Élisabeth Borne

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Cet article porte uniquement sur cet intitulé et n’énonce pas de conditions d’accès à l’aide à mourir.

Les modifications de séance ne sont pas reconstituées, ce qui ne permet pas de confirmer la rédaction exacte soumise au vote.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il examinerait notamment le reste à charge des patients, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge après les prises en charge financières.

L’amendement étendrait cette évaluation aux proches. Ses auteurs souhaitent rendre visibles les frais de déplacement, les achats destinés au confort du malade ou les pertes de revenus liées à son accompagnement. Le rapport ne se limiterait donc plus aux coûts supportés par la personne malade. Cet ajout élargirait les informations demandées, sans créer de remboursement pour les proches.

Le texte en discussion interdit les dépassements d’honoraires pour les missions des professionnels de santé relevant de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à répondre aux souffrances psychiques ainsi qu’aux besoins sociaux des personnes gravement malades.

L’amendement remplacerait cette interdiction par une autorisation. Les professionnels concernés pourraient donc facturer des honoraires supérieurs au tarif de référence, sans que l’amendement en fixe le montant. Son exposé défend cette possibilité par la crainte d’un appauvrissement des soins palliatifs. La mesure porterait sur les sommes pouvant être facturées, sans préciser leur prise en charge financière pour les patients.

Le texte prévoit un référent bénévole chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs dans les établissements qui les délivrent et dans les établissements pour personnes âgées concernés. Lorsqu’une personne accueillie a besoin de ces soins, ce référent aurait pour mission d’en coordonner l’accès, sans se substituer à l’équipe soignante.

L’amendement maintiendrait le bénévolat mais imposerait des conditions garantissant sa formation, son indépendance et la sécurité juridique de son intervention. Selon ses auteurs, confier cette coordination sans garanties de formation ni de responsabilité expose à des difficultés pour les patients et les intervenants. Il s’agirait donc d’encadrer la manière dont le bénévole exerce sa mission. Le texte ne préciserait toutefois ni le contenu de la formation ni les règles de responsabilité applicables.

Le texte prévoit que les soins palliatifs comprennent une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les souhaits du malade pour sa fin de vie, et désigner une personne de confiance. L’amendement préciserait que cet accompagnement aurait lieu si la personne malade le souhaite. L’information resterait prévue sans cette condition.

Une personne qui ne se sentirait pas prête à formuler ses souhaits, ou qui préférerait rédiger sans l’aide de l’équipe soignante, pourrait ainsi ne pas être accompagnée dans cette démarche. Les auteurs veulent respecter son rythme et éviter qu’elle ressente une pression pour se prononcer prématurément. La précision concernerait aussi l’accompagnement à la désignation de la personne de confiance.

Le texte de référence prévoit qu’EDF mettrait aux enchères une capacité hydroélectrique virtuelle pendant vingt ans après la résiliation de ses concessions et l’attribution de droits sur ses installations. Elle serait fixée à 6 gigawatts les dix premières années, avec l’objectif d’ouvrir au moins 40 % des capacités hydroélectriques françaises aux entreprises extérieures au groupe EDF. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Les acheteurs obtiendraient des volumes d’électricité et, pour certains produits, la possibilité d’en choisir plus finement le moment de livraison. Ils n’acquerraient aucun droit d’exploiter les barrages. La Commission de régulation de l’énergie contrôlerait les enchères et pourrait sanctionner certains manquements d’EDF. Le prix de réserve serait fondé sur les coûts de production. Cet article organiserait l’accès à la production, sans fixer le prix payé par les habitants.

La proposition de loi prévoit qu’EDF vende aux enchères des droits à recevoir de l’électricité hydroélectrique, sans donner aux acheteurs le droit d’exploiter les barrages. Cette ouverture du marché vise à rendre le maintien des exploitants historiques compatible avec les exigences européennes de concurrence. Trois quarts de la capacité proposée devraient offrir une flexibilité, permettant notamment aux acheteurs de choisir plus finement les volumes et les moments de livraison.

L’amendement obligerait explicitement la Commission de régulation de l’énergie à vérifier que les produits vendus garantissent aux acheteurs la flexibilité prévue par le texte. Selon ses auteurs, ce contrôle doit rendre l’ouverture effective, en assurant que les possibilités d’adapter les livraisons accompagnent réellement les produits achetés. La mesure concerne ces droits de livraison, et non la propriété des barrages ou la fixation des tarifs des habitants.

La proposition de loi prévoit qu’EDF vende aux enchères des produits donnant droit à la livraison d’électricité hydroélectrique, sans transférer l’exploitation des barrages aux acheteurs. Cette ouverture du marché vise à répondre aux exigences européennes de concurrence tout en maintenant les exploitants historiques.

L’amendement interdirait à la Commission de régulation de l’énergie de prendre les prix de ces enchères en compte pour établir les tarifs réglementés de vente de l’électricité. Ses auteurs craignent que les besoins d’électricité aux heures de pointe conduisent à des prix d’enchères élevés, sans rapport avec les coûts de production, puis se répercutent sur ces tarifs. La mesure exclurait donc une référence de prix du calcul, sans fixer elle-même le montant des tarifs ni supprimer les enchères.

La proposition de loi prévoit qu’EDF vende aux enchères des produits donnant accès à sa production hydroélectrique, sans donner aux acheteurs de droit sur l’exploitation des barrages. Cette ouverture vise à concilier le maintien des exploitants historiques avec les exigences européennes de concurrence. Le texte prévoit déjà un prix de réserve, seuil minimal qui ne pourrait être inférieur au coût de production incluant l’amortissement des investissements.

L’amendement ajouterait un prix plafond, fixé par décret après avis de la Commission de régulation de l’énergie. Selon ses auteurs, il s’agirait de limiter les écarts avec les coûts de production et le risque de hausses liées aux périodes de forte demande, où les prix de marché peuvent être élevés. Leur objectif est de protéger les consommateurs, notamment contre une pression à la hausse sur le tarif réglementé. L’amendement plafonnerait les enchères, sans fixer directement le prix payé par les habitants.

La proposition de loi prévoit des enchères permettant à d’autres entreprises d’accéder à la production hydroélectrique d’EDF, sans exploiter ses barrages. Le prix de réserve est le seuil minimal de ces enchères. Le texte initial impose qu’il couvre au moins les coûts de production, amortissement des investissements compris. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache remplacerait cette règle par un prix fondé sur les coûts de production, dans des conditions précisées par la Commission de régulation de l’énergie.

Le sous-amendement ajouterait le mot « notamment ». Il préciserait ainsi que les coûts de production seraient une référence, mais que d’autres paramètres pourraient aussi entrer dans le calcul du prix de réserve. Le Gouvernement présente cet ajout comme une clarification, sans préciser les autres paramètres concernés. La mesure porte sur le seuil des enchères, pas directement sur les tarifs facturés aux habitants.

La proposition de loi prévoit qu’EDF vende aux enchères des capacités hydroélectriques dites virtuelles. Les acheteurs pourraient obtenir la livraison d’électricité, sans exploiter les barrages. Cette ouverture du marché vise à permettre le maintien des exploitants historiques tout en répondant aux exigences européennes de concurrence.

L’amendement réserverait en priorité l’électricité ainsi commercialisée à des contrats d’approvisionnement avec des clients situés en France. Il instaurerait une priorité géographique, et non une exclusivité. Selon ses auteurs, les ouvrages historiquement financés sur fonds publics devraient bénéficier d’abord aux besoins du pays.

Cette mesure porterait sur la destination contractuelle de l’électricité vendue, sans modifier la propriété des ouvrages ni leur exploitation par EDF. Elle ne fixerait pas le prix payé par les clients.

Pour ouvrir le marché à d’autres entreprises tout en maintenant les exploitants historiques, la proposition de loi prévoit des enchères de capacités hydroélectriques virtuelles. Elles donnent accès à des livraisons d’électricité, sans droit d’exploiter les barrages. Si une enchère ne trouve pas suffisamment d’acheteurs, le texte prévoit d’ajouter les volumes invendus aux enchères ultérieures du même produit.

L’amendement supprimerait cette obligation de report, sans supprimer les enchères elles-mêmes. Ses auteurs souhaitent limiter les possibilités de spéculation sur les volumes invendus. Ils craignent aussi que leur accumulation conduise à proposer des quantités devenues indisponibles compte tenu de l’eau disponible, ou dont la livraison ferait peser des risques sur le réseau électrique.

La proposition de loi prévoit qu’EDF vende aux enchères des produits donnant accès à des livraisons d’électricité correspondant à une partie de ses capacités hydroélectriques, sans donner aux acheteurs le droit d’exploiter les barrages. Cette ouverture du marché vise à rendre le maintien des exploitants historiques compatible avec les exigences européennes de concurrence.

L’amendement obligerait EDF à réserver les recettes de ces enchères aux activités et aux investissements de sa branche hydraulique. Le groupe ne pourrait donc pas utiliser ces sommes pour ses autres activités. Les auteurs souhaitent ainsi que les recettes issues de cette ouverture du marché restent affectées à l’hydroélectricité. La mesure encadrerait l’utilisation des recettes, sans fixer de montant minimal d’investissement ni de tarif pour les consommateurs.

La loi prévoit qu’EDF vende aux enchères des contrats permettant à d’autres entreprises d’acheter de l’électricité liée à la production de ses barrages.

Cet amendement ajoute que les quantités vendues doivent être « représentatives » de cette production. L’objectif est d’éviter de laisser penser que les acheteurs obtiennent un droit sur la production réelle d’un barrage particulier.

En pratique, rien ne change dans la gestion des barrages : EDF conserve leur exploitation. L’amendement précise simplement la formulation de la loi.