Idir Boumertit

La proposition de loi prévoit deux possibilités pour remplir la condition de souffrance liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital. La souffrance pourrait résister aux traitements, ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait, dans cette seconde possibilité, le cas où la personne choisit de ne pas commencer un traitement. Il conserverait celui où elle arrête un traitement déjà reçu, ainsi que la possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements. Les auteurs reconnaissent le droit de refuser un traitement, mais contestent que ce refus initial permette de remplir cette condition d’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi permettrait de remplir la condition de souffrance soit parce qu’elle résiste aux traitements, soit parce que la personne la juge insupportable après avoir choisi de refuser ou d’arrêter un traitement. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement remplacerait, dans la seconde possibilité, la référence au refus ou à l’arrêt d’un traitement par l’exigence d’avoir reçu tous les soins dont la personne pouvait bénéficier. La possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements resterait distincte. Les auteurs veulent donner la priorité aux soins avant l’accès à l’aide à mourir. Le dispositif ne précise pas comment serait établi que tous les soins accessibles ont été reçus.

La proposition de loi exige une souffrance liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle pourrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de refuser ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait cette dernière condition. La souffrance jugée insupportable par la personne resterait donc un critère possible, sans être expressément liée à un refus ou à un arrêt de traitement. Les autres conditions d’accès demeureraient.

Les auteurs craignent que le texte encourage des demandes fondées sur une souffrance provoquée par le refus de soins et crée des difficultés pour les médecins. Toutefois, la suppression proposée n’imposerait pas d’avoir reçu un traitement avant de demander l’aide à mourir.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir, sous plusieurs conditions, aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Leur souffrance devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire y résister, soit être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait cette seconde possibilité par une souffrance insupportable « en dépit des traitements administrés ». Il conserverait la possibilité liée à la souffrance réfractaire. Les auteurs souhaitent empêcher qu’un refus de traitement permette l’accès à l’aide à mourir lorsqu’une solution efficace existe encore. La rédaction proposée ne ferait plus explicitement référence à l’appréciation de la personne pour qualifier la souffrance d’insupportable.

Le texte discuté prévoit l’accès à l’aide à mourir pour une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, sous plusieurs conditions. La souffrance devrait résister aux traitements ou être insupportable selon la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait cette seconde formulation par une souffrance insupportable « même lorsque la personne reçoit son traitement ». Il retirerait ainsi la référence au refus ou à l’arrêt du traitement et à l’appréciation de la personne. La possibilité de retenir une souffrance résistante aux traitements serait conservée.

Il ajouterait une garantie systématique d’accès aux soins palliatifs, sans préciser son organisation. L’exposé défend la poursuite du développement de ces soins.

L’article visé définirait l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui le demande, de recourir à une substance létale, destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, dans les conditions prévues ailleurs dans la proposition de loi.

Cet article qualifierait aussi l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Cette qualification vise à protéger pénalement les actes accomplis dans les conditions légales, en les reconnaissant comme autorisés.

L’amendement supprimerait ces deux dispositions. Ses auteurs présentent cette suppression comme une opposition à la proposition de loi. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les autres articles du texte.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer, après la santé, l’expression de la volonté des personnes et la fin de vie.

La disposition fournie porte uniquement sur cet intitulé, sans créer à elle seule un droit ou une procédure d’aide à mourir. Cette version antérieure au vote ne permet pas de confirmer les modifications de séance.

L’article visé modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Il porte sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement supprimerait cet article et conserverait donc l’intitulé existant. Ses auteurs souhaitent ainsi marquer leur opposition à la proposition de loi. La portée propre de cette suppression resterait rédactionnelle, sans supprimer à elle seule les autres dispositions du texte relatives à l’aide à mourir.

Après le décès d’un proche, une personne peut rechercher un soutien individuel ou collectif auprès d’une association, parfois plusieurs années plus tard. Selon les auteurs, cet accompagnement se déroule le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et nécessite un encadrement protecteur.

L’amendement inscrirait dans le code de la santé publique la possibilité d’un accompagnement, à la demande des personnes en deuil, par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Celles-ci devraient respecter une charte commune précisant notamment la confidentialité, le respect des droits et de la laïcité, ainsi que la sélection, la formation et la supervision des bénévoles.

Les auteurs souhaitent ainsi sécuriser l’accueil de personnes vulnérables et faciliter leur orientation vers les associations. Le texte encadrerait ce soutien associatif sans le rendre obligatoire pour les personnes en deuil.

Le texte de référence prévoit que la sédation profonde et continue ferait l’objet d’une traçabilité dans les informations de santé visées par le code de la santé publique. Il s’agirait de conserver une trace de cet acte dans les informations prévues par les dispositions citées.

Il remplacerait aussi la mention de l’équipe « soignante » par celle de l’équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » et corrigerait un renvoi entre alinéas. Les dispositions auxquelles ces changements se rattachent ne sont pas reproduites, ce qui limite l’explication de leur portée. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’assurer la traçabilité de la sédation profonde et continue, c’est-à-dire d’en conserver les informations permettant de suivre sa pratique. Selon les auteurs de l’amendement, le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2023 souligne un manque de données et de connaissances sur son application.

L’amendement ajouterait la transmission de ces données à la commission de contrôle et d’évaluation prévue par la proposition de loi relative à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi étendre le suivi et l’évaluation à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en s’appuyant sur une commission chargée d’analyser des données agrégées et anonymisées et d’informer annuellement le Gouvernement et le Parlement. Cette mesure porterait sur le suivi des pratiques, sans modifier les conditions d’accès à la sédation.

Le texte de référence prévoit qu’une communication alternative et améliorée serait mise en place pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agit de recourir à des moyens de communication adaptés pour rechercher son consentement éclairé, c’est-à-dire son accord donné en comprenant la décision concernée.

Cette obligation concernerait toutes les décisions qui la touchent, et non seulement un soin particulier. Elle viserait à rechercher l’expression de la personne elle-même malgré ses difficultés de communication. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article en discussion prévoit qu’une communication « alternative et améliorée » soit mise en place lorsqu’un adulte ne peut s’exprimer, partiellement ou totalement. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions le concernant, autrement dit son accord donné en connaissance de cause. Pour une personne ayant des difficultés à communiquer, cette obligation imposerait de rechercher son expression par une autre forme de communication.

L’amendement supprimerait cet article et donc cette nouvelle obligation, sans interdire le recours à de tels moyens. Son auteur juge l’expression « communication alternative et améliorée » trop floue et estime qu’une plus grande précision est nécessaire pour les décisions touchant au consentement, aux soins, à la vie ou à la mort.

Le texte de référence élargirait la procédure collégiale, une concertation entre professionnels autour d’une décision concernant le patient. Toute l’équipe de soins y participerait, avec notamment le médecin chargé du patient et, selon sa situation, son médecin traitant et les professionnels qui l’accompagnent à domicile ou en structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient aussi participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si celui-ci ne pouvait pas exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvaient la décision motivée, ils pourraient engager une médiation. Le texte ne leur attribuerait pas pour autant le pouvoir de décider à sa place. Le fonctionnement serait précisé par voie réglementaire. La version disponible est antérieure au vote et ne restitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation associant l’équipe de soins. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si le patient ne peut exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvent la décision motivée issue de cette concertation, ils pourraient déclencher une médiation.

L’amendement supprimerait cette possibilité de médiation, tout en laissant subsister la participation prévue à la concertation. Son auteur estime cette disposition contradictoire avec le caractère facultatif de la participation familiale. Il considère aussi que l’encadrement d’une médiation touchant aux garanties fondamentales ne devrait pas être laissé au pouvoir réglementaire, c’est-à-dire aux règles prises par l’exécutif.

Le texte discuté prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation entre les professionnels qui soignent le patient. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite exprimé auparavant par le malade.

L’amendement remplacerait cette possibilité par la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon le souhait du patient. Les auteurs veulent éviter qu’un patient devenu incapable de s’exprimer voie ses proches participer sans avoir pu donner son accord auparavant. Le changement ferait ainsi primer son souhait plutôt que l’absence de refus. Il supprimerait aussi la phrase prévoyant de définir le fonctionnement de la procédure par voie réglementaire.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable de celui-ci.

L’amendement exigerait en plus un accord préalable inscrit dans les directives anticipées, où le patient formule ses volontés pour le cas où il ne pourrait plus les exprimer. Sans cet accord écrit, la participation des proches ne serait donc pas ouverte par cette disposition. Les auteurs souhaitent que leur présence repose sur un consentement affirmé, notamment lorsqu’une décision concerne une sédation profonde et continue jusqu’au décès, plutôt que sur la seule absence d’opposition.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable du malade.

L’amendement prévoirait plutôt la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon son propre souhait. Les auteurs veulent laisser chacun choisir de s’impliquer et tenir compte de la diversité des liens familiaux et affectifs. La rédaction ne conserverait toutefois plus la mention explicite du refus préalable du patient. Elle supprimerait aussi la phrase renvoyant à un texte réglementaire pour définir le fonctionnement de cette procédure.

Lorsqu’une personne atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, ne peut plus exprimer sa volonté et n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin recherche son souhait auprès de la personne de confiance ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches.

L’article 15 bis imposerait, en l’absence de personne de confiance, de consulter d’abord le conjoint, partenaire de Pacs ou concubin, puis à défaut les enfants majeurs, les parents, enfin les frères et sœurs majeurs. L’amendement supprimerait cet ordre de priorité et conserverait la possibilité de recueillir le témoignage de la famille ou des proches sans cette hiérarchie. Ses auteurs jugent cet ordre trop rigide face à la diversité des relations familiales. Il s’agit de témoigner de la volonté du patient, non de décider à sa place.

Le texte en discussion permettrait de déléguer l’accès à son espace numérique de santé, mais sans permettre au proche d’y ajouter des documents. Selon les auteurs de l’amendement, cette restriction limiterait l’aide aux patients en perte d’autonomie, en situation de handicap ou en difficulté avec le numérique.

L’amendement permettrait au titulaire de choisir une unique personne pour consulter cet espace et y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins, initialement créé par un professionnel de santé ou par le titulaire. Un proche pourrait ainsi déposer une ordonnance papier pour un patient hospitalisé. Les directives anticipées seraient exclues de ces ajouts. Le délégataire ne pourrait modifier ni supprimer aucun document ou donnée. L’autorisation resterait révocable à tout moment et les actions seraient suivies grâce à une identification propre.

Le texte en discussion permettrait au patient d’autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé. Cet accès serait identifié séparément et révocable, sans permettre de créer, modifier ou supprimer un document.

L’amendement supprimerait cette possibilité de délégation, ainsi que les phrases organisant son identification et sa révocation. Il retirerait aussi l’information sur la personne de confiance des objectifs des rendez-vous de prévention, tout en conservant celle sur les directives anticipées.

Les auteurs souhaitent retirer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées. La suppression proposée serait toutefois plus large puisqu’elle concernerait l’accès délégué à l’ensemble de l’espace numérique de santé, et pas seulement à ces directives.

Le texte en discussion prévoit explicitement que les personnes sous protection juridique avec représentation relative à leur personne pourraient rédiger leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de leurs facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de la mise sous protection.

L’amendement étendrait cette disposition aux personnes bénéficiant d’une mesure avec assistance. Les auteurs estiment cette inclusion nécessaire et invoquent une analyse du Conseil d’État jugeant trop restrictive l’approche du projet déposé en 2024.

Il prévoirait également que l’application de cette disposition aux personnes protégées ne donne pas lieu à l’application de l’article 21. Le contenu de cet article n’étant pas fourni, la portée de cette exclusion ne peut être précisée.

Le texte en discussion prévoit de rappeler régulièrement aux patients l’existence de leurs directives anticipées et la possibilité de les réviser, dans leur espace numérique de santé. Ces directives servent à exprimer à l’avance leurs volontés concernant leur fin de vie.

L’amendement confierait ce rappel au médecin qui suit le patient, plutôt qu’au support numérique. Le médecin devrait le faire sans ajouter de recommandations ni de conseils sur le contenu des directives. Selon les auteurs, les patients gravement malades proches de leur fin de vie ne consultent généralement plus cet espace numérique. Ils souhaitent privilégier le contact médical pour rappeler cette possibilité, tout en évitant une pression sur les choix du malade.

Le texte en discussion prévoit de conserver les directives anticipées dans le dossier médical partagé, un dossier de santé numérique. Ces directives permettent au patient d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie. L’amendement subordonnerait cette conservation à son accord.

Les auteurs souhaitent que le patient garde le choix du mode d’enregistrement. Ils citent notamment les personnes devenant dépendantes qui préfèrent garder un document papier sur elles, pour le relire et le modifier sans connexion ni maîtrise des outils numériques. La condition ajoutée porterait sur la conservation dans le dossier médical partagé, et non sur la possibilité de produire des directives anticipées.