Pierre-Yves Cadalen

L’article en discussion prévoit d’ajouter au code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, dans les conditions fixées ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement supprimerait entièrement cet article, donc ces deux ajouts.

Les auteurs craignent que leur inscription dans cet article du code laisse entendre que l’euthanasie et le suicide assisté sont des soins. Ils opposent les soins, qui visent selon eux à soigner, aux actes destinés à mettre fin à la vie. La suppression viserait cette inscription dans les droits des patients, et non l’ensemble des dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le texte en discussion définirait un droit à recourir, sur demande et sous conditions, à une substance destinée à entraîner la mort. L’amendement ajouterait une condition préalable à ce recours.

Le corps médical devrait avoir effectivement proposé l’ensemble des alternatives thérapeutiques, palliatives, psychologiques et sociales, et la personne devrait les avoir explicitement refusées. L’aide à mourir ne pourrait ainsi être envisagée qu’en dernier recours. Pour une personne demandant à mourir, une proposition de soutien psychologique ou de soins palliatifs devrait donc précéder cette possibilité, sans obligation de les accepter ou de les essayer.

Les auteurs veulent éviter que l’aide à mourir réponde à un manque de soins ou d’accompagnement, notamment palliatif. Le dispositif imposerait de proposer ces alternatives, mais n’organiserait pas lui-même leur offre.

Le texte en discussion prévoit que la personne recourant à l’aide à mourir s’administrerait elle-même la substance destinée à entraîner la mort. Si elle en était physiquement incapable, seul un médecin ou un infirmier pourrait la lui administrer.

L’amendement permettrait aussi de désigner une personne majeure volontaire pour accomplir cet acte. Celle-ci devrait être capable d’exprimer une volonté libre et éclairée, donner son accord et pourrait se retirer à tout moment. Un malade physiquement incapable de s’administrer la substance pourrait ainsi choisir un proche consentant plutôt qu’un soignant.

Les auteurs souhaitent élargir la liberté de choix du malade tout en protégeant le consentement de la personne désignée. Ils entendent également inscrire l’intervention des proches dans le cadre légal de l’aide à mourir.

Le texte en discussion permettrait à un médecin ou à un infirmier d’administrer la substance destinée à entraîner la mort lorsque la personne demandant l’aide à mourir serait physiquement incapable de le faire elle-même.

L’amendement exigerait que ces soignants disposent d’une habilitation spécifique délivrée par leur ordre professionnel, puis homologuée, c’est-à-dire validée, par le tribunal judiciaire compétent pour leur lieu d’exercice. Leur seule qualité de médecin ou d’infirmier ne suffirait donc plus pour accomplir cet acte.

Les auteurs estiment que la gravité de l’acte justifie ce double contrôle. Ils souhaitent assurer le suivi des autorisations et identifier les responsabilités, dans un objectif de protection juridique des patients et des soignants.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre la substance létale, qui provoque la mort. Si elle ne peut physiquement pas le faire, un médecin ou un infirmier pourrait la lui administrer.

L’amendement remplacerait ces professionnels par une personne majeure volontaire inscrite sur un registre de mandataires ad hoc, c’est-à-dire de personnes chargées de cette mission. Chaque tribunal judiciaire établirait et conserverait ce registre.

Les auteurs souhaitent décharger les soignants d’un acte qu’ils jugent contraire à leur serment et éviter les pressions de tiers ainsi que les traumatismes pour un proche. Ils souhaitent un intervenant extérieur au patient. Toutefois, le dispositif exige une inscription au registre, sans imposer explicitement cette absence de lien ni une désignation individuelle par un juge.

Le texte en discussion prévoit que la personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre elle-même la substance létale, qui provoque la mort. L’intervention d’un médecin ou d’un infirmier serait réservée aux personnes physiquement incapables de réaliser ce geste.

L’amendement remplacerait cette condition d’incapacité par le choix de la personne. Même physiquement capable de s’administrer la substance, elle pourrait donc demander à un médecin ou à un infirmier de le faire.

Les auteurs souhaitent respecter la volonté des patients qui demandent une aide à mourir sans vouloir accomplir eux-mêmes le geste. Ils estiment que l’auto-administration n’est pas nécessaire pour vérifier leur volonté libre et éclairée, puisque le texte prévoit, selon eux, une vérification au moment de l’administration.

Le texte en discussion prévoit que la personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre elle-même la substance létale, qui provoque la mort. Elle ne pourrait la recevoir d’un médecin ou d’un infirmier que si elle était physiquement incapable de réaliser ce geste.

L’amendement supprimerait cette condition. Une personne physiquement capable de s’administrer la substance pourrait ainsi préférer qu’un médecin ou un infirmier le fasse.

Les auteurs veulent laisser ce choix aux patients qui souhaitent une aide à mourir mais ne souhaitent pas accomplir eux-mêmes le geste. Ils contestent l’idée que l’auto-administration soit une ultime vérification nécessaire de leur volonté, en soulignant que le texte prévoit, selon eux, de la vérifier au moment de l’administration.

Le texte en discussion prévoit deux modalités d’aide à mourir. La personne autorisée pourrait s’administrer une substance létale, qui provoque la mort. Si elle n’en était physiquement pas capable, un médecin ou un infirmier pourrait la lui administrer.

L’amendement supprimerait entièrement cette seconde possibilité. L’auto-administration resterait prévue, mais une personne physiquement incapable de réaliser le geste ne pourrait plus, dans cette définition du droit à l’aide à mourir, le faire accomplir par un médecin ou un infirmier.

Les auteurs présentent cette suppression comme une protection des professionnels du soin. Ils estiment que leur métier consiste à soigner et non à donner la mort, et souhaitent ainsi retirer de cette définition la possibilité d’une euthanasie.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte en discussion prévoit déjà un soutien psychologique et social de l’entourage, notamment après le décès du malade, dans le passage consacré à la délivrance des soins palliatifs. Les auteurs soulignent que les proches peuvent connaître un épuisement physique et mental ou un isolement social.

L’amendement déplacerait cette disposition dans un alinéa distinct. Il indiquerait que l’entourage d’une personne recevant des soins palliatifs bénéficie d’un accompagnement psychologique et social, y compris après son décès. Un proche en difficulté pendant la maladie ou le deuil resterait donc visé par cet accompagnement. L’objectif serait de distinguer plus clairement son soutien des soins délivrés au patient, sans définir de nouvelles prestations ni prolonger une durée de soutien déjà prévue après le décès.

Le texte en discussion prévoit que les soins palliatifs soulagent les douleurs et les autres souffrances liées aux maladies graves. Ils seraient délivrés de manière précoce et continue, sans viser à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils constituent une réponse prioritaire à cette souffrance et qu’aucun autre dispositif relatif à la fin de vie ne pourrait les remplacer ou les retarder. Il poserait ainsi une règle sur l’articulation entre ces dispositifs et les soins palliatifs. Ses auteurs souhaitent éviter que ces derniers soient contournés ou remplacés, au nom de la hiérarchie éthique et médicale qu’ils attribuent aux lois de 2005 et de 2016.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge des personnes atteintes de maladies graves pour soulager notamment la douleur et les souffrances psychiques. Les soins palliatifs seraient délivrés précocement et continûment, sans viser à hâter ni à différer la mort.

L’amendement affirmerait qu’ils constituent la réponse prioritaire à la souffrance liée à une maladie grave. Ils ne pourraient être ni écartés ni subordonnés à la mise en œuvre d’un autre dispositif relatif à la fin de vie. Leur accès ne devrait donc pas dépendre de la mise en œuvre préalable d’un tel dispositif. Les auteurs invoquent les inégalités persistantes d’accès aux structures et aux équipes spécialisées et souhaitent empêcher que d’autres dispositifs prennent le pas sur les soins palliatifs.

La proposition de loi prévoit des programmes d’actions obligatoires dans les aires d’alimentation des captages, les territoires dont l’eau rejoint les points de prélèvement. Ces programmes devraient notamment encadrer les pratiques agricoles, industrielles et les forages, avec de possibles interdictions d’occupations du sol et d’intrants. Ils devraient aussi prévoir prioritairement des contrôles renforcés des métabolites de pesticides, les substances issues de leur dégradation.

L’amendement supprimerait ces deux obligations. L’administration pourrait toujours encadrer ces activités au titre de la règle générale visant celles qui peuvent nuire à la qualité de l’eau, mais les programmes ne devraient plus nécessairement porter sur elles ni prévoir ces contrôles renforcés.

Les auteurs craignent que limiter les forages fragilise l’approvisionnement et que renforcer les contrôles coûte aux collectivités sans réduire les sources de pollution. Le rapport souligne, de son côté, les lacunes de la surveillance des métabolites.

La proposition de loi prévoit que l’administration encadre les activités susceptibles de nuire à la qualité de l’eau dans les aires d’alimentation des captages, les territoires dont l’eau rejoint les points de prélèvement. Cet encadrement passerait par une zone soumise à contrainte environnementale, où un programme pluriannuel imposerait des actions de protection.

L’amendement remplacerait « directement ou indirectement » par « directement ou non ». Présentée comme rédactionnelle par ses auteurs, cette modification conserverait la prise en compte des atteintes directes comme indirectes à la qualité de l’eau. Elle ne modifierait ni les activités visées ni les actions obligatoires prévues par cette disposition.

Pour protéger l’eau potable avant son prélèvement, le texte discuté prévoit un programme pluriannuel d’actions obligatoires dans les aires d’alimentation des captages, les territoires dont les eaux rejoignent ces points de prélèvement. Il encadrerait les activités susceptibles de nuire directement ou indirectement à la qualité de l’eau, notamment agricoles, industrielles et de forage, avec de possibles interdictions.

L’amendement remplacerait uniquement « nuire » par « porter atteinte ». Il conserverait les actions obligatoires et les possibilités d’interdiction, sans préciser de différence concrète entre ces deux formulations.

Ses auteurs jugent le texte trop rigide et préfèrent inciter et accompagner financièrement les agriculteurs plutôt que les contraindre. Le rapport justifie au contraire le renforcement des obligations par les insuffisances des démarches volontaires. L’amendement ne créerait toutefois aucune aide et ne remplacerait pas les obligations par des incitations.