Pauline Levasseur

La proposition de loi confie à une commission le suivi et l’évaluation de l’aide à mourir. Elle prévoit déjà que cette commission exploite des données regroupées et anonymisées pour informer chaque année le Gouvernement et le Parlement et formuler des recommandations.

L’amendement ajouterait l’obligation de rédiger et de diffuser un rapport public annuel avec des données objectives et chiffrées. Celui-ci présenterait notamment, sous forme anonyme, l’âge, le sexe, la nationalité, le département de résidence, la profession et la catégorie socioprofessionnelle des personnes ayant recouru à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi permettre un contrôle public de l’application de la légalisation. Le changement porterait sur les informations publiées, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi prévoit que la commission de contrôle enregistre les déclarations des professionnels de santé dans un registre accessible aux seuls professionnels de santé. Les conditions d’accès seraient fixées par décret, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement remplacerait ce public par les médecins et l’autorité judiciaire. Il ouvrirait donc l’accès à la justice, conformément à l’objectif annoncé par ses auteurs, tout en le retirant aux professionnels de santé qui ne sont pas médecins. Bien que l’exposé évoque un registre des procédures d’aide à mourir, la disposition modifiée concerne précisément le registre des déclarations des professionnels, et non l’accès aux dossiers médicaux des patients.

La proposition de loi prévoit qu’une commission vérifie après chaque procédure d’aide à mourir le respect des conditions légales, y compris celles de la sous-section consacrée à la clause de conscience des soignants, qui leur permet de refuser de participer.

L’amendement retirerait cette sous-section du périmètre du contrôle individuel et de la disposition permettant de saisir l’instance disciplinaire en cas de possible manquement professionnel. Il adapterait aussi le périmètre de l’examen dont les modalités doivent être fixées par décret. Ses auteurs craignent que le contrôle de la clause de conscience ne restreigne son exercice et n’expose les soignants à des accusations de discrimination ou d’abus.

La mesure limiterait ainsi certains contrôles confiés à la commission, sans supprimer sa mission générale de suivi et d’évaluation ni l’enregistrement des déclarations des professionnels.

Le texte de référence prévoit une clause de conscience permettant aux professionnels de santé concernés de ne pas participer aux procédures d’aide à mourir. En cas de refus, ils devraient prévenir sans délai la personne ou le professionnel qui les sollicite et communiquer les noms de soignants disposés à participer.

Pour une personne admise dans un établissement de santé ou accueillie dans un établissement ou service social ou médico-social concerné, le responsable devrait permettre l’intervention des professionnels et l’accès des personnes prévus par le texte. Les soignants volontaires devraient se déclarer à la commission de contrôle.

Cette version précède le vote. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées et les renvois disponibles ne permettent pas d’identifier précisément tous les intervenants concernés.

Le texte en discussion permet aux professionnels de santé de refuser de participer à l’aide à mourir au titre de leur clause de conscience. Il impose toutefois aux responsables des établissements d’y permettre l’intervention des professionnels concernés pour une personne qui y est admise.

L’amendement permettrait aussi à un établissement de santé privé de refuser que l’aide à mourir soit pratiquée dans ses locaux. S’il est habilité à assurer le service public hospitalier, ce refus ne serait possible que si d’autres établissements peuvent répondre aux besoins locaux. Les auteurs souhaitent ainsi protéger les choix éthiques, moraux ou religieux des établissements privés. Pour une personne hospitalisée, la possibilité d’une aide à mourir sur place dépendrait donc aussi du choix de l’établissement, et pas seulement de celui des soignants.

Le texte en discussion distingue le refus individuel des soignants et les obligations des établissements. Un professionnel pourrait refuser de participer à l’aide à mourir, mais le responsable de l’établissement devrait permettre l’intervention des professionnels concernés auprès d’une personne admise ou hébergée.

L’amendement permettrait aux établissements de santé et aux établissements ou services sociaux et médico-sociaux concernés de refuser la mise en œuvre de l’aide à mourir si ce refus figure dans leur projet d’établissement ou leur charte éthique. Ces documents serviraient ainsi à formaliser un refus collectif, opposable à une demande sur place. Les auteurs invoquent la préservation du caractère propre des établissements, de leur attractivité et de leurs relations sociales internes. Le dispositif ne subordonnerait pas ce refus à l’existence d’une autre offre locale.

Le texte en discussion reconnaît aux soignants une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité de refuser de participer à l’aide à mourir. Il oblige néanmoins les responsables des établissements à permettre l’intervention des professionnels concernés auprès des personnes admises ou hébergées.

L’amendement permettrait aux établissements de santé et médico-sociaux, ainsi qu’à leurs responsables, de refuser d’organiser ou d’accueillir cette procédure dans leurs murs, dans le respect de leur projet d’établissement, de leur charte éthique ou de leur appartenance à une organisation ou congrégation sans but lucratif. Les auteurs souhaitent protéger notamment leurs orientations éthiques ou confessionnelles.

Ce refus ne pourrait entraîner de sanction administrative ou financière, ni d’exclusion de financements publics ou de conventions d’objectifs. Les usagers devraient être clairement informés de cette orientation dès leur entrée dans l’établissement.

Le texte en discussion permet à un professionnel de santé de refuser de participer à l’aide à mourir. Cette clause de conscience s’accompagne déjà d’une obligation d’informer sans délai la personne de son refus et de lui communiquer le nom de professionnels disposés à participer.

L’amendement ajouterait une étape concrète. Une fois le professionnel destinataire identifié par la personne et son accord recueilli, le soignant ayant refusé devrait lui transférer sans délai la demande d’aide à mourir. La personne ne recevrait donc pas seulement des noms, sa demande serait aussi transmise. Les auteurs souhaitent éviter qu’un refus interrompe son parcours. Le dispositif maintiendrait la possibilité de refuser de participer et conditionnerait le transfert au choix et à l’accord de la personne.

Le texte en discussion permet à un professionnel de santé de refuser de participer à l’aide à mourir au titre de sa clause de conscience. Il devrait alors informer sans délai la personne de son refus et lui communiquer le nom de professionnels disposés à participer à la procédure.

L’amendement lui permettrait de communiquer à la place le nom d’un établissement disposé à y participer. Pour une personne confrontée à un refus, l’orientation pourrait donc désigner une structure plutôt qu’un soignant précis. Selon l’exposé des motifs, cette solution serait plus facile à proposer par le praticien, dans les zones rurales comme urbaines. La modification porterait sur le destinataire de l’orientation, sans imposer le transfert de la demande.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir sur sa santé, les traitements et les accompagnements disponibles. L’amendement ajouterait une orientation vers un assistant social pour évaluer ses éventuels besoins matériels et sociaux et rechercher des situations d’abus de faiblesse, c’est-à-dire l’exploitation de sa vulnérabilité.

Pour une personne confrontée à des difficultés matérielles, cette orientation permettrait d’aborder ces difficultés dans la procédure. Les auteurs estiment les assistants sociaux mieux placés pour l’aider. Le dispositif exclurait toutefois toute rémunération de cette évaluation par la Sécurité sociale et l’application de l’article 18 à celle-ci. Il imposerait une orientation, sans définir les aides qui seraient ensuite apportées.

Une autre proposition de loi, consacrée aux soins palliatifs et d’accompagnement, prévoit un plan personnalisé d’accompagnement. Ce document servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens sociaux et médico-sociaux selon les besoins et les préférences de la personne malade.

L’amendement obligerait le médecin saisi d’une demande d’aide à mourir à prendre connaissance de ce plan, si la personne en a élaboré un. Il pourrait ainsi connaître les prises en charge déjà prévues lorsqu’il l’informe sur les traitements et accompagnements disponibles. Les auteurs veulent mettre les deux propositions de loi en cohérence. Cette obligation porterait sur la consultation d’un plan existant, et non sur l’élaboration obligatoire d’un plan pour toute demande.

Le texte en discussion oblige déjà le médecin à informer la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements et les accompagnements disponibles. Il prévoit aussi une information spécifique sur les soins palliatifs, destinés notamment à soulager les souffrances des personnes en fin de vie. Le médecin devrait s’assurer que la personne y accède effectivement si elle le souhaite.

L’amendement ajouterait « notamment en soins palliatifs » à l’information générale sur les traitements et accompagnements. Ses auteurs souhaitent rendre ces soins plus visibles, les jugeant encore trop peu connus et utilisés. Cet ajout renforcerait leur mention dans l’échange avec le médecin, sans ajouter une nouvelle obligation d’accès aux soins à celle déjà prévue par le texte.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés d’une personne concernant sa fin de vie. L’amendement obligerait le médecin recevant une demande d’aide à mourir à demander à la personne ou à sa personne de confiance si de telles directives existent.

Si elles existent, le médecin devrait les lire, en discuter avec la personne ou sa personne de confiance et prendre en compte la volonté exprimée. À défaut, il devrait expliquer comment rédiger ces directives et désigner une personne de confiance. Pour une personne ayant déjà consigné ses souhaits, ceux-ci devraient ainsi faire partie de l’échange médical. Les auteurs souhaitent renforcer la prise en compte des volontés individuelles. L’amendement n’imposerait pas de rédiger des directives et ne ferait pas de celles-ci une autorisation d’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir auprès d’un médecin. Pour les personnes sous protection juridique, il prévoit notamment une information adaptée à leurs facultés de discernement et la recherche systématique de leur consentement.

L’amendement imposerait au médecin de s’assurer, pour toute personne demandant l’aide à mourir, de ses pleines capacités de discernement tout au long de la procédure, c’est-à-dire de sa capacité à comprendre et apprécier sa décision. La vérification ne se limiterait donc pas au moment de la demande. Les auteurs souhaitent réserver cette procédure à des personnes consentantes et capables de discernement. Le dispositif ne précise pas les modalités ni la fréquence de cette vérification.

Pour une personne bénéficiant d’une protection juridique avec assistance ou représentation relative à sa personne, le texte prévoit une information adaptée à ses facultés de compréhension et la recherche systématique de son consentement. En cas de doute ou de conflit, le juge des tutelles ou le conseil de famille, s’il existe, pourrait être saisi.

L’amendement rendrait cette saisine obligatoire, au lieu de la laisser facultative. Cette obligation resterait liée à l’existence d’un doute ou d’un conflit et ne concernerait donc pas automatiquement toute demande d’une personne protégée.

Ses auteurs invoquent la vulnérabilité des personnes concernées et le caractère irréversible de l’administration d’une substance létale. Le dispositif imposerait un recours au juge ou au conseil de famille dans ces situations, sans préciser davantage la décision attendue de leur part.

La proposition de loi prévoit que le consentement d’une personne sous protection juridique avec assistance ou représentation relative à sa personne soit systématiquement recherché. En cas de doute ou de conflit, elle permet de saisir soit le juge des tutelles, soit le conseil de famille s’il existe.

L’amendement rendrait la saisine du juge obligatoire dans ces situations. Il lui confierait explicitement la tâche de se prononcer sur le caractère éclairé de la décision, c’est-à-dire sur la compréhension par la personne de ce qu’elle décide. Le conseil de famille, s’il est constitué, donnerait un avis au préalable plutôt que de pouvoir être saisi à la place du juge.

Les auteurs souhaitent ainsi préciser l’objet du contrôle judiciaire du consentement. Cette intervention resterait conditionnée à un doute ou à un conflit, et ne serait pas systématique pour toutes les personnes protégées.

Le texte en discussion prévoit que le médecin interroge la personne demandant l’aide à mourir sur une éventuelle protection juridique avec assistance ou représentation relative à sa personne. Il doit déjà vérifier ces informations dans un registre. L’amendement remplacerait la question au patient par une obligation directe de vérifier sa situation, tout en conservant la consultation du registre.

Les auteurs veulent éviter qu’une protection non signalée par le patient passe inaperçue. Cette protection concerne l’assistance ou la représentation de la personne pour les décisions qui la concernent. Le texte conserverait les garanties prévues pour elle, notamment une information adaptée à ses facultés de discernement et la recherche systématique de son consentement. L’amendement reformulerait donc le contrôle sans créer de toutes pièces la vérification au registre, déjà prévue.

Le texte discuté prévoit de demander au patient si une protection juridique organise son assistance ou sa représentation pour les décisions le concernant, puis de vérifier ces informations dans un registre. Il prévoit aussi une information adaptée à son discernement, la recherche de son consentement et, en cas de doute ou de conflit, la possibilité de saisir le juge des tutelles ou le conseil de famille.

L’amendement remplacerait tout ce passage par une vérification systématique au registre de l’existence d’une protection juridique, sans conserver la précision sur sa nature. Ses auteurs estiment que la volonté libre et éclairée d’une personne protégée ne peut être présumée. Le remplacement supprimerait aussi de ce passage les garanties particulières d’information, de consentement et de recours au juge, et pas seulement la question posée au patient.

Le texte en discussion prévoit déjà que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements, l’accompagnement et les soins palliatifs disponibles. L’amendement ajouterait une information explicite sur le dispositif de la loi de 2016 relative à la fin de vie, dès la réception de la demande.

Les auteurs mettent en avant la sédation profonde et continue, qui altère la conscience et s’accompagne d’un traitement contre la douleur et de l’arrêt des traitements. Ils souhaitent que la personne connaisse cette possibilité lorsqu’elle sollicite l’aide à mourir. L’amendement créerait une obligation d’information, sans modifier les conditions permettant de bénéficier de ce dispositif ni imposer au patient d’y recourir.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne présente sa demande d’aide à mourir à un médecin et interdit de la présenter lors d’une téléconsultation. Pour une personne physiquement incapable de se rendre au cabinet, l’amendement obligerait le médecin à venir recueillir cette demande à son domicile ou dans tout autre lieu où elle est prise en charge.

Les auteurs veulent que l’impossibilité de se déplacer n’empêche pas de présenter une demande auprès du médecin. Par exemple, une personne immobilisée chez elle pourrait lui demander de venir sur place. La mesure porterait sur le recueil de la demande, sans dispenser la personne des autres conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion interdit déjà de présenter une demande d’aide à mourir lors d’une téléconsultation, c’est-à-dire d’une consultation médicale à distance. L’amendement étendrait cette interdiction à la confirmation de la demande, comme l’indique son exposé.

Une personne ayant déjà présenté sa demande ne pourrait donc pas la confirmer à distance auprès du médecin. L’ajout imposerait cette contrainte à une étape supplémentaire de la démarche, sans interdire pour autant toute téléconsultation portant sur sa situation médicale. Les auteurs ne donnent pas d’autre justification à cette extension dans l’exposé.

Le texte en discussion prévoit que la personne souhaitant accéder à l’aide à mourir en fasse la demande expresse à un médecin en activité, sans certains liens familiaux ou personnels avec elle. L’amendement ajouterait une obligation pour le médecin souhaitant rendre cette aide accessible aux patients en fin de vie de s’inscrire auprès de la commission prévue par la loi.

Les auteurs veulent ainsi marquer le caractère volontaire de l’engagement du médecin. Ils craignent que l’aide à mourir soit considérée comme une prestation nécessairement due au patient, sans tenir compte des convictions éthiques ou morales du professionnel. Le dispositif impose une inscription, mais ne précise pas ici ses modalités ni les missions de la commission.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée par la personne à un médecin. L’amendement permettrait de manifester cette volonté autrement en cas de mort cérébrale, de coma ou d’état végétatif irréversibles empêchant un consentement libre et éclairé. Des directives anticipées, qui consignent la volonté à l’avance, datant de moins de trois ans à la demande, ou la personne de confiance désignée pourraient servir d’intermédiaire.

Dans ces situations, les obligations d’information et d’orientation du médecin prévues dans cet article ne s’appliqueraient pas. L’amendement écarterait aussi l’article 18, présenté par ses auteurs comme relatif à la réitération du consentement. Ils souhaitent respecter une volonté devenue impossible à exprimer et justifient la limite de trois ans par le souci de disposer d’une expression récente.

Le texte en discussion prévoit que la personne adresse une demande expresse d’aide à mourir à un médecin. L’amendement permettrait de formuler ou de confirmer cette demande par des directives anticipées, qui expriment une volonté à l’avance, ou par l’intermédiaire de la personne de confiance désignée.

Les auteurs souhaitent notamment prendre en compte la situation d’une personne dont le discernement s’altérerait pendant la procédure. Une volonté exprimée auparavant pourrait ainsi servir à confirmer sa demande. Le dispositif renvoie à une condition d’accès énoncée dans un autre article, dont le contenu n’est pas précisé ici. Il écarterait également l’application de l’article 18 pour les personnes dont la demande aurait été formulée ou confirmée par ces intermédiaires.