Créer un registre national des cancers pour réunir des données sur les soins et la maladie

La proposition créerait un registre national des cancers, placé sous la responsabilité de l’Institut national du cancer (INCa). Il réunirait des données sur l’épidémiologie des cancers et les soins, afin d’éclairer la prévention, le dépistage, le diagnostic et la prise en charge, et de constituer une base pour la recherche.

L’INCa ne pourrait collecter et traiter que les données personnelles strictement nécessaires à ces missions. Il pourrait les mettre à disposition d’organismes publics ou privés pour des recherches, études ou évaluations en cancérologie, ainsi qu’à l’Agence nationale de santé publique pour ses missions. Un décret, après avis motivé et publié de la CNIL, préciserait les règles de fonctionnement, notamment le rôle des organisations de recherche labellisées et le rapprochement avec d’autres données de santé.