Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion prévoit qu’un collège pluriprofessionnel, réunissant plusieurs soignants, participe à l’évaluation d’une demande d’aide à mourir. Le médecin chargé de la demande peut déjà inviter d’autres professionnels intervenant dans le traitement. L’amendement nommerait expressément le médecin traitant, si la personne en a un, parmi les professionnels qu’il pourrait convier.

Selon ses auteurs, le médecin traitant pourrait éclairer la demande grâce à sa connaissance de l’histoire médicale, personnelle et sociale du patient, de son parcours de soins et de ses valeurs antérieurement exprimées. Sa participation resterait facultative. La décision sur la demande resterait prise par le médecin chargé de celle-ci, après la réunion du collège.

Le texte en discussion organise l’évaluation d’une demande d’aide à mourir avec un collège pluriprofessionnel, réunissant plusieurs soignants. Il permet déjà au médecin chargé de la demande de convier d’autres professionnels de santé intervenant dans le traitement de la personne.

L’amendement mentionnerait expressément parmi les invités possibles le médecin traitant, si la personne en dispose, ainsi que les professionnels de santé qui interviennent habituellement dans son traitement, s’ils existent. Ses auteurs souhaitent ainsi associer les professionnels participant régulièrement au suivi. Leur présence ne deviendrait pas obligatoire et ils ne seraient pas ajoutés aux membres obligatoires du collège. Le médecin chargé de la demande conserverait la décision finale après cette évaluation collective.

Le texte en discussion prévoit la participation d’un second médecin, spécialiste de la pathologie, qui ne traite pas la personne et n’a pas de lien hiérarchique avec le médecin chargé de la demande. Il aurait accès au dossier médical et examinerait la personne avant la réunion du collège, sauf s’il juge cet examen inutile. L’amendement supprimerait cette exception et rendrait donc l’examen obligatoire.

Ses auteurs estiment qu’une évaluation collective exige que les professionnels puissent apprécier la situation du patient dans les mêmes conditions, au-delà de l’accès au dossier. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 aux professionnels mentionnés à l’article 6. Le contenu de cet article 18 n’étant pas fourni, la portée de cette seconde modification ne peut pas être précisée.

Le texte en discussion prévoit qu’un second médecin, spécialiste de la pathologie et extérieur au traitement de la personne, participe à l’évaluation de sa demande d’aide à mourir. Il examinerait la personne avant la réunion du collège pluriprofessionnel, sauf s’il l’estime inutile. L’amendement rendrait cet examen obligatoire, même lorsque ce médecin pense pouvoir s’en dispenser.

Ses auteurs présentent l’examen clinique comme nécessaire à une évaluation rigoureuse des critères d’accès à l’aide à mourir. L’amendement préciserait aussi que cet examen et les actes associés ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale, sans indiquer qui en supporterait le coût. Il leur rendrait également inapplicable l’article 18, dont le contenu n’est pas fourni et dont les effets ne peuvent donc pas être précisés.

Le texte en discussion prévoit que le médecin évalue certaines conditions d’accès à l’aide à mourir dans une procédure collégiale, c’est-à-dire avec plusieurs professionnels. Le collège comprendrait notamment un médecin extérieur au traitement et un auxiliaire médical ou un aide-soignant, en priorité impliqué dans les soins du patient.

L’amendement préciserait que cette procédure doit être organisée « au sein de l’équipe soignante ». Selon ses auteurs, la connaissance du patient par cette équipe justifie de lui donner cette place dans l’évaluation. Les règles de composition du collège resteraient toutefois inchangées, notamment la présence du médecin extérieur au traitement. La décision finale resterait prise par le médecin chargé de la demande.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne dont le discernement est gravement altéré lors de sa demande ne peut pas être reconnue comme exprimant une volonté libre et éclairée. Cette règle porte sur sa capacité à comprendre et à décider au moment de la démarche.

L’amendement ajouterait une exclusion de toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle, même sans altération grave de leur discernement. Ses auteurs estiment que la règle prévue ne protège pas suffisamment ces personnes, car toute déficience intellectuelle n’entraîne pas une telle altération. L’accès serait donc écarté en raison de la déficience elle-même, et non seulement de l’appréciation du discernement lors de la demande.

Le texte en discussion écarte la reconnaissance d’une volonté libre et éclairée lorsque le discernement est gravement altéré. Il prévoit aussi une procédure collégiale, réunissant plusieurs professionnels pour apprécier certaines conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement exclurait toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle, indépendamment de la gravité de l’altération de leur discernement. Il obligerait également le médecin à tenir compte d’un trouble cognitif, psychique ou intellectuel lorsqu’il l’estime susceptible d’altérer le discernement, puis à vérifier dans la procédure collégiale que la demande est libre et éclairée.

Les auteurs présentent ces ajouts comme une protection des personnes vulnérables. Le dispositif n’imposerait toutefois ni consultation d’un psychiatre ni validation préalable par une commission, contrairement à ce qu’évoque leur exposé.

Le texte en discussion empêche de reconnaître une volonté libre et éclairée lorsque le discernement est gravement altéré. Après une procédure réunissant plusieurs professionnels, le médecin prendrait la décision sur la demande d’aide à mourir.

L’amendement exclurait toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle. Il obligerait aussi le médecin, en cas de doute sur le caractère libre et éclairé de la demande, à saisir un psychiatre. L’avis écrit de ce spécialiste s’imposerait à sa décision. Les auteurs veulent ainsi renforcer la protection des personnes vulnérables et faire intervenir une expertise en santé mentale.

Le dispositif prévoit également de rendre l’article 18 inapplicable au psychiatre. Le contenu de cet article n’étant pas précisé ici, la portée de cette exception ne peut pas être explicitée.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne dont le discernement est gravement altéré au moment de sa demande d’aide à mourir ne peut pas être reconnue comme exprimant une volonté libre et éclairée. Le discernement désigne ici sa capacité à comprendre et à apprécier sa décision.

L’amendement supprimerait le critère de gravité. Toute altération du discernement empêcherait alors cette reconnaissance, même si elle n’est pas jugée grave. Les auteurs considèrent que l’appréciation de la gravité est trop subjective et contestent qu’une volonté puisse être reconnue comme libre et éclairée en présence d’une altération même simple. La règle d’exclusion concernerait ainsi davantage de situations que celle prévue par le texte.

Le texte de référence prévoit une demande écrite ou exprimée par un moyen adapté aux capacités de la personne, auprès d’un médecin en activité qui ne serait ni un proche familial ou conjugal, ni son ayant droit. La demande et sa confirmation ne pourraient pas se faire en téléconsultation. Si la personne ne pouvait se déplacer, le médecin viendrait à son domicile ou sur son lieu de prise en charge.

Le médecin devrait expliquer les traitements, les accompagnements disponibles et la possibilité de renoncer à tout moment. Il devrait aussi s’assurer, si la personne le souhaitait, de son accès aux soins palliatifs et à un psychologue ou psychiatre. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées et cette rédaction de référence ne confirme donc pas celle soumise au vote.

Le texte en discussion prévoit une demande personnelle d’aide à mourir auprès d’un médecin. L’amendement permettrait ensuite de demander une attestation médicale du caractère libre et éclairé de cette demande et de l’annexer aux directives anticipées, qui consignent les volontés de la personne.

En cas de perte irréversible de conscience, le médecin pourrait s’appuyer sur ces documents pour poursuivre la procédure, sous réserve des quatre premières conditions d’accès auxquelles l’amendement renvoie. Il déterminerait aussi les modalités, la date, le lieu et l’accompagnement de l’administration de la substance létale, en pouvant consulter la personne de confiance. Les auteurs souhaitent ainsi faire respecter le choix exprimé avant la perte de conscience.

L’amendement exclurait également l’application de l’article 18 à ces situations, sans que son contenu soit précisé dans les éléments disponibles.

Le texte en discussion organise la demande d’aide à mourir auprès d’un médecin et les informations qu’il doit donner à la personne. L’amendement ajouterait une limite au nombre d’aides à mourir à la mise en œuvre desquelles un même médecin pourrait participer.

Les auteurs veulent éviter que l’administration de substances létales devienne l’activité principale de certains médecins. La règle proposée porterait toutefois sur la participation à la mise en œuvre, et non uniquement sur l’administration du produit. Le plafond serait fixé par décret. L’amendement ne précise ni son niveau ni la période sur laquelle les participations seraient comptées.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir sur sa santé, les soins disponibles et la possibilité de renoncer à tout moment. L’amendement ajouterait un avertissement obligatoire sur les pressions, contraintes ou influences abusives susceptibles de porter atteinte à la liberté de sa décision, notamment lorsqu’elles concernent son patrimoine ou ses finances.

Selon les auteurs, une dépendance matérielle ou des considérations financières peuvent créer des pressions indirectes, difficiles à exprimer auprès du médecin. L’avertissement viserait à faciliter cet échange et à renforcer la vigilance sur le caractère libre et éclairé de la demande. Il ajouterait une obligation d’information, sans créer de nouvelle sanction.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.