Stella Dupont

Le texte en discussion prévoit une trajectoire de financement de la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs pour 2026 à 2034. Il énumère les dépenses concernées, dont celles de l’hôpital de jour et des courts séjours, sans préciser dans cette rubrique qu’elles doivent relever des soins palliatifs.

L’amendement ajouterait cette précision. Pour cette catégorie, seules les dépenses en soins palliatifs entreraient dans le périmètre budgétaire décrit. Selon son exposé, il s’agit de s’en tenir au périmètre budgétaire de la stratégie. L’amendement ne modifierait ni les montants annuels du tableau ni les autres catégories de dépenses énumérées.

Le texte en discussion prévoit des crédits pour la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs sur 2026 à 2034. Il permet déjà de les réévaluer pour assurer aux malades un accès effectif à cet accompagnement et à ces soins.

L’amendement préciserait que cette réévaluation pourrait intervenir en fonction des besoins recensés et des écarts constatés. Ses auteurs souhaitent ainsi mieux tenir compte des insuffisances de l’offre, notamment dans les territoires ruraux ou insulaires, et orienter les crédits vers un rééquilibrage territorial.

Le dispositif conserverait toutefois une possibilité de réévaluation, et non une obligation automatique d’augmenter les crédits. Il ne changerait pas les montants inscrits dans le tableau.

L’article en discussion prévoit une trajectoire de crédits pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs de 2026 à 2034. Il précise les dépenses concernées, des séjours hospitaliers aux soins à domicile, aux médicaments et à la formation. Il comporte aussi un objectif d’au moins deux unités de soins palliatifs par région avant fin 2030.

L’amendement supprimerait cet article en entier. Ses auteurs estiment que le tableau n’a qu’une valeur déclarative, car l’autorisation des dépenses relève des lois de finances annuelles. La suppression retirerait donc cette programmation et les objectifs inscrits dans l’article, sans constituer en elle-même une suppression des services de soins palliatifs ou de leurs financements existants.

La stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs mobilise, selon l’exposé de l’amendement, des moyens humains, organisationnels et financiers importants. Ses auteurs souhaitent que le Parlement puisse examiner régulièrement les actions réalisées, les difficultés rencontrées et les ajustements nécessaires, notamment face aux inégalités territoriales d’accès aux soins.

L’amendement rétablirait dans le texte la possibilité d’un débat annuel sur l’avancement de cette stratégie, avant l’examen du projet de loi de finances, qui porte sur le budget de l’État. Ce calendrier viserait à éclairer les décisions budgétaires par un examen des besoins et des résultats. Le débat resterait facultatif et ne créerait pas de nouvelle obligation de financement.

L’amendement rétablirait un article affirmant la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoirait l’adoption par le Parlement d’une première loi de programmation avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans. Une telle loi définirait sur plusieurs années le développement de l’offre, à domicile comme en établissement.

Cette programmation devrait s’appuyer sur des prévisions des besoins à plusieurs décennies. Elle fixerait les objectifs, les indicateurs, les moyens et les financements publics nécessaires, notamment pour recruter et former les professionnels. Les auteurs souhaitent ainsi compléter la stratégie décennale en cours par des engagements définis par le Parlement. L’amendement ne fixerait lui-même ni montant de financement ni nombre de recrutements.

L’article consacré à cette planification est supprimé dans le texte en discussion. L’amendement le rétablirait pour prévoir un plan quinquennal de l’accompagnement et des soins palliatifs, adopté par le Parlement avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans. Il poserait l’objectif d’un accès selon les besoins, sur tout le territoire.

Ce plan organiserait le développement de l’offre à domicile et en établissement à partir de prévisions des besoins sur plusieurs décennies. Il définirait les objectifs, les indicateurs, les moyens et les financements publics nécessaires, notamment pour recruter et former les professionnels. Les auteurs souhaitent ainsi soumettre au débat parlementaire les moyens de concrétiser l’accès aux soins palliatifs. L’amendement imposerait cette programmation, sans fixer lui-même de montant de financement ni de nombre de recrutements.

Le texte de référence prévoirait une stratégie nationale définie par le Gouvernement sur plusieurs années. Elle fixerait des priorités et des objectifs pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés.

Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé assurerait sa mise en œuvre. Elle réunirait notamment l’État, les collectivités territoriales, les agences régionales de santé, les professionnels, les fédérations hospitalières et les associations de bénévoles et d’usagers. Ses membres seraient bénévoles et remettraient au Parlement une évaluation tous les deux ans. L’article organiserait ainsi le pilotage et le suivi de cette politique.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé serait chargée de sa mise en œuvre et remettrait au Parlement un rapport d’évaluation tous les deux ans.

L’amendement imposerait que ce rapport présente, département par département, des indicateurs sur la présence d’unités de soins palliatifs, d’équipes mobiles et de dispositifs d’hospitalisation à domicile à visée palliative. Selon ses auteurs, ces données territoriales sont nécessaires pour évaluer la politique menée et renforcer le contrôle du Parlement. Cette obligation porterait sur l’information disponible pour apprécier la couverture des territoires, et non sur la création de services supplémentaires.

Le texte en discussion prévoit qu’une instance chargée de mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs remette un rapport d’évaluation au Parlement tous les deux ans. Les auteurs de l’amendement indiquent que 21 départements sont encore dépourvus d’unité de soins palliatifs et souhaitent un état des lieux exhaustif.

L’amendement préciserait le contenu obligatoire de ce rapport. Celui-ci décrirait la répartition des structures et des équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour réduire les inégalités territoriales constatées. Il permettrait ainsi d’examiner non seulement où se trouve l’offre, mais aussi dans quelles conditions les patients peuvent y accéder. Il n’imposerait pas lui-même l’ouverture de structures ni un délai maximal de prise en charge.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il examinerait notamment le reste à charge des patients, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge après les prises en charge financières.

L’amendement étendrait cette évaluation aux proches. Ses auteurs souhaitent rendre visibles les frais de déplacement, les achats destinés au confort du malade ou les pertes de revenus liées à son accompagnement. Le rapport ne se limiterait donc plus aux coûts supportés par la personne malade. Cet ajout élargirait les informations demandées, sans créer de remboursement pour les proches.

Le texte en discussion interdit les dépassements d’honoraires pour les missions des professionnels de santé relevant de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à répondre aux souffrances psychiques ainsi qu’aux besoins sociaux des personnes gravement malades.

L’amendement remplacerait cette interdiction par une autorisation. Les professionnels concernés pourraient donc facturer des honoraires supérieurs au tarif de référence, sans que l’amendement en fixe le montant. Son exposé défend cette possibilité par la crainte d’un appauvrissement des soins palliatifs. La mesure porterait sur les sommes pouvant être facturées, sans préciser leur prise en charge financière pour les patients.

Le texte prévoit un référent bénévole chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs dans les établissements qui les délivrent et dans les établissements pour personnes âgées concernés. Lorsqu’une personne accueillie a besoin de ces soins, ce référent aurait pour mission d’en coordonner l’accès, sans se substituer à l’équipe soignante.

L’amendement maintiendrait le bénévolat mais imposerait des conditions garantissant sa formation, son indépendance et la sécurité juridique de son intervention. Selon ses auteurs, confier cette coordination sans garanties de formation ni de responsabilité expose à des difficultés pour les patients et les intervenants. Il s’agirait donc d’encadrer la manière dont le bénévole exerce sa mission. Le texte ne préciserait toutefois ni le contenu de la formation ni les règles de responsabilité applicables.

Le texte prévoit que les soins palliatifs comprennent une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les souhaits du malade pour sa fin de vie, et désigner une personne de confiance. L’amendement préciserait que cet accompagnement aurait lieu si la personne malade le souhaite. L’information resterait prévue sans cette condition.

Une personne qui ne se sentirait pas prête à formuler ses souhaits, ou qui préférerait rédiger sans l’aide de l’équipe soignante, pourrait ainsi ne pas être accompagnée dans cette démarche. Les auteurs veulent respecter son rythme et éviter qu’elle ressente une pression pour se prononcer prématurément. La précision concernerait aussi l’accompagnement à la désignation de la personne de confiance.

Le texte redéfinit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes gravement malades et de leurs proches, destinée notamment à préserver leur dignité et à soulager leurs souffrances. Il précise également que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement supprimerait uniquement cette dernière précision. Ses auteurs estiment qu’elle inscrit dans la loi un contenu médical qui ne relève pas du rôle du droit. Les autres objectifs prévus par le texte, dont le soulagement de la douleur et le soutien psychologique et social, resteraient inscrits. La suppression ne constituerait pas, à elle seule, une autorisation de pratiquer un acte destiné à provoquer la mort.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves, afin notamment de soulager la douleur et les souffrances psychiques, quel que soit leur lieu de résidence. Les auteurs de l’amendement soulignent le risque d’inégalités d’accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies.

L’amendement imposerait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient repérées. Il ajouterait ainsi une obligation de repérer et de corriger les insuffisances, sans préciser qui conduirait ces évaluations, à quelle fréquence ni avec quels moyens.

Le texte en discussion définit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves. Ils comprennent notamment le soulagement de la douleur, la réponse aux souffrances psychiques et la prise en compte des besoins sociaux et spirituels.

L’amendement préciserait qu’ils sont intégrés aux soins de support et de confort, destinés à améliorer la qualité de vie et le bien-être du malade. Ses auteurs présentent ces soins comme complémentaires et évoquent notamment les soins de support en cancérologie. La phrase proposée ne limiterait toutefois pas cette intégration aux personnes atteintes d’un cancer. Elle préciserait la place des soins palliatifs parmi ces soins, sans définir de prestation supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit que les soins palliatifs soulagent les douleurs et les autres souffrances liées aux maladies graves. Ils seraient délivrés de manière précoce et continue, sans viser à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils constituent une réponse prioritaire à cette souffrance et qu’aucun autre dispositif relatif à la fin de vie ne pourrait les remplacer ou les retarder. Il poserait ainsi une règle sur l’articulation entre ces dispositifs et les soins palliatifs. Ses auteurs souhaitent éviter que ces derniers soient contournés ou remplacés, au nom de la hiérarchie éthique et médicale qu’ils attribuent aux lois de 2005 et de 2016.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge des personnes atteintes de maladies graves pour soulager notamment la douleur et les souffrances psychiques. Les soins palliatifs seraient délivrés précocement et continûment, sans viser à hâter ni à différer la mort.

L’amendement affirmerait qu’ils constituent la réponse prioritaire à la souffrance liée à une maladie grave. Ils ne pourraient être ni écartés ni subordonnés à la mise en œuvre d’un autre dispositif relatif à la fin de vie. Leur accès ne devrait donc pas dépendre de la mise en œuvre préalable d’un tel dispositif. Les auteurs invoquent les inégalités persistantes d’accès aux structures et aux équipes spécialisées et souhaitent empêcher que d’autres dispositifs prennent le pas sur les soins palliatifs.

La proposition de loi prévoit une expérimentation de trois ans dans des établissements scolaires volontaires d’académies volontaires. À l’école primaire, les élèves suivraient au moins trois séances par an sur le temps scolaire, avec des activités pratiques possibles. Au collège, chaque établissement devrait mener un projet annuel inscrit dans son projet d’établissement. Au lycée, le module resterait facultatif. Les collectivités et les acteurs locaux pourraient participer selon des conventions définissant leurs engagements.

L’enseignement aborderait notamment l’équilibre nutritionnel, les modes de production, la saisonnalité et la lutte contre le gaspillage alimentaire. Le texte prévoit deux évaluations, à dix-huit mois puis au terme des trois ans, portant sur les impacts éducatifs, sanitaires, sociaux, environnementaux et territoriaux. Il élargirait aussi les dispositions du code de l’éducation relatives à ces enseignements et prévoirait des ressources pédagogiques accessibles en ligne.