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Le texte en discussion prévoit une demande expresse au médecin. L’amendement permettrait aux majeurs juridiquement capables d’inscrire une demande d’aide à mourir dans leurs directives anticipées, un écrit exprimant leurs souhaits pour le jour où ils ne pourraient plus parler pour eux-mêmes.

Pour une pathologie grave et incurable susceptible d’entraîner une souffrance physique ou psychologique, un médecin pourrait accepter cette demande sans nouvelle expression du patient si les directives dataient de moins d’un an depuis leur mise à jour et étaient appuyées par un bilan psychologique attestant une volonté libre et éclairée. Le texte les rendrait obligatoires pour le médecin et imposerait une orientation vers un autre praticien en cas d’impossibilité ou d’objection de conscience.

Il dispenserait aussi de réitérer une demande déjà acceptée, formulée depuis moins de trois mois, si la personne devenait inconsciente. Les auteurs visent notamment l’évolution des maladies neurocognitives.

Le texte en discussion prévoit que la personne souhaitant accéder à l’aide à mourir en fasse la demande expresse à un médecin en activité, sans certains liens familiaux ou personnels avec elle. L’amendement ajouterait une obligation pour le médecin souhaitant rendre cette aide accessible aux patients en fin de vie de s’inscrire auprès de la commission prévue par la loi.

Les auteurs veulent ainsi marquer le caractère volontaire de l’engagement du médecin. Ils craignent que l’aide à mourir soit considérée comme une prestation nécessairement due au patient, sans tenir compte des convictions éthiques ou morales du professionnel. Le dispositif impose une inscription, mais ne précise pas ici ses modalités ni les missions de la commission.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée par la personne à un médecin. L’amendement permettrait de manifester cette volonté autrement en cas de mort cérébrale, de coma ou d’état végétatif irréversibles empêchant un consentement libre et éclairé. Des directives anticipées, qui consignent la volonté à l’avance, datant de moins de trois ans à la demande, ou la personne de confiance désignée pourraient servir d’intermédiaire.

Dans ces situations, les obligations d’information et d’orientation du médecin prévues dans cet article ne s’appliqueraient pas. L’amendement écarterait aussi l’article 18, présenté par ses auteurs comme relatif à la réitération du consentement. Ils souhaitent respecter une volonté devenue impossible à exprimer et justifient la limite de trois ans par le souci de disposer d’une expression récente.

Le texte en discussion prévoit que la personne adresse une demande expresse d’aide à mourir à un médecin. L’amendement permettrait de formuler ou de confirmer cette demande par des directives anticipées, qui expriment une volonté à l’avance, ou par l’intermédiaire de la personne de confiance désignée.

Les auteurs souhaitent notamment prendre en compte la situation d’une personne dont le discernement s’altérerait pendant la procédure. Une volonté exprimée auparavant pourrait ainsi servir à confirmer sa demande. Le dispositif renvoie à une condition d’accès énoncée dans un autre article, dont le contenu n’est pas précisé ici. Il écarterait également l’application de l’article 18 pour les personnes dont la demande aurait été formulée ou confirmée par ces intermédiaires.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée à un médecin en activité, sans certains liens familiaux ou personnels avec le demandeur. L’amendement imposerait en plus la présence d’un témoin indépendant lors de cette demande. La personne ne pourrait donc pas la formuler seule avec le médecin.

Les auteurs souhaitent qu’un tiers puisse attester que la volonté a été exprimée librement, sans pression morale ou psychologique. Ils présentent cette présence comme une protection pour le demandeur et pour les professionnels de santé. Leur exposé décrit un témoin sans lien hiérarchique, médical, familial ou économique avec le demandeur, mais le dispositif se limite à exiger son indépendance, sans définir ces critères.

Le texte en discussion prévoit que la personne formule sa demande expresse d’aide à mourir auprès d’un médecin. L’amendement ajouterait la présence obligatoire de sa personne de confiance, si elle en a désigné une. À défaut, deux témoins sans lien familial avec elle devraient être présents.

Une personne n’ayant pas désigné de personne de confiance devrait donc réunir ces deux témoins pour présenter sa demande au médecin. Les auteurs souhaitent rendre cette démarche plus transparente et prévenir les conflits d’intérêts. La personne de confiance ou les témoins assisteraient à la demande, mais ne la formuleraient pas à la place du patient. L’exclusion des liens familiaux concerne les deux témoins, et non la personne de confiance.

La proposition de loi prévoit de présenter une demande d’aide à mourir à un médecin en activité, sans lien familial ou conjugal avec la personne et qui ne soit pas son ayant droit. Ce médecin devrait notamment expliquer les traitements disponibles, les soins palliatifs et les conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement imposerait de s’adresser au médecin traitant ou à un médecin qui suit la pathologie en cause. Un autre médecin en activité ne pourrait donc pas recevoir cette demande. Selon ses auteurs, cette restriction privilégierait un interlocuteur connaissant le patient ou sa maladie, en raison de sa proximité avec la personne ou de son expertise médicale.

Dans la proposition de loi, le médecin recevant une demande d’aide à mourir devrait informer la personne sur sa santé, les traitements et les soins palliatifs, ainsi que sur la procédure et la possibilité de renoncer à tout moment.

L’amendement ajouterait que ce médecin est « de droit formé à ce type d’accompagnement ». Ses auteurs entendent ainsi ouvrir aux médecins volontaires un droit à une formation continue dédiée. Ils soulignent la charge émotionnelle probable de cet accompagnement et le besoin de qualités relationnelles, notamment de bienveillance. Le texte ne précise ni le contenu ni la durée de cette formation, ni ses modalités d’organisation.

La proposition de loi permettrait de présenter une demande d’aide à mourir à un médecin en activité, sous réserve notamment de l’absence de liens familiaux ou conjugaux avec la personne. L’amendement ajouterait une condition obligatoire pour ce médecin, celle de figurer sur une liste nationale de médecins volontaires, disponible dans chaque agence régionale de santé.

Selon ses auteurs, cette liste faciliterait la mise en relation des patients en fin de vie avec des professionnels disposés à répondre à leur demande et rendrait la procédure plus fluide. L’inscription du médecin ne vaudrait toutefois pas acceptation de la demande, les critères d’accès à l’aide à mourir devant toujours être remplis.

La proposition de loi réserverait la réception des demandes d’aide à mourir aux médecins en activité. L’amendement remplacerait cette condition par l’inscription au tableau de l’Ordre des médecins. Les médecins retraités ou sans activité pourraient ainsi recevoir une demande s’ils restent inscrits à l’Ordre. Les autres exclusions, notamment celles liées aux liens familiaux ou conjugaux, seraient conservées.

Les auteurs souhaitent élargir le nombre de médecins auxquels les patients pourraient s’adresser afin de faciliter l’accès à l’aide à mourir. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 pour les personnes sollicitant un médecin inscrit mais sans activité. Le contenu de cet article n’étant pas précisé dans les éléments disponibles, la portée de cette dérogation ne peut pas être détaillée.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Le texte en discussion prévoit une stratégie décennale définissant les actions et les moyens nécessaires pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs et assurer leur égal accès. Il prévoit déjà une évaluation annuelle par le Gouvernement devant le Parlement.

L’amendement créerait une instance chargée de piloter et de suivre cette stratégie. Elle réunirait l’État, les agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants et des associations représentatives. Ses membres seraient bénévoles et elle remettrait chaque année un rapport d’évaluation au Parlement. Son organisation serait précisée par décret.

Selon les auteurs, cette instance pluraliste aurait vocation à remplacer un comité de suivi récemment créé, jugé restreint, afin d’assurer un suivi continu de la mise en œuvre.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique propose une instance chargée de piloter et de suivre la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment soignants, chercheurs, usagers, proches aidants et associations, et remettrait un rapport annuel au Parlement.

Le sous-amendement placerait cette instance auprès du ministre chargé de la santé. Il ajouterait explicitement un député, un sénateur et des représentants des collectivités territoriales. Les chercheurs, proches aidants et associations ne seraient plus nommés comme catégories distinctes. Selon l’exposé, leur participation relèverait de la catégorie des « personnalités qualifiées ».

Le rapport d’évaluation serait remis tous les deux ans plutôt que chaque année. Le texte conserverait la mission de pilotage et de suivi, tout en modifiant les participants expressément prévus et la fréquence de l’information du Parlement.

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs, qui en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, de saisir le juge administratif ou judiciaire. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement réserverait ce recours au juge administratif. Ses auteurs veulent éviter que les patients soient renvoyés d’un juge à l’autre faute de compétence clairement définie. Ils estiment que le juge administratif est habituellement compétent pour les recours concernant les défaillances des prises en charge sanitaires et médico-sociales. La modification porterait sur le tribunal à saisir, sans changer les conditions d’accès au recours.

Le texte en discussion permettrait aux patients ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner leur prise en charge.

L’amendement remplacerait cette procédure par une réclamation à l’agence régionale de santé. Celle-ci devrait répondre sous dix jours ouvrés, en précisant, le cas échéant, la prise en charge proposée ou les mesures correctives engagées. La réponse serait adressée au patient ou, selon son souhait ou son état, à sa personne de confiance ou à un proche.

Selon les auteurs, cette démarche serait plus simple que la voie judiciaire pour des patients très fragiles. Le délai imposerait toutefois une réponse de l’agence, et non le début des soins sous dix jours.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.