Florence Herouin-Léautey

Le texte discuté prévoit un droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, avec un recours amiable puis judiciaire. Pour un malade sans offre de prise en charge dans le délai fixé par décret, il prévoit une procédure permettant de demander au juge d’ordonner cette prise en charge.

L’amendement auquel se rattache le sous-amendement supprimerait les phrases affirmant la garantie de ce droit et le rôle des agences régionales de santé, puis reformulerait la clause de recours. Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du droit mentionné dans cette clause, pour ne conserver que les soins palliatifs.

Ses auteurs jugent le terme « accompagnement » insuffisamment défini et craignent des interprétations trop larges des pratiques autorisées. Cette suppression ciblée laisserait toutefois l’accompagnement mentionné dans la procédure distincte permettant de demander au juge une prise en charge.

Le texte prévoit un recours amiable avant le juge en l’absence d’offre de soins palliatifs. L’amendement permettrait de saisir directement le juge en référé, une procédure d’urgence, après une demande restée sans prise en charge pendant un délai fixé par décret. Le critère deviendrait l’absence de soins effectivement apportés, plutôt que d’offre.

Si l’urgence le justifie, le juge pourrait ordonner toutes mesures nécessaires et statuerait sous quarante-huit heures. La personne de confiance ou un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir. Les auteurs jugent la médiation préalable inadaptée à l’urgence.

L’amendement supprimerait aussi, dans cet article, la garantie confiée aux agences régionales de santé et la stratégie décennale. Celle-ci programmerait sur dix ans les objectifs, les actions prioritaires et les moyens humains et financiers pour développer l’accès aux soins palliatifs. Son évaluation annuelle serait également supprimée.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés jusque dans les lieux de privation de liberté. Selon les auteurs de l’amendement, une hospitalisation en unité sécurisée peut pourtant rendre les liens familiaux difficiles, les visites hors des horaires de parloir dépendant de souplesses non systématiques.

L’amendement confierait au Contrôleur général des lieux de privation de liberté le contrôle de la compatibilité des conditions de détention et de transfert avec les soins palliatifs. Il devrait aussi vérifier le respect du droit d’en bénéficier.

Une personne détenue hospitalisée en unité sécurisée et atteinte d’une affection grave en phase avancée ou terminale pourrait, à sa demande, recevoir au moins trois visites par semaine. Leur durée et leurs modalités tiendraient compte de son état de santé. Cette mesure organiserait le maintien des visites pendant l’hospitalisation, sans modifier les conditions de sortie de prison pour raison médicale.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.

Le texte en discussion prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement des soins palliatifs et d’accompagnement. Il examinerait notamment le reste à charge des ménages, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge.

L’amendement imposerait d’y prendre aussi en compte les frais liés à l’éloignement des services de soins palliatifs et les coûts de transport. Les auteurs soulignent que ces dépenses, notamment en zone rurale, peuvent constituer un obstacle à l’accès aux soins. Pour une famille éloignée d’un service, le rapport devrait donc examiner ces frais, et pas seulement le financement des soins eux-mêmes. Cette mesure élargirait l’évaluation demandée, sans créer de remboursement de ces dépenses.

Le texte en discussion prévoit de nommer, dans chaque service concerné des établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Cette personne exercerait cette fonction à titre bénévole.

L’amendement préciserait qu’elle exercerait ses fonctions après avoir accepté son rôle. Les auteurs souhaitent éviter qu’une mission exigeant une implication importante soit imposée à un professionnel qui ne l’aurait pas choisie. Ils craignent qu’une nomination imposée entraîne une démotivation ou une inadéquation avec les attentes du poste. L’obligation de nommer un référent serait conservée, tout comme le caractère bénévole de la fonction.

Le texte en discussion prévoit une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les volontés du patient s’il ne peut plus les communiquer, et désigner une personne de confiance pour l’accompagner et témoigner de sa volonté. Un patient souhaitant préparer ces situations devrait ainsi pouvoir être aidé dans ces démarches.

L’amendement supprimerait cette obligation explicite. Ses auteurs jugent ces démarches inadaptées lorsque la personne en soins palliatifs peut ne pas disposer de toutes ses capacités de discernement. La suppression concernerait cependant tous les patients visés, pas seulement ceux dans cette situation. Elle n’interdirait pas aux équipes de proposer cette aide et ne supprimerait ni les directives anticipées ni la possibilité de désigner une personne de confiance.

Un vote favorable à cette motion de rejet préalable entraînerait le rejet du texte visant à renforcer l’autorité de la justice à l’égard des mineurs délinquants et de leurs parents. La motion permet de faire reconnaître qu’un texte est contraire à la Constitution ou de décider qu’il n’y a pas lieu d’en délibérer.

La version soumise à l’Assemblée est celle élaborée par la commission mixte paritaire. Si la motion était écartée, l’Assemblée pourrait poursuivre son examen. Selon les règles applicables à cette version, elle statuerait sur les éventuels amendements ayant reçu l’accord du Gouvernement, puis par un vote unique sur l’ensemble du texte.

La proposition de loi renforcerait le suivi des enfants à besoins éducatifs particuliers, notamment en situation de handicap. Un livret numérique suivrait les aménagements de leur scolarité et permettrait aux professionnels et aux familles de partager des informations, dans le respect du secret professionnel. Son déploiement serait prioritaire dans les territoires insuffisamment pourvus en services éducatifs et médico-sociaux.

L’État devrait affecter effectivement un accompagnant dans le mois suivant la notification à la famille d’une décision d’aide humaine. Des pôles d’appui à la scolarité seraient généralisés d’ici septembre 2027 pour organiser les aides, accueillir les familles et coordonner les moyens disponibles.

Le texte renforcerait aussi la formation des enseignants et des accompagnants. Plusieurs rapports évalueraient les inégalités territoriales, les besoins non satisfaits et la qualité de l’accompagnement, notamment lorsqu’un accompagnant intervient auprès de plusieurs élèves.

Les accompagnants des élèves en situation de handicap, ou AESH, apportent une aide à leur scolarisation. Selon les auteurs de l’amendement, leur manque et la précarité de leurs conditions de travail empêchent de répondre aux besoins des enfants. Ils citent une enquête selon laquelle 44 % des personnels de direction du second degré manquaient d’au moins un AESH à la rentrée.

Le Gouvernement devrait remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport recensant ces accompagnants et les heures de travail qu’ils effectuent. Les auteurs entendent notamment répondre au manque de données statistiques et financières sur leur travail qu’ils attribuent à un constat de la Cour des comptes. Cette demande apporterait des informations pour apprécier les moyens disponibles, mais ne créerait elle-même ni postes ni revalorisation salariale.

Les pôles d’appui à la scolarité, ou PAS, concernent l’organisation de l’appui aux élèves à besoins éducatifs particuliers. Selon l’exposé des motifs, leur généralisation est prévue pour la rentrée 2025 après des expérimentations dans plusieurs départements.

L’amendement obligerait le Gouvernement à remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, une étude d’impact sur cette généralisation. Elle comprendrait un bilan de tous les départements expérimentateurs.

Les auteurs souhaitent examiner les effets de cette organisation avant son extension. Ils relaient notamment les craintes syndicales d’un accompagnement davantage partagé entre élèves et d’inégalités accrues si les familles recourent à des intervenants privés. Le dispositif demanderait une évaluation, mais ne suspendrait pas la généralisation et ne la subordonnerait pas à la remise de l’étude.

Les pôles d’appui à la scolarité (PAS), déjà expérimentés dans quelques départements, devraient remplacer les pôles inclusifs pour l’accompagnement localisés (PIAL), selon les auteurs. Ces dispositifs concernent l’accompagnement des élèves à besoins éducatifs particuliers. L’amendement demanderait au Gouvernement d’évaluer l’impact de ce passage dans un rapport remis au Parlement dans l’année suivant la promulgation de la loi.

Les auteurs relaient la crainte de syndicats que les maisons départementales des personnes handicapées soient contournées ou privées de leur mission de décision d’attribution d’une aide humaine aux élèves. Ils évoquent aussi le risque que le recours à des professionnels de santé et à des accompagnants privés creuse les inégalités entre élèves. Le rapport étudierait cette réorganisation sans modifier lui-même les missions des pôles ni les droits à l’accompagnement.

L’article discuté demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le nombre d’heures de scolarisation effectuées par les élèves en situation de handicap. Il porterait donc sur leur temps de scolarisation effectif, sans fixer lui-même de volume d’heures.

L’amendement supprimerait cette demande. Ses auteurs la jugent redondante avec le rapport annuel d’évaluation des politiques d’inclusion scolaire prévu par un autre article du texte. Selon eux, ce rapport annuel comprendrait nécessairement les données sur les heures effectuées. La suppression concernerait ainsi une obligation spécifique d’information du Parlement, et non le droit des élèves à être scolarisés.

Les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) aident des élèves dont les besoins peuvent être cognitifs, sensoriels, moteurs ou psychiques. Selon les auteurs, la formation déjà prévue est irrégulièrement déployée et certains accompagnants prennent leurs fonctions sans formation préalable ou subissent des refus et des reports.

L’amendement ajouterait le mot « obligatoire » à la formation spécifique prévue par le code de l’éducation. Les auteurs souhaitent ainsi mieux préparer les AESH et faciliter leur collaboration avec les enseignants. Si leur objectif est une formation avant la prise de fonction puis régulière pendant la carrière, le dispositif ne préciserait lui-même ni calendrier ni fréquence.

L’amendement inscrirait dans la loi les pôles d’appui à la scolarité (PAS), expérimentés depuis la rentrée 2024. Ils remplaceraient progressivement les pôles inclusifs d’accompagnement localisés, dans tous les départements au plus tard le 1er septembre 2027, pour les établissements publics et privés sous contrat.

Pour un enfant rencontrant des difficultés, le PAS accueillerait sa famille, analyserait ses besoins et organiserait des premières réponses, par exemple une adaptation pédagogique ou du matériel adapté. Il coordonnerait les moyens disponibles, organiserait la mise en œuvre des décisions d’aide humaine et accompagnerait, si nécessaire, une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées.

Le Gouvernement vise une réponse plus rapide et mieux coordonnée. Son exposé relève toutefois la nécessité de clarifier les missions, notamment la distinction entre coordonner les professionnels et intervenir directement auprès des élèves.

Le texte de référence obligerait le Gouvernement à remettre chaque année au Parlement un rapport sur l’éducation inclusive, l’accompagnement pendant le temps périscolaire et l’insertion professionnelle des enfants à besoins éducatifs particuliers.

À partir de données chiffrées et qualitatives, ce rapport analyserait les parcours de scolarisation, de formation et d’insertion professionnelle. Il identifierait les différences entre territoires dans l’accès à l’inclusion scolaire et évaluerait les réponses effectivement apportées. Il s’agirait d’une obligation d’évaluation, et non de la création d’un accompagnement supplémentaire pour chaque enfant. La version disponible, antérieure au vote, ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit un rapport annuel du Gouvernement sur l’éducation inclusive, l’accompagnement périscolaire et l’insertion professionnelle des enfants à besoins éducatifs particuliers. L’amendement remplacerait cette disposition par un Observatoire national consacré à la scolarisation, à la formation et à l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap.

Cet organisme collecterait et diffuserait des données, suivrait les politiques publiques et publierait des analyses des parcours. Il recenserait chaque année les accompagnants d’élèves en situation de handicap et leurs heures d’accompagnement.

Les auteurs invoquent le manque de données qui complique l’évaluation de ces politiques. Ils souhaitent associer familles, professionnels et société civile, mais leur participation ne serait pas fixée par l’amendement. La composition et le fonctionnement de l’observatoire seraient définis par décret.

Le texte de référence prévoirait un livret de parcours inclusif pour chaque enfant à besoins éducatifs particuliers. Ce livret numérique servirait à suivre sa scolarité et à partager les informations utiles entre professionnels, accompagnants et représentants légaux. Il viserait notamment à assurer la continuité des aménagements lorsque plusieurs professionnels interviennent auprès de l’enfant.

Les informations médico-sociales seraient exclues du partage, soumis au secret professionnel. Les tuteurs légaux pourraient définir les informations inscrites et limiter certains accès. Pour les élèves en situation de handicap, le livret pourrait être ouvert sans notification préalable de la maison départementale des personnes handicapées. Les enseignants seraient formés à son utilisation. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit un livret numérique pour partager les informations utiles au suivi des élèves à besoins éducatifs particuliers. Selon les auteurs de l’amendement, les familles manquent aussi d’un interlocuteur clairement identifié dans les établissements, ce qui complique le suivi administratif, pédagogique et humain.

L’amendement obligerait chaque établissement à désigner un référent handicap parmi ses enseignants ou ses personnels d’éducation. Il coordonnerait les parcours inclusifs, assurerait la liaison avec les familles et suivrait l’application des dispositifs personnalisés. Une famille pourrait ainsi s’adresser à cette personne pour le suivi des aménagements prévus pour son enfant. Il s’agirait de confier cette mission à un personnel de l’établissement, et non de créer explicitement un poste supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit un livret numérique pour suivre la scolarité de chaque enfant à besoins éducatifs particuliers. Il servirait à partager les informations utiles aux aménagements et accompagnements, hors informations médico-sociales. Il prévoit déjà des échanges avec les représentants légaux et leur possibilité de partager des informations.

L’amendement ajouterait un droit explicite d’accès au livret pour les parents ou représentants légaux, dans le respect des données personnelles et selon des modalités fixées par décret. Une famille pourrait ainsi consulter le suivi des aménagements prévus pour son enfant, notamment lors d’un changement d’enseignant. Les auteurs souhaitent renforcer sa place dans ce suivi, au-delà de la coordination entre professionnels.

Le projet de loi imposerait aux personnes morales de droit public, sauf aux collectivités territoriales, à leurs établissements publics et à leurs groupements, ainsi qu’aux organismes de sécurité sociale, d’utiliser la plateforme gratuite de l’État pour leurs échanges électroniques concernant les marchés publics.

L’amendement ajouterait une condition sur la gestion de cette plateforme. Son opérateur devrait être français et justifier d’un établissement stable en France. Il ne modifierait pas la liste des acheteurs soumis à l’obligation. Selon son exposé, l’objectif est de réserver cette gestion à une société française. Le changement porterait donc sur le choix du gestionnaire de la plateforme, et non sur la nationalité des entreprises candidates aux marchés publics.

Le projet de loi imposerait la plateforme gratuite de l’État, PLACE, à certains acheteurs publics pour leurs échanges de marchés publics et l’accès aux documents des concessions. Les collectivités territoriales, leurs établissements et leurs groupements garderaient le choix. L’amendement les soumettrait aussi à l’obligation, sous réserve des dérogations réglementaires.

Il supprimerait également la mention expresse des organismes de sécurité sociale. La règle restante viserait les personnes morales de droit public, et non tous ces organismes indépendamment de leur statut. Les auteurs souhaitent pourtant inclure l’ensemble des acheteurs publics. Selon eux, un outil commun rendrait les offres plus lisibles et les données plus faciles à exploiter pour détecter la corruption.

Le calendrier resterait inchangé, avec une entrée en vigueur par décret au plus tard le 31 décembre 2030 et un report au terme des contrats de plateforme concernés.