Qui a voté quoi ?

Le texte de référence réserverait l’aide à mourir aux personnes d’au moins dix-huit ans, françaises ou résidant de façon stable et régulière en France. Elles devraient être atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

Toutes les conditions seraient cumulatives. La personne devrait aussi présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, soit résistante aux traitements, soit jugée insupportable par elle lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement. Elle devrait pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée. Cette version antérieure au vote ne permet pas de certifier la rédaction issue des modifications de séance.

La proposition de loi exige déjà que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition portant sur le consentement effectivement exprimé. Celui-ci devrait être exempt de contrainte, de provocation ou de manœuvres d’un tiers, et d’erreur sur la gravité de la maladie ou les perspectives de traitement.

Selon les auteurs, la capacité intellectuelle de décider ne suffit pas à établir que la décision elle-même est libre et éclairée. Une personne pourrait ainsi être capable d’exprimer sa volonté tout en étant poussée par quelqu’un ou en se trompant sur ses possibilités de traitement. L’ajout viserait à distinguer explicitement ces deux exigences dans les conditions d’accès.

La proposition de loi subordonne l’aide à mourir à plusieurs conditions liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. Elle ne prévoit pas d’exclusion liée au fait d’avoir un enfant à charge. L’amendement ajouterait l’obligation de ne pas avoir d’enfant mineur à charge.

Une personne remplissant toutes les autres conditions ne pourrait donc pas accéder à l’aide à mourir si elle avait un tel enfant à charge. Les auteurs veulent protéger les mineurs des conséquences psychologiques qu’ils redoutent après une telle décision d’un parent. Ils invoquent aussi les possibilités de soulagement de la douleur offertes par le droit actuel. L’exclusion proposée reposerait sur la situation familiale, et non sur une évaluation des conséquences pour chaque enfant.

La proposition de loi prévoit un accès à l’aide à mourir sous plusieurs conditions, notamment une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, certaines souffrances et une volonté libre et éclairée. Elle ne prévoit pas ici d’exclusion des personnes privées de liberté.

L’amendement ajouterait une condition imposant de ne pas faire l’objet d’une mesure de privation de liberté. Une personne concernée par une telle mesure serait donc exclue, même si elle remplissait les conditions médicales et pouvait exprimer une volonté libre et éclairée. Les auteurs présentent cette exclusion comme une protection des personnes privées de liberté, sans préciser davantage le risque visé dans leur exposé.

La proposition de loi exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à exprimer sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement ajouterait une exclusion liée à sa situation juridique. Elle ne devrait pas être privée de liberté, même lorsque cette privation fait l’objet d’un aménagement.

Selon les auteurs, une contrainte même partielle peut altérer la volonté. L’exclusion s’appliquerait donc aussi à une personne dont la privation de liberté a été aménagée, sans dépendre d’une appréciation individuelle de son consentement. Elle empêcherait l’accès à l’aide à mourir même si les autres conditions, notamment médicales, étaient remplies.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir sous plusieurs conditions, notamment une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, des souffrances liées à cette maladie et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. Il ne prévoit pas d’exclusion liée à l’incarcération ou à la probation, une mesure décidée par la justice.

L’amendement ajouterait la condition de « ne pas être incarcéré ou ne pas faire l’objet d’une mesure de probation ». Ses auteurs souhaitent exclure ces deux catégories de personnes, par crainte que l’aide à mourir devienne une alternative à la prison ou à la probation.

Toutefois, le mot « ou » rend cette exclusion ambiguë. Pris littéralement, il permettrait à une personne incarcérée mais sans probation de remplir cette condition, et inversement. La rédaction ne traduit donc pas clairement l’exclusion annoncée.

La proposition de loi exige que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement obligerait le médecin à faire appel à un psychiatre s’il doute de ce caractère libre et éclairé. Cette intervention serait donc conditionnée à un doute, et non imposée pour toutes les demandes.

Les auteurs souhaitent renforcer la vérification de la volonté du patient avant un acte entraînant la mort. Le dispositif imposerait bien le recours à un psychiatre, même si leur exposé évoque aussi un psychologue. Il écarterait également l’application de l’article 18 dans ce cas. Le contenu de cet article n’étant pas fourni, la portée de cette dérogation ne peut pas être précisée.

Le texte discuté affirme l’objectif d’un accès aux soins palliatifs selon les besoins sur tout le territoire et prévoit une programmation pluriannuelle de l’offre. L’amendement placerait explicitement cette politique sous la responsabilité du ministre chargé de la santé.

Le ministre devrait élaborer, coordonner et évaluer sa mise en œuvre, en tenant compte des travaux du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il fixerait les objectifs pour les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et le domicile. Il devrait aussi assurer la cohérence des financements et des formations, coordonner les structures et définir les indicateurs de suivi.

Les auteurs s’appuient sur une recommandation de la Cour des comptes de 2023 pour identifier un pilote national unique. La mesure organiserait les responsabilités sans fixer elle-même de crédits supplémentaires ni créer de nouvelles places de soins.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

Les soins palliatifs accompagnent les personnes gravement malades pour soulager leurs douleurs et améliorer leur confort. Par exemple, ils aident un patient atteint d'un cancer avancé à mieux vivre avec sa maladie.

Une proposition de loi prévoit de garantir l'accès à ces soins partout en France. Tous les cinq ans, le Parlement devrait aussi voter un nouveau plan pour développer ces soins, prévoir les budgets, recruter et former des soignants. Par exemple, pour ouvrir davantage de services dans les régions qui en manquent.

Des députés proposent de retirer la phrase garantissant cet accès dans l'article 5, car elle figure déjà dans deux autres articles. Selon eux, cette répétition rend la loi moins claire.

Ce changement ne supprimerait donc ni la garantie d'accès aux soins, ni le plan prévu tous les cinq ans. Il éviterait simplement de répéter la même règle.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.

Le texte discuté prévoit un droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, avec un recours amiable puis judiciaire. Pour un malade sans offre de prise en charge dans le délai fixé par décret, il prévoit une procédure permettant de demander au juge d’ordonner cette prise en charge.

L’amendement auquel se rattache le sous-amendement supprimerait les phrases affirmant la garantie de ce droit et le rôle des agences régionales de santé, puis reformulerait la clause de recours. Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du droit mentionné dans cette clause, pour ne conserver que les soins palliatifs.

Ses auteurs jugent le terme « accompagnement » insuffisamment défini et craignent des interprétations trop larges des pratiques autorisées. Cette suppression ciblée laisserait toutefois l’accompagnement mentionné dans la procédure distincte permettant de demander au juge une prise en charge.

Le texte prévoit un recours amiable avant le juge en l’absence d’offre de soins palliatifs. L’amendement permettrait de saisir directement le juge en référé, une procédure d’urgence, après une demande restée sans prise en charge pendant un délai fixé par décret. Le critère deviendrait l’absence de soins effectivement apportés, plutôt que d’offre.

Si l’urgence le justifie, le juge pourrait ordonner toutes mesures nécessaires et statuerait sous quarante-huit heures. La personne de confiance ou un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir. Les auteurs jugent la médiation préalable inadaptée à l’urgence.

L’amendement supprimerait aussi, dans cet article, la garantie confiée aux agences régionales de santé et la stratégie décennale. Celle-ci programmerait sur dix ans les objectifs, les actions prioritaires et les moyens humains et financiers pour développer l’accès aux soins palliatifs. Son évaluation annuelle serait également supprimée.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.