Thierry Tesson

Le texte discuté prévoit une aide à mourir sur demande, au moyen d’une substance provoquant la mort. L’amendement permettrait d’exprimer cette demande par les directives anticipées, qui consignent les choix de fin de vie, et par la personne de confiance, lorsque la personne ne peut plus la renouveler en pleine conscience. Il ne limiterait pas cette possibilité à une perte de conscience irréversible.

Les auteurs veulent préserver la volonté exprimée auparavant, notamment lorsque la personne perd conscience au moment de confirmer sa demande. Le dispositif relie toutefois les deux intermédiaires par « et », tandis que l’exposé envisage aussi l’un ou l’autre. Il exclurait les actes concernés de l’application de l’article 18, pour écarter, selon les auteurs, leur prise en charge par l’Assurance maladie pour des raisons de recevabilité financière.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme le recours, à la demande d’une personne, à une substance destinée à provoquer la mort. L’amendement permettrait d’exprimer cette demande directement, par des directives anticipées consignant ses choix de fin de vie, ou par une personne de confiance légalement désignée.

Les auteurs souhaitent prendre en compte la volonté exprimée auparavant par des personnes qui ont perdu conscience ou leur discernement et ne peuvent plus confirmer leur décision. Le dispositif ajouterait ces modes d’expression dans la définition de l’aide à mourir, sans les limiter à ces situations.

Il écarterait également l’article 18 pour tous les actes relevant de cette définition. Selon les auteurs, cela exclurait leur prise en charge par l’Assurance maladie pour respecter les règles de recevabilité financière, malgré leur souhait d’un financement intégral.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme le recours, pour une personne qui en a fait la demande, à une substance provoquant la mort. Celle-ci pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier. Cette définition ne mentionne pas d’âge, tout en renvoyant aux conditions prévues par les autres articles.

L’amendement ajouterait le mot « majeure » dans cette définition, pour y exclure explicitement les mineurs. Les auteurs souhaitent prévenir une ouverture de l’aide à mourir à ces derniers. Ils invoquent à ce titre leurs inquiétudes face à l’exemple belge, où, selon leur exposé, l’euthanasie est autorisée pour certains mineurs atteints d’une maladie incurable et souffrant de douleurs physiques insupportables sans soulagement possible.

Le texte en discussion définirait le droit à l’aide à mourir comme l’autorisation et l’accompagnement d’une personne qui demande à recourir à une substance létale, c’est-à-dire qui provoque la mort. La personne pourrait se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par le texte.

L’amendement remplacerait « Le droit à l’aide à mourir » par « L’euthanasie » au début de cette définition. Selon son exposé, il s’agit de clarifier l’objet du texte. Ce terme désignerait ici les deux modalités d’administration, sans modifier leur contenu ni leurs conditions. Le titre de la section et la phrase qualifiant l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi resteraient inchangés.

Le texte en discussion définirait l’aide à mourir comme le recours demandé par une personne à une substance létale, qui provoque la mort. Il prévoirait qu’elle se l’administre elle-même ou qu’un médecin ou un infirmier la lui administre.

L’amendement remplacerait, au début de cette définition, « Le droit à l’aide à mourir » par « L’euthanasie et le suicide assisté ». Ses auteurs invoquent une distinction terminologique entre le suicide assisté, où la personne s’administre le produit, et l’euthanasie, où un tiers l’administre. Le changement viserait à nommer explicitement ces deux modalités, sans modifier les actes décrits ni leurs conditions. La phrase suivante continuerait à qualifier le « droit à l’aide à mourir » d’acte autorisé par la loi.

Le texte en discussion définirait un « droit à l’aide à mourir ». Il permettrait d’autoriser et d’accompagner une personne qui demande une substance provoquant la mort, administrée par elle-même ou par un médecin ou un infirmier. Une seconde disposition qualifierait ce droit d’acte autorisé par la loi.

L’amendement supprimerait les mots « Le droit à » dans ces deux dispositions. Elles parleraient ainsi de « l’aide à mourir », sans la présenter comme un droit. Les modalités décrites et la qualification d’acte autorisé par la loi resteraient conservées, tout comme le titre de la section, « Droit à l’aide à mourir ». L’exposé ne précise pas davantage l’objectif de cette modification rédactionnelle.

Le texte en discussion regrouperait sous le nom de « droit à l’aide à mourir » deux modalités de recours à une substance provoquant la mort. La personne qui en fait la demande pourrait se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues.

L’amendement remplacerait cette appellation par « euthanasie et suicide assisté » dans la définition et dans la disposition qui qualifie ces actes d’autorisés par la loi. Les auteurs jugent l’expression « aide à mourir » insuffisamment explicite et invoquent l’exigence de compréhension de la loi. Le changement porterait sur la manière de nommer les pratiques, sans modifier les modalités d’administration décrites ni les conditions auxquelles elles renvoient.

La définition proposée de l’aide à mourir prévoirait qu’une personne ayant demandé une substance provoquant la mort se l’administre elle-même ou la fasse administrer par un médecin ou un infirmier. Cette définition ne subordonne pas la seconde modalité à une incapacité physique.

L’amendement appellerait « suicide assisté » l’administration par la personne elle-même. Il nommerait « suicide délégué » l’administration par un médecin ou un infirmier et la réserverait au cas où la personne ne peut physiquement procéder elle-même. Selon l’exposé, il s’agit de distinguer les deux pratiques. La modification ne serait donc pas seulement terminologique dans cette définition, puisqu’elle ajouterait une condition physique au recours à un soignant pour administrer la substance.

Le texte en discussion définirait l’aide à mourir comme le recours demandé à une substance létale, qui provoque la mort. La personne pourrait se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par les autres articles.

L’amendement remplacerait cette définition par deux notions distinctes. Le suicide assisté désignerait l’auto-administration par le patient. L’euthanasie serait réservée au cas où celui-ci ne serait pas en mesure de s’administrer la substance, et seul un médecin pourrait alors le faire, à l’exclusion d’un infirmier. Les auteurs jugent l’expression « aide à mourir » trop vague et estiment que l’intervention d’un tiers engage une responsabilité différente de celle du patient agissant lui-même.

Le texte en discussion définirait le droit à l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui le demande, de recourir à une substance létale, qui provoque la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, dans les conditions prévues par les autres articles.

L’amendement supprimerait entièrement cet alinéa de définition, sans supprimer à lui seul les autres dispositions de l’article. Ses auteurs contestent la reconnaissance d’un droit permettant ces deux modalités. Ils craignent une banalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, une transformation du rôle médical et une pression implicite sur les personnes vulnérables, qui pourraient envisager la mort plutôt que d’autres réponses comme les soins palliatifs.

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte de référence prévoit une trajectoire de crédits de paiement supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Les montants annuels destinés aux mesures nouvelles vont de 75 à 122 millions d’euros. Ils pourraient être réévalués selon l’évaluation prévue par le code de la santé publique, afin de garantir un accès équitable des malades.

Le périmètre comprend notamment les soins hospitaliers et à domicile, la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement, les équipes mobiles, les professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. Il inclut aussi une filière universitaire et un diplôme spécialisé. Ces montants concernent les mesures nouvelles, non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

L’article 7 prévoit des crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs sur 2024–2034. Il énumère les dépenses concernées. L’amendement y ajouterait les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique et les consultations spécialisées dans la douleur, dans le cadre des soins palliatifs.

Selon l’exposé, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux soins adaptés. Les auteurs souhaitent renforcer les équipes et les équipements et réduire les délais d’accès. Le dispositif élargirait le périmètre des dépenses couvertes, sans fixer de montant réservé à ces structures. Il ne viserait pas toute prise en charge de la douleur chronique, mais celle relevant des soins palliatifs.

L’article 7 prévoit une programmation de crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs sur la période 2024–2034. Les dépenses couvertes comprennent notamment la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins palliatifs » à la désignation de ces maisons. Présenté comme une mesure de cohérence, il préciserait leur intitulé dans le périmètre budgétaire. Il ne modifierait ni les montants programmés ni les obligations de prise en charge de ces établissements.

L’article 7 inclut la création d’unités de soins palliatifs, y compris pédiatriques, dans les dépenses de la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, vingt départements restent dépourvus d’unités de soins palliatifs, ce qui motive leur demande de mieux répartir l’offre.

L’amendement préciserait que ces créations doivent intervenir « notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés ». Il donnerait ainsi une orientation territoriale aux créations prévues. Si l’exposé souhaite au moins une unité dans chacun des vingt départements concernés, le dispositif ne fixerait ni nombre minimal d’unités par département ni échéance pour leur ouverture.

L’article 7 prévoit de financer des créations d’unités de soins palliatifs, notamment pour les enfants, dans la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, certaines régions ne disposent pas d’unités pédiatriques spécialisées, ce qui pénalise les enfants concernés et leurs familles.

L’amendement inscrirait l’objectif d’atteindre au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région au 31 décembre 2030. Ses auteurs souhaitent ainsi orienter la planification et encourager les investissements publics et privés pour mieux répartir cette offre. Il s’agirait d’un objectif territorial chiffré, sans ajout de crédits au tableau de programmation.

L’article 7 programme des crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs. Ils couvrent notamment les séjours hospitaliers, les créations d’unités, l’hospitalisation à domicile et les interventions des professionnels libéraux.

L’amendement remplacerait le tableau budgétaire par une programmation allant de 2025 à 2034. Pour les mesures nouvelles, il prévoirait 301 millions d’euros en 2025 au lieu de 106 millions, puis doublerait chacun des montants annuels prévus de 2026 à 2034. La ligne de 2024 serait retirée du tableau.

Selon ses auteurs, cette hausse servirait à rattraper en 2025 les 89 millions d’euros non alloués en 2024 par rapport aux 178 millions initialement envisagés, et à rétablir l’ambition financière initiale de la stratégie. Les montants concernent les mesures nouvelles, et non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs.

L’article 7 prévoit déjà que les crédits supplémentaires de la stratégie 2024–2034 pourraient être réévalués après une évaluation, afin de favoriser un accès équitable aux soins palliatifs. Selon les auteurs de l’amendement, l’offre reste insuffisante dans certains territoires, notamment ruraux ou insulaires.

L’amendement préciserait que cette réévaluation se ferait « en fonction des besoins identifiés et des écarts constatés ». Les besoins locaux et les différences d’offre seraient ainsi explicitement pris en compte pour ajuster les crédits. Malgré l’obligation d’adaptation évoquée dans l’exposé, le dispositif conserverait une possibilité de réévaluation, sans rendre automatique une hausse ni modifier les montants programmés.

L’article en discussion prévoit une trajectoire de crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Elle concerne notamment les soins à l’hôpital et à domicile, les unités spécialisées, les équipes mobiles et la formation. Les montants pourraient être réévalués pour garantir un accès équitable des malades à ces soins.

L’amendement supprimerait cet article et son tableau financier. Selon ses auteurs, les moyens budgétaires doivent être autorisés dans les lois de finances annuelles et ce tableau n’aurait qu’une valeur indicative, sans obligation financière contraignante pour l’État. La suppression retirerait donc cette trajectoire du texte, sans constituer par elle-même une suppression des financements des soins palliatifs.

Le texte de référence poserait l’objectif de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoirait qu’une loi de programmation détermine, tous les cinq ans, le développement de l’offre à domicile et en établissement, à partir de prévisions des besoins sur plusieurs décennies.

Cette loi devrait définir les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, ainsi que les recrutements et la formation continue des professionnels. Pour une personne souhaitant être accompagnée à domicile, la programmation devrait ainsi prendre en compte cette offre et ses besoins en personnel. L’article ne fixe pas lui-même de montants ni de recrutements chiffrés. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour organiser le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi fixerait les objectifs, les moyens et les financements publics, ainsi que les besoins de recrutement et de formation des professionnels.

L’amendement ajouterait les indicateurs aux éléments que cette loi devrait définir. Il s’agit d’outils permettant de mesurer les besoins et les réponses apportées. Selon l’exposé, cette précision reprend une recommandation de rapport visant à mieux recenser les besoins en accompagnement et en soins palliatifs. L’amendement ne choisirait pas lui-même ces indicateurs et ne modifierait pas les financements prévus.