Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne chargée d’une protection juridique avec assistance ou représentation et recueille ses observations pour l’évaluation de la demande d’aide à mourir. L’amendement distinguerait ces deux formes de protection. En cas d’assistance, l’information serait subordonnée à l’accord explicitement exprimé par la personne protégée. En cas de représentation relative à la personne, l’obligation d’information et de recueil des observations resterait prévue.

Selon ses auteurs, cette distinction respecterait l’autonomie de la personne et reprendrait les règles existantes d’accès aux informations de santé. La modification vise l’information pendant l’évaluation de la demande. Elle ne modifierait pas la disposition distincte prévoyant d’informer par écrit le protecteur de la décision finale, y compris en cas d’assistance.

Le texte en discussion exige, pour accéder à l’aide à mourir, d’être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement ajouterait un contrôle pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation, c’est-à-dire aidées ou représentées juridiquement par une autre personne.

Pour ces personnes, le juge des contentieux de la protection devrait confirmer que le consentement est libre et éclairé. Les auteurs souhaitent renforcer le contrôle juridique de la décision. La mesure ne les exclurait donc pas de l’aide à mourir, mais ajouterait une intervention judiciaire pour confirmer leur consentement, en plus des autres conditions d’accès.

Le texte en discussion exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Il ne pose pas, dans les conditions d’accès présentées, d’interdiction générale visant les majeurs sous protection juridique.

L’amendement exclurait expressément les majeurs protégés au sens de l’article 425 du code civil. Ses auteurs invoquent la protection contre les abus de faiblesse des personnes qui ne peuvent pourvoir seules à leurs intérêts en raison d’une altération de leurs facultés mentales. L’interdiction reposerait sur leur statut de majeur protégé, même si elles étaient jugées capables d’exprimer une volonté libre et éclairée et remplissaient les autres conditions.

Le texte en discussion exige que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à exprimer une volonté libre et éclairée, c’est-à-dire à choisir sans contrainte et en comprenant sa décision. L’amendement obligerait le médecin à faire appel à un psychiatre s’il doute du respect de cette condition.

Les auteurs souhaitent renforcer la vérification de la volonté du patient avant un acte entraînant la mort. Le dispositif imposerait le recours à un psychiatre, et non la simple possibilité de consulter un psychiatre ou un psychologue évoquée dans leur présentation. Il écarterait aussi l’application de l’article 18 dans ce cas, mais le contenu de cet article n’est pas fourni, ce qui ne permet pas de préciser la portée de cette exception.

Le texte en discussion fait de la capacité à manifester une volonté libre et éclairée une condition d’accès à l’aide à mourir. L’amendement préciserait qu’une personne dont une maladie altère le discernement, c’est-à-dire la capacité de jugement, pendant sa démarche de demande ne pourrait pas être reconnue comme remplissant cette condition.

Les auteurs souhaitent ainsi protéger les personnes vulnérables contre une demande de mort formulée sous l’effet d’un jugement altéré. Ils visent notamment les maladies psychiatriques et neurodégénératives. L’exclusion proposée porterait sur l’altération du discernement par la maladie au moment de la démarche, et non sur le seul fait d’avoir l’une de ces maladies.

Le texte en discussion exige que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une exigence explicite d’information préalable sur les actes qu’elle subirait, leurs risques fréquents ou graves normalement prévisibles selon les connaissances scientifiques, ainsi que leurs conséquences possibles.

Selon les auteurs, cette formulation reprend les exigences de la Charte de la personne hospitalisée pour éclairer le consentement. Pour une personne qui envisage l’aide à mourir, il ne s’agirait donc pas seulement de pouvoir exprimer son choix, mais aussi d’avoir reçu ces informations avant de le faire.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions cumulatives d’accès à l’aide à mourir, liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la volonté du patient. L’amendement y ajouterait un accès effectif à une prise en charge en soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national.

Les auteurs veulent éviter qu’une personne demande à mourir faute de pouvoir bénéficier de soins palliatifs. Ils présentent cet accès comme un préalable permettant un choix de fin de vie plutôt qu’une situation subie. Le dispositif ferait donc de l’accès réel à cette prise en charge une condition supplémentaire pour le patient. Il n’exigerait pas explicitement d’avoir reçu ces soins et ne créerait pas lui-même de services supplémentaires pour les rendre accessibles.

Le texte en discussion fixe des conditions d’accès à l’aide à mourir liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la volonté de la personne. L’amendement ajouterait une condition géographique. Le patient devrait résider ou être soigné dans un département disposant d’une unité de soins palliatifs.

Les auteurs craignent que l’aide à mourir se substitue aux soins dans les territoires où l’offre palliative fait défaut. La règle proposée exclurait une personne qui ne réside ni n’est soignée dans un département équipé. Elle porterait toutefois sur la présence d’une unité dans le département, et non sur la possibilité effective pour chaque patient d’y être pris en charge. Elle ne prévoirait pas la création de nouvelles unités.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait, à défaut, de s’appuyer sur une demande anticipée exprimant explicitement ce souhait, selon des modalités fixées par décret. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Selon ses auteurs, une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative diagnostiquée pourrait ainsi préciser le stade auquel elle souhaiterait recourir à l’aide à mourir, avant de perdre sa capacité à s’exprimer. Le dispositif ne réserve toutefois pas cette possibilité à ces maladies.

Les actes réalisés sur le fondement de cette demande ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière et demandent au Gouvernement d’éviter qu’elle exclue des patients.

Le texte en discussion exige de pouvoir manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait de l’exprimer aussi par des directives anticipées, qui consignent à l’avance les choix de fin de vie, ou par une personne de confiance désignée. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Les auteurs veulent permettre l’accès lorsque le patient ne peut plus réitérer consciemment un souhait exprimé auparavant, notamment après un accident ou avec une maladie dégénérative. Ils indiquent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif.

Les actes liés à ces demandes seraient exclus de la prise en charge par l’Assurance maladie. Les auteurs présentent cette exclusion comme imposée par les règles de recevabilité financière des amendements, tout en défendant une prise en charge intégrale.

Le texte en discussion prévoit que la personne demandant l’aide à mourir doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement préciserait que cette condition implique aussi l’absence de toute pression extérieure.

Selon ses auteurs, le texte ne prévoit explicitement cette vérification qu’au moment de l’administration de la substance. Ils souhaitent qu’elle intervienne dès l’examen de la demande et la décision d’accès à l’aide à mourir. Si une personne subissait l’influence d’un tiers pour demander cette aide, l’absence de pression devrait ainsi être appréciée dès cette étape. L’objectif avancé est de protéger les personnes contre les influences indues tout au long de la procédure.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement remplacerait cette condition par l’obligation d’exprimer son consentement libre et éclairé devant le président du tribunal judiciaire ou un magistrat désigné par lui. La personne devrait donc accomplir une démarche devant un magistrat pour satisfaire cette condition d’accès.

Les auteurs souhaitent confier à un professionnel de la justice, plutôt qu’aux médecins, la responsabilité de recueillir ce consentement et d’en contrôler la liberté. Ils invoquent la protection des personnes fragiles contre les pressions extérieures et les abus de faiblesse, en s’inspirant de la procédure qu’ils citent pour le don d’organe.

Le texte en discussion exige une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable répondant aux conditions prévues. Cette souffrance doit résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait uniquement l’exigence de constance. Les autres critères de souffrance et les autres conditions d’accès resteraient applicables. Une phase d’atténuation ne ferait donc plus obstacle au titre de ce critère temporel.

Les auteurs estiment que la durée sur laquelle apprécier cette constance est indéterminée. Ils craignent qu’une personne connaissant des moments de répit soit exclue, malgré une souffrance répondant aux autres exigences du texte.

Le texte en discussion permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement rendrait la souffrance physique obligatoire. Une souffrance psychologique pourrait l’accompagner, mais ne suffirait plus à remplir cette condition, même si les autres conditions d’accès étaient réunies.

Ses auteurs invoquent la prévention du suicide et craignent que des difficultés familiales, sociales ou économiques interviennent dans l’appréciation de la souffrance psychologique. Le texte discuté exige toutefois déjà que la souffrance soit liée à l’affection.

Le texte en discussion prévoit qu’une souffrance physique ou psychologique pourrait remplir la condition de souffrance pour accéder à l’aide à mourir. Elle devrait être constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exigerait une souffrance physique, à laquelle pourrait s’ajouter une souffrance psychologique. Une personne présentant uniquement une souffrance psychologique ne remplirait donc plus cette condition, même si elle remplissait les autres. Les auteurs souhaitent ainsi clarifier le texte et exclure cette possibilité d’accès.

Le texte en discussion admettrait une souffrance physique ou psychologique constante liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait cette alternative par deux exigences cumulatives. Les personnes devraient présenter à la fois une souffrance physique et une souffrance psychologique. Une souffrance uniquement physique ne suffirait donc plus, pas davantage qu’une souffrance uniquement psychologique.

Les auteurs souhaitent prévenir ce qu’ils considèrent comme des risques de dérive, notamment l’accès fondé sur une souffrance psychologique seule. Leur proposition restreindrait aussi l’accès des personnes ne présentant qu’une souffrance physique.

Le texte en discussion permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique constante liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait l’alternative psychologique. Une souffrance physique deviendrait nécessaire pour remplir cette condition. Une personne souffrant uniquement psychologiquement ne pourrait donc pas y satisfaire, même si elle remplissait les autres conditions d’accès.

Les auteurs craignent qu’une dépression non diagnostiquée chez une personne gravement malade influence sa demande. Ils défendent la prise en charge de cette détresse plutôt que sa reconnaissance comme motif d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.