Sabine Thillaye

L’article en discussion prévoit une trajectoire de crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Elle concerne notamment les soins à l’hôpital et à domicile, les unités spécialisées, les équipes mobiles et la formation. Les montants pourraient être réévalués pour garantir un accès équitable des malades à ces soins.

L’amendement supprimerait cet article et son tableau financier. Selon ses auteurs, les moyens budgétaires doivent être autorisés dans les lois de finances annuelles et ce tableau n’aurait qu’une valeur indicative, sans obligation financière contraignante pour l’État. La suppression retirerait donc cette trajectoire du texte, sans constituer par elle-même une suppression des financements des soins palliatifs.

Le texte de référence poserait l’objectif de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoirait qu’une loi de programmation détermine, tous les cinq ans, le développement de l’offre à domicile et en établissement, à partir de prévisions des besoins sur plusieurs décennies.

Cette loi devrait définir les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, ainsi que les recrutements et la formation continue des professionnels. Pour une personne souhaitant être accompagnée à domicile, la programmation devrait ainsi prendre en compte cette offre et ses besoins en personnel. L’article ne fixe pas lui-même de montants ni de recrutements chiffrés. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour organiser le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi fixerait les objectifs, les moyens et les financements publics, ainsi que les besoins de recrutement et de formation des professionnels.

L’amendement ajouterait les indicateurs aux éléments que cette loi devrait définir. Il s’agit d’outils permettant de mesurer les besoins et les réponses apportées. Selon l’exposé, cette précision reprend une recommandation de rapport visant à mieux recenser les besoins en accompagnement et en soins palliatifs. L’amendement ne choisirait pas lui-même ces indicateurs et ne modifierait pas les financements prévus.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile et en établissement. Cette programmation établirait les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, notamment pour recruter et former les professionnels. Il ne fixe pas de date pour la première loi.

L’amendement préciserait que cette première loi devrait être adoptée par le Parlement avant le 31 décembre 2025, puis renouvelée tous les cinq ans. Il donnerait donc une échéance initiale à la programmation. Cette date concernerait l’adoption de la loi organisant le développement de l’offre, et non une date à laquelle tous les besoins de soins devraient être satisfaits.

Le texte discuté prévoit de programmer tous les cinq ans le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, notamment à domicile et en établissement. L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique fixerait une première adoption par le Parlement avant le 31 décembre 2025.

Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du nom de cette loi et de l’offre dont elle devrait programmer le développement. Les soins palliatifs resteraient concernés. Pour un patient suivi à domicile, l’accompagnement ne serait donc plus expressément un volet à prévoir dans cette programmation, sans que cela interdise de lui apporter un soutien.

Les auteurs jugent le terme « accompagnement » juridiquement trop imprécis et craignent des interprétations divergentes, voire une extension vers l’euthanasie. Il s’agit de leur crainte motivant la suppression, non d’une autorisation que le texte établirait.

Le texte discuté affirme l’objectif d’un accès aux soins palliatifs selon les besoins sur tout le territoire et prévoit une programmation pluriannuelle de l’offre. L’amendement placerait explicitement cette politique sous la responsabilité du ministre chargé de la santé.

Le ministre devrait élaborer, coordonner et évaluer sa mise en œuvre, en tenant compte des travaux du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il fixerait les objectifs pour les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et le domicile. Il devrait aussi assurer la cohérence des financements et des formations, coordonner les structures et définir les indicateurs de suivi.

Les auteurs s’appuient sur une recommandation de la Cour des comptes de 2023 pour identifier un pilote national unique. La mesure organiserait les responsabilités sans fixer elle-même de crédits supplémentaires ni créer de nouvelles places de soins.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

Les soins palliatifs accompagnent les personnes gravement malades pour soulager leurs douleurs et améliorer leur confort. Par exemple, ils aident un patient atteint d'un cancer avancé à mieux vivre avec sa maladie.

Une proposition de loi prévoit de garantir l'accès à ces soins partout en France. Tous les cinq ans, le Parlement devrait aussi voter un nouveau plan pour développer ces soins, prévoir les budgets, recruter et former des soignants. Par exemple, pour ouvrir davantage de services dans les régions qui en manquent.

Des députés proposent de retirer la phrase garantissant cet accès dans l'article 5, car elle figure déjà dans deux autres articles. Selon eux, cette répétition rend la loi moins claire.

Ce changement ne supprimerait donc ni la garantie d'accès aux soins, ni le plan prévu tous les cinq ans. Il éviterait simplement de répéter la même règle.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs seraient pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, réunissant plusieurs métiers. Ils viseraient notamment à soulager les douleurs et à répondre aux besoins psychologiques, sociaux et spirituels des personnes gravement malades, quel que soit leur lieu de vie.

L’amendement préciserait que cette équipe mobiliserait des professionnels de santé et, pour les soins à domicile, des professionnels de santé de proximité. Pour une personne accompagnée chez elle, leur participation serait donc explicitement inscrite dans la définition légale de l’équipe. Selon ses auteurs, cette précision répondrait au souhait de rester chez soi aussi longtemps que possible. Elle porterait sur les professionnels à mobiliser, sans définir un nombre de visites ni des moyens supplémentaires.

La proposition de loi définit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes gravement malades, destinée notamment à préserver leur dignité et leur qualité de vie. Elle précise aussi qu’ils ne visent ni à accélérer ni à retarder la survenue de la mort.

L’amendement supprimerait uniquement cette dernière précision. Ses auteurs estiment qu’elle inscrit dans la loi un contenu médical qui ne relève pas du rôle du droit. Les autres objectifs prévus par le texte, dont le soulagement de la douleur et le soutien psychologique, resteraient inscrits. Cette suppression ne constituerait pas, à elle seule, une autorisation de provoquer la mort.

La proposition de loi prévoit un accompagnement et des soins palliatifs pour les personnes gravement malades, afin de préserver leur dignité et leur qualité de vie et de soulager leur souffrance. Elle indique déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’il n’existe pas de « continuum » entre les soins palliatifs et le suicide assisté, autrement dit que l’un ne constitue pas le prolongement de l’autre. Ses auteurs souhaitent affirmer une séparation de principe, en s’appuyant sur l’analyse selon laquelle un geste destiné à provoquer la mort rompt le soin plutôt qu’il ne l’achève. Cette disposition compléterait la définition légale des soins palliatifs, sans organiser une procédure de suicide assisté.

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs préservent notamment la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes gravement malades. Elle précise déjà qu’ils ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait que les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Il interdirait expressément, dans leur cadre, toute pratique visant directement à provoquer la mort. Ses auteurs souhaitent ainsi éviter une confusion avec l’euthanasie ou l’aide au suicide et donner aux professionnels une distinction plus nette entre ces pratiques et les soins palliatifs. L’interdiction proposée viserait les pratiques ayant directement pour objectif de provoquer la mort.

Une personne gravement malade peut souffrir moralement, au-delà de ses douleurs physiques. Les soins palliatifs visent un accompagnement global.

La proposition prévoit déjà de répondre aux problèmes physiques, aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du patient.

L’amendement ajouterait explicitement les souffrances psychiques et psychologiques à cette définition. Il ne créerait ni prestation particulière ni financement supplémentaire.

Ses auteurs veulent distinguer la souffrance ressentie d’une affection psychologique. La rapporteure estime cette précision déjà couverte : le texte destine ces soins aux personnes en souffrance du fait de maladies graves.

Le texte en discussion définit les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves, notamment pour soulager la douleur et répondre aux besoins psychologiques et sociaux. Il inclut le dépistage précoce parmi leurs missions. L’amendement supprimerait cette mention, sans retirer la prévention ni l’évaluation des problèmes physiques.

Selon ses auteurs, le dépistage relève de la prévention et des traitements visant à guérir. Ils craignent que sa présence brouille les missions des soignants et laisse penser que les soins palliatifs interviennent avant le diagnostic. La suppression ne remettrait toutefois pas en cause les autres dispositions du texte prévoyant des soins palliatifs précoces, éventuellement associés aux traitements curatifs.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés aux besoins des personnes atteintes de maladies graves, dans le respect de leur volonté. L’amendement imposerait une information spécifique aux personnes ou associations chargées d’une mesure de protection, c’est-à-dire chargées de protéger les intérêts d’une personne qui a besoin de cette protection.

Lorsqu’une personne protégée serait accompagnée en fin de vie, la personne ou l’association chargée de sa protection devrait donc recevoir des explications particulières. Selon les auteurs, les spécificités des soins palliatifs doivent leur être précisées. Le dispositif ne définit ni le contenu de cette information ni qui devrait la délivrer. Il ajouterait une obligation d’information, sans modifier les pouvoirs de décision des personnes chargées de la protection.

Le texte en discussion affirme que les soins palliatifs doivent être accessibles sur tout le territoire et répartis équitablement. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves.

L’amendement ajouterait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient identifiées. Les auteurs souhaitent notamment lutter contre les inégalités d’accès dans les zones rurales ou moins desservies.

Il s’agirait donc d’ajouter une obligation d’évaluer et de corriger, sans préciser l’organisme responsable, la fréquence des contrôles, les actions à engager ni les moyens financiers correspondants.

Le texte en discussion présente les soins palliatifs comme une prise en charge destinée à préserver la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Il précise déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils sont strictement limités à l’accompagnement vers une fin de vie naturelle, en excluant toute aide active à mourir et toute forme d’euthanasie. Ses auteurs souhaitent empêcher que les missions des soins palliatifs puissent être interprétées comme comprenant un rôle actif dans la survenue de la mort. L’ajout encadrerait ainsi explicitement le champ des soins palliatifs, sans régler à lui seul la question de l’aide à mourir en dehors de ces soins.

Selon les auteurs, l’offre de soins palliatifs reste principalement concentrée à l’hôpital et manque dans de nombreux lieux, notamment les maisons de retraite médicalisées, les hôpitaux de proximité et à domicile. Ces soins servent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des malades.

L’amendement préciserait, dans la définition de la prise en charge globale et de proximité, que celle-ci concerne la personne malade quel que soit son lieu de vie ou de soin. Pour une personne vivant à domicile, l’objectif serait ainsi explicitement affirmé dès cette définition.

Le texte en discussion prévoit déjà, plus loin, une garantie des soins quel que soit le lieu de résidence ou de soins. L’ajout renforcerait cette affirmation sans créer de services ni attribuer de financement supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge globale de la personne atteinte d’une maladie grave, pour préserver sa dignité, son autonomie et sa qualité de vie. Elle comprend des réponses aux douleurs, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels. Le texte prévoit déjà un soutien à l’entourage, y compris après le décès.

L’amendement ajouterait les proches à la phrase définissant les personnes concernées par cette prise en charge globale. Pour une famille confrontée à la fin de vie d’un parent, ses propres besoins seraient ainsi explicitement associés à ceux du malade dans cet objectif. Selon ses auteurs, l’attention portée à l’entourage participe à la qualité de l’accompagnement. L’ajout ne préciserait pas les formes concrètes de ce soutien.