Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion prévoit que la personne demande expressément l’aide à mourir à un médecin en activité, sans imposer de forme écrite. Cette demande ne peut pas être présentée en téléconsultation.

L’amendement remplacerait le mot « expresse » par une précision sur la manière de formuler la demande. Celle-ci serait écrite ou exprimée par tout autre mode adapté aux capacités de la personne. Une personne qui ne pourrait pas écrire pourrait ainsi utiliser un autre moyen d’expression adapté. L’amendement précise la forme de la demande personnelle, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée à un médecin. L’amendement y ajouterait trois étapes obligatoires. La personne formulerait d’abord sa demande oralement, la confirmerait par écrit en présence de deux témoins et d’un notaire, puis la réitérerait oralement. Chaque étape serait séparée de la suivante par quinze jours.

Selon son exposé, cette procédure vise à tenir compte des fluctuations possibles de la volonté du patient et à éviter une décision précipitée. Elle imposerait donc plusieurs confirmations dans le temps ainsi que la présence de tiers pour l’écrit. Le texte prévoit par ailleurs que la personne peut renoncer à tout moment à sa demande.

Le texte en discussion exige une demande expresse au médecin, sans imposer d’écrit. L’amendement prévoirait un document rédigé, daté et signé par la personne, puis versé à son dossier médical. Selon son exposé, il s’agit de conserver une trace de la demande et de formaliser la volonté exprimée.

Si la personne n’était pas en état d’écrire sa demande, un adulte de son choix pourrait la consigner. Cet adulte devrait pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée et n’avoir aucun intérêt matériel à son décès. Il indiquerait pourquoi elle ne peut pas écrire. Le document serait alors rédigé en présence d’un médecin dont le nom serait mentionné. Cette possibilité porte sur la transcription de la demande de la personne, non sur une décision prise à sa place.

Le texte en discussion emploie l’expression « aide à mourir » pour désigner ce que la personne demande au médecin et ce dont celui-ci doit lui expliquer les conditions d’accès et la mise en œuvre. L’amendement ajouterait le mot « active » à ces deux endroits.

Selon son exposé, cette formulation vise à souligner l’action consistant à administrer un produit létal, par un professionnel de santé ou par le patient lui-même, plutôt qu’à constater une mort naturelle. La modification porterait sur les mots employés dans ces dispositions, sans ajouter d’acte autorisé ni modifier la procédure de demande ou les obligations d’information du médecin.

Le texte en discussion prévoit que la personne demande l’« aide à mourir » à un médecin et que celui-ci lui explique ses conditions d’accès et sa mise en œuvre. L’amendement remplacerait cette expression par « mort programmée » dans ces deux dispositions.

L’exposé juge le vocabulaire du texte équivoque parce qu’il n’emploie pas les termes « suicide assisté » et « euthanasie ». La modification proposée porterait toutefois sur la dénomination utilisée, non sur les conditions d’accès ou les étapes de la procédure. Malgré le mot « programmée », elle ne fixerait pas de calendrier pour la mort de la personne.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne souhaitant accéder à l’aide à mourir en fasse la demande expresse à un médecin en activité, sans lien familial ou conjugal avec elle. L’amendement ajouterait les mots « gravement malade » pour qualifier cette personne dans la phrase qui ouvre la procédure.

Ses auteurs présentent cet ajout comme une clarification rédactionnelle destinée à rappeler la condition médicale d’accès prévue ailleurs dans la proposition de loi. Il ne créerait pas une nouvelle procédure ni ne modifierait les obligations d’information du médecin. La précision porterait sur cette occurrence du mot « personne », et non sur toutes celles de l’article.

Le texte prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée par la personne à un médecin. L’amendement permettrait que les volontés d’une personne dans le coma ou en état végétatif irréversible s’imposent aux soignants si elle a rédigé des directives anticipées prévoyant l’aide à mourir, c’est-à-dire des instructions pour cette situation, ou désigné une personne de confiance pour relayer sa volonté.

Dans ces cas, les obligations prévues ici d’information sur les traitements, d’accès aux soins palliatifs souhaités et de proposition d’un soutien psychologique ne s’appliqueraient pas. L’amendement exclurait aussi ces personnes de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière de leur proposition, tout en souhaitant une prise en charge intégrale.

Le texte en discussion organise la demande d’aide à mourir auprès d’un médecin et les informations qu’il doit apporter sur les traitements, les soins palliatifs et la possibilité de renoncer. L’amendement remplacerait ces dispositions par la possibilité, pour une personne atteinte d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, de demander un accompagnement renforcé en fin de vie.

Cet accompagnement exclurait explicitement de causer la mort du patient. Les auteurs veulent ainsi écarter la procédure d’aide à mourir au profit d’une mission médicale centrée sur le soin, le soulagement et l’accompagnement. Le texte proposé ne précise toutefois ni les prestations ni les moyens supplémentaires que recouvrirait cet accompagnement « renforcé ».

Le texte en discussion prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une procédure de demande d’aide à mourir. Elle encadre notamment le choix du médecin et les informations à donner à la personne sur son état, les traitements et les soins palliatifs.

L’amendement supprimerait les phrases qui introduisent cette procédure dans le code, ainsi que son numéro d’article, mais conserverait les règles de procédure elles-mêmes dans la proposition de loi. Ses auteurs contestent cette inscription parce qu’ils estiment qu’elle présente l’euthanasie et le suicide assisté comme des soins. La modification concernerait donc la place juridique de ces règles, sans supprimer leur contenu.

L’article 5 prévoirait une demande expresse à un médecin en activité sans lien familial ou conjugal avec la personne, hors téléconsultation et sans demandes simultanées. Le médecin devrait expliquer les traitements disponibles, proposer une orientation psychologique ou psychiatrique et rappeler la possibilité de renoncer à tout moment.

Il devrait aussi informer la personne de son droit aux soins palliatifs et, si elle le souhaite, s’assurer qu’elle y accède effectivement. L’amendement supprimerait l’ensemble de cet article, y compris ces obligations et les précautions concernant les personnes sous protection juridique. Ses auteurs estiment que proposer les soins palliatifs dans cette procédure les place sur le même plan que l’euthanasie ou le suicide assisté, alors qu’ils défendent une distinction fondamentale entre ces démarches.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Le texte en discussion prévoit une stratégie décennale définissant les actions et les moyens nécessaires pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs et assurer leur égal accès. Il prévoit déjà une évaluation annuelle par le Gouvernement devant le Parlement.

L’amendement créerait une instance chargée de piloter et de suivre cette stratégie. Elle réunirait l’État, les agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants et des associations représentatives. Ses membres seraient bénévoles et elle remettrait chaque année un rapport d’évaluation au Parlement. Son organisation serait précisée par décret.

Selon les auteurs, cette instance pluraliste aurait vocation à remplacer un comité de suivi récemment créé, jugé restreint, afin d’assurer un suivi continu de la mise en œuvre.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique propose une instance chargée de piloter et de suivre la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment soignants, chercheurs, usagers, proches aidants et associations, et remettrait un rapport annuel au Parlement.

Le sous-amendement placerait cette instance auprès du ministre chargé de la santé. Il ajouterait explicitement un député, un sénateur et des représentants des collectivités territoriales. Les chercheurs, proches aidants et associations ne seraient plus nommés comme catégories distinctes. Selon l’exposé, leur participation relèverait de la catégorie des « personnalités qualifiées ».

Le rapport d’évaluation serait remis tous les deux ans plutôt que chaque année. Le texte conserverait la mission de pilotage et de suivi, tout en modifiant les participants expressément prévus et la fréquence de l’information du Parlement.

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs, qui en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, de saisir le juge administratif ou judiciaire. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement réserverait ce recours au juge administratif. Ses auteurs veulent éviter que les patients soient renvoyés d’un juge à l’autre faute de compétence clairement définie. Ils estiment que le juge administratif est habituellement compétent pour les recours concernant les défaillances des prises en charge sanitaires et médico-sociales. La modification porterait sur le tribunal à saisir, sans changer les conditions d’accès au recours.

Le texte en discussion permettrait aux patients ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner leur prise en charge.

L’amendement remplacerait cette procédure par une réclamation à l’agence régionale de santé. Celle-ci devrait répondre sous dix jours ouvrés, en précisant, le cas échéant, la prise en charge proposée ou les mesures correctives engagées. La réponse serait adressée au patient ou, selon son souhait ou son état, à sa personne de confiance ou à un proche.

Selon les auteurs, cette démarche serait plus simple que la voie judiciaire pour des patients très fragiles. Le délai imposerait toutefois une réponse de l’agence, et non le début des soins sous dix jours.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs et les ayant demandés de saisir le juge si elle ne reçoit aucune offre dans un délai fixé par décret. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement fixerait directement ce délai à un mois à compter de la demande, au lieu de laisser le Gouvernement le déterminer par décret. Les auteurs soulignent que l’attente peut rendre le droit aux soins inopérant pour les personnes en fin de vie. Ce mois serait le seuil ouvrant le recours en l’absence d’offre, et non un délai dans lequel le juge devrait statuer ou les soins nécessairement commencer.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.