Stéphane Peu

La proposition de loi viserait une prise en charge précoce des personnes atteintes de maladies graves, à tout âge, à domicile comme en établissement. Les soins palliatifs associeraient le soulagement de la douleur à un soutien psychologique et social, incluant les proches, y compris après le décès.

Les agences régionales de santé devraient coordonner les intervenants et garantir cet accès. Une personne sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en urgence le juge administratif pour qu’il ordonne sa prise en charge. Le texte programmerait également des moyens supplémentaires sur 2024–2034.

Des maisons d’accompagnement accueilleraient les personnes en fin de vie dont l’état est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester chez elles. Un plan personnalisé serait proposé pour anticiper les besoins du patient. Le texte renforcerait aussi l’information sur les volontés exprimées à l’avance concernant les soins.

La proposition de loi exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement ajouterait explicitement que cette volonté ne peut pas être exprimée par des directives anticipées, c’est-à-dire des volontés consignées à l’avance pour une situation future.

Une personne ne pourrait donc pas utiliser de telles directives pour remplacer l’expression de sa volonté concernant l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent que celle-ci soit libre et éclairée au moment de l’acte, afin de prévenir les dérives et l’abus de faiblesse. L’interdiction proposée concernerait l’aide à mourir, et non l’ensemble des usages des directives anticipées.

La proposition de loi exige que la personne puisse manifester une volonté libre et éclairée. Selon les auteurs, cette condition empêche les personnes ayant perdu conscience après un accident de faire valoir leurs volontés antérieures.

L’amendement permettrait de prendre en compte leurs directives anticipées, qui consignent ces volontés à l’avance, lorsqu’une affection d’origine accidentelle entraîne une perte de conscience irréversible. Elles devraient avoir été rédigées ou actualisées dans les trois années précédant l’accident. Les autres conditions d’accès ne seraient pas supprimées.

L’amendement exclurait aussi ces personnes de la prise en charge prévue par l’article 18. Les auteurs présentent cette exclusion comme une disposition destinée à rendre l’amendement recevable financièrement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Cette dernière ne serait donc pas instaurée par leur amendement.

La proposition de loi exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement permettrait, à défaut, de retenir une volonté expressément inscrite dans une demande anticipée d’aide à mourir, dont les modalités seraient fixées par décret.

Les auteurs visent notamment les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative qui souhaitent préciser le stade auquel recourir à l’aide à mourir, avant de perdre la capacité de s’exprimer. Le dispositif ne limiterait toutefois pas cette possibilité à ces maladies et ne supprimerait pas les autres conditions d’accès.

Les actes réalisés sur le fondement d’une demande anticipée ne seraient pas rémunérés par la sécurité sociale et seraient exclus de l’article relatif à la prise en charge. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière de l’amendement, tout en demandant qu’elle n’exclue pas des patients.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait aussi de l’exprimer par des directives anticipées, qui consignent ses choix de fin de vie, ou par la personne de confiance qu’elle a désignée.

Les auteurs veulent ainsi prendre en compte un souhait exprimé avant une perte de conscience ou de discernement, notamment lorsque la personne ne peut plus le réitérer. Ils précisent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif proposé.

L’amendement exclurait également ces personnes de l’application de l’article 18. Selon l’exposé, cette exclusion concerne la prise en charge des actes par l’Assurance maladie, pour des raisons de recevabilité financière.

Le texte en discussion exige, parmi les conditions d’accès à l’aide à mourir, que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement préciserait que cette capacité doit être appréciée « au moment de la demande ».

Les auteurs souhaitent prendre en compte les personnes dont le discernement fluctue en raison d’une maladie, d’un handicap ou d’un traitement. Une personne pourrait ainsi être capable de décider lors de sa demande, puis connaître une altération de son discernement. L’ajout préciserait le moment auquel cette condition d’accès s’apprécie, sans modifier les autres conditions médicales prévues par l’article.

La proposition de loi permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement imposerait au médecin de vérifier qu’elle ne résulte pas d’un isolement social, d’un état dépressif, d’une précarité psychologique ou d’une prise en charge inadaptée. Pour une personne malade et isolée, le médecin devrait ainsi examiner si le manque de soutien explique la souffrance invoquée. Les auteurs veulent prévenir les demandes liées à une situation qu’ils estiment évitable ou réversible. Le texte ajouterait cette vérification, sans organiser lui-même le soutien ou les soins manquants.

Le texte en discussion exige une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, ainsi qu’une souffrance physique ou psychologique liée à cette maladie. Il exige aussi que la personne puisse exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait, dans le critère de souffrance, le lien avec « cette affection » par un lien avec une « pathologie physique ». Il conserverait donc la possibilité de prendre en compte une souffrance psychologique, mais celle-ci devrait être liée à une pathologie physique.

Les auteurs souhaitent écarter les pathologies psychologiques et invoquent notamment la crainte de demandes concernant des personnes atteintes de démence dont le consentement serait incertain. Le changement proposé porte toutefois sur l’origine de la souffrance, sans modifier la condition de volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable qui menace leur vie, en phase avancée ou terminale. D’autres conditions devraient aussi être réunies, notamment celles relatives à la souffrance et à la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait « ou » par « et ». Les deux qualifications de phase avancée et de phase terminale devraient donc être réunies, plutôt que constituer deux possibilités. L’exposé invoque un avis de la Haute Autorité de santé soulignant l’absence de consensus médical sur la phase avancée envisagée comme une échéance du décès. L’amendement rendrait les critères cumulatifs, sans définir lui-même ces deux phases.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. Il ne définit pas la phase avancée.

L’amendement la caractériserait par l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie. Il ne fixerait donc pas un délai prévisible avant le décès, mais des caractéristiques de l’évolution de la maladie.

Selon l’exposé, cette définition fournirait aux médecins une référence commune pour apprécier chaque situation. L’objectif annoncé est de limiter les différences d’interprétation susceptibles de créer des inégalités d’accès ou de laisser les médecins décider sans repères partagés. Les autres conditions d’accès resteraient requises.

La proposition de loi réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant de façon stable et régulière en France. L’amendement ajouterait une autre possibilité, être suivi régulièrement par un professionnel de santé en France. Une personne ne remplissant ni la condition de nationalité ni celle de résidence pourrait ainsi être admise, si elle satisfait aussi aux conditions médicales, d’âge et de volonté.

Le texte exclurait toute rémunération par la sécurité sociale des actes réalisés sur les personnes suivies régulièrement en France. Les auteurs expliquent cette exclusion par les contraintes de recevabilité financière, tout en défendant une prise en charge intégrale. La clause financière est formulée pour les personnes régulièrement suivies, sans préciser qu’elle viserait uniquement celles admises grâce à cette nouvelle possibilité.

Le texte discuté réserverait l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant de façon stable et régulière en France, sous réserve des autres conditions médicales et de volonté. L’amendement ajouterait une autre possibilité, être suivi régulièrement par un professionnel de santé en France, même sans remplir ces critères de nationalité ou de résidence.

Les auteurs souhaitent ainsi élargir l’accès aux personnes soignées en France. L’amendement écarterait toutefois pour ces personnes l’application de l’article 18. L’exposé présente cette exclusion comme un moyen d’éviter une charge pour l’assurance maladie et de permettre l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Il renvoie cependant à l’article 19, contrairement au dispositif qui vise l’article 18.

Le texte discuté exige des personnes non françaises une résidence à la fois stable et régulière en France. La stabilité concerne leur installation dans le pays, tandis que la régularité concerne le respect des règles de séjour. L’amendement rendrait ces critères alternatifs. Une personne durablement installée sans séjour régulier pourrait ainsi remplir cette condition, comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions d’accès resteraient exigées.

L’amendement exclurait aussi les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière qui permettent l’examen de leur proposition, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’accès proposé et sa prise en charge resteraient donc distincts.

Le texte discuté réserve l’aide à mourir aux personnes d’au moins 18 ans. L’amendement entendrait l’ouvrir dès 16 ans en cas d’affection grave et incurable en phase terminale, de souffrance réfractaire aux traitements ou insupportable et avec l’autorisation des parents ou du représentant légal. Les auteurs invoquent l’autonomie, la dignité et le choix de la fin de vie dans ces situations exceptionnelles.

La rédaction ajouterait toutefois cette condition sans supprimer celle exigeant 18 ans, alors que le texte impose de remplir toutes les conditions. Elle laisserait donc une contradiction sur l’ouverture effective aux mineurs.

Les actes concernant les personnes ainsi visées ne seraient pas rémunérés par la sécurité sociale et l’article 18 ne leur serait pas applicable. Les auteurs présentent cette exclusion comme une condition de recevabilité financière qu’ils souhaitent voir levée.

L’amendement remplacerait l’âge minimum de 18 ans par 16 ans pour accéder à l’aide à mourir, sans ajouter d’obligation d’accord parental. Les autres conditions resteraient exigées, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, les souffrances prévues par le texte et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée.

Les auteurs estiment que la possibilité d’émancipation dès 16 ans justifie de reconnaître aussi cette capacité de décision en fin de vie. L’amendement ne réserverait cependant pas l’accès aux seuls mineurs émancipés. Il écarterait également l’application de l’article 19, dont le contenu n’est pas précisé dans les éléments disponibles, ce qui ne permet pas d’en décrire ici l’effet concret.

Le texte en discussion réserve l’aide à mourir aux personnes d’au moins dix-huit ans. L’amendement ouvrirait aussi cet accès aux mineurs émancipés, juridiquement capables et qui ne sont plus soumis à l’autorité parentale. Les autres conditions resteraient exigées, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, une souffrance répondant aux critères prévus et une volonté libre et éclairée.

Les auteurs souhaitent fonder l’accès sur la capacité juridique plutôt que sur l’âge et corriger ce qu’ils considèrent comme une rupture d’égalité. Toutefois, le dispositif exclurait toute rémunération par la sécurité sociale des actes concernant ces mineurs. Les auteurs présentent cette exclusion comme une contrainte de recevabilité financière et demandent au Gouvernement de la lever, mais elle figure bien dans l’amendement proposé.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions pour accéder à l’aide à mourir, dont une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, des souffrances répondant aux critères prévus et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait que l’accès aux traitements adaptés et aux soins palliatifs doit être effectivement garanti au patient.

Les auteurs veulent éviter qu’une personne se résigne à demander l’aide à mourir faute de soins disponibles, notamment dans un désert médical. Ils s’appuient sur une analyse du Conseil d’État reliant l’accès aux soins palliatifs à la liberté du consentement. Cette garantie deviendrait une condition supplémentaire d’accès à l’aide à mourir, mais l’amendement ne précise pas comment elle serait vérifiée ni comment les soins manquants seraient rendus disponibles.

L’article 4 fixerait des conditions cumulatives d’accès à l’aide à mourir. La personne devrait être majeure, française ou résider de façon stable et régulière en France, et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée. Elle devrait souffrir d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, avec une souffrance physique ou psychologique résistant aux traitements ou jugée insupportable lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait tout cet article. Ses auteurs craignent un accès trop large et une appréciation trop subjective de la souffrance. Leur argumentaire évoque notamment l’absence de critère de pronostic vital, mais ce critère figure bien dans le texte discuté. La suppression proposée ne définirait pas d’autres conditions plus restrictives.

Le texte de référence ajouterait au code de la santé publique une phrase indiquant que le droit mentionné dans l’alinéa concerné comprend la possibilité d’accéder à l’aide à mourir. Cet accès resterait soumis aux conditions prévues dans la section consacrée à cette aide.

L’alinéa auquel se rattache la formule « Ce droit » n’est pas fourni, ce qui empêche de préciser son rattachement juridique. Cette version est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

Les soins palliatifs accompagnent les personnes gravement malades pour soulager leurs douleurs et améliorer leur confort. Par exemple, ils aident un patient atteint d'un cancer avancé à mieux vivre avec sa maladie.

Une proposition de loi prévoit de garantir l'accès à ces soins partout en France. Tous les cinq ans, le Parlement devrait aussi voter un nouveau plan pour développer ces soins, prévoir les budgets, recruter et former des soignants. Par exemple, pour ouvrir davantage de services dans les régions qui en manquent.

Des députés proposent de retirer la phrase garantissant cet accès dans l'article 5, car elle figure déjà dans deux autres articles. Selon eux, cette répétition rend la loi moins claire.

Ce changement ne supprimerait donc ni la garantie d'accès aux soins, ni le plan prévu tous les cinq ans. Il éviterait simplement de répéter la même règle.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.