Alix Fruchon

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte inclut déjà les actes des professionnels de santé libéraux dans les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement préciserait que cette rubrique comprend leurs interventions au domicile des patients en soins palliatifs.

Pour un patient souhaitant rester chez lui et dont l’état le permet, l’accompagnement peut mobiliser un médecin, un infirmier, un kinésithérapeute ou un psychologue. Selon les auteurs, ces professionnels rencontrent des difficultés de rémunération, de coordination avec l’hôpital et de soutien logistique. La précision proposée affirmerait la place de leurs visites à domicile dans le budget programmé, sans augmenter les crédits ni fixer de nouvelle rémunération pour ces actes.

Le texte de référence prévoirait une stratégie nationale définie par le Gouvernement sur plusieurs années. Elle fixerait des priorités et des objectifs pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés.

Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé assurerait sa mise en œuvre. Elle réunirait notamment l’État, les collectivités territoriales, les agences régionales de santé, les professionnels, les fédérations hospitalières et les associations de bénévoles et d’usagers. Ses membres seraient bénévoles et remettraient au Parlement une évaluation tous les deux ans. L’article organiserait ainsi le pilotage et le suivi de cette politique.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé serait chargée de sa mise en œuvre et remettrait au Parlement un rapport d’évaluation tous les deux ans.

L’amendement imposerait que ce rapport présente, département par département, des indicateurs sur la présence d’unités de soins palliatifs, d’équipes mobiles et de dispositifs d’hospitalisation à domicile à visée palliative. Selon ses auteurs, ces données territoriales sont nécessaires pour évaluer la politique menée et renforcer le contrôle du Parlement. Cette obligation porterait sur l’information disponible pour apprécier la couverture des territoires, et non sur la création de services supplémentaires.

Le texte en discussion prévoit qu’une instance chargée de mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs remette un rapport d’évaluation au Parlement tous les deux ans. Les auteurs de l’amendement indiquent que 21 départements sont encore dépourvus d’unité de soins palliatifs et souhaitent un état des lieux exhaustif.

L’amendement préciserait le contenu obligatoire de ce rapport. Celui-ci décrirait la répartition des structures et des équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour réduire les inégalités territoriales constatées. Il permettrait ainsi d’examiner non seulement où se trouve l’offre, mais aussi dans quelles conditions les patients peuvent y accéder. Il n’imposerait pas lui-même l’ouverture de structures ni un délai maximal de prise en charge.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

La proposition de loi renforcerait la protection des enfants accueillis hors de leur foyer. Elle imposerait des contrôles au moins tous les trois ans, tous les deux ans pour les pouponnières sociales, avec au moins 70 % de visites inopinées. Elle interdirait aux entreprises privées lucratives et aux structures éphémères d’exploiter les établissements et services concernés, après trois ans pour ceux déjà existants.

Pour protéger un enfant mis en danger par ses parents, le procureur devrait répondre sous 72 heures à une demande de protection provisoire. Des interdictions de contact ou de présence pourraient être prononcées. Le juge devrait recueillir le consentement de l’enfant confié victime de violences parentales aux visites du parent concerné.

Les enfants confiés à un proche ou à un tiers digne de confiance bénéficieraient des droits et prestations des enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance. Le texte élargirait aussi l’accompagnement des jeunes majeurs et leur accès prioritaire au logement social.

Selon les auteurs de l’amendement, les contrôles des lieux où sont placés les enfants souffrent d’un manque de personnel et d’indépendance. Ils soulignent que les départements mettent en œuvre la protection de l’enfance tout en participant à son contrôle avec le préfet. Ils souhaitent une instance indépendante pour renforcer l’impartialité des vérifications et les visites sans préavis.

L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur la création d’un contrôleur général des lieux de placement et un calendrier possible. Le vote porterait sur cette étude, et non sur la création immédiate de l’instance ou l’attribution de pouvoirs de contrôle.

Les auteurs de l’amendement constatent des différences importantes entre départements dans l’accueil, le suivi et la prise en charge des enfants relevant de l’aide sociale à l’enfance. Ils les attribuent à des contraintes territoriales inégales, notamment à la saturation de certains services.

L’amendement inscrirait dans la loi que le président du conseil départemental est garant de l’égalité de traitement devant la loi par ce service. Il devrait communiquer avec les services du préfet pour faire respecter cette obligation. Un décret en préciserait l’application. Les auteurs présentent cette mesure comme une clarification des responsabilités destinée à mieux identifier les écarts avec l’État. Le dispositif ne définit toutefois ni moyens supplémentaires ni procédure particulière d’intervention de l’État.

Lorsqu’un enfant est placé dans un autre département, la proposition de loi prévoit que le service de l’aide sociale à l’enfance qui en est responsable informe le département d’accueil. Cette information devrait intervenir un mois avant le changement, ou dans les quinze jours suivant l’arrivée en cas d’urgence.

L’amendement permettrait explicitement au département d’accueil de signaler sans délai les dysfonctionnements graves au département à l’origine du placement et au préfet. Les auteurs citent notamment les violences, les fugues répétées ou les carences éducatives que le département d’accueil peut constater. Ils souhaitent faciliter une réaction rapide et coordonnée. La mesure ouvrirait une possibilité de signalement, sans imposer un signalement systématique ni modifier la répartition des compétences.

La proposition de loi prévoit que le service départemental de l’aide sociale à l’enfance informe le département d’accueil lorsqu’un enfant qui lui est confié est placé sur un autre territoire. L’information devrait être transmise au moins un mois avant le changement de lieu ou, en cas d’urgence, dans les quinze jours suivant l’arrivée de l’enfant.

L’amendement ajouterait le préfet du département d’accueil aux destinataires de cette information, avec les mêmes délais. Ses auteurs estiment que l’absence d’information du préfet fragmente le suivi des enfants et dilue les responsabilités. Ils souhaitent renforcer l’implication de l’État dans la sécurité et la continuité de la prise en charge. L’amendement porterait sur l’information du préfet, et non sur une autorisation préalable du placement par celui-ci.

La proposition de loi prévoit de contrôler au moins tous les trois ans les personnes et organismes accueillant des enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance. Ces contrôles pourraient être inopinés, c’est-à-dire sans annonce préalable. Ils incluraient des échanges avec les jeunes et les professionnels ainsi que des conclusions écrites.

L’amendement imposerait qu’au moins 70 % du nombre total d’opérations de contrôle soient inopinées. Cette proportion concernerait les contrôles réalisés, et non la part des lieux d’accueil contrôlés. Selon ses auteurs, rendre les visites non annoncées majoritaires permettrait de limiter la dissimulation de maltraitances. Ils soulignent toutefois leur souhait de confier les contrôles à une autorité indépendante, ce que cet amendement ne prévoit pas.

La proposition de loi prévoit des contrôles au moins tous les trois ans, avec des échanges avec les jeunes et les professionnels. Leurs conclusions écrites seraient officiellement communiquées aux personnes ou organismes contrôlés.

L’amendement obligerait ces destinataires à présenter leurs observations dans les trois mois suivant cette notification. Ils devraient préciser les mesures mises en œuvre pour se conformer aux conclusions du contrôle. Ainsi, après le constat de défaillances dans l’accueil, ils devraient expliquer les corrections apportées, plutôt que simplement recevoir les conclusions.

Les auteurs craignent que, sans réponse obligatoire, les contrôles restent de simples constats administratifs. Le délai proposé porterait sur la remise des observations précisant les mesures mises en œuvre, et non sur une nouvelle visite de contrôle.

Les pouponnières à caractère social accueillent de très jeunes enfants vulnérables. Selon l’enquête citée par les auteurs, plus de la moitié fonctionnent en suroccupation, avec un taux moyen d’occupation de 116 % en 2024. Les auteurs relient cette situation et le manque de personnel à une dégradation de l’accueil.

Le texte discuté prévoit des contrôles au moins tous les trois ans. L’amendement imposerait une fréquence d’au moins un contrôle par an pour les pouponnières. Ces contrôles pourraient être inopinés et comporteraient des échanges avec les jeunes et les professionnels ainsi que des conclusions écrites. Les auteurs souhaitent ainsi mieux repérer les dysfonctionnements dans ces lieux d’accueil. L’amendement renforcerait la surveillance, sans attribuer de moyens supplémentaires en personnel.