Stéphane Lenormand

Le texte de référence obligerait les professionnels concernés à enregistrer chaque acte de la procédure d’aide à mourir au fur et à mesure de sa réalisation dans un système d’information. Celui-ci devrait respecter les critères de sécurité et de protection des données auxquels l’article renvoie.

Les données recevraient une codification spécifique et harmonisée, c’est-à-dire des codes communs permettant d’identifier les actes, de transmettre les informations et d’en conserver la trace. Cette version précède le vote et les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels enregistrent progressivement les actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information soumis à des exigences de sécurité et de protection des données. L’amendement imposerait que les serveurs hébergeant ce système soient exclusivement situés sur le territoire français.

Selon ses auteurs, ces données sensibles concernent notamment la santé, le consentement et les décisions médicales. Ils souhaitent renforcer la souveraineté numérique et limiter les risques de transferts transfrontaliers non maîtrisés. La règle proposée porte sur la localisation des serveurs, sans imposer elle-même que leur prestataire soit français.

Le texte en discussion prévoit l’enregistrement des actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information sécurisé. L’amendement préciserait les finalités permettant de consulter ces données. Les autorités compétentes pourraient les utiliser pour contrôler et évaluer le dispositif. La recherche scientifique ou médicale serait permise après anonymisation, afin de ne plus identifier les personnes concernées.

Les données pourraient aussi être consultées pour informer les proches ou la personne de confiance, dans le respect de la volonté exprimée par le patient. Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la CNIL, préciserait les conditions d’accès, de conservation, d’anonymisation et d’utilisation. Les auteurs entendent ainsi permettre l’évaluation et la recherche tout en prévenant les usages abusifs et en protégeant le secret médical.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’aide à mourir, le médecin ou l’infirmier vérifie la confirmation de la volonté de la personne, prépare si nécessaire l’administration de la substance létale et la surveille ou la réalise.

L’amendement ajouterait, avant ces étapes, la vérification d’une décision du juge autorisant l’administration à cette personne. Son auteur présente l’intervention du juge comme un moyen de valider la procédure et de protéger les libertés fondamentales. Le dispositif imposerait cette vérification au soignant, mais ne préciserait ni quel juge saisir, ni les modalités ou les délais pour obtenir sa décision.

Le texte en discussion organiserait le jour de l’administration de la substance létale. Le médecin ou l’infirmier vérifierait la volonté de la personne, préparerait l’administration et la surveillerait ou la réaliserait. Si la personne demandait un report, il suspendrait la procédure et conviendrait d’une nouvelle date. Après l’administration, il devrait rester assez proche pour intervenir en cas de difficulté, sans présence continue obligatoire.

L’amendement supprimerait tout cet article, y compris les règles sur le certificat de décès, la qualification de mort naturelle, le retour des produits inutilisés et le compte rendu. Ses auteurs contestent le pouvoir confié au médecin et s’inquiètent de l’impact sur les équipes médicales. La suppression dépasserait donc la seule question du report, qui serait prévu à la demande de la personne.

Le texte prévoit que le médecin détermine avec la personne les modalités d’administration de la substance létale. Selon l’exposé de l’amendement, le texte initial réserve l’administration par un professionnel aux personnes physiquement incapables de le faire elles-mêmes.

L’amendement inscrirait le choix entre une administration par la personne elle-même et par un médecin ou un infirmier. Une personne physiquement capable de s’administrer la substance pourrait ainsi préférer l’intervention d’un professionnel sans devoir justifier ce choix, tout en remplissant les conditions légales d’accès.

Il exclurait aussi les recours supplémentaires à la procédure résultant de cette modification du dispositif de prise en charge prévu à l’article 18. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière, tout en défendant une prise en charge intégrale par l’Assurance maladie.

Après confirmation de la demande d’aide à mourir, le texte prévoit que le médecin détermine avec la personne les modalités d’administration de la substance létale ainsi que le médecin ou l’infirmier chargé de l’accompagner. L’amendement supprimerait le premier objet de cet accord. Le choix du professionnel accompagnant resterait déterminé avec la personne.

L’objectif affiché est de privilégier l’auto-administration, c’est-à-dire que la personne prenne elle-même la substance lorsqu’elle en est capable, plutôt que de la faire administrer par un professionnel. Selon l’exposé, le dernier acte doit ainsi rester personnel. Le changement proposé porte précisément sur la suppression de la détermination conjointe des modalités d’administration, et non sur l’ajout, dans cette phrase, d’une obligation explicite de prendre soi-même la substance.

Le texte en discussion prévoit que le médecin explique oralement et par écrit les modalités d’action de la substance létale après que la personne a confirmé sa volonté de recourir à l’aide à mourir. Cette confirmation intervient après la notification de la décision médicale et un délai de réflexion.

L’amendement avancerait cette information avant la confirmation. La personne pourrait ainsi connaître l’action de la substance avant de réaffirmer sa demande, plutôt qu’après. Selon l’exposé des motifs, ce changement vise à lui donner les informations nécessaires pour comprendre la démarche et confirmer sa volonté en connaissance de cause. Il ne modifierait pas le contenu de l’information exigée, mais le moment où le médecin doit la transmettre.

Le texte en discussion organise l’examen de la demande d’aide à mourir par le médecin, avec des avis professionnels. Il permet aussi, à la demande du patient, de recueillir l’avis de sa personne de confiance. Il ne prévoit pas d’information générale de sa famille.

L’amendement obligerait le médecin à informer les ascendants et descendants directs du patient, notamment ses parents et ses enfants. Cette information ne serait pas subordonnée à une demande ou à l’accord du patient dans la rédaction proposée. Les auteurs invoquent les répercussions psychologiques pour les proches et souhaitent éviter qu’ils restent dans l’ignorance. Le texte leur donnerait une information, mais ne leur attribuerait pas un pouvoir d’autoriser ou de refuser l’aide à mourir.

Pour examiner une demande d’aide à mourir, le texte en discussion prévoit plusieurs avis professionnels. Il permet également au médecin, à la demande du patient, de recueillir l’avis de sa personne de confiance, si elle existe.

L’amendement étendrait cette possibilité à d’autres proches. La consultation resterait facultative pour le médecin et soumise à la demande du patient. Selon les auteurs, ces échanges aideraient à comprendre le contexte familial et relationnel, ainsi que les volontés du patient. Ils pourraient aussi aider à repérer un isolement, des pressions ou des incompréhensions. Les proches apporteraient ainsi leur éclairage au médecin, sans recevoir le pouvoir de décider à la place de la personne.

Le texte en discussion permet au médecin qui examine une demande d’aide à mourir de recueillir l’avis de la personne de confiance du patient, si elle existe et si le patient le demande. Cette personne est un interlocuteur auquel le patient fait confiance pour les décisions médicales.

L’amendement remplacerait cette faculté par une obligation. Si le patient demandait cette consultation, le médecin devrait donc recueillir cet avis, au lieu de pouvoir choisir de le faire. La condition tenant à la demande du patient resterait inscrite dans le texte. Selon les auteurs, consulter cet interlocuteur permettrait de mieux comprendre le patient. Il s’agirait de recueillir un avis, non de confier la décision à la personne de confiance.

Le texte en discussion permet au médecin de consulter la personne de confiance, si elle existe et si le patient le demande, lors de l’examen d’une demande d’aide à mourir.

L’amendement remplacerait cette possibilité par l’obligation de recueillir, « dans la mesure du raisonnable », les avis de l’entourage. Le médecin devrait chercher à s’assurer de l’absence de doute sur la continuité de la volonté de mourir pendant les dix-huit mois précédant la demande. Cette consultation ne serait plus conditionnée à une demande du patient.

Les auteurs souhaitent ainsi vérifier la persistance de cette volonté grâce à l’entourage. La période de dix-huit mois porterait sur la volonté passée, et non sur un délai d’attente après la demande. Le texte ne précise pas ce qui délimiterait une consultation raisonnable ni comment traiter des avis divergents.

Le texte en discussion prévoit que, lorsqu’une personne demandant l’aide à mourir bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation relative à sa personne, le médecin informe la personne chargée de cette protection. Il doit tenir compte des observations qu’elle formule pour examiner la demande.

L’amendement préciserait que ces observations doivent être écrites. Selon ses auteurs, une note écrite permettrait d’en garder une trace et d’écarter des observations seulement implicites ou tacites. La modification porterait sur la forme des observations prises en compte par le médecin, sans donner à la personne chargée de la protection un pouvoir d’autoriser ou de refuser l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne chargée d’une protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne et tient compte de ses observations. Il exclut déjà qu’une personne dont le discernement est gravement altéré par une maladie soit considérée comme exprimant une volonté libre et éclairée.

L’amendement donnerait à la personne chargée de la protection le pouvoir de s’opposer à l’aide à mourir, au-delà de simples observations. Ses auteurs estiment que la protection juridique traduit une vulnérabilité incompatible avec un consentement libre et éclairé à cet acte. Cette appréciation motive un pouvoir d’opposition qui pourrait faire obstacle à la demande de la personne protégée, et non seulement éclairer la décision du médecin.

Le texte discuté imposerait au médecin d’informer la personne chargée de la protection juridique pendant l’examen d’une demande d’aide à mourir. Il ne distinguerait pas l’assistance, où la personne est accompagnée pour agir, de la représentation, où quelqu’un est habilité à agir en son nom.

L’amendement exigerait un consentement exprès, donc explicitement donné, pour cette information en cas d’assistance. Une personne concernée pourrait ainsi refuser que sa demande soit divulguée à ce stade. L’information resterait obligatoire en cas de représentation. Les auteurs souhaitent respecter l’autonomie des personnes protégées et reprendre la distinction applicable aux informations de santé.

La disposition distincte prévoyant d’informer par écrit la personne chargée de la protection de la décision du médecin resterait inchangée.

Dans le texte en discussion, le médecin chargé de la demande vérifie que la personne remplit les conditions d’accès à l’aide à mourir. Il recueille notamment les avis écrits d’un médecin spécialiste extérieur au traitement et d’un professionnel paramédical ou d’un aide-soignant, puis prend une décision motivée.

L’amendement préciserait que le médecin chargé de cette vérification doit être celui qui suit habituellement le patient. Selon les auteurs, connaître ses antécédents, son état de santé, son diagnostic et ses perspectives de vie est indispensable pour apprécier sa situation. Cette exigence s’ajouterait à la consultation des autres professionnels prévue par le texte, sans la remplacer.

Le texte de référence prévoit une demande expresse auprès d’un médecin en activité, sans lien familial ou conjugal avec la personne et qui ne soit pas son ayant droit. La demande ne pourrait pas être faite en téléconsultation, ni simultanément auprès de plusieurs médecins. Pour une personne sous protection juridique, l’information devrait être adaptée à son discernement et son consentement systématiquement recherché.

Le médecin devrait expliquer l’état de santé, les traitements et accompagnements disponibles, ainsi que les conditions de l’aide à mourir. Si la personne souhaite des soins palliatifs, il devrait s’assurer qu’elle y accède effectivement. Il proposerait une orientation psychologique ou psychiatrique et rappellerait la possibilité de renoncer à tout moment. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse au médecin. L’amendement permettrait aux majeurs juridiquement capables d’inscrire une demande d’aide à mourir dans leurs directives anticipées, un écrit exprimant leurs souhaits pour le jour où ils ne pourraient plus parler pour eux-mêmes.

Pour une pathologie grave et incurable susceptible d’entraîner une souffrance physique ou psychologique, un médecin pourrait accepter cette demande sans nouvelle expression du patient si les directives dataient de moins d’un an depuis leur mise à jour et étaient appuyées par un bilan psychologique attestant une volonté libre et éclairée. Le texte les rendrait obligatoires pour le médecin et imposerait une orientation vers un autre praticien en cas d’impossibilité ou d’objection de conscience.

Il dispenserait aussi de réitérer une demande déjà acceptée, formulée depuis moins de trois mois, si la personne devenait inconsciente. Les auteurs visent notamment l’évolution des maladies neurocognitives.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne souhaitant accéder à l’aide à mourir en fasse la demande expresse à un médecin en activité, sans lien familial ou conjugal avec elle. L’amendement ajouterait les mots « gravement malade » pour qualifier cette personne dans la phrase qui ouvre la procédure.

Ses auteurs présentent cet ajout comme une clarification rédactionnelle destinée à rappeler la condition médicale d’accès prévue ailleurs dans la proposition de loi. Il ne créerait pas une nouvelle procédure ni ne modifierait les obligations d’information du médecin. La précision porterait sur cette occurrence du mot « personne », et non sur toutes celles de l’article.

Le texte prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée par la personne à un médecin. L’amendement permettrait que les volontés d’une personne dans le coma ou en état végétatif irréversible s’imposent aux soignants si elle a rédigé des directives anticipées prévoyant l’aide à mourir, c’est-à-dire des instructions pour cette situation, ou désigné une personne de confiance pour relayer sa volonté.

Dans ces cas, les obligations prévues ici d’information sur les traitements, d’accès aux soins palliatifs souhaités et de proposition d’un soutien psychologique ne s’appliqueraient pas. L’amendement exclurait aussi ces personnes de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière de leur proposition, tout en souhaitant une prise en charge intégrale.

Le texte en discussion organise la demande d’aide à mourir auprès d’un médecin et les informations qu’il doit apporter sur les traitements, les soins palliatifs et la possibilité de renoncer. L’amendement remplacerait ces dispositions par la possibilité, pour une personne atteinte d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, de demander un accompagnement renforcé en fin de vie.

Cet accompagnement exclurait explicitement de causer la mort du patient. Les auteurs veulent ainsi écarter la procédure d’aide à mourir au profit d’une mission médicale centrée sur le soin, le soulagement et l’accompagnement. Le texte proposé ne précise toutefois ni les prestations ni les moyens supplémentaires que recouvrirait cet accompagnement « renforcé ».

Le texte en discussion prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une procédure de demande d’aide à mourir. Elle encadre notamment le choix du médecin et les informations à donner à la personne sur son état, les traitements et les soins palliatifs.

L’amendement supprimerait les phrases qui introduisent cette procédure dans le code, ainsi que son numéro d’article, mais conserverait les règles de procédure elles-mêmes dans la proposition de loi. Ses auteurs contestent cette inscription parce qu’ils estiment qu’elle présente l’euthanasie et le suicide assisté comme des soins. La modification concernerait donc la place juridique de ces règles, sans supprimer leur contenu.

Le texte discuté concerne les personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Parmi les conditions d’accès à l’aide à mourir, leur souffrance physique ou psychologique liée à cette affection devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire leur résister, soit être insupportable selon elles lorsqu’elles refusent ou arrêtent un traitement.

L’amendement exigerait ces deux caractéristiques ensemble. Une souffrance insupportable ne suffirait donc plus si elle ne résistait pas aussi aux traitements. La mention du refus ou de l’arrêt d’un traitement resterait dans le texte. L’exposé présente cette modification comme une clarification, mais elle resserrerait aussi la condition d’accès en remplaçant deux possibilités par deux exigences cumulées.

La proposition de loi permettrait de remplir la condition de souffrance de deux manières. La souffrance liée à la maladie devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résister à ceux-ci, soit être insupportable selon la personne lorsqu’elle a refusé ou arrêté un traitement. Cette condition s’ajouterait notamment à celle d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement exigerait que la souffrance présente ces deux caractéristiques à la fois. Il conserverait la mention du refus ou de l’arrêt d’un traitement, mais une souffrance insupportable ne suffirait plus sans résistance aux traitements. Ses auteurs craignent que le texte permette un accès alors que des traitements efficaces existent encore et souhaitent ainsi renforcer les garanties médicales et limiter les interprétations trop larges.