Nathalie Colin-Oesterlé

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions cumulatives d’accès à l’aide à mourir, liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la volonté du patient. L’amendement y ajouterait un accès effectif à une prise en charge en soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national.

Les auteurs veulent éviter qu’une personne demande à mourir faute de pouvoir bénéficier de soins palliatifs. Ils présentent cet accès comme un préalable permettant un choix de fin de vie plutôt qu’une situation subie. Le dispositif ferait donc de l’accès réel à cette prise en charge une condition supplémentaire pour le patient. Il n’exigerait pas explicitement d’avoir reçu ces soins et ne créerait pas lui-même de services supplémentaires pour les rendre accessibles.

Le texte en discussion fixe des conditions d’accès à l’aide à mourir liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la volonté de la personne. L’amendement ajouterait une condition géographique. Le patient devrait résider ou être soigné dans un département disposant d’une unité de soins palliatifs.

Les auteurs craignent que l’aide à mourir se substitue aux soins dans les territoires où l’offre palliative fait défaut. La règle proposée exclurait une personne qui ne réside ni n’est soignée dans un département équipé. Elle porterait toutefois sur la présence d’une unité dans le département, et non sur la possibilité effective pour chaque patient d’y être pris en charge. Elle ne prévoirait pas la création de nouvelles unités.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait, à défaut, de s’appuyer sur une demande anticipée exprimant explicitement ce souhait, selon des modalités fixées par décret. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Selon ses auteurs, une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative diagnostiquée pourrait ainsi préciser le stade auquel elle souhaiterait recourir à l’aide à mourir, avant de perdre sa capacité à s’exprimer. Le dispositif ne réserve toutefois pas cette possibilité à ces maladies.

Les actes réalisés sur le fondement de cette demande ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière et demandent au Gouvernement d’éviter qu’elle exclue des patients.

Le texte en discussion exige de pouvoir manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait de l’exprimer aussi par des directives anticipées, qui consignent à l’avance les choix de fin de vie, ou par une personne de confiance désignée. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Les auteurs veulent permettre l’accès lorsque le patient ne peut plus réitérer consciemment un souhait exprimé auparavant, notamment après un accident ou avec une maladie dégénérative. Ils indiquent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif.

Les actes liés à ces demandes seraient exclus de la prise en charge par l’Assurance maladie. Les auteurs présentent cette exclusion comme imposée par les règles de recevabilité financière des amendements, tout en défendant une prise en charge intégrale.

Le texte en discussion prévoit que la personne demandant l’aide à mourir doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement préciserait que cette condition implique aussi l’absence de toute pression extérieure.

Selon ses auteurs, le texte ne prévoit explicitement cette vérification qu’au moment de l’administration de la substance. Ils souhaitent qu’elle intervienne dès l’examen de la demande et la décision d’accès à l’aide à mourir. Si une personne subissait l’influence d’un tiers pour demander cette aide, l’absence de pression devrait ainsi être appréciée dès cette étape. L’objectif avancé est de protéger les personnes contre les influences indues tout au long de la procédure.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement remplacerait cette condition par l’obligation d’exprimer son consentement libre et éclairé devant le président du tribunal judiciaire ou un magistrat désigné par lui. La personne devrait donc accomplir une démarche devant un magistrat pour satisfaire cette condition d’accès.

Les auteurs souhaitent confier à un professionnel de la justice, plutôt qu’aux médecins, la responsabilité de recueillir ce consentement et d’en contrôler la liberté. Ils invoquent la protection des personnes fragiles contre les pressions extérieures et les abus de faiblesse, en s’inspirant de la procédure qu’ils citent pour le don d’organe.

Le texte en discussion exige une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable répondant aux conditions prévues. Cette souffrance doit résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait uniquement l’exigence de constance. Les autres critères de souffrance et les autres conditions d’accès resteraient applicables. Une phase d’atténuation ne ferait donc plus obstacle au titre de ce critère temporel.

Les auteurs estiment que la durée sur laquelle apprécier cette constance est indéterminée. Ils craignent qu’une personne connaissant des moments de répit soit exclue, malgré une souffrance répondant aux autres exigences du texte.

Le texte en discussion permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement rendrait la souffrance physique obligatoire. Une souffrance psychologique pourrait l’accompagner, mais ne suffirait plus à remplir cette condition, même si les autres conditions d’accès étaient réunies.

Ses auteurs invoquent la prévention du suicide et craignent que des difficultés familiales, sociales ou économiques interviennent dans l’appréciation de la souffrance psychologique. Le texte discuté exige toutefois déjà que la souffrance soit liée à l’affection.

Le texte en discussion prévoit qu’une souffrance physique ou psychologique pourrait remplir la condition de souffrance pour accéder à l’aide à mourir. Elle devrait être constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exigerait une souffrance physique, à laquelle pourrait s’ajouter une souffrance psychologique. Une personne présentant uniquement une souffrance psychologique ne remplirait donc plus cette condition, même si elle remplissait les autres. Les auteurs souhaitent ainsi clarifier le texte et exclure cette possibilité d’accès.

Le texte en discussion admettrait une souffrance physique ou psychologique constante liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait cette alternative par deux exigences cumulatives. Les personnes devraient présenter à la fois une souffrance physique et une souffrance psychologique. Une souffrance uniquement physique ne suffirait donc plus, pas davantage qu’une souffrance uniquement psychologique.

Les auteurs souhaitent prévenir ce qu’ils considèrent comme des risques de dérive, notamment l’accès fondé sur une souffrance psychologique seule. Leur proposition restreindrait aussi l’accès des personnes ne présentant qu’une souffrance physique.

Le texte en discussion permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique constante liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait l’alternative psychologique. Une souffrance physique deviendrait nécessaire pour remplir cette condition. Une personne souffrant uniquement psychologiquement ne pourrait donc pas y satisfaire, même si elle remplissait les autres conditions d’accès.

Les auteurs craignent qu’une dépression non diagnostiquée chez une personne gravement malade influence sa demande. Ils défendent la prise en charge de cette détresse plutôt que sa reconnaissance comme motif d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait les mots qualifiant la souffrance de physique ou psychologique, mais ajouterait une interdiction explicite de retenir une souffrance psychologique seule. Une personne dans cette situation serait exclue, même si elle remplissait les autres conditions. Les exigences de constance et de lien avec la maladie seraient conservées.

Les auteurs souhaitent mieux encadrer la souffrance ouvrant l’accès à l’aide à mourir, en faisant écho aux préoccupations du Conseil national de l’ordre des médecins.

Le texte en discussion exige une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital. L’amendement supprimerait ces trois qualifications, dont l’exigence de constance. La souffrance devrait toujours résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

Les auteurs souhaitent considérer la souffrance globalement, sans séparer ni hiérarchiser ses dimensions corporelles et psychiques, qu’ils décrivent comme liées. Le changement ne serait toutefois pas seulement terminologique puisqu’une souffrance non constante ne serait plus écartée pour ce seul motif. Les autres conditions d’accès, notamment le stade de l’affection et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient exigées.

Le texte en discussion prévoit que la personne soit atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, c’est-à-dire menaçant sa vie, en phase avancée ou terminale. Il ne précise pas à quelle échéance cette menace doit se situer.

L’amendement ajouterait que le pronostic vital doit être engagé « à court terme ». Il resserrerait ainsi l’accès en excluant les personnes dont l’affection menace la vie à une échéance plus éloignée, même si elles remplissent les autres conditions. Le texte proposé ne chiffre pas cette durée. Les exigences relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée resteraient inchangées.

Le texte en discussion prévoit une affection grave et incurable, « quelle qu’en soit la cause », engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait seulement la précision relative à sa cause.

Les auteurs craignent que cette formulation permette notamment à des personnes présentant des lésions cérébrales incurables après un accident de la route d’accéder à l’aide à mourir. Ils y voient un affaiblissement des protections prévues. La suppression proposée n’inscrirait cependant aucune exclusion explicite des affections d’origine accidentelle. Les autres conditions resteraient nécessaires, notamment celles concernant la souffrance et la capacité de la personne à exprimer une volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. La phase avancée y désigne une aggravation irréversible de l’état de santé qui affecte la qualité de vie.

L’amendement exigerait une phase terminale et préciserait que le pronostic vital doit être engagé « dans un futur prévisible », sans fixer de durée chiffrée. Une personne seulement en phase avancée ne remplirait donc plus ce critère. Les auteurs présentent cette rédaction comme une manière de restreindre le stade de maladie concerné et de préciser l’échéance de la menace vitale. Les autres conditions, dont celle relative à la souffrance, resteraient applicables.

Le texte discuté accepte une souffrance physique ou psychologique, soit résistante aux traitements, soit jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. L’amendement exigerait une souffrance uniquement physique, constante et durable, à la fois résistante aux traitements et jugée insupportable par un algologue, médecin spécialiste de la douleur. Son diagnostic serait écrit et détaillé, selon des critères précisés par décret.

La personne devrait avoir reçu des soins palliatifs si son état le requiert, sauf refus. Les personnes privées de liberté, notamment en prison ou en soins sous contrainte, seraient exclues. Pour certaines pathologies psychiatriques sévères définies par décret, un avis médical devrait attester le discernement. Les auteurs souhaitent protéger le consentement et éviter qu’une demande résulte d’un accès insuffisant aux soins.

Les actes de l’algologue ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale.

Le texte réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant en France de façon à la fois stable et régulière. L’amendement rendrait ces deux critères alternatifs. Une personne étrangère résidant durablement en France sans séjour régulier pourrait ainsi satisfaire cette condition, tout comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions, notamment médicales, resteraient nécessaires.

L’amendement exclurait toutefois les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs présentent cette exclusion comme un moyen de rendre leur proposition financièrement recevable pour permettre son examen, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’ouverture de l’accès et son financement seraient donc distincts.

Le texte prévoit qu’une personne doit être française ou résider de façon stable et régulière en France pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement supprimerait cette condition. Les personnes étrangères ou ne résidant pas en France pourraient donc accéder à la procédure, à condition de remplir les autres critères, notamment ceux concernant la maladie, la souffrance et la volonté libre et éclairée.

Le dispositif exclurait cependant de la prise en charge prévue à l’article 18 les personnes non françaises ou ne résidant pas de façon stable et régulière en France. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière nécessaire à l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Supprimer la condition d’accès ne signifierait donc pas financer cet accès pour toutes les personnes concernées.

Le texte prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, notamment être majeur, avoir une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, présenter certaines souffrances et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement préciserait que la personne doit remplir toutes ces conditions « de manière certaine et définitive ». Ses auteurs présentent cet ajout comme une protection supplémentaire. Cette exigence porterait sur l’ensemble des conditions, et non sur le seul diagnostic médical. Le dispositif ne définit toutefois pas comment établir leur caractère certain et définitif et n’ajoute aucune procédure de vérification particulière.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.