Nathalie Coggia

Le texte en discussion impose aux professionnels concernés d’enregistrer sans délai chaque acte de la procédure d’aide à mourir dans un système d’information sécurisé. Cet enregistrement doit permettre de retrouver les actes accomplis et de les traiter à des fins statistiques.

L’amendement préciserait qu’il faut aussi enregistrer les éléments attestant des mesures prises pour prévenir et détecter les pressions, contraintes ou influences indues, ainsi que les éventuels signalements. Lorsqu’un professionnel prend des mesures face à une possible pression sur le demandeur, leur trace devrait donc figurer dans ce système. Les auteurs souhaitent rendre les garanties entourant le consentement vérifiables lors d’un contrôle ultérieur, plutôt que les laisser implicites.

Le texte de référence prévoirait l’arrêt de la procédure si la personne annonce qu’elle renonce à l’aide à mourir ou refuse l’administration de la substance létale. Elle pourrait exprimer son renoncement au médecin concerné ou au médecin ou à l’infirmier chargé de l’accompagner.

Le médecin devrait aussi arrêter la procédure si de nouvelles informations montrent que les conditions d’accès n’étaient pas ou ne sont plus remplies, notamment en cas de pressions avérées pour administrer la substance. Il devrait alors notifier par écrit une décision motivée à la personne et informer, le cas échéant, le responsable de sa protection juridique. Une nouvelle demande devrait suivre les modalités prévues pour une demande initiale. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit de mettre fin à la procédure d’aide à mourir si la personne y renonce, refuse l’administration de la substance létale ou si le médecin constate que les conditions requises ne sont pas ou plus remplies, notamment en cas de pressions avérées.

L’amendement ajouterait un motif d’arrêt lorsque l’administration de la substance destinée à provoquer la mort, ou son action, a manifestement échoué. Ses auteurs souhaitent ainsi prévenir tout acharnement. Il imposerait donc de terminer la procédure dans cette situation, sans préciser les critères permettant de constater cet échec. Selon le texte discuté, toute nouvelle demande devrait suivre à nouveau les modalités prévues pour demander l’aide à mourir.

Le texte de référence de l’article 9 encadrerait le jour de l’administration de la substance létale. Le médecin ou l’infirmier devrait vérifier que la personne confirme sa volonté et veiller à ce que son entourage ne fasse pression ni pour procéder ni pour renoncer. Il préparerait et surveillerait l’administration, ou la réaliserait si la personne ne peut physiquement le faire elle-même.

Si la personne demandait un report, le professionnel suspendrait la procédure et conviendrait, à sa demande, d’une nouvelle date. Après l’administration, il ne serait plus obligé de rester à ses côtés, mais devrait demeurer assez près et dans son champ de vision pour intervenir en cas de difficulté. Il rapporterait les produits inutilisés à la pharmacie pour destruction sécurisée et établirait un compte rendu. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées ici.

Après l’administration de la substance destinée à provoquer la mort, le texte en discussion n’impose plus au médecin ou à l’infirmier de rester aux côtés de la personne. Il lui impose toutefois de rester suffisamment près et dans son champ de vision pour intervenir en cas de difficulté.

L’amendement mentionnerait explicitement l’échec de la substance létale parmi les situations justifiant cette possibilité d’intervention. Ses auteurs affirment qu’un tel échec existe et souhaitent qu’il figure dans le texte. L’ajout préciserait les situations couvertes par la surveillance, sans définir un geste médical à accomplir ni imposer de rester directement aux côtés de la personne.

Le texte en discussion prévoit qu’après l’administration de la substance destinée à provoquer la mort, le médecin ou l’infirmier ne serait plus obligé de rester aux côtés de la personne. Il devrait néanmoins rester suffisamment près et dans son champ de vision pour intervenir en cas de difficulté.

L’amendement rendrait obligatoire cette présence aux côtés de la personne après l’administration. Une personne qui aurait pris elle-même la substance devrait ainsi continuer à être accompagnée directement par le professionnel, et pas seulement pouvoir le voir à proximité. Les auteurs souhaitent maintenir cette présence même lorsque la personne s’administre elle-même la substance. Le changement porterait sur la proximité exigée du professionnel, sans modifier les gestes médicaux prévus.

Le texte discuté prévoit qu’après l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier ne serait plus obligé de rester aux côtés de la personne. Il devrait toutefois rester suffisamment près et dans son champ de vision pour intervenir en cas de difficulté.

L’amendement supprimerait ces deux dispositions ensemble. Il retirerait donc la dispense de présence, mais aussi l’obligation explicite de proximité, sans écrire une obligation de rester jusqu’au décès. Ses auteurs invoquent le devoir du médecin d’accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments et rappellent l’opposition de l’Ordre des médecins à l’administration du produit létal par un médecin. Cette suppression ne retirerait toutefois pas la possibilité d’administrer le produit prévue ailleurs dans l’article.

Le texte discuté prévoit qu’une personne ayant confirmé sa volonté d’accéder à l’aide à mourir pourrait encore demander un report. Le professionnel de santé devrait alors suspendre la procédure et, si la personne le demande, convenir d’une nouvelle date. Cette reprogrammation n’est donc pas automatique dans le texte proposé.

L’amendement conserverait la suspension, mais supprimerait l’obligation de convenir d’une nouvelle date à la demande de la personne. Ses auteurs craignent qu’une reconduction implicite exerce une pression psychologique et souhaitent éviter toute ambiguïté pour les soignants sur la poursuite de la procédure. La suppression ne constituerait pas une interdiction explicite de reprogrammer, mais retirerait cette étape de la règle prévue.

Le texte discuté prévoit que, si une personne ayant confirmé sa volonté demande un report de l’administration de la substance létale, le soignant suspendrait la procédure. À la demande de cette personne, il conviendrait d’une nouvelle date.

L’amendement préciserait que cette suspension se ferait « sans annuler la demande ». Pour une personne qui souhaite attendre plutôt que renoncer, le report ne serait ainsi pas interprété comme l’abandon de sa demande initiale. Selon l’exposé, cette précision vise à éviter des interprétations divergentes et une incertitude juridique sur la continuité de la procédure. Elle clarifierait la portée du report déjà prévu, sans créer une nouvelle possibilité d’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’aide à mourir, la personne confirme sa volonté de s’administrer la substance létale, qui provoque la mort. Elle ne pourrait demander à un médecin ou à un infirmier de l’administrer que si elle est physiquement incapable de le faire elle-même.

L’amendement supprimerait cette condition physique dans la confirmation finale. Une personne capable d’effectuer le geste pourrait ainsi demander qu’un soignant le réalise. Selon les auteurs, vouloir mourir ne signifie pas nécessairement vouloir accomplir soi-même ce geste. Ils contestent l’idée que l’auto-administration soit une vérification supplémentaire de la volonté, puisque le professionnel devrait déjà recueillir sa confirmation le jour même et vérifier l’absence de pression.

Le texte en discussion prévoit que le médecin ou l’infirmier vérifie, le jour de l’aide à mourir, que la personne confirme sa volonté. Cette confirmation peut porter sur le fait de s’administrer la substance létale ou, en cas d’incapacité physique, de la faire administrer par un soignant.

L’amendement supprimerait cette seconde possibilité dans la phrase consacrée à la confirmation. Les auteurs souhaitent écarter les références à l’euthanasie pour protéger les professionnels, dont ils estiment que le rôle est de soigner et non de donner la mort. La modification resterait toutefois limitée à cette phrase. Elle ne supprimerait pas la disposition suivante qui prévoit que le médecin ou l’infirmier surveille l’administration par la personne ou administre lui-même la substance.

Le texte de référence organise le circuit de la substance létale une fois la date d’administration fixée. Une pharmacie à usage intérieur, c’est-à-dire celle d’un établissement, réaliserait la préparation puis la transmettrait à une pharmacie d’officine choisie par le médecin ou l’infirmier avec l’accord de la personne. L’officine la remettrait au médecin ou à l’infirmier, et non directement à la personne.

Si la personne était accueillie dans un établissement doté d’une pharmacie à usage intérieur, celle-ci assurerait aussi la délivrance. Les pharmacies devraient agir dans un délai compatible avec la date fixée. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées, de sorte que cette version ne confirme pas le circuit exact soumis au vote.

Le texte discuté organise la remise de la préparation magistrale létale, le produit préparé pour provoquer la mort dans le cadre de l’aide à mourir. Une pharmacie d’établissement la préparerait puis la transmettrait à une pharmacie d’officine, chargée de la délivrer au médecin ou à l’infirmier. Si l’établissement hébergeant la personne possède une pharmacie interne, celle-ci assurerait aussi la délivrance.

L’amendement interdirait cette délivrance par un pharmacien qui serait un parent du médecin prescripteur, lié à lui par alliance, son conjoint, son concubin ou son partenaire de Pacs. Il viserait aussi son ayant droit, c’est-à-dire une personne tenant un droit de ce médecin. Les auteurs souhaitent prévenir les conflits d’intérêts. La restriction concernerait les liens avec le prescripteur, et non avec la personne demandant l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit qu’une pharmacie d’établissement prépare la substance létale utilisée pour l’aide à mourir et la transmette à une pharmacie d’officine. Celle-ci devrait ensuite la délivrer au médecin ou à l’infirmier chargé d’accompagner la personne.

L’amendement remplacerait cette délivrance par une interdiction de délivrer. Il interromprait donc la remise du produit prévue à cette étape, sans proposer d’autre circuit. Les auteurs estiment que les pharmaciens doivent participer au soin des malades et revendiquent une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité de refuser un acte pour des convictions personnelles. Le dispositif ne créerait toutefois pas un choix individuel de refus, mais une interdiction générale de cette délivrance par l’officine.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte de référence programmerait, de 2026 à 2034, les crédits de paiement, c’est-à-dire les montants destinés à couvrir les dépenses, pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Les montants annuels iraient de 150 à 244 millions d’euros et pourraient être réévalués pour favoriser l’accès effectif des malades aux soins.

Le financement couvrirait notamment les soins en établissement et à domicile, les équipes mobiles, les médicaments en ville, la formation et les associations de bénévoles. Il inclurait la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements non dotés, avec l’objectif d’au moins deux unités par région avant fin 2030.

Cette version précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte prévoit une programmation budgétaire des soins palliatifs et de l’accompagnement pour 2026–2034. L’amendement ajouterait les activités sportives prescrites à la liste des dépenses couvertes, sans modifier les montants programmés.

Selon ses auteurs, les activités physiques adaptées aux capacités et à la maladie du patient peuvent déjà être prescrites, mais leur coût reste à sa charge faute de prise en charge par la sécurité sociale. Ils souhaitent faciliter l’accès à ces soins de support dans une démarche d’accompagnement dès les premiers stades de la maladie, et pas seulement en toute fin de vie. L’ajout porterait sur le périmètre budgétaire de la stratégie, sans préciser de taux de remboursement ni de modalités de prise en charge individuelle.