Florence Joubert

Le texte en discussion exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir puisse exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement interdirait non seulement de pratiquer l’euthanasie ou le suicide assisté pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle, mais aussi de leur proposer ces actes.

Les auteurs estiment que ces personnes sont particulièrement vulnérables et ne disposent le plus souvent pas des capacités nécessaires pour comprendre pleinement les enjeux de cette décision. Ils souhaitent prévenir les abus et protéger le consentement. L’interdiction serait toutefois générale pour cette catégorie de personnes, sans exception prévue pour celles qui seraient capables d’une décision libre et éclairée et rempliraient les autres conditions d’accès.

Le texte en discussion exige déjà que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une exclusion explicite pour les personnes dont la schizophrénie a altéré le discernement, c’est-à-dire la capacité de juger, ou le contrôle de leurs actes.

Les auteurs craignent qu’une personne demande l’aide à mourir sous l’effet de sa maladie alors qu’elle ne l’aurait pas fait en l’absence de ses symptômes. Bien que l’exposé évoque largement les personnes souffrant de schizophrénie, la règle proposée ne viserait pas le seul diagnostic. Elle ferait de l’altération du discernement ou du contrôle des actes une condition de cette exclusion.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, dont une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, une souffrance répondant aux critères prévus et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition supplémentaire, ne pas faire l’objet de soins psychiatriques.

L’exposé présente cette mesure comme une protection des personnes atteintes de maladies mentales. Le critère retenu serait toutefois le fait de recevoir des soins psychiatriques, et non un diagnostic particulier ou une incapacité à décider. Une personne recevant ces soins serait donc exclue même si elle remplissait toutes les autres conditions. Le dispositif ne distingue pas selon la forme des soins psychiatriques.

Le texte en discussion prévoit notamment que la personne demandant l’aide à mourir soit atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, et soit apte à exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une exclusion pour les personnes souffrant d’une pathologie psychiatrique sévère diagnostiquée comme altérant le discernement, c’est-à-dire leur capacité de jugement.

L’auteur craint que les difficultés de prise en charge en psychiatrie ne conduisent à recourir à l’aide à mourir par défaut de soins adaptés. L’exclusion proposée ne viserait pas toute maladie psychiatrique, mais celles répondant aux critères de sévérité et d’altération du discernement inscrits dans l’amendement.

Le texte en discussion exige notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, une souffrance liée à cette affection et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une interdiction d’accès à l’aide à mourir pour toute personne souffrant d’une maladie psychiatrique.

L’auteur estime qu’une telle maladie peut altérer le jugement et conduire à une demande que la personne n’aurait pas formulée sans ses symptômes. L’interdiction proposée ne serait toutefois pas conditionnée à une altération constatée du discernement ni à la gravité de la maladie psychiatrique. Elle s’appliquerait aussi à une personne qui remplirait les autres conditions prévues par le texte.

Le texte en discussion exige que toute personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester une volonté libre et éclairée. Pour une personne sous protection juridique avec assistance ou représentation, c’est-à-dire aidée ou représentée dans ses actes, l’amendement imposerait au juge des contentieux de la protection de confirmer ce caractère du consentement.

L’auteur souhaite renforcer l’encadrement de l’aide à mourir en faisant intervenir un juge. La disposition proposée porterait précisément sur la liberté et le caractère éclairé du consentement, et non sur la confirmation de toutes les conditions médicales d’accès. Elle n’exclurait pas les personnes concernées, mais ajouterait une vérification judiciaire de leur consentement.

Le texte en discussion subordonne notamment l’aide à mourir à la capacité de manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition excluant les personnes sous protection juridique avec assistance ou représentation, qui sont aidées ou représentées dans leurs actes. L’exposé vise les personnes sous curatelle ou tutelle.

L’auteur considère que leur situation ne permet pas toujours de garantir une volonté libre et éclairée et juge les conditions proposées insuffisamment définies. L’exclusion s’appliquerait du fait de la mesure de protection, même si la personne était estimée capable d’exprimer sa volonté et remplissait les autres conditions d’accès. Elle ne dépendrait donc pas d’une appréciation individuelle de son consentement.

Le texte en discussion exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement exclurait toute personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, qui organise la protection d’une personne vulnérable dans l’exercice de ses droits ou de ses actes. Cette exclusion s’appliquerait même si elle remplissait les autres conditions d’accès.

Les auteurs souhaitent protéger les personnes les plus vulnérables. Ils citent un rapport exprimant la crainte que les représentations négatives de la vieillesse, de la maladie ou du handicap et les contraintes économiques suscitent une culpabilité pouvant conduire à demander l’euthanasie. La restriction proposée reposerait sur l’existence d’une protection juridique, et non sur la constatation de telles pressions dans la situation individuelle.

Le texte en discussion exige notamment que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement ajouterait une exclusion pour toute personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, notamment une curatelle, une tutelle ou une sauvegarde de justice.

Ces mesures protègent les personnes qui ne peuvent pourvoir seules à leurs intérêts en raison d’une altération médicalement constatée de leurs facultés. Les auteurs invoquent leur manque d’autonomie pour décider et agir. L’exclusion proposée reposerait sur l’existence de la mesure de protection, et pas seulement sur l’aptitude à exprimer sa volonté. Une personne protégée serait donc exclue même si elle remplissait cette dernière condition et les autres critères prévus.

Le texte en discussion exige notamment une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement ajouterait deux exigences préalables. La personne devrait avoir reçu une information complète et compréhensible sur toutes les alternatives disponibles, notamment les soins palliatifs, et s’être vu proposer un accompagnement adapté en ce sens.

Les auteurs dénoncent des inégalités d’accès aux soins palliatifs et craignent un choix de l’aide à mourir par défaut de prise en charge. Concrètement, une personne envisageant cette demande devrait avoir été informée des autres possibilités et avoir reçu une proposition d’accompagnement. Le texte exigerait cette information et cette proposition, mais pas que la personne ait effectivement bénéficié des soins proposés.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions d’accès à l’aide à mourir, dont une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, certaines souffrances et une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait l’exigence d’avoir bénéficié d’une prise en charge en soins palliatifs ou de se l’être vu proposer.

Les auteurs souhaitent que les soins palliatifs soient la règle et l’aide à mourir l’exception. Pour une personne qui n’aurait pas reçu ces soins, une proposition de prise en charge suffirait à remplir cette nouvelle condition. L’amendement n’imposerait donc pas de les accepter ni d’en avoir effectivement bénéficié avant d’accéder à l’aide à mourir.

Le texte en discussion exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition portant sur l’accompagnement et les soins palliatifs. La personne devrait, à sa demande, en avoir effectivement bénéficié dans des conditions accessibles au regard de son état physique, psychologique et de ses conditions de vie.

Les auteurs veulent s’assurer qu’une personne souhaitant cet accompagnement ait pu le recevoir. Pour celle qui l’aurait demandé, une simple proposition ne suffirait donc pas à remplir cette condition. L’enjeu serait l’accès réel à un soutien adapté à sa situation, et non seulement l’information sur son existence.

La proposition de loi conditionne l’accès à l’aide à mourir notamment à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, à certaines souffrances et à une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition obligatoire, celle d’avoir déjà bénéficié d’une prise en charge palliative complète.

Les auteurs veulent ainsi que toutes les solutions d’accompagnement de la fin de vie aient été explorées, afin que la demande ne résulte pas d’un défaut de soins. Une personne remplissant les autres conditions ne pourrait donc pas accéder à l’aide à mourir sans cette prise en charge préalable. Le texte ne définit toutefois pas ce qui rendrait celle-ci « complète » et n’organise pas lui-même l’accès à ces soins.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs.

Le rapport examinerait notamment un financement mixte associant une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une somme fixée à l’avance, et des recettes liées à l’activité réalisée. L’article demanderait cette évaluation sans instaurer lui-même ce mode de financement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article 7 bis demande au Gouvernement un rapport sur une réforme du financement des soins palliatifs, à remettre au Parlement dans les six mois suivant la promulgation. L’amendement élargirait cette étude à quatre pistes concernant le domicile et les aides financières.

Le rapport examinerait la création d’un forfait de soins de confort palliatifs à domicile et l’intégration des prises en charge palliatives au financement des services de soins infirmiers à domicile. Il étudierait aussi l’alignement des allocations journalières du congé de solidarité familiale sur les indemnités journalières de maladie, ainsi qu’une augmentation ponctuelle de l’aide personnalisée d’autonomie pour une personne âgée en fin de vie. Le vote demanderait d’évaluer ces pistes, sans créer le forfait ni augmenter les allocations.

Le texte de référence prévoit une trajectoire de crédits de paiement supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Les montants annuels destinés aux mesures nouvelles vont de 75 à 122 millions d’euros. Ils pourraient être réévalués selon l’évaluation prévue par le code de la santé publique, afin de garantir un accès équitable des malades.

Le périmètre comprend notamment les soins hospitaliers et à domicile, la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement, les équipes mobiles, les professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. Il inclut aussi une filière universitaire et un diplôme spécialisé. Ces montants concernent les mesures nouvelles, non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

L’article 7 prévoit des crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs sur 2024–2034. Il énumère les dépenses concernées. L’amendement y ajouterait les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique et les consultations spécialisées dans la douleur, dans le cadre des soins palliatifs.

Selon l’exposé, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux soins adaptés. Les auteurs souhaitent renforcer les équipes et les équipements et réduire les délais d’accès. Le dispositif élargirait le périmètre des dépenses couvertes, sans fixer de montant réservé à ces structures. Il ne viserait pas toute prise en charge de la douleur chronique, mais celle relevant des soins palliatifs.

L’article 7 prévoit une programmation de crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs sur la période 2024–2034. Les dépenses couvertes comprennent notamment la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins palliatifs » à la désignation de ces maisons. Présenté comme une mesure de cohérence, il préciserait leur intitulé dans le périmètre budgétaire. Il ne modifierait ni les montants programmés ni les obligations de prise en charge de ces établissements.

L’article 7 inclut la création d’unités de soins palliatifs, y compris pédiatriques, dans les dépenses de la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, vingt départements restent dépourvus d’unités de soins palliatifs, ce qui motive leur demande de mieux répartir l’offre.

L’amendement préciserait que ces créations doivent intervenir « notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés ». Il donnerait ainsi une orientation territoriale aux créations prévues. Si l’exposé souhaite au moins une unité dans chacun des vingt départements concernés, le dispositif ne fixerait ni nombre minimal d’unités par département ni échéance pour leur ouverture.