Joëlle Mélin

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour organiser le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi fixerait les objectifs, les moyens et les financements publics, ainsi que les besoins de recrutement et de formation des professionnels.

L’amendement ajouterait les indicateurs aux éléments que cette loi devrait définir. Il s’agit d’outils permettant de mesurer les besoins et les réponses apportées. Selon l’exposé, cette précision reprend une recommandation de rapport visant à mieux recenser les besoins en accompagnement et en soins palliatifs. L’amendement ne choisirait pas lui-même ces indicateurs et ne modifierait pas les financements prévus.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile et en établissement. Cette programmation établirait les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, notamment pour recruter et former les professionnels. Il ne fixe pas de date pour la première loi.

L’amendement préciserait que cette première loi devrait être adoptée par le Parlement avant le 31 décembre 2025, puis renouvelée tous les cinq ans. Il donnerait donc une échéance initiale à la programmation. Cette date concernerait l’adoption de la loi organisant le développement de l’offre, et non une date à laquelle tous les besoins de soins devraient être satisfaits.

Le texte discuté prévoit de programmer tous les cinq ans le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, notamment à domicile et en établissement. L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique fixerait une première adoption par le Parlement avant le 31 décembre 2025.

Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du nom de cette loi et de l’offre dont elle devrait programmer le développement. Les soins palliatifs resteraient concernés. Pour un patient suivi à domicile, l’accompagnement ne serait donc plus expressément un volet à prévoir dans cette programmation, sans que cela interdise de lui apporter un soutien.

Les auteurs jugent le terme « accompagnement » juridiquement trop imprécis et craignent des interprétations divergentes, voire une extension vers l’euthanasie. Il s’agit de leur crainte motivant la suppression, non d’une autorisation que le texte établirait.

Le texte discuté affirme l’objectif d’un accès aux soins palliatifs selon les besoins sur tout le territoire et prévoit une programmation pluriannuelle de l’offre. L’amendement placerait explicitement cette politique sous la responsabilité du ministre chargé de la santé.

Le ministre devrait élaborer, coordonner et évaluer sa mise en œuvre, en tenant compte des travaux du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il fixerait les objectifs pour les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et le domicile. Il devrait aussi assurer la cohérence des financements et des formations, coordonner les structures et définir les indicateurs de suivi.

Les auteurs s’appuient sur une recommandation de la Cour des comptes de 2023 pour identifier un pilote national unique. La mesure organiserait les responsabilités sans fixer elle-même de crédits supplémentaires ni créer de nouvelles places de soins.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

Les soins palliatifs accompagnent les personnes gravement malades pour soulager leurs douleurs et améliorer leur confort. Par exemple, ils aident un patient atteint d'un cancer avancé à mieux vivre avec sa maladie.

Une proposition de loi prévoit de garantir l'accès à ces soins partout en France. Tous les cinq ans, le Parlement devrait aussi voter un nouveau plan pour développer ces soins, prévoir les budgets, recruter et former des soignants. Par exemple, pour ouvrir davantage de services dans les régions qui en manquent.

Des députés proposent de retirer la phrase garantissant cet accès dans l'article 5, car elle figure déjà dans deux autres articles. Selon eux, cette répétition rend la loi moins claire.

Ce changement ne supprimerait donc ni la garantie d'accès aux soins, ni le plan prévu tous les cinq ans. Il éviterait simplement de répéter la même règle.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.

Le texte discuté prévoit un droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, avec un recours amiable puis judiciaire. Pour un malade sans offre de prise en charge dans le délai fixé par décret, il prévoit une procédure permettant de demander au juge d’ordonner cette prise en charge.

L’amendement auquel se rattache le sous-amendement supprimerait les phrases affirmant la garantie de ce droit et le rôle des agences régionales de santé, puis reformulerait la clause de recours. Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du droit mentionné dans cette clause, pour ne conserver que les soins palliatifs.

Ses auteurs jugent le terme « accompagnement » insuffisamment défini et craignent des interprétations trop larges des pratiques autorisées. Cette suppression ciblée laisserait toutefois l’accompagnement mentionné dans la procédure distincte permettant de demander au juge une prise en charge.

Le texte prévoit un recours amiable avant le juge en l’absence d’offre de soins palliatifs. L’amendement permettrait de saisir directement le juge en référé, une procédure d’urgence, après une demande restée sans prise en charge pendant un délai fixé par décret. Le critère deviendrait l’absence de soins effectivement apportés, plutôt que d’offre.

Si l’urgence le justifie, le juge pourrait ordonner toutes mesures nécessaires et statuerait sous quarante-huit heures. La personne de confiance ou un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir. Les auteurs jugent la médiation préalable inadaptée à l’urgence.

L’amendement supprimerait aussi, dans cet article, la garantie confiée aux agences régionales de santé et la stratégie décennale. Celle-ci programmerait sur dix ans les objectifs, les actions prioritaires et les moyens humains et financiers pour développer l’accès aux soins palliatifs. Son évaluation annuelle serait également supprimée.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés jusque dans les lieux de privation de liberté. Selon les auteurs de l’amendement, une hospitalisation en unité sécurisée peut pourtant rendre les liens familiaux difficiles, les visites hors des horaires de parloir dépendant de souplesses non systématiques.

L’amendement confierait au Contrôleur général des lieux de privation de liberté le contrôle de la compatibilité des conditions de détention et de transfert avec les soins palliatifs. Il devrait aussi vérifier le respect du droit d’en bénéficier.

Une personne détenue hospitalisée en unité sécurisée et atteinte d’une affection grave en phase avancée ou terminale pourrait, à sa demande, recevoir au moins trois visites par semaine. Leur durée et leurs modalités tiendraient compte de son état de santé. Cette mesure organiserait le maintien des visites pendant l’hospitalisation, sans modifier les conditions de sortie de prison pour raison médicale.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.

Le texte en discussion prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement des soins palliatifs et d’accompagnement. Il examinerait notamment le reste à charge des ménages, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge.

L’amendement imposerait d’y prendre aussi en compte les frais liés à l’éloignement des services de soins palliatifs et les coûts de transport. Les auteurs soulignent que ces dépenses, notamment en zone rurale, peuvent constituer un obstacle à l’accès aux soins. Pour une famille éloignée d’un service, le rapport devrait donc examiner ces frais, et pas seulement le financement des soins eux-mêmes. Cette mesure élargirait l’évaluation demandée, sans créer de remboursement de ces dépenses.

Le texte en discussion prévoit de nommer, dans chaque service concerné des établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Cette personne exercerait cette fonction à titre bénévole.

L’amendement préciserait qu’elle exercerait ses fonctions après avoir accepté son rôle. Les auteurs souhaitent éviter qu’une mission exigeant une implication importante soit imposée à un professionnel qui ne l’aurait pas choisie. Ils craignent qu’une nomination imposée entraîne une démotivation ou une inadéquation avec les attentes du poste. L’obligation de nommer un référent serait conservée, tout comme le caractère bénévole de la fonction.

Le texte en discussion prévoit une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les volontés du patient s’il ne peut plus les communiquer, et désigner une personne de confiance pour l’accompagner et témoigner de sa volonté. Un patient souhaitant préparer ces situations devrait ainsi pouvoir être aidé dans ces démarches.

L’amendement supprimerait cette obligation explicite. Ses auteurs jugent ces démarches inadaptées lorsque la personne en soins palliatifs peut ne pas disposer de toutes ses capacités de discernement. La suppression concernerait cependant tous les patients visés, pas seulement ceux dans cette situation. Elle n’interdirait pas aux équipes de proposer cette aide et ne supprimerait ni les directives anticipées ni la possibilité de désigner une personne de confiance.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.