Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion exige une « affection » grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait ce mot par « pathologie », sans modifier ces autres exigences médicales ni les autres conditions d’accès.

Les auteurs jugent le terme « affection » trop large et craignent des interprétations extensives. Ils souhaitent désigner une maladie médicalement établie et éviter que le handicap soit considéré, à lui seul, comme un motif d’accès à l’aide à mourir. Leur objectif n’est pas d’exclure une personne du seul fait de son handicap. Le dispositif proposé se limiterait toutefois à ce remplacement de mot, sans ajouter de définition de la pathologie ni de règle explicite concernant le handicap.

Le texte discuté accepte une souffrance physique ou psychologique, soit résistante aux traitements, soit jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. L’amendement exigerait une souffrance uniquement physique, constante et durable, à la fois résistante aux traitements et jugée insupportable par un algologue, médecin spécialiste de la douleur. Son diagnostic serait écrit et détaillé, selon des critères précisés par décret.

La personne devrait avoir reçu des soins palliatifs si son état le requiert, sauf refus. Les personnes privées de liberté, notamment en prison ou en soins sous contrainte, seraient exclues. Pour certaines pathologies psychiatriques sévères définies par décret, un avis médical devrait attester le discernement. Les auteurs souhaitent protéger le consentement et éviter qu’une demande résulte d’un accès insuffisant aux soins.

Les actes de l’algologue ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale.

Le texte réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant en France de façon à la fois stable et régulière. L’amendement rendrait ces deux critères alternatifs. Une personne étrangère résidant durablement en France sans séjour régulier pourrait ainsi satisfaire cette condition, tout comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions, notamment médicales, resteraient nécessaires.

L’amendement exclurait toutefois les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs présentent cette exclusion comme un moyen de rendre leur proposition financièrement recevable pour permettre son examen, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’ouverture de l’accès et son financement seraient donc distincts.

Le texte prévoit qu’une personne doit être française ou résider de façon stable et régulière en France pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement supprimerait cette condition. Les personnes étrangères ou ne résidant pas en France pourraient donc accéder à la procédure, à condition de remplir les autres critères, notamment ceux concernant la maladie, la souffrance et la volonté libre et éclairée.

Le dispositif exclurait cependant de la prise en charge prévue à l’article 18 les personnes non françaises ou ne résidant pas de façon stable et régulière en France. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière nécessaire à l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Supprimer la condition d’accès ne signifierait donc pas financer cet accès pour toutes les personnes concernées.

Le texte prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, notamment être majeur, avoir une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, présenter certaines souffrances et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement préciserait que la personne doit remplir toutes ces conditions « de manière certaine et définitive ». Ses auteurs présentent cet ajout comme une protection supplémentaire. Cette exigence porterait sur l’ensemble des conditions, et non sur le seul diagnostic médical. Le dispositif ne définit toutefois pas comment établir leur caractère certain et définitif et n’ajoute aucune procédure de vérification particulière.

Le texte introduit les critères d’accès par l’expression « aide à mourir ». L’amendement la remplacerait, dans cette phrase, par « euthanasie et suicide assisté », sans modifier les conditions énumérées ensuite, notamment celles relatives à la maladie, à la souffrance et à la volonté libre et éclairée.

Les auteurs souhaitent nommer explicitement les actes visés. Ils distinguent l’administration par un praticien d’un médicament entraînant le décès et la remise d’un médicament que la personne s’administre elle-même pour mourir. Leur objectif est de rendre cette distinction visible dans les termes de la loi. La modification proposée porte sur la dénomination, pas sur l’ajout de nouveaux actes autorisés.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, une souffrance constante et une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition préalable, celle d’avoir effectivement bénéficié d’une prise en charge en soins palliatifs.

Selon ses auteurs, une offre seulement disponible en théorie ne suffit pas. Ils souhaitent que ces soins aient été proposés, expliqués et mis en œuvre dans un accompagnement global de fin de vie. Une personne remplissant les autres conditions mais n’ayant pas reçu cette prise en charge devrait donc en avoir bénéficié avant de pouvoir accéder à l’aide à mourir. L’amendement porte sur les soins effectivement reçus, et non sur la seule information concernant leur existence.

L’article 4 fixe les conditions que les personnes devraient toutes remplir pour accéder à l’aide à mourir. Il prévoit notamment la majorité, la nationalité française ou une résidence stable et régulière en France, une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, une souffrance constante et une volonté libre et éclairée. L’amendement supprimerait cet article entier, sans proposer de critères de remplacement.

Ses auteurs jugent les critères trop larges et craignent notamment une appréciation trop subjective de la souffrance. Leur argumentaire évoque aussi l’effacement du critère d’engagement du pronostic vital, alors que celui-ci figure dans le texte discuté. La suppression porterait donc sur l’ensemble des conditions énumérées, et pas seulement sur celles qu’ils contestent.

L’article 3 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir sous les conditions prévues par la proposition de loi. Il y associe le droit de recevoir une information compréhensible par tous sur cette aide. L’amendement supprimerait cette seconde mention, tout en conservant la possibilité d’accès.

Pour une personne qui cherche à comprendre ce que recouvre l’aide à mourir, ce droit à une information accessible ne serait donc plus expressément inscrit dans cette phrase. Les auteurs présentent cette suppression comme un moyen de ne pas élargir la mission du médecin et de préserver l’initiative personnelle de la demande. Le dispositif ne poserait toutefois aucune interdiction de délivrer cette information.

L’article 3 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, sous les conditions prévues ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement remplacerait, dans cette phrase, « aide à mourir » par « aide active à mourir ».

Les auteurs souhaitent harmoniser la terminologie et estiment que la précision des mots contribue à la qualité de l’information des patients. Le changement porterait uniquement sur la dénomination employée. Il ne modifierait ni les conditions d’accès à cette aide ni le droit de recevoir une information compréhensible à son sujet.

L’article 3 prévoit de reconnaître la possibilité d’accéder à l’« aide à mourir », dans les conditions fixées par le texte, ainsi que de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement remplacerait cette expression par « euthanasie et au suicide assisté ».

Les auteurs veulent rendre explicites les actes visés. Ils distinguent l’administration par un praticien d’un médicament entraînant le décès et la remise d’un médicament que la personne s’administre elle-même pour mourir. Ils considèrent ces termes comme plus clairs pour présenter l’objet du texte. Cette substitution modifierait la manière de nommer l’aide dans cet article, sans changer les conditions d’accès auxquelles il renvoie ni supprimer le droit à l’information prévu.

L’article en discussion prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, sous les conditions définies ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement remplacerait dans cette phrase les mots « l’aide à mourir » par « la mort provoquée ».

Ses auteurs souhaitent que le vocabulaire indique explicitement au patient que la démarche conduit à provoquer la mort. Ils présentent ce changement comme un moyen d’éviter un malentendu face à une décision définitive. La modification porterait sur les termes employés dans cet article, sans ajouter ni retirer de condition d’accès.

L’article en discussion prévoit d’inclure l’accès à l’aide à mourir et à une information compréhensible parmi les droits liés à la fin de vie. L’amendement ajouterait, avant cette disposition, une phrase affirmant qu’« il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté », autrement dit qu’ils ne constituent pas les étapes d’une même démarche.

Selon ses auteurs, les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à accompagner la personne jusqu’à sa mort naturelle, sans la provoquer. Ils souhaitent inscrire cette distinction dans la loi. L’ajout poserait une distinction de principe, sans supprimer l’accès prévu par l’article ni modifier ses conditions.

L’article en discussion prévoit d’inscrire l’accès à l’aide à mourir et à une information compréhensible dans le droit à une fin de vie digne et apaisée. L’amendement remplacerait cet ajout par une règle selon laquelle un médecin ne serait jamais tenu d’informer un patient de la possibilité de recourir à une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort, même si sa vie est menacée à court terme.

Les auteurs contestent l’inscription de l’aide à mourir comme droit individuel opposable, que le patient pourrait faire valoir, et invoquent la protection des soignants et des personnes en fin de vie. Le médecin pourrait donner cette information, mais n’y serait pas obligé. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 aux professionnels concernés, sans que son contenu soit précisé ici.

L’article en discussion prévoit d’ajouter au code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, dans les conditions fixées ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement supprimerait entièrement cet article, donc ces deux ajouts.

Les auteurs craignent que leur inscription dans cet article du code laisse entendre que l’euthanasie et le suicide assisté sont des soins. Ils opposent les soins, qui visent selon eux à soigner, aux actes destinés à mettre fin à la vie. La suppression viserait cette inscription dans les droits des patients, et non l’ensemble des dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Cet article porte uniquement sur cet intitulé et n’énonce pas de conditions d’accès à l’aide à mourir.

Les modifications de séance ne sont pas reconstituées, ce qui ne permet pas de confirmer la rédaction exacte soumise au vote.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.