Raphaël Arnault

Le texte prévoit un système d’information dont la commission de contrôle de l’aide à mourir serait responsable. Les données serviraient au suivi, au contrôle et à l’évaluation des procédures. Leur traitement et leur partage seraient encadrés par décret après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement obligerait la commission à veiller à la sécurité du système et à protéger les données stockées contre toute exploitation par des États étrangers ou des entreprises privées. Les auteurs souhaitent écarter leur utilisation pour la recherche et la production à visée marchande, afin de préserver la gratuité de l’aide à mourir. Le dispositif viserait précisément les données entreposées et leur exploitation par ces acteurs, sans modifier les règles de financement de l’aide à mourir.

La proposition de loi prévoit une commission chargée de vérifier, après chaque procédure d’aide à mourir, le respect des conditions légales. Elle pourrait saisir l’instance disciplinaire de l’ordre professionnel concerné en cas de possible manquement professionnel. Le texte prévoit aussi qu’elle signale au procureur les faits susceptibles de constituer un crime ou un délit.

L’amendement ajouterait explicitement que la commission peut saisir le procureur lorsqu’elle a connaissance d’un crime ou d’un délit intervenu dans le cadre de l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent permettre cette transmission à la justice. Cet ajout ne remplacerait pas le signalement déjà prévu et ne constituerait donc pas la première possibilité de porter de tels faits à la connaissance du procureur.

La proposition de loi prévoit qu’une commission contrôle les procédures d’aide à mourir après leur réalisation. Si elle relève des faits susceptibles de contrevenir aux règles déontologiques ou professionnelles des soignants, elle pourrait saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent, l’instance chargée d’examiner ces manquements.

L’amendement rendrait cette saisine obligatoire dès que la commission estime que de tels faits sont susceptibles de constituer un manquement. Elle ne pourrait donc plus choisir de ne pas les transmettre à cette instance. Selon ses auteurs, cette transmission systématique vise à protéger les patients, prévenir les abus et éviter des différences de traitement. Elle porterait sur l’examen disciplinaire des faits, et non sur une sanction automatique du professionnel concerné.

La proposition de loi confie à une commission le suivi et l’évaluation de l’aide à mourir. Elle prévoit déjà que cette commission exploite des données regroupées et anonymisées pour informer chaque année le Gouvernement et le Parlement et formuler des recommandations.

L’amendement ajouterait l’obligation de rédiger et de diffuser un rapport public annuel avec des données objectives et chiffrées. Celui-ci présenterait notamment, sous forme anonyme, l’âge, le sexe, la nationalité, le département de résidence, la profession et la catégorie socioprofessionnelle des personnes ayant recouru à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi permettre un contrôle public de l’application de la légalisation. Le changement porterait sur les informations publiées, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi prévoit que la commission de contrôle enregistre les déclarations des professionnels de santé dans un registre accessible aux seuls professionnels de santé. Les conditions d’accès seraient fixées par décret, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement remplacerait ce public par les médecins et l’autorité judiciaire. Il ouvrirait donc l’accès à la justice, conformément à l’objectif annoncé par ses auteurs, tout en le retirant aux professionnels de santé qui ne sont pas médecins. Bien que l’exposé évoque un registre des procédures d’aide à mourir, la disposition modifiée concerne précisément le registre des déclarations des professionnels, et non l’accès aux dossiers médicaux des patients.

La proposition de loi prévoit qu’une commission vérifie après chaque procédure d’aide à mourir le respect des conditions légales, y compris celles de la sous-section consacrée à la clause de conscience des soignants, qui leur permet de refuser de participer.

L’amendement retirerait cette sous-section du périmètre du contrôle individuel et de la disposition permettant de saisir l’instance disciplinaire en cas de possible manquement professionnel. Il adapterait aussi le périmètre de l’examen dont les modalités doivent être fixées par décret. Ses auteurs craignent que le contrôle de la clause de conscience ne restreigne son exercice et n’expose les soignants à des accusations de discrimination ou d’abus.

La mesure limiterait ainsi certains contrôles confiés à la commission, sans supprimer sa mission générale de suivi et d’évaluation ni l’enregistrement des déclarations des professionnels.

Le texte de référence prévoit une clause de conscience permettant aux professionnels de santé concernés de ne pas participer aux procédures d’aide à mourir. En cas de refus, ils devraient prévenir sans délai la personne ou le professionnel qui les sollicite et communiquer les noms de soignants disposés à participer.

Pour une personne admise dans un établissement de santé ou accueillie dans un établissement ou service social ou médico-social concerné, le responsable devrait permettre l’intervention des professionnels et l’accès des personnes prévus par le texte. Les soignants volontaires devraient se déclarer à la commission de contrôle.

Cette version précède le vote. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées et les renvois disponibles ne permettent pas d’identifier précisément tous les intervenants concernés.

Le texte en discussion prévoit une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité, pour les professionnels de santé qu’il désigne, de ne pas participer aux procédures d’aide à mourir. L’amendement mentionnerait explicitement les pharmaciens, les étudiants et les personnels de soutien parmi les personnes bénéficiant de cette protection.

Ses auteurs veulent lever une incertitude pour les intervenants directs ou indirects, par exemple un pharmacien préparant la substance létale ou un étudiant en situation clinique confronté à un conflit de conscience. L’amendement ne supprimerait pas l’obligation faite au professionnel de santé qui refuse de prévenir sans délai la personne qui le sollicite et de lui communiquer le nom de professionnels disposés à participer.

Le texte en discussion réserve une clause de conscience à des professionnels de santé désignés. Cette clause leur permettrait de refuser de participer aux procédures d’aide à mourir. L’amendement l’étendrait à toute autre personne susceptible de contribuer à ces procédures dans le cadre de ses fonctions, sans limiter cette possibilité à une liste de métiers.

Les auteurs souhaitent protéger les convictions de l’ensemble des personnes professionnellement concernées, au-delà des seuls soignants mentionnés. L’obligation du professionnel de santé qui refuse d’informer sans délai la personne qui le sollicite et de lui communiquer le nom de professionnels volontaires resterait dans le texte. Son libellé ne serait pas élargi aux autres personnes nouvellement couvertes.

Le texte en discussion prévoit que certains professionnels de santé désignés pourraient refuser de participer aux procédures d’aide à mourir au titre de la clause de conscience. L’amendement remplacerait cette désignation par une protection couvrant tout professionnel de santé ou intervenant sollicité, notamment les pharmaciens, psychologues et professionnels du champ médico-social.

Les auteurs entendent ainsi protéger les personnes sollicitées contre les pressions institutionnelles et le risque de sanctions professionnelles lorsqu’elles invoquent leur conscience. Le professionnel de santé refusant de participer devrait toujours informer sans délai la personne qui le sollicite et lui communiquer le nom de professionnels volontaires. L’amendement n’étendrait pas explicitement cette obligation d’orientation aux intervenants qui ne sont pas professionnels de santé.

Le texte en discussion prévoit un décret en Conseil d’État pour préciser les modalités pratiques de l’aide à mourir. Il porterait notamment sur l’information du demandeur, la forme de sa demande et de sa confirmation, ainsi que la vérification des conditions et le recueil des avis prévus.

L’amendement imposerait de consulter le Conseil national de l’Ordre des médecins avant de prendre ce décret. Les auteurs invoquent sa mission de veiller aux principes de l’exercice médical et au respect de la déontologie. Il s’agirait d’une obligation de recueillir son avis, et non d’obtenir son accord sur les règles retenues.

Le texte en discussion prévoit qu’un décret en Conseil d’État, un texte réglementaire précisant l’application de la loi, fixerait notamment l’information donnée à la personne demandant l’aide à mourir. Il préciserait aussi la forme de sa demande et de sa confirmation, ainsi que la vérification des conditions d’accès et le recueil des avis.

L’amendement supprimerait ce renvoi au décret. Ses auteurs estiment que ces modalités doivent être déterminées par le législateur, car elles touchent à la vie et à une liberté personnelle. Il ne fixerait cependant pas lui-même de règles de remplacement pour informer la personne, formaliser sa demande ou vérifier son admissibilité.

Le texte de référence prévoit que seule la personne ayant demandé l’aide à mourir pourrait contester la décision du médecin sur sa demande. Cette même règle s’appliquerait à la décision médicale d’arrêter la procédure visée par l’article.

Le recours devrait être porté devant la juridiction administrative, selon les règles ordinaires de procédure. D’autres personnes ne pourraient donc pas contester ces décisions sur ce fondement. Cette version est antérieure au vote et ne permet pas de reconstituer les modifications apportées en séance.

Le texte en discussion réserverait à la personne ayant demandé l’aide à mourir le droit de contester la décision du médecin sur sa demande ou sur l’interruption de la procédure, devant le juge administratif. L’amendement lui permettrait aussi de recourir à une médiation, une démarche de résolution du désaccord sans passer par un procès. Ses conditions seraient fixées par décret.

Selon ses auteurs, certaines personnes ne souhaiteraient pas ou ne se sentiraient pas capables d’engager une procédure au tribunal. La médiation serait une faculté supplémentaire à leur initiative. Les auteurs souhaitent qu’elle reste librement choisie et ne devienne pas une étape obligatoire retardant l’accès au juge.

Le texte en discussion prévoirait que seule la personne ayant demandé l’aide à mourir puisse contester la décision du médecin sur sa demande ou sur l’arrêt de la procédure, devant le juge administratif. L’amendement supprimerait la désignation de ce juge, sans élargir les personnes autorisées à agir.

Les auteurs souhaitent conserver les règles habituelles de répartition entre juridictions administratives et judiciaires, plutôt que confier tous ces litiges au seul juge administratif. Ils rappellent que les décisions d’arrêt ou de limitation des traitements sont déjà contestées devant l’un ou l’autre ordre de juridiction selon les règles ordinaires. L’amendement ne désignerait donc pas un tribunal unique pour tous les recours liés à l’aide à mourir.

Le texte en discussion réserverait les recours à la personne demandant l’aide à mourir. L’amendement ajouterait une exception pour les personnes sous protection juridique comportant une assistance ou une représentation relative à leur personne, et non seulement à leurs biens.

La personne chargée de cette protection pourrait contester l’autorisation médicale si elle doute de l’aptitude du demandeur à exprimer une volonté libre et éclairée. Elle devrait saisir le juge des contentieux de la protection dans les deux jours suivant la notification de l’autorisation. Cette saisine suspendrait la procédure d’aide à mourir et le juge devrait statuer sous deux jours. Ce recours permettrait ainsi un contrôle avant la poursuite de la procédure, dans cette situation précise de doute sur la volonté du demandeur.

Le texte en discussion réserverait au demandeur le droit de contester, devant le juge administratif, la décision médicale sur sa demande d’aide à mourir ou sur l’interruption de la procédure. L’amendement ouvrirait aussi ce recours à sa personne de confiance, à son conjoint, à ses parents agissant solidairement ou à ses enfants agissant solidairement, c’est-à-dire ensemble au sein de chacune de ces catégories.

Les auteurs estiment que l’état du patient peut rendre nécessaire l’intervention d’un proche pour contester une décision inadéquate ou juridiquement mal fondée. Ils justifient l’action commune des parents ou des enfants par le souci d’éviter les déchirements familiaux. Le recours ne serait donc plus réservé à la personne directement concernée.

Le texte en discussion réserverait à la personne ayant demandé l’aide à mourir la possibilité de contester la décision médicale sur sa demande ou sur l’interruption de la procédure. L’amendement ouvrirait également le recours devant le juge administratif à un membre de sa famille, à sa personne de confiance et à toute association agréée représentant les usagers du système de santé.

Selon les auteurs, réserver le recours au seul demandeur laisserait insuffisamment protégées les personnes fragiles ou sous influence, notamment lorsque des abus sont soupçonnés. L’ouverture proposée permettrait à ces tiers de saisir eux-mêmes le juge. Elle ne serait toutefois pas limitée, dans sa rédaction, aux situations où une fragilité, une influence ou un soupçon d’abus aurait été établi.

Le texte en discussion réserve à la personne ayant demandé l’aide à mourir la possibilité de contester devant le juge administratif la décision du médecin ou l’arrêt de la procédure. L’amendement ouvrirait la contestation d’une décision favorable à toute personne disposant d’informations sur la volonté du demandeur ou sur l’existence d’alternatives palliatives satisfaisantes, c’est-à-dire de soins visant à soulager ses souffrances.

Les refus et les décisions médicales mettant fin à la procédure resteraient contestables uniquement par le demandeur. Selon ses auteurs, l’ouverture du recours devrait notamment permettre de signaler au juge des manquements dans le déroulement de la procédure. Le critère retenu ne serait pas un lien familial, mais la détention des informations précisées par l’amendement.

Le texte de référence obligerait les professionnels concernés à enregistrer chaque acte de la procédure d’aide à mourir au fur et à mesure de sa réalisation dans un système d’information. Celui-ci devrait respecter les critères de sécurité et de protection des données auxquels l’article renvoie.

Les données recevraient une codification spécifique et harmonisée, c’est-à-dire des codes communs permettant d’identifier les actes, de transmettre les informations et d’en conserver la trace. Cette version précède le vote et les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels enregistrent progressivement les actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information soumis à des exigences de sécurité et de protection des données. L’amendement imposerait que les serveurs hébergeant ce système soient exclusivement situés sur le territoire français.

Selon ses auteurs, ces données sensibles concernent notamment la santé, le consentement et les décisions médicales. Ils souhaitent renforcer la souveraineté numérique et limiter les risques de transferts transfrontaliers non maîtrisés. La règle proposée porte sur la localisation des serveurs, sans imposer elle-même que leur prestataire soit français.

Le texte en discussion prévoit l’enregistrement des actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information sécurisé. L’amendement préciserait les finalités permettant de consulter ces données. Les autorités compétentes pourraient les utiliser pour contrôler et évaluer le dispositif. La recherche scientifique ou médicale serait permise après anonymisation, afin de ne plus identifier les personnes concernées.

Les données pourraient aussi être consultées pour informer les proches ou la personne de confiance, dans le respect de la volonté exprimée par le patient. Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la CNIL, préciserait les conditions d’accès, de conservation, d’anonymisation et d’utilisation. Les auteurs entendent ainsi permettre l’évaluation et la recherche tout en prévenant les usages abusifs et en protégeant le secret médical.

Le texte en discussion impose aux professionnels d’enregistrer chaque acte de la procédure d’aide à mourir dans un système d’information. L’amendement ajouterait une notification à la personne concernée. Si elle bénéficie d’une mesure de protection juridique prévoyant une assistance ou une représentation pour les décisions relatives à sa personne, la personne chargée de cette protection devrait aussi être avertie.

Ainsi, l’enregistrement d’un acte ne resterait pas seulement dans le système d’information, mais serait également porté à la connaissance du demandeur et, le cas échéant, de la personne qui l’assiste ou le représente. Les auteurs envisagent une notification automatique par courriel ou SMS, sans que ces moyens soient imposés par l’amendement.

Le texte de référence prévoit l’arrêt de la procédure si la personne annonce à son médecin ou au soignant qui l’accompagne qu’elle renonce à l’aide à mourir, ou si elle refuse l’administration de la substance létale.

Le médecin devrait également arrêter la procédure si de nouvelles informations lui font considérer que les conditions légales n’étaient pas remplies ou ne le sont plus. Il devrait notifier par écrit ses motifs à la personne et informer, le cas échéant, la personne chargée de sa protection juridique. Toute nouvelle demande devrait suivre les modalités de présentation prévues par la loi.

Cette version précède le vote et les modifications de séance ne sont pas reconstituées.