Sandrine Runel

Le texte en discussion définirait un droit à recourir, sur demande et sous conditions, à une substance destinée à entraîner la mort. L’amendement ajouterait une condition préalable à ce recours.

Le corps médical devrait avoir effectivement proposé l’ensemble des alternatives thérapeutiques, palliatives, psychologiques et sociales, et la personne devrait les avoir explicitement refusées. L’aide à mourir ne pourrait ainsi être envisagée qu’en dernier recours. Pour une personne demandant à mourir, une proposition de soutien psychologique ou de soins palliatifs devrait donc précéder cette possibilité, sans obligation de les accepter ou de les essayer.

Les auteurs veulent éviter que l’aide à mourir réponde à un manque de soins ou d’accompagnement, notamment palliatif. Le dispositif imposerait de proposer ces alternatives, mais n’organiserait pas lui-même leur offre.

Le texte en discussion prévoit que la personne recourant à l’aide à mourir s’administrerait elle-même la substance destinée à entraîner la mort. Si elle en était physiquement incapable, seul un médecin ou un infirmier pourrait la lui administrer.

L’amendement permettrait aussi de désigner une personne majeure volontaire pour accomplir cet acte. Celle-ci devrait être capable d’exprimer une volonté libre et éclairée, donner son accord et pourrait se retirer à tout moment. Un malade physiquement incapable de s’administrer la substance pourrait ainsi choisir un proche consentant plutôt qu’un soignant.

Les auteurs souhaitent élargir la liberté de choix du malade tout en protégeant le consentement de la personne désignée. Ils entendent également inscrire l’intervention des proches dans le cadre légal de l’aide à mourir.

Le texte en discussion permettrait à un médecin ou à un infirmier d’administrer la substance destinée à entraîner la mort lorsque la personne demandant l’aide à mourir serait physiquement incapable de le faire elle-même.

L’amendement exigerait que ces soignants disposent d’une habilitation spécifique délivrée par leur ordre professionnel, puis homologuée, c’est-à-dire validée, par le tribunal judiciaire compétent pour leur lieu d’exercice. Leur seule qualité de médecin ou d’infirmier ne suffirait donc plus pour accomplir cet acte.

Les auteurs estiment que la gravité de l’acte justifie ce double contrôle. Ils souhaitent assurer le suivi des autorisations et identifier les responsabilités, dans un objectif de protection juridique des patients et des soignants.

Le texte en discussion définit un droit à l’aide à mourir permettant à une personne, sous les conditions prévues, de recourir à une substance destinée à provoquer sa mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en était physiquement incapable, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement ajouterait le mot « active » dans l’expression « droit à l’aide à mourir » au début de cette définition. Ses auteurs souhaitent harmoniser le vocabulaire pour rendre le texte plus lisible et consolider sa portée juridique. Cet ajout ne modifierait ni les conditions d’accès mentionnées dans la définition ni la règle réservant l’administration par un soignant aux personnes physiquement incapables de le faire.

Le texte en discussion définit le droit à l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui en fait la demande et remplit les conditions prévues, de recourir à une substance destinée à provoquer sa mort.

L’amendement remplacerait la première expression « droit à l’aide » par « dispositif exceptionnel d’aide ». Ses auteurs craignent que le mot « droit » suggère une prérogative individuelle dont une personne pourrait exiger le respect. Ils souhaitent souligner le caractère dérogatoire et encadré du mécanisme.

La modification resterait limitée à cette désignation. La suite de la phrase conserverait les mots « est le droit pour une personne », et aucune condition supplémentaire d’accès ou d’administration ne serait ajoutée.

Le texte en discussion présente l’aide à mourir comme un droit permettant à une personne qui en fait la demande, sous les conditions prévues, de recourir à une substance destinée à provoquer sa mort. L’administration par un médecin ou un infirmier serait réservée aux personnes physiquement incapables de le faire elles-mêmes.

L’amendement remplacerait « Le droit à l’aide à mourir est le droit » par « La procédure exceptionnelle d’aide à mourir consiste ». Ses auteurs craignent que la qualification de droit permette des revendications ou une interprétation trop large. Ils souhaitent présenter cette procédure comme une dérogation strictement encadrée à la protection de la vie.

Le changement retirerait donc la qualification de droit de la phrase de définition, sans ajouter de restriction concrète d’accès ni modifier les modalités d’administration prévues.

Le texte en discussion définirait un droit à demander une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort, et à être accompagné pour l’utiliser. La personne se l’administrerait elle-même ou, en cas d’impossibilité physique, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement nommerait la première modalité « suicide assisté » et la seconde « suicide délégué », dans une phrase distincte. Ses auteurs souhaitent distinguer les actes selon la personne qui administre la substance. Il ne supprimerait donc pas la possibilité d’une administration par un soignant et conserverait la condition d’impossibilité physique pour y recourir.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne puisse, à sa demande et sous les conditions prévues par la loi, recourir à une substance destinée à provoquer la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en est physiquement incapable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement ajouterait le mot « active » à « aide à mourir » dans le titre de la section, la définition du droit et la disposition protégeant de poursuites pénales les personnes qui y concourent dans les conditions légales. Ses auteurs veulent distinguer ce geste de l’accompagnement habituel de la fin de vie par les soignants. Ce changement de vocabulaire ne modifierait ni les modalités d’administration ni les conditions de cette protection pénale.

Le texte en discussion prévoit deux modalités de recours à une substance destinée à provoquer la mort. La personne se l’administrerait elle-même ou, si elle n’en est physiquement pas capable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement le titre de la section « Droit à l’aide à mourir » par « Droit à l’euthanasie et au suicide assisté ». Ses auteurs estiment que ces termes rendent plus explicites les actes envisagés, selon que le soignant ou la personne administre la substance. La définition du droit, les conditions d’administration et la protection pénale des intervenants ne seraient pas modifiées par cet amendement.

Le texte en discussion définirait un droit pour une personne à demander une substance destinée à provoquer la mort et à être accompagnée pour l’utiliser. Elle se l’administrerait ou, en cas d’impossibilité physique, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement remplacerait « aide à mourir » par « mort programmée » dans le titre de la section, la définition du droit et la protection pénale des personnes qui y concourent dans les conditions légales. Ses auteurs jugent l’expression initiale équivoque et souhaitent souligner que le geste autorisé donne la mort. Cette modification de dénomination ne changerait ni les modalités d’administration de la substance ni les conditions de protection pénale.

Le texte en discussion intitule une nouvelle section « Droit à l’aide à mourir ». Il définit ensuite ce droit comme la possibilité, pour une personne qui le demande et sous les conditions légales, de recourir à une substance destinée à provoquer la mort, seule ou avec un soignant en cas d’impossibilité physique.

L’amendement remplacerait uniquement cet intitulé par « Liberté de demander une aide à mourir ». Ses auteurs craignent que le mot « droit » laisse croire à une obligation imposée aux soignants et veulent mettre l’accent sur la liberté de demander. Toutefois, la définition qui suit continuerait à parler d’un « droit à l’aide à mourir ». L’amendement ne modifierait pas lui-même les obligations des soignants.

L’article 2 prévoit de définir un droit à l’aide à mourir. Une personne qui en ferait la demande pourrait être autorisée, sous les conditions prévues par le texte, à utiliser une substance létale, qui provoque la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, en cas d’impossibilité physique, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement le titre de la section par « Dispositif exceptionnel d’aide à mourir ». Ses auteurs souhaitent présenter cette aide comme une exception strictement encadrée plutôt que comme un droit que chacun pourrait faire valoir et exiger. La définition du droit et les conditions de recours resteraient toutefois inchangées dans le corps de l’article.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à coordonner les soins et les soutiens, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait la mention « sans jamais y intégrer l’aide à mourir » dans les dispositions décrivant le contenu du plan. Ses auteurs veulent ainsi maintenir celui-ci dans le champ des soins palliatifs. L’exclusion porterait sur ce qui peut être intégré au plan, et non sur les conditions générales d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour coordonner les soins et les soutiens du patient. Ce plan devrait notamment prévoir une sensibilisation de la personne de confiance, des proches désignés et des personnes chargées d’une protection juridique aux enjeux de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation de sensibilisation, « fin de vie » par « soins palliatifs ». Selon ses auteurs, ces soins peuvent intervenir à différents stades de la maladie et ne se limitent pas au moment terminal. Ils souhaitent aussi éviter une confusion avec le texte relatif à l’euthanasie. Le changement préciserait le sujet de la sensibilisation, sans créer une nouvelle prestation de soins.