Pascale Got

La proposition de loi prévoit l’accès à l’aide à mourir sous plusieurs conditions, dont une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance liée à cette affection devrait être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résister à ceux-ci, ou être jugée insupportable par la personne ayant choisi de refuser ou d’arrêter un traitement.

L’amendement remplacerait cette dernière alternative par un cumul. Pour invoquer une souffrance insupportable, la personne devrait avoir choisi de ne pas recevoir et d’arrêter de recevoir un traitement. Les auteurs présentent cette modification comme une manière de conforter l’exclusion d’une souffrance uniquement psychologique. Toutefois, la modification porterait sur les choix de traitement, tandis que cette exclusion, déjà inscrite dans le texte, resterait inchangée.

La proposition de loi permettrait, sous d’autres conditions, l’accès à l’aide à mourir en cas de souffrance liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance pourrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant choisi de refuser ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait la référence au refus de commencer un traitement. Pour cette seconde possibilité, seul le choix d’arrêter un traitement resterait mentionné. La possibilité fondée sur une souffrance résistant aux traitements serait conservée.

Les auteurs reconnaissent le droit de refuser un traitement, mais contestent que ce refus puisse justifier une aide à mourir lorsque des soins pourraient être proposés. L’amendement modifierait les conditions de cette aide, sans supprimer le droit de refuser des soins.

La proposition de loi prévoit notamment une condition de souffrance liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle distingue la souffrance réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui leur résiste, et la souffrance jugée insupportable après un choix de refus ou d’arrêt de traitement.

L’amendement préciserait qu’une souffrance réfractaire ne peut être soulagée par les traitements et les soins palliatifs adaptés à l’état du malade, y compris une sédation profonde et continue. Les auteurs veulent éviter qu’une demande soit acceptée alors que des moyens de soulagement n’ont pas été mis en œuvre.

Cet amendement ne supprimerait pas l’autre possibilité d’accès fondée sur une souffrance insupportable. La définition ajoutée ne s’appliquerait donc pas à elle seule à toutes les demandes.

La proposition de loi prévoit notamment l’accès à l’aide à mourir pour une souffrance jugée insupportable par la personne lorsqu’elle a choisi de refuser ou d’arrêter un traitement. Cette souffrance doit être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement remplacerait la référence à cette appréciation personnelle et au refus ou à l’arrêt du traitement par la mention d’une souffrance insupportable même lorsque la personne reçoit son traitement. Il ajouterait une garantie systématique d’accès aux soins palliatifs pour les personnes concernées.

Les auteurs souhaitent poursuivre le développement de ces soins. Le dispositif inscrirait cette garantie dans les conditions d’accès à l’aide à mourir, sans préciser les moyens ni les modalités de sa mise en œuvre.

Le texte discuté permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas de souffrance liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résister à ceux-ci, soit être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement supprimerait cette seconde possibilité. Une souffrance jugée insupportable après un refus ou un arrêt de traitement ne suffirait donc plus à remplir ce critère si elle n’est pas également réfractaire aux traitements. Les auteurs souhaitent ainsi réserver le dispositif aux souffrances résistant aux traitements, plutôt que permettre un accès fondé sur le choix de ne pas être traité. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Le texte discuté exige une souffrance liée à la maladie grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Il admet soit une souffrance réfractaire aux traitements, soit une souffrance jugée insupportable après un refus ou un arrêt de traitement.

L’amendement remplacerait cette formulation par une souffrance liée à « une affection réfractaire aux traitements », c’est-à-dire une maladie qui résiste aux traitements. Il supprimerait donc la possibilité fondée sur la souffrance insupportable après renoncement au traitement. Les auteurs disent vouloir revenir aux seules souffrances réfractaires. Toutefois, la rédaction proposée qualifierait l’affection de réfractaire, et non la souffrance elle-même, et ne renverrait plus explicitement à « cette affection » mentionnée dans la condition précédente.

Pour une personne atteinte d’une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, le texte discuté prévoit deux possibilités. La souffrance liée à cette maladie devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable après un refus ou un arrêt de traitement.

L’amendement remplacerait ces possibilités par l’exigence d’une souffrance « réfractaire à tous les traitements et anti-douleurs existants ». Il renforcerait ainsi le critère de résistance aux traitements et supprimerait l’alternative liée au refus ou à l’arrêt d’un traitement. Selon son exposé, demander à autrui de réaliser une aide à mourir ne devrait pas être possible lorsqu’un traitement pourrait éviter cet acte, hors acharnement thérapeutique. Le dispositif ne précise pas comment serait appréciée la référence à tous les traitements existants.

Le texte discuté admettrait une souffrance liée à la maladie grave et incurable, soit résistante aux traitements, soit jugée insupportable après un refus ou un arrêt de traitement. Une souffrance psychologique seule serait exclue.

L’amendement exigerait un lien direct avec une affection grave et incurable, un constat médical du caractère réfractaire aux traitements et une persistance malgré une prise en charge appropriée. Il conserverait à la fin de la phrase la condition selon laquelle la personne a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement, qui ne serait donc plus une alternative au caractère réfractaire.

Les auteurs soulignent les possibilités de soulagement par les soins palliatifs et l’accompagnement psychologique, ainsi que la difficulté d’apprécier une souffrance jugée insupportable. L’amendement modifierait les critères d’accès, sans instaurer de soutien supplémentaire.

Le texte discuté exige une souffrance liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable après un refus ou un arrêt de traitement. Il ne précise pas de durée pour cette souffrance et exclut une souffrance psychologique seule.

L’amendement ajouterait que la souffrance doit être « persistante », dans les deux situations. Les auteurs veulent éviter qu’un épisode douloureux passager puisse fonder l’accès à l’aide à mourir et souhaitent renforcer la stabilité de la demande. Cette exigence ajouterait un critère de durée, sans fixer de délai minimal ni préciser comment la persistance serait appréciée.

La proposition de loi prévoit que la souffrance ouvrant l’accès à l’aide à mourir soit liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance doit résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. Une souffrance psychologique seule est déjà exclue.

L’amendement exigerait que la souffrance soit à la fois physique et psychologique persistante. Une souffrance uniquement physique ne suffirait donc plus à remplir ce critère. Selon ses auteurs, cette exigence cumulative permettrait de mieux objectiver la situation médicale et d’éviter une interprétation trop large des conditions d’accès.

La proposition de loi prévoit notamment une condition de souffrance liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance doit résister aux traitements ou être insupportable pour la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ajouterait que l’accès aux traitements adaptés et aux soins palliatifs doit lui être effectivement garanti. Pour une personne demandant l’aide à mourir, il ne suffirait donc pas de remplir le critère de souffrance si cet accès n’était pas garanti. Les auteurs veulent qu’elle puisse réellement choisir entre l’aide à mourir et les soins palliatifs. La mesure poserait une condition d’accès, sans organiser elle-même les services nécessaires pour la satisfaire.

La proposition de loi réserverait l’aide à mourir aux personnes remplissant plusieurs conditions, dont une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement ajouterait à cette condition que la personne se soit vu proposer un suivi effectif dans un service de soins palliatifs.

Ainsi, une personne répondant aux critères médicaux devrait aussi avoir reçu cette proposition avant de pouvoir accéder à l’aide à mourir. Le texte exigerait une proposition de suivi, et non que la personne l’ait acceptée ou ait effectivement été suivie. L’exposé met en avant le droit des habitants français de Mayotte à bénéficier de soins palliatifs, mais la condition proposée s’appliquerait sans restriction territoriale.

Le texte en discussion ouvrirait l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable menaçant leur vie, en phase avancée ou terminale, sous d’autres conditions de souffrance et de volonté libre et éclairée. Il ne précise pas dans quel délai le décès serait attendu.

L’amendement ajouterait que le pronostic vital doit être engagé « à court terme ». Il exclurait ainsi les personnes dont la vie est menacée à une échéance plus lointaine. Ses auteurs souhaitent recentrer l’accès sur la fin de vie effective et invoquent le même critère utilisé pour la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Le dispositif ne chiffre pas ce délai en jours ou en semaines.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, soit en phase avancée, soit en phase terminale. Il définit la phase avancée par une aggravation irréversible de l’état de santé affectant la qualité de vie.

L’amendement supprimerait cette possibilité d’accès en phase avancée et exigerait une affection « en stade terminal, engageant de manière irréversible le pronostic vital ». Les autres conditions, notamment de souffrance et de volonté libre et éclairée, resteraient applicables. Selon son exposé, la phase avancée couvre des situations trop hétérogènes et risque d’élargir progressivement l’accès au-delà de la fin de vie. Si l’exposé évoque un décès à très court terme, le dispositif n’inscrit pas expressément ce délai.

Le texte en discussion ouvrirait l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable menaçant leur vie, en phase avancée ou terminale, sous d’autres conditions de souffrance et de volonté libre et éclairée.

L’amendement ne conserverait que la phase terminale. Il exclurait aussi les affections dont les traitements disponibles peuvent durablement stabiliser ou ralentir l’évolution. Une personne dont l’affection pourrait encore être durablement ralentie ne remplirait donc pas ce critère, même si elle était incurable.

Les auteurs présentent ces restrictions comme des protections pour les personnes vulnérables. Ils craignent qu’un accès plus large ne réduise la portée des limites prévues pour encadrer l’aide à mourir.

Le texte en discussion précise que l’affection grave et incurable requise pour accéder à l’aide à mourir peut être retenue « quelle qu’en soit la cause ». Elle devrait aussi menacer la vie et être en phase avancée ou terminale. Les conditions de souffrance et de volonté libre et éclairée s’ajouteraient à ces critères.

L’amendement supprimerait uniquement la précision sur la cause. Ses auteurs craignent notamment que des lésions cérébrales incurables après un accident de la route puissent ouvrir l’accès à l’aide à mourir. Toutefois, le dispositif ne définirait pas les causes admises et n’exclurait pas expressément les affections d’origine accidentelle. La suppression ne permet donc pas, à elle seule, de décrire une nouvelle liste de personnes exclues.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. Il prévoit séparément une condition sur la souffrance, qui doit résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ajouterait que l’affection elle-même doit être « réfractaire aux traitements », c’est-à-dire résister aux traitements. Cette exigence s’ajouterait à l’incurabilité, qui désigne l’impossibilité de guérir. Une affection incurable ne suffirait donc plus à remplir ce critère si elle n’était pas également réfractaire aux traitements. La possibilité prévue pour une souffrance insupportable après un refus ou un arrêt de traitement ne dispenserait pas de cette nouvelle condition sur l’affection.

Le texte en discussion prévoit que la personne demandant l’aide à mourir doit notamment être atteinte d’une affection grave et incurable, engageant son pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait, dans ce critère, le mot « affection » par « pathologie », sans modifier les exigences de gravité ni le stade de la maladie.

Selon ses auteurs, « affection » pourrait recevoir une interprétation trop large, tandis que « pathologie » renverrait plus précisément à une maladie médicalement établie. Ils cherchent notamment à éviter que le handicap soit considéré, à lui seul, comme un motif d’accès à l’aide à mourir. Le changement proposé porte sur ce terme médical et n’ajouterait pas de disposition explicite consacrée au handicap.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, dont la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait l’exigence de jouir de l’entièreté de ses droits civils, c’est-à-dire des droits attachés à la personne dans la vie civile.

Ses auteurs souhaitent exclure les personnes privées de liberté, notamment en prison. Ils craignent que ce contexte ne pèse sur la formation et l’expression de leur volonté. Toutefois, la rédaction proposée vise les droits civils et non directement la détention ou toute autre privation de liberté. Elle ne formule donc pas expressément l’exclusion annoncée dans sa justification.

Le texte en discussion exige d’être français ou de résider en France de façon à la fois stable et régulière. L’amendement rendrait ces deux conditions de résidence alternatives. Une personne étrangère pourrait ainsi satisfaire ce critère par une résidence stable, même sans séjour régulier, ou par une résidence régulière sans devoir aussi établir sa stabilité. Les autres conditions d’accès resteraient exigées.

L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18, relatif à la prise en charge financière, pour les personnes accédant à l’aide à mourir qui résident de façon stable ou régulière en France. Cette rédaction ne limite pas l’exclusion aux seuls nouveaux bénéficiaires. Les auteurs présentent cette restriction comme nécessaire à la recevabilité financière de leur proposition, tout en souhaitant une prise en charge intégrale.

Le texte en discussion réserve l’accès à l’aide à mourir aux Français ou aux personnes résidant de façon stable et régulière en France, sous réserve des autres conditions. L’amendement remplacerait ce critère par un suivi médical régulier en France. Ce suivi deviendrait donc nécessaire pour tous les demandeurs, quelle que soit leur nationalité, et permettrait l’accès sans exiger un séjour régulier.

Pour les personnes qui ne sont ni françaises ni résidentes stables et régulières, les actes ne seraient pas rémunérés par la sécurité sociale et l’article 18 ne s’appliquerait pas. Les auteurs justifient cette exclusion par les règles de recevabilité financière des amendements, tout en défendant une prise en charge intégrale. L’ouverture proposée de l’accès serait donc distincte de son financement.

Le texte en discussion exige d’être français ou de résider de façon stable et régulière en France pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement supprimerait cette condition. Les demandeurs devraient toujours remplir les autres critères, notamment être majeurs, présenter la maladie et la souffrance prévues par le texte et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée.

Les auteurs défendent un accès sans distinction de nationalité ou de statut de résidence. Toutefois, l’amendement exclurait de l’article 18, relatif à la prise en charge financière, les personnes étrangères ou celles ne résidant pas de façon stable et régulière en France. Cette exclusion viserait donc aussi des personnes déjà admises par le texte initial. Les auteurs la présentent comme une contrainte de recevabilité financière qu’ils souhaitent voir retirée, et non comme leur objectif de financement.

Le texte en discussion réserverait l’aide à mourir aux personnes remplissant plusieurs conditions, notamment une maladie grave et incurable engageant leur pronostic vital et une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition préalable à toutes les autres, avoir effectivement bénéficié d’une prise en charge en soins palliatifs.

Selon ses auteurs, ces soins devraient avoir été proposés, expliqués et mis en œuvre dans un accompagnement global de fin de vie. Ainsi, une personne remplissant les autres critères mais n’ayant pas reçu cette prise en charge ne pourrait pas encore accéder à l’aide à mourir. La seule disponibilité d’une offre de soins palliatifs ne suffirait pas à satisfaire cette nouvelle condition.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions pour accéder à l’aide à mourir, dont une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital et une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait que l’accès aux traitements adaptés et aux soins palliatifs doit être effectivement garanti à la personne. Il exigerait donc un accès réel à ces soins, sans imposer qu’elle les ait déjà reçus.

Les auteurs craignent qu’une personne se résigne à demander l’aide à mourir faute de soins accessibles, notamment dans les déserts médicaux. Ils s’appuient sur une analyse du Conseil d’État reliant l’accès aux soins palliatifs à l’expression d’une volonté libre et éclairée. L’amendement ferait de cette garantie d’accès une condition supplémentaire, sans préciser comment elle serait vérifiée.