Pouria Amirshahi

Le texte discuté prévoit qu’une personne ayant confirmé sa volonté pourrait demander de reporter l’administration de la substance létale. Le professionnel de santé suspendrait alors la procédure et conviendrait d’une nouvelle date si la personne le demande.

L’amendement remplacerait la suspension par une fin de procédure. Ses auteurs disent vouloir supprimer toute ambiguïté sur une éventuelle reprise. Toutefois, la phrase imposant de convenir d’une nouvelle date à la demande de la personne resterait dans le texte. Celui-ci associerait donc une fin de procédure à la possibilité d’en fixer une nouvelle date, sans préciser comment ces deux dispositions s’articuleraient.

Le texte discuté confie au médecin ou à l’infirmier la surveillance de l’administration de la substance létale par la personne, ou son administration directe. Il prévoit aussi que la personne pourrait faire procéder à cette administration si elle n’est pas physiquement en mesure de le faire elle-même.

L’amendement supprimerait la mention de l’administration directe par le soignant, en conservant sa mission de surveillance. Ses auteurs craignent qu’une personne capable de prendre elle-même le produit puisse choisir de le faire administrer par un professionnel. La suppression proposée ne se limiterait toutefois pas à ce cas. Elle retirerait cette mission pour tous les patients, tout en laissant subsister la référence aux personnes physiquement incapables de procéder elles-mêmes à l’administration.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’aide à mourir, le médecin ou l’infirmier prépare, si nécessaire, l’administration de la substance létale. L’amendement remplacerait cette tâche par celle de préparer la substance elle-même, en supprimant les mots « l’administration de ».

L’exposé défend l’objectif de ne pas impliquer les soignants dans l’acte de donner la mort, au nom de la relation protectrice entre soignant et patient. Toutefois, la modification proposée ne supprimerait pas la disposition suivante, qui charge le professionnel de surveiller l’administration par la personne ou d’administrer lui-même la substance. Sa portée serait donc plus limitée que l’objectif annoncé.

Le texte en discussion demande au médecin ou à l’infirmier de veiller, le jour de l’administration de la substance létale, à l’absence de pressions de l’entourage pour que la personne poursuive ou abandonne sa démarche. Si de telles pressions apparaissent, il doit en informer immédiatement le médecin chargé de la procédure.

L’amendement ajouterait l’obligation de suspendre immédiatement la procédure, en plus de ce signalement. Ainsi, face à une personne poussée par son entourage à poursuivre sa demande, le professionnel devrait interrompre le déroulement prévu. L’exposé invoque notamment les pressions économiques. La rédaction couvrirait aussi les pressions visant à faire renoncer la personne à l’aide à mourir.

Le texte en discussion impose au médecin ou à l’infirmier de veiller, le jour de l’aide à mourir, à ce que l’entourage ne pousse la personne ni à poursuivre ni à abandonner sa démarche. Il prévoit aussi un signalement immédiat au médecin chargé de la procédure en cas de pressions. L’amendement supprimerait ces deux obligations. Par exemple, cet alinéa n’imposerait plus de signaler qu’un proche pousse la personne à poursuivre sa demande.

L’exposé conteste pourtant une autre tâche, celle de préparer l’administration de la substance létale, jugée contraire à la vocation médicale. La suppression proposée ne viserait pas cette préparation, prévue à l’alinéa suivant, qui resterait dans le texte. La vérification de la confirmation de la volonté serait également maintenue.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier vérifie que la personne confirme sa volonté. Il lui demande aussi de veiller à l’absence de pressions de l’entourage. L’amendement ajouterait une vérification distincte de l’absence d’altération du discernement, c’est-à-dire de la capacité de la personne à comprendre et à apprécier sa décision.

Une confirmation de la demande ne suffirait donc plus à elle seule à remplir ces obligations de vérification. Selon l’exposé, ce contrôle supplémentaire vise à préserver une volonté consciente et éclairée jusqu’au dernier moment, compte tenu du caractère irréversible de l’acte. L’amendement ne préciserait ni la méthode de cette vérification ni la conduite à tenir si une altération est constatée.

Le texte en discussion prévoit de vérifier la confirmation de la volonté et de signaler les pressions de l’entourage le jour de l’aide à mourir. Il ne prévoit pas expressément, dans ces dispositions, de suspension en cas de doute ou de pression suspectée.

L’amendement obligerait le médecin ou l’infirmier à suspendre la procédure en cas de doute sérieux sur une volonté libre et éclairée, ou de soupçon de pression, de contrainte ou d’influence indue. Par exemple, une pression suspectée suffirait à imposer l’arrêt de la procédure, sans attendre qu’elle soit établie. Selon l’exposé, cette règle vise à protéger la personne et à éviter des décisions urgentes ou variables selon les équipes face à un acte irréversible. Elle ne préciserait pas les conditions de reprise après la suspension.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’aide à mourir, la personne confirme sa volonté de s’administrer la substance létale, qui provoque la mort. Elle ne pourrait demander à un médecin ou à un infirmier de l’administrer que si elle est physiquement incapable de le faire elle-même.

L’amendement supprimerait cette condition physique dans la confirmation finale. Une personne capable d’effectuer le geste pourrait ainsi demander qu’un soignant le réalise. Selon les auteurs, vouloir mourir ne signifie pas nécessairement vouloir accomplir soi-même ce geste. Ils contestent l’idée que l’auto-administration soit une vérification supplémentaire de la volonté, puisque le professionnel devrait déjà recueillir sa confirmation le jour même et vérifier l’absence de pression.

Le texte en discussion prévoit que le médecin ou l’infirmier vérifie, le jour de l’aide à mourir, que la personne confirme sa volonté. Cette confirmation peut porter sur le fait de s’administrer la substance létale ou, en cas d’incapacité physique, de la faire administrer par un soignant.

L’amendement supprimerait cette seconde possibilité dans la phrase consacrée à la confirmation. Les auteurs souhaitent écarter les références à l’euthanasie pour protéger les professionnels, dont ils estiment que le rôle est de soigner et non de donner la mort. La modification resterait toutefois limitée à cette phrase. Elle ne supprimerait pas la disposition suivante qui prévoit que le médecin ou l’infirmier surveille l’administration par la personne ou administre lui-même la substance.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte de référence programmerait, de 2026 à 2034, les crédits de paiement, c’est-à-dire les montants destinés à couvrir les dépenses, pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Les montants annuels iraient de 150 à 244 millions d’euros et pourraient être réévalués pour favoriser l’accès effectif des malades aux soins.

Le financement couvrirait notamment les soins en établissement et à domicile, les équipes mobiles, les médicaments en ville, la formation et les associations de bénévoles. Il inclurait la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements non dotés, avec l’objectif d’au moins deux unités par région avant fin 2030.

Cette version précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte prévoit une programmation budgétaire des soins palliatifs et de l’accompagnement pour 2026–2034. L’amendement ajouterait les activités sportives prescrites à la liste des dépenses couvertes, sans modifier les montants programmés.

Selon ses auteurs, les activités physiques adaptées aux capacités et à la maladie du patient peuvent déjà être prescrites, mais leur coût reste à sa charge faute de prise en charge par la sécurité sociale. Ils souhaitent faciliter l’accès à ces soins de support dans une démarche d’accompagnement dès les premiers stades de la maladie, et pas seulement en toute fin de vie. L’ajout porterait sur le périmètre budgétaire de la stratégie, sans préciser de taux de remboursement ni de modalités de prise en charge individuelle.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement y ajouterait explicitement les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi que les consultations spécialisées, lorsqu’ils interviennent dans le cadre des soins palliatifs.

Selon ses auteurs, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux traitements. Ils souhaitent renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais de consultation. Toutefois, l’ajout ne modifierait pas les montants programmés et ne réserverait aucune somme précise à ces structures. Il ne couvrirait pas non plus l’ensemble du traitement de la douleur chronique, mais seulement celui relevant des soins palliatifs.

Le texte prévoit déjà de financer, dans la stratégie nationale 2026–2034, les journées d’hospitalisation à domicile, les actes des professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. L’amendement ajouterait explicitement les dispositifs médicaux et les prestations techniques permettant les soins palliatifs à domicile.

Pour un patient ayant besoin d’oxygène, de nutrition artificielle ou d’une pompe à morphine, les soins nécessitent aussi du matériel et des prestations associées. Selon les auteurs, les prestataires de santé à domicile interviennent également hors hospitalisation à domicile, notamment dans des territoires peu dotés. L’ajout viserait à reconnaître ces besoins dans les dépenses programmées, sans augmenter le montant global des crédits ni réserver une somme particulière à ces prestations.

Le texte inclut déjà les actes des professionnels de santé libéraux dans les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement préciserait que cette rubrique comprend leurs interventions au domicile des patients en soins palliatifs.

Pour un patient souhaitant rester chez lui et dont l’état le permet, l’accompagnement peut mobiliser un médecin, un infirmier, un kinésithérapeute ou un psychologue. Selon les auteurs, ces professionnels rencontrent des difficultés de rémunération, de coordination avec l’hôpital et de soutien logistique. La précision proposée affirmerait la place de leurs visites à domicile dans le budget programmé, sans augmenter les crédits ni fixer de nouvelle rémunération pour ces actes.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. Il inclut la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements qui n’en disposent pas, ainsi que de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Il prévoit déjà l’objectif d’au moins deux unités par région avant le 31 décembre 2030.

L’amendement donnerait une priorité budgétaire à cette rubrique de créations. Selon ses auteurs, les crédits devraient servir d’abord à ouvrir de nouvelles capacités, particulièrement dans les territoires sous-dotés, plutôt qu’à seulement adapter les dispositifs existants. Il orienterait ainsi l’utilisation des crédits sans augmenter leur montant ni fixer la part qui devrait être consacrée à ces créations.