Nathalie Colin-Oesterlé

Le texte en discussion admettrait une souffrance physique ou psychologique constante liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait cette alternative par deux exigences cumulatives. Les personnes devraient présenter à la fois une souffrance physique et une souffrance psychologique. Une souffrance uniquement physique ne suffirait donc plus, pas davantage qu’une souffrance uniquement psychologique.

Les auteurs souhaitent prévenir ce qu’ils considèrent comme des risques de dérive, notamment l’accès fondé sur une souffrance psychologique seule. Leur proposition restreindrait aussi l’accès des personnes ne présentant qu’une souffrance physique.

Le texte en discussion permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique constante liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait l’alternative psychologique. Une souffrance physique deviendrait nécessaire pour remplir cette condition. Une personne souffrant uniquement psychologiquement ne pourrait donc pas y satisfaire, même si elle remplissait les autres conditions d’accès.

Les auteurs craignent qu’une dépression non diagnostiquée chez une personne gravement malade influence sa demande. Ils défendent la prise en charge de cette détresse plutôt que sa reconnaissance comme motif d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait les mots qualifiant la souffrance de physique ou psychologique, mais ajouterait une interdiction explicite de retenir une souffrance psychologique seule. Une personne dans cette situation serait exclue, même si elle remplissait les autres conditions. Les exigences de constance et de lien avec la maladie seraient conservées.

Les auteurs souhaitent mieux encadrer la souffrance ouvrant l’accès à l’aide à mourir, en faisant écho aux préoccupations du Conseil national de l’ordre des médecins.

Le texte en discussion exige une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital. L’amendement supprimerait ces trois qualifications, dont l’exigence de constance. La souffrance devrait toujours résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

Les auteurs souhaitent considérer la souffrance globalement, sans séparer ni hiérarchiser ses dimensions corporelles et psychiques, qu’ils décrivent comme liées. Le changement ne serait toutefois pas seulement terminologique puisqu’une souffrance non constante ne serait plus écartée pour ce seul motif. Les autres conditions d’accès, notamment le stade de l’affection et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient exigées.

Le texte en discussion prévoit que la personne soit atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, c’est-à-dire menaçant sa vie, en phase avancée ou terminale. Il ne précise pas à quelle échéance cette menace doit se situer.

L’amendement ajouterait que le pronostic vital doit être engagé « à court terme ». Il resserrerait ainsi l’accès en excluant les personnes dont l’affection menace la vie à une échéance plus éloignée, même si elles remplissent les autres conditions. Le texte proposé ne chiffre pas cette durée. Les exigences relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée resteraient inchangées.

Le texte en discussion prévoit une affection grave et incurable, « quelle qu’en soit la cause », engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait seulement la précision relative à sa cause.

Les auteurs craignent que cette formulation permette notamment à des personnes présentant des lésions cérébrales incurables après un accident de la route d’accéder à l’aide à mourir. Ils y voient un affaiblissement des protections prévues. La suppression proposée n’inscrirait cependant aucune exclusion explicite des affections d’origine accidentelle. Les autres conditions resteraient nécessaires, notamment celles concernant la souffrance et la capacité de la personne à exprimer une volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. La phase avancée y désigne une aggravation irréversible de l’état de santé qui affecte la qualité de vie.

L’amendement exigerait une phase terminale et préciserait que le pronostic vital doit être engagé « dans un futur prévisible », sans fixer de durée chiffrée. Une personne seulement en phase avancée ne remplirait donc plus ce critère. Les auteurs présentent cette rédaction comme une manière de restreindre le stade de maladie concerné et de préciser l’échéance de la menace vitale. Les autres conditions, dont celle relative à la souffrance, resteraient applicables.

Le texte discuté accepte une souffrance physique ou psychologique, soit résistante aux traitements, soit jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. L’amendement exigerait une souffrance uniquement physique, constante et durable, à la fois résistante aux traitements et jugée insupportable par un algologue, médecin spécialiste de la douleur. Son diagnostic serait écrit et détaillé, selon des critères précisés par décret.

La personne devrait avoir reçu des soins palliatifs si son état le requiert, sauf refus. Les personnes privées de liberté, notamment en prison ou en soins sous contrainte, seraient exclues. Pour certaines pathologies psychiatriques sévères définies par décret, un avis médical devrait attester le discernement. Les auteurs souhaitent protéger le consentement et éviter qu’une demande résulte d’un accès insuffisant aux soins.

Les actes de l’algologue ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale.

Le texte réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant en France de façon à la fois stable et régulière. L’amendement rendrait ces deux critères alternatifs. Une personne étrangère résidant durablement en France sans séjour régulier pourrait ainsi satisfaire cette condition, tout comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions, notamment médicales, resteraient nécessaires.

L’amendement exclurait toutefois les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs présentent cette exclusion comme un moyen de rendre leur proposition financièrement recevable pour permettre son examen, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’ouverture de l’accès et son financement seraient donc distincts.

Le texte prévoit qu’une personne doit être française ou résider de façon stable et régulière en France pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement supprimerait cette condition. Les personnes étrangères ou ne résidant pas en France pourraient donc accéder à la procédure, à condition de remplir les autres critères, notamment ceux concernant la maladie, la souffrance et la volonté libre et éclairée.

Le dispositif exclurait cependant de la prise en charge prévue à l’article 18 les personnes non françaises ou ne résidant pas de façon stable et régulière en France. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière nécessaire à l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Supprimer la condition d’accès ne signifierait donc pas financer cet accès pour toutes les personnes concernées.

Le texte prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, notamment être majeur, avoir une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, présenter certaines souffrances et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement préciserait que la personne doit remplir toutes ces conditions « de manière certaine et définitive ». Ses auteurs présentent cet ajout comme une protection supplémentaire. Cette exigence porterait sur l’ensemble des conditions, et non sur le seul diagnostic médical. Le dispositif ne définit toutefois pas comment établir leur caractère certain et définitif et n’ajoute aucune procédure de vérification particulière.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

La personne de confiance peut être associée, avec l’accord du patient, à l’élaboration et à l’actualisation de son plan d’accompagnement. L’amendement rétablirait un article facilitant sa désignation par les majeurs sous protection juridique. Les auteurs souhaitent notamment éviter un passage préalable devant le juge pour ceux sans altération grave des fonctions cognitives.

Des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre devraient aider la personne à exprimer son choix. Le représentant légal ne pourrait ni l’assister ni la représenter pour cette désignation, mais devrait l’aider à exercer ce droit et informer les soignants si nécessaire.

Pour une personne sous protection avec représentation relative à la personne, le juge pourrait confirmer ou révoquer la désignation en cas de conflit, à la demande du représentant légal ou d’un proche.