.

L’amendement ajouterait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient identifiées. Les auteurs souhaitent notamment lutter contre les inégalités d’accès dans les zones rurales ou moins desservies.

Il s’agirait donc d’ajouter une obligation d’évaluer et de corriger, sans préciser l’organisme responsable, la fréquence des contrôles, les actions à engager ni les moyens financiers correspondants.

Le texte en discussion présente les soins palliatifs comme une prise en charge destinée à préserver la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Il précise déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils sont strictement limités à l’accompagnement vers une fin de vie naturelle, en excluant toute aide active à mourir et toute forme d’euthanasie. Ses auteurs souhaitent empêcher que les missions des soins palliatifs puissent être interprétées comme comprenant un rôle actif dans la survenue de la mort. L’ajout encadrerait ainsi explicitement le champ des soins palliatifs, sans régler à lui seul la question de l’aide à mourir en dehors de ces soins.

Selon les auteurs, l’offre de soins palliatifs reste principalement concentrée à l’hôpital et manque dans de nombreux lieux, notamment les maisons de retraite médicalisées, les hôpitaux de proximité et à domicile. Ces soins servent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des malades.

L’amendement préciserait, dans la définition de la prise en charge globale et de proximité, que celle-ci concerne la personne malade quel que soit son lieu de vie ou de soin. Pour une personne vivant à domicile, l’objectif serait ainsi explicitement affirmé dès cette définition.

Le texte en discussion prévoit déjà, plus loin, une garantie des soins quel que soit le lieu de résidence ou de soins. L’ajout renforcerait cette affirmation sans créer de services ni attribuer de financement supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge globale de la personne atteinte d’une maladie grave, pour préserver sa dignité, son autonomie et sa qualité de vie. Elle comprend des réponses aux douleurs, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels. Le texte prévoit déjà un soutien à l’entourage, y compris après le décès.

L’amendement ajouterait les proches à la phrase définissant les personnes concernées par cette prise en charge globale. Pour une famille confrontée à la fin de vie d’un parent, ses propres besoins seraient ainsi explicitement associés à ceux du malade dans cet objectif. Selon ses auteurs, l’attention portée à l’entourage participe à la qualité de l’accompagnement. L’ajout ne préciserait pas les formes concrètes de ce soutien.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge globale des personnes souffrant d’une maladie grave, à l’initiative et sous la conduite des médecins et de l’équipe de soins. Les soins palliatifs comprennent notamment le soulagement de la douleur et la réponse aux difficultés psychologiques, sociales et spirituelles.

L’amendement ajouterait les mots « à la demande de la personne » à cette définition, tout en conservant la référence à l’initiative et à la conduite des professionnels. Il rendrait ainsi explicite la place du patient qui sollicite cet accompagnement. Ses auteurs souhaitent rappeler son autonomie et soulignent les difficultés d’accès aux soins palliatifs sur le territoire. Cette modification porterait sur la place de sa demande, sans ajouter de moyens de soins.

Le texte en discussion destine l’accompagnement et les soins palliatifs aux personnes de tout âge souffrant d’une ou plusieurs maladies graves. Un paragraphe distinct prévoit leur adaptation à l’âge et aux besoins particuliers, notamment en cas de handicap.

L’amendement remplacerait cette formulation par une mention, dans la définition principale, de soins « destinés et adaptés » aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique. Il supprimerait le paragraphe distinct, y compris sa référence explicite au handicap. Selon ses auteurs, cette rédaction couvrirait plus largement les vulnérabilités, dont les handicaps invisibles et les troubles cognitifs. Pour un malade présentant de tels troubles, l’enjeu serait d’inscrire expressément sa situation dans l’exigence d’adaptation des soins, sans détailler les aménagements à réaliser.

Le texte en discussion définit ensemble l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves. Il prévoit déjà une intervention précoce et continue, pouvant être associée aux traitements qui agissent sur la maladie.

L’amendement introduirait la notion de « soins d’accompagnement », définis comme l’ensemble des soins de support visant la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves, chroniques ou évolutives, quels que soient leur stade ou les traitements associés. Selon ses auteurs, cela recouvre notamment la prise en charge de la douleur, la nutrition et le soutien psychologique. Ils souhaitent rendre plus visible cette approche tout au long de la maladie et reconnaître le travail des équipes de soins de support, au-delà de l’association des soins palliatifs à la fin de vie.

Le texte en discussion associe l’accompagnement et les soins palliatifs dans la garantie du droit à la protection de la santé. Il prévoit aussi que des bénévoles peuvent appuyer l’équipe de soins.

L’amendement retirerait l’accompagnement de cette première affirmation, qui ne viserait plus que les soins palliatifs. Il ajouterait une définition propre de l’accompagnement, destiné à lutter contre la solitude et l’isolement des personnes en fin de vie, notamment grâce aux bénévoles. Pour une personne isolée, cette présence serait ainsi explicitement distinguée des soins.

Ses auteurs souhaitent clarifier un terme qu’ils jugent insuffisamment défini. Ils rappellent que les bénévoles formés et sélectionnés par des associations interviennent avec l’accord du malade ou de ses proches, sans interférer avec les soins médicaux et paramédicaux. L’amendement ne supprimerait pas les autres mentions de l’accompagnement dans l’article.

Le texte de référence imposerait aux établissements publics à caractère scientifique, culturel et professionnel de créer une mission « égalité et diversité », dotée de moyens humains et financiers. Ces règles s’appliqueraient aussi aux établissements privés d’enseignement supérieur d’intérêt général. Un référent formé serait chargé de prévenir, détecter et traiter les actes antisémites et racistes, ainsi que d’assurer une médiation.

Une victime ou un témoin pourrait utiliser un dispositif de signalement garantissant son anonymat. Les signalements seraient transmis à la direction. Tout personnel ayant connaissance d’un acte concerné devrait le signaler sans délai. La direction devrait faire retirer sous huit jours les inscriptions haineuses manifestement visibles de tous. Étudiants et personnels seraient informés du dispositif et des recours possibles. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit une mission « égalité et diversité » et un dispositif recueillant les signalements d’actes antisémites, racistes, discriminatoires, violents ou haineux. Ces signalements seraient transmis au président ou au directeur de l’établissement.

L’amendement ajouterait une obligation concrète de retrait. Dès que la direction aurait connaissance de panneaux d’affichage, d’inscriptions, de signes ou de dessins de cette nature, elle devrait les faire retirer dans les huit jours. Par exemple, une inscription raciste portée à sa connaissance ne pourrait pas être laissée en place au-delà de ce délai. Celui-ci commencerait lorsque la direction apprend l’existence du contenu, et non nécessairement au moment où il apparaît.

Le texte en discussion prévoit une mission « égalité et diversité » et un dispositif de signalement dans les établissements publics à caractère scientifique, culturel et professionnel, ainsi que dans les établissements privés d’intérêt général. Les signalements seraient transmis au président ou au directeur de l’établissement.

L’amendement ajouterait une obligation de retirer les panneaux d’affichage, inscriptions, signes ou dessins antisémites, racistes, discriminatoires, violents ou haineux. Le président ou le directeur devrait procéder à ce retrait dans les cinq jours suivant le moment où il en a connaissance. Ainsi, pour une inscription raciste portée à sa connaissance, le traitement du signalement devrait s’accompagner d’un retrait dans ce délai. L’obligation porterait sur les contenus eux-mêmes, et non seulement sur leur signalement.

Le texte en discussion organiserait le recueil des signalements d’actes discriminatoires ou haineux et leur transmission aux dirigeants des établissements d’enseignement supérieur concernés. L’amendement y ajouterait une obligation de retrait des panneaux d’affichage, inscriptions, signes ou dessins antisémites, racistes, discriminatoires, violents ou haineux.

Le président ou le directeur devrait les retirer dans les 72 heures suivant le moment où il en a connaissance. Selon l’exposé des motifs, des slogans antisémites sont parfois restés affichés plusieurs jours dans des universités, alimentant un sentiment d’abandon chez des étudiants. Les auteurs souhaitent imposer une réaction rapide et éviter que la présence prolongée de ces messages ne contribue à leur banalisation. Le délai concernerait donc leur retrait matériel, au-delà du seul recueil d’un signalement.

Le texte en discussion obligerait tout membre du personnel à signaler sans délai les actes antisémites, racistes, discriminatoires, violents ou haineux survenus dans l’établissement ou affectant son fonctionnement. Ces alertes seraient recueillies par la mission « égalité et diversité », puis transmises à la direction.

L’amendement remplacerait cette condition par une obligation de signaler les actes connus, qu’ils soient commis dans l’établissement ou à l’extérieur. Le personnel n’aurait donc plus à apprécier si un acte extérieur affecte le fonctionnement de l’établissement avant de le signaler. Selon les auteurs, cette appréciation est difficile et ne relève pas des compétences de tous les personnels. Ils précisent que l’élargissement viserait aussi les actes commis sur les réseaux sociaux.

Le texte discuté prévoit un dispositif de signalement des actes d’antisémitisme, de racisme, de discrimination, de violence et de haine dans les établissements concernés. Il garantirait l’anonymat des victimes et des témoins. Les personnes recueillant ces signalements devraient disposer d’une qualification, d’une formation ou d’une expertise reconnue.

L’amendement remplacerait « ou » par « et ». Ces trois exigences deviendraient donc cumulatives. Pour un étudiant signalant un acte raciste, la personne chargée de recueillir son témoignage devrait réunir ces trois compétences, et non une seule. Les auteurs souhaitent ainsi favoriser le bon fonctionnement du dispositif et éviter que les étudiants soient dissuadés de s’y adresser.

Le texte en discussion prévoit un référent qualifié contre l’antisémitisme et le racisme au sein de la mission « égalité et diversité » des établissements concernés. Il serait chargé de prévenir, détecter et traiter les actes antisémites et racistes.

L’amendement lui confierait aussi une mission de médiateur entre les usagers, notamment les étudiants. Il s’agirait d’aider à renouer le dialogue et à régler un litige, par exemple lorsque des tensions ont interrompu les échanges entre groupes d’étudiants. Selon les auteurs, cette ressource supplémentaire pourrait répondre au mal-être provoqué par certains événements et améliorer le fonctionnement de l’établissement. Le texte ne précise pas les modalités de cette médiation ni son articulation avec le traitement des signalements.

La proposition de loi prévoit un référent qualifié, spécialisé dans la lutte contre l’antisémitisme et le racisme, au sein de la mission « égalité et diversité » des établissements concernés. Il serait chargé de prévenir, détecter et traiter ces actes. L’amendement ajouterait l’exigence explicite d’une formation adaptée à ces fonctions.

Selon ses auteurs, une formation notamment juridique aiderait le référent à informer une victime sur ses droits et les démarches possibles après un acte raciste ou antisémite. Ils s’appuient sur un rapport du Défenseur des droits qui relève la méconnaissance des droits et des dispositifs institutionnels parmi les obstacles au signalement. Le texte n’imposerait toutefois ni contenu juridique précis, ni durée, ni organisme de formation.

La proposition de loi prévoit une mission « égalité et diversité » pour promouvoir l’égalité entre les femmes et les hommes et lutter contre l’antisémitisme, le racisme, les discriminations, les violences et la haine. Cette mission organiserait notamment le recueil des signalements, ensuite transmis au président ou au directeur de l’établissement.

L’amendement placerait expressément cette mission sous l’autorité directe du président de l’établissement d’enseignement supérieur. Le texte prévoit déjà que le président installe la mission et présente un rapport annuel sur son activité. Les auteurs souhaitent ajouter ce lien hiérarchique direct pour qu’il en assure le pilotage effectif, suive ses travaux et évalue son action. La modification porterait sur la responsabilité de direction de la mission, et non sur les actes qu’elle doit prendre en charge.

La proposition de loi prévoit une mission « égalité et diversité » dans les établissements concernés. Elle serait chargée de promouvoir l’égalité entre les femmes et les hommes et de lutter contre l’antisémitisme, le racisme, les discriminations, les violences et la haine, notamment par un dispositif de signalement.

L’amendement remplacerait « diversité » par « fraternité » dans quatre mentions de cette mission. Ses auteurs estiment que le terme « diversité » brouille le message de lutte contre l’antisémitisme et risque de renvoyer à une vision communautaire des citoyens. Ils préfèrent la référence républicaine à la fraternité. Cette modification serait une modification de dénomination dans les passages visés, sans changer les missions de prévention et de traitement des actes prévues par le texte.

La proposition de loi demanderait aux établissements concernés de veiller à ce que leur mission « égalité et diversité » dispose du personnel et des financements nécessaires. Ces moyens serviraient notamment à prévenir les actes racistes et antisémites et à recueillir les signalements.

L’amendement confierait cette responsabilité au ministre chargé de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, à la place des établissements. Ses auteurs souhaitent faire porter le financement sur l’État. Ils invoquent le manque de moyens et relaient la crainte que les missions soient financées par la contribution de vie étudiante et de campus, destinée à l’accueil et à l’accompagnement des étudiants ainsi qu’à la prévention en santé. Le dispositif ne fixerait toutefois aucun montant de crédits et n’interdirait pas l’utilisation de cette contribution.

La proposition de loi demanderait aux établissements concernés de veiller à ce que leur mission « égalité et diversité » dispose des moyens humains et financiers nécessaires. Ces missions devraient notamment prévenir les actes racistes et antisémites et organiser le recueil des signalements.

L’amendement remplacerait cette obligation des établissements par un objectif national consistant à donner aux universités les moyens nécessaires. Ses auteurs souhaitent assurer le financement des missions face au manque de ressources qu’ils dénoncent. Ils relaient aussi la crainte de mobiliser la contribution de vie étudiante et de campus au détriment de sa destination d’accueil et d’accompagnement des étudiants.

La rédaction proposée ne désignerait aucun responsable précis pour fournir ces moyens et n’ouvrirait aucun crédit. Elle remplacerait donc une responsabilité attribuée aux établissements par un objectif adressé à la Nation.