Thierry Tesson

Le texte prévoit une contribution de 0,10 % du chiffre d’affaires annuel hors taxes réalisé en France sur les médicaments autorisés et inscrits sur les listes visées, hors médicaments orphelins. Elle s’inscrit dans le soutien à l’innovation thérapeutique pour les enfants.

L’amendement réduirait de 50 % la somme due par les entreprises dont les dépenses annuelles de recherche sur les cancers et les maladies rares ou orphelines de l’enfant dépasseraient un seuil fixé par décret. Ce seuil tiendrait compte des programmes de développement pédiatrique, des essais cliniques engagés et des investissements de recherche.

Les auteurs souhaitent distinguer les entreprises qui investissent dans ces traitements de celles qui ne le font pas, afin d’encourager cet effort. Le niveau de dépenses ouvrant droit à la réduction resterait à déterminer par décret.

La proposition de loi prévoit une contribution destinée à soutenir l’innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares ou orphelines de l’enfant. Elle serait calculée sur le chiffre d’affaires annuel hors taxes réalisé en France sur les médicaments autorisés et inscrits sur les listes visées, à l’exclusion des médicaments orphelins.

L’amendement porterait son taux de 0,10 % à 0,15 %, sans changer les ventes concernées. Les entreprises paieraient ainsi une contribution plus élevée sur la même base.

Les auteurs estiment que la recherche pédiatrique manque de moyens et citent des associations selon lesquelles seuls 11 des 177 projets de recherche clinique sur les cancers financés entre 2018 et 2022 concernaient l’enfant. Ils évaluent les recettes au taux proposé à environ 70 millions d’euros par an.

Le texte prévoit une contribution de 0,10 % sur le chiffre d’affaires annuel hors taxes réalisé en France au titre des médicaments autorisés et inscrits sur les listes visées, hors médicaments orphelins. Elle s’inscrit dans le soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares ou orphelines de l’enfant.

L’amendement porterait ce taux à 0,3 %, soit trois fois le taux prévu, sans modifier les ventes servant au calcul. Les auteurs évaluent les recettes correspondantes à 140 millions d’euros par an.

Ils souhaitent financer davantage la recherche fondamentale et clinique pédiatrique, qu’ils jugent insuffisamment soutenue. Ils citent notamment des associations soulignant le faible nombre de projets concernant les enfants et le recours à des traitements conçus pour les adultes, avec des effets secondaires importants.

La proposition de loi prévoit une contribution pour soutenir l’innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares ou orphelines de l’enfant. Son taux serait de 0,10 % du chiffre d’affaires annuel hors taxes réalisé en France sur les médicaments autorisés et inscrits sur les listes visées, hors médicaments orphelins.

L’amendement ramènerait ce taux à 0,08 %, sans modifier les ventes concernées. La contribution serait maintenue, mais les entreprises paieraient moins sur une même base de chiffre d’affaires.

Les auteurs jugent le taux prévu trop élevé au regard des charges déjà demandées au secteur. Ils souhaitent limiter la charge supplémentaire, par crainte de fragiliser l’activité, l’emploi et les investissements dans les traitements d’autres maladies, tout en conservant une ressource pour le programme pédiatrique.

L’article discuté prévoit une contribution de 0,10 % sur le chiffre d’affaires annuel hors taxes réalisé en France métropolitaine et dans les départements d’outre-mer pour les médicaments autorisés inscrits sur les listes visées, hors médicaments orphelins. L’amendement porterait ce taux à 0,15 %, avec un taux réduit de moitié, soit 0,075 %, pour certaines entreprises.

Cette réduction concernerait les entreprises ayant inclus au moins 150 mineurs dans des essais cliniques de phase II ou III sur leurs médicaments durant les trois années précédentes, ou obtenu, durant les cinq années précédentes, une autorisation de commercialisation pour traiter un cancer ou une maladie rare de l’enfant. Les auteurs souhaitent ainsi encourager la recherche pédiatrique par une incitation fiscale. Le rapport annuel au Parlement sur l’utilisation des recettes serait maintenu.

La proposition de loi prévoit une contribution d’entreprises exploitant certains médicaments pour financer un programme d’innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares de l’enfant. L’amendement imposerait aux sociétés recevant ces fonds de ne pas réduire leurs dépenses de personnel consacrées aux chercheurs et techniciens de recherche pendant au moins deux ans après le versement.

En cas de non-respect, l’État exigerait le remboursement intégral des fonds, augmenté d’une pénalité égale à 100 % des sommes reçues. Les auteurs veulent assortir l’aide de contreparties pour préserver les moyens humains de recherche, en invoquant des suppressions de postes chez des bénéficiaires du crédit d’impôt recherche. La condition porterait toutefois sur le montant des dépenses de personnel, et non directement sur un nombre d’emplois à maintenir.

La proposition de loi organiserait le partage d’informations entre familles et professionnels grâce à un outil numérique, pour suivre les enfants à besoins éducatifs particuliers jusque dans leurs stages. Les tuteurs légaux pourraient limiter l’accès aux informations. Une réunion trimestrielle réunirait notamment l’enseignant, l’accompagnant et l’élève ou ses représentants légaux.

Après une décision d’attribution d’un accompagnement humain, l’accompagnant devrait être affecté au plus tard au début des vacances suivantes. Si la décision intervient moins d’un mois avant celles-ci, l’échéance serait reportée aux vacances suivantes. Pour les décisions proches de la fin d’année scolaire, elle serait fixée à quinze jours avant la rentrée. La formation obligatoire des accompagnants commencerait en partie avant leur première affectation.

Les candidats disposant d’un plan d’accompagnement personnalisé ou d’un projet personnalisé de scolarisation pourraient bénéficier de critères adaptés aux examens oraux. Un rapport annuel au Parlement documenterait notamment les attentes d’accompagnement et les inégalités entre académies.

Selon l’exposé des motifs, les familles françaises expatriées doivent actuellement obtenir une décision d’une maison départementale des personnes handicapées, ou MDPH, en France pour demander un accompagnant scolaire. Elles gèrent ainsi un dossier à distance, avec des délais pouvant dépasser neuf mois. Le texte discuté prévoit un référent consulaire qui proposerait des aménagements à la MDPH.

L’amendement remplacerait ce référent par une commission auprès de chaque poste diplomatique ou consulaire. Elle réunirait des représentants du poste, de l’enseignement français à l’étranger et des familles, ainsi qu’un médecin ou psychologue, sans rémunération pour cette fonction.

Pour un enfant ayant besoin d’aide en classe, cette commission pourrait proposer une équivalence aux décisions de la MDPH afin d’ouvrir droit à un accompagnement dans les mêmes conditions qu’en France. Un décret préciserait son fonctionnement.

L’amendement rétablirait un article supprimé pour créer dans chaque département des pôles d’appui à la scolarité, réunissant personnels de l’éducation nationale et du secteur médico-social. Ils remplaceraient les pôles inclusifs d’accompagnement localisés au plus tard le 1er septembre 2029.

Pour une famille dont l’enfant a besoin d’aménagements scolaires, ces pôles devraient aider à les définir et à les mettre en œuvre, ainsi qu’à demander une compensation à la maison départementale des personnes handicapées. Ils coordonneraient les moyens disponibles et suivraient l’application des décisions. Avec l’accord de la famille et de l’enseignant référent, ils pourraient proposer une adaptation à cette maison, sans la décider seuls.

Les auteurs souhaitent maintenir la généralisation tout en laissant davantage de temps pour évaluer les expérimentations, dont ils jugent les résultats encore insuffisamment probants.

Le texte de référence compléterait une disposition sur la formation pour prévoir qu’elle porte aussi sur les adaptations pédagogiques aux besoins de l’élève.

La disposition complète à laquelle cet ajout se rattache n’est pas disponible. Les personnes devant suivre cette formation et son cadre ne peuvent donc pas être précisés. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

L’article discuté prévoit que la formation porte aussi sur les adaptations pédagogiques aux besoins de l’élève. L’amendement préciserait que cette formation pourrait réunir différents professionnels participant à l’accompagnement des élèves en situation de handicap, notamment les enseignants et les accompagnants d’élèves en situation de handicap, ou AESH.

Pour un élève aidé en classe par un AESH, ces formations communes viseraient à mieux articuler l’aide apportée et les pratiques de l’enseignant. Les auteurs souhaitent ainsi favoriser des interventions complémentaires et une culture commune de l’inclusion scolaire, en s’appuyant sur une recommandation de la Cour des comptes. Le texte ouvrirait cette possibilité sans rendre les formations communes obligatoires.

L’amendement ajouterait au rapport gouvernemental annuel un état des lieux de l’accès à l’enseignement supérieur des élèves à besoins particuliers et des élèves en situation de handicap. Il étendrait ainsi l’évaluation au passage vers les études supérieures.

Selon ses auteurs, cet examen permettrait de disposer de données concrètes sur les difficultés d’accès à l’enseignement supérieur rencontrées par les personnes en situation de handicap en France. La mesure porterait sur l’information disponible pour évaluer ces difficultés, et ne créerait pas de nouveau droit d’accès ni de dispositif d’accompagnement des étudiants.

Le texte en discussion prévoit un rapport annuel du Gouvernement au Parlement sur l’éducation inclusive, comprenant notamment les écarts territoriaux et les moyens mobilisés. L’amendement y ajouterait un volet consacré aux enfants à besoins éducatifs particuliers et aux enfants en situation de handicap dans les territoires ultramarins.

Ce volet analyserait les politiques éducatives, l’éloignement, l’accès aux structures adaptées et les ressources disponibles. Selon les auteurs, les études sur ces territoires sont rares, alors que l’insuffisance de l’offre médico-sociale et les difficultés d’accès à l’accompagnement y aggravent les obstacles rencontrés. L’objectif serait de mieux identifier les réponses adaptées aux réalités locales. Cette demande d’analyse ne créerait pas elle-même de places ou de moyens supplémentaires.

Le texte en discussion prévoit un rapport annuel sur l’éducation inclusive indiquant notamment le nombre d’élèves attendant un accompagnement ou une place en établissement médico-social. L’amendement demanderait aussi les délais moyens d’attente, par département et par type d’établissement ou de service, notamment pour les instituts médico-éducatifs, les unités d’enseignement et les services d’accompagnement.

Selon les auteurs, connaître seulement le nombre d’enfants en attente ne suffit pas à mesurer les difficultés des familles. Ils soulignent qu’une scolarisation en milieu ordinaire peut être subie lorsqu’une solution adaptée reste longtemps inaccessible. Les données demandées viseraient à repérer les ruptures de parcours et les inégalités territoriales. L’amendement ne fixerait toutefois aucun délai maximal d’admission.

Le texte en discussion prévoit un rapport annuel du Gouvernement au Parlement sur l’éducation inclusive. L’amendement remplacerait cette obligation par la création d’un Observatoire national de la scolarisation et de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap.

Cet organisme collecterait et diffuserait des données sur la scolarisation, la formation et l’insertion professionnelles, suivrait les politiques publiques et publierait des études. Il recenserait aussi les accompagnants d’élèves en situation de handicap et les heures d’accompagnement effectuées.

Les auteurs invoquent le manque de données statistiques et financières relevé par la Cour des comptes pour justifier cet outil d’évaluation. Ils souhaitent y associer familles, professionnels et société civile. Cette participation ne serait cependant pas inscrite dans l’amendement, qui renverrait à un décret la composition et le fonctionnement de l’observatoire.

Le texte en discussion prévoit un rapport annuel du Gouvernement au Parlement sur l’éducation inclusive, avec un état des lieux de la déscolarisation. L’amendement remplacerait ce rapport par un Observatoire national chargé de collecter et diffuser des données sur la scolarisation, la formation et l’insertion professionnelles des personnes en situation de handicap, et de suivre les politiques publiques correspondantes.

Ses missions mentionneraient expressément le décompte des enfants déscolarisés ou seulement partiellement scolarisés. Selon les auteurs, ces chiffres sont mal déterminés, alors que le manque de moyens empêche certains enfants d’être accueillis dans de bonnes conditions. L’observatoire servirait à mieux diagnostiquer ces situations, sans créer lui-même de moyens d’accueil. Sa composition et son fonctionnement seraient fixés par décret.

Le texte de référence prévoirait que l’autorité éducative soit informée sans délai lorsqu’une aide humaine est attribuée à un élève en situation de handicap pour le temps scolaire ou méridien. La collectivité territoriale serait informée si la décision mentionne un besoin d’accompagnement périscolaire.

L’accompagnant devrait être affecté au plus tard au début des vacances scolaires suivant la décision. Si celle-ci intervient moins d’un mois avant les vacances, l’échéance serait reportée aux vacances suivantes. Pour les décisions intervenant moins de dix semaines avant la fin de l’année scolaire ou moins de deux semaines après celle-ci, l’affectation devrait intervenir au plus tard quinze jours avant la rentrée suivante.

Ces délais concerneraient l’affectation de l’accompagnant après la décision d’aide. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit qu’après une décision de la maison départementale des personnes handicapées, un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH) soit affecté au plus tard au début des vacances suivantes. Des exceptions reporteraient cette échéance aux vacances d’après ou, autour de la fin d’année scolaire, à quinze jours avant la rentrée suivante.

L’amendement supprimerait ces délais et leurs exceptions, sans leur substituer un délai d’un mois. Il conserverait l’information sans délai de l’État et, pour l’accompagnement périscolaire, de la collectivité concernée. Les auteurs jugent ces échéances trop éloignées face aux élèves restant sans accompagnant. Ils soulignent aussi que cette suppression ne résoudrait pas les difficultés d’attractivité du métier d’AESH.

Le texte en discussion fixe l’affectation d’un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH) selon le calendrier des vacances scolaires, avec des exceptions pouvant repousser l’échéance. L’amendement remplacerait ces règles par un délai unique. L’État devrait garantir une affectation effective dans le mois suivant la notification à la famille de la décision de la maison départementale des personnes handicapées. Cette réécriture remplacerait aussi les obligations d’information immédiate de l’État et des collectivités prévues dans l’article.

L’objectif serait de réduire l’attente des familles après la reconnaissance du besoin d’accompagnement. Les auteurs signalent des recours en justice pour obtenir un AESH et des accompagnants payés directement par certaines familles. Ils estiment également nécessaire d’améliorer l’attractivité du métier, sans que cet amendement modifie le statut ou la rémunération des AESH.

Le texte de référence permettrait aux candidats bénéficiant d’un plan d’accompagnement personnalisé ou d’un projet personnalisé de scolarisation d’obtenir une adaptation des critères d’évaluation aux épreuves orales des examens nationaux, selon leurs besoins éducatifs particuliers.

Cette adaptation pourrait modifier le poids des critères, l’appréciation de la communication verbale ou non verbale, ou tenir compte des façons de restituer les connaissances déjà aménagées pendant la scolarité. Elle pourrait aussi dispenser de repasser tout ou partie des épreuves nationales déjà validées.

Les conditions d’éligibilité, les adaptations et l’accès des examinateurs au dossier de l’élève seraient précisés par voie réglementaire. Il s’agirait donc d’une possibilité encadrée, non d’une adaptation identique pour tous les candidats. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait d’adapter les critères d’évaluation aux épreuves orales des examens nationaux pour les candidats bénéficiant d’un plan d’accompagnement personnalisé ou d’un projet personnalisé de scolarisation. Ces dispositifs organisent des adaptations de leur scolarité à leurs besoins.

L’amendement préciserait que les aménagements peuvent inclure, lorsque cela est pertinent, un accompagnement humain pendant les épreuves. La présence de cet accompagnant ne devrait pas dévaloriser l’évaluation du candidat. Selon l’exposé, cette aide peut être essentielle pour comprendre les consignes et passer l’épreuve, mais elle est parfois perçue comme stigmatisante. La mesure viserait ainsi à reconnaître sa légitimité, sans rendre l’accompagnement systématique pour tous les candidats concernés.

Le texte en discussion permettrait d’adapter les critères d’évaluation aux épreuves orales des examens nationaux pour les candidats bénéficiant d’un plan d’accompagnement personnalisé ou d’un projet personnalisé de scolarisation. L’adaptation pourrait notamment porter sur le poids des critères ou sur l’appréciation de la communication verbale et non verbale.

L’amendement imposerait de communiquer les grilles d’évaluation adaptées aux candidats et à leurs représentants légaux avant les épreuves. Un élève pourrait ainsi préparer son oral en connaissant les attentes selon lesquelles il serait évalué. Selon l’exposé, cette transparence répondrait à une demande des familles et des professionnels et favoriserait une préparation adaptée. Aucun délai précis de communication avant l’épreuve n’est fixé.

Un élève peut bénéficier d’aménagements scolaires sans que sa manière de communiquer soit correctement prise en compte lors d’un examen oral.

La proposition autoriserait des critères d’évaluation adaptés aux candidats ayant un plan d’accompagnement personnalisé ou un projet personnalisé de scolarisation.

L’amendement imposerait aux jurys de disposer, avant les épreuves, d’une grille d’évaluation tenant compte des besoins du candidat. Sans cet ajout, le texte ne rendrait pas cet outil obligatoire.

Ses auteurs veulent éviter des écarts de notation selon les académies. Le Gouvernement craint que la multiplication de grilles différentes rende les évaluations moins comparables et fragilise l’égalité entre candidats.

La proposition de loi permettrait aux candidats bénéficiant d’un plan d’accompagnement personnalisé ou d’un projet personnalisé de scolarisation d’obtenir une adaptation des critères d’évaluation aux épreuves orales nationales. Elle permettrait aussi de les dispenser de repasser tout ou partie des épreuves nationales déjà validées.

L’amendement supprimerait cette possibilité de dispense, sans retirer les adaptations des critères d’évaluation, notamment pour apprécier la communication verbale ou non verbale. Selon ses auteurs, une dispense n’a pas nécessairement de lien direct avec les difficultés de l’élève et risquerait de porter une atteinte excessive à l’égalité devant les diplômes nationaux. Ils privilégient le passage de toutes les épreuves avec des adaptations liées aux besoins de l’élève.