Michel Lauzzana

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

La personne de confiance peut être associée, avec l’accord du patient, à l’élaboration et à l’actualisation de son plan d’accompagnement. L’amendement rétablirait un article facilitant sa désignation par les majeurs sous protection juridique. Les auteurs souhaitent notamment éviter un passage préalable devant le juge pour ceux sans altération grave des fonctions cognitives.

Des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre devraient aider la personne à exprimer son choix. Le représentant légal ne pourrait ni l’assister ni la représenter pour cette désignation, mais devrait l’aider à exercer ce droit et informer les soignants si nécessaire.

Pour une personne sous protection avec représentation relative à la personne, le juge pourrait confirmer ou révoquer la désignation en cas de conflit, à la demande du représentant légal ou d’un proche.

Le texte de référence obligerait un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins à proposer un plan personnalisé après un diagnostic d’affection grave, une aggravation de maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan pourrait associer les proches avec son consentement.

Il servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux du patient et de son entourage, y compris après le décès. Pour un retour à domicile, il prévoirait notamment de vérifier si une hospitalisation à domicile est matériellement, humainement et médicalement possible. Un professionnel référent suivrait son actualisation.

Le plan organiserait les prises en charge sans se confondre avec leur réalisation. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à coordonner les soins et les soutiens, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait la mention « sans jamais y intégrer l’aide à mourir » dans les dispositions décrivant le contenu du plan. Ses auteurs veulent ainsi maintenir celui-ci dans le champ des soins palliatifs. L’exclusion porterait sur ce qui peut être intégré au plan, et non sur les conditions générales d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour coordonner les soins et les soutiens du patient. Ce plan devrait notamment prévoir une sensibilisation de la personne de confiance, des proches désignés et des personnes chargées d’une protection juridique aux enjeux de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation de sensibilisation, « fin de vie » par « soins palliatifs ». Selon ses auteurs, ces soins peuvent intervenir à différents stades de la maladie et ne se limitent pas au moment terminal. Ils souhaitent aussi éviter une confusion avec le texte relatif à l’euthanasie. Le changement préciserait le sujet de la sensibilisation, sans créer une nouvelle prestation de soins.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Ce plan organiserait le suivi médical, psychologique et social du patient et de son entourage. Il traiterait notamment de la douleur et des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement préciserait que ce plan ne pourrait contenir aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Ses auteurs estiment qu’une telle programmation serait contraire à la finalité de soin du plan. Cette interdiction délimiterait le contenu du plan personnalisé, sans régler à elle seule les conditions générales d’administration d’une telle substance.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à organiser les soins et les soutiens psychologiques et sociaux, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement interdirait au médecin ou au soignant d’évoquer l’aide à mourir pendant l’élaboration de ce plan. Ses auteurs souhaitent maintenir les échanges dans le champ des soins palliatifs. L’interdiction viserait expressément les professionnels, sans interdire explicitement au patient ou à ses proches d’aborder ce sujet. Elle porterait sur les discussions préparant le plan, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques et sociaux du patient. Avec son consentement, la personne de confiance et un parent ou un proche désigné pourraient participer à son élaboration et à son actualisation.

L’amendement ajouterait explicitement la possibilité d’y associer un bénévole relevant de l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, toujours avec le consentement du patient. Pour une personne isolée, ce bénévole pourrait ainsi participer aux échanges sur ses besoins et leur évolution. Les auteurs souhaitent reconnaître ce soutien humain et relationnel en complément de la prise en charge médicale. La mesure ouvrirait une possibilité de participation au plan, sans imposer l’intervention d’un bénévole auprès de chaque patient.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan organiserait les soins et les soutiens psychologiques et sociaux selon les besoins et les volontés du patient. Celui-ci pourrait être assisté des personnes de son choix pendant les discussions.

L’amendement interdirait d’évoquer l’aide à mourir lors de l’élaboration du plan. Sans préciser qui serait visé, cette interdiction ne serait pas limitée aux médecins et aux soignants et couvrirait aussi les échanges avec le patient et ses proches. Les auteurs souhaitent s’en tenir au champ des soins palliatifs. La mesure encadrerait les sujets pouvant être abordés pendant ces discussions, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques et sociaux. Il comprendrait notamment la prise en charge de la douleur et l’examen des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins » à son nom, qui deviendrait « plan personnalisé d’accompagnement et de soins ». Selon ses auteurs, cette dénomination refléterait mieux son contenu déjà prévu. Il s’agirait d’un changement de rédaction, sans ajouter de prestation ni modifier les personnes auxquelles le plan serait proposé.

Le texte prévoit qu’un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan permettrait d’anticiper et de coordonner les soins et les soutiens, par exemple lorsque les besoins à domicile évoluent.

L’amendement préciserait que cette proposition intervient « lorsque son état de santé le justifie ». Il ajouterait donc une condition aux situations déjà énumérées. Selon les auteurs, cette appréciation reviendrait au professionnel de santé et permettrait d’adapter la proposition à chaque patient, tout en favorisant son usage lorsque les besoins se complexifient. Le texte ne définirait pas de critère médical supplémentaire pour déterminer quand l’état de santé justifie ce plan.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé pour anticiper et coordonner les soins et l’accompagnement du patient et de son entourage. Il serait proposé après un diagnostic grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie.

L’amendement confierait au médecin, plutôt qu’au médecin ou à un autre professionnel de l’équipe, la proposition de ce plan après discussion avec le patient, assisté des personnes de son choix. Il préciserait les pertes d’autonomie concernées, liées à l’âge ou à la survenance d’un handicap, et renommerait le document « plan personnalisé d’accompagnement et de soins ».

Pour un patient ayant du mal à comprendre ou à communiquer, le plan devrait pouvoir être formalisé dans un format facile à lire et à comprendre ou par une communication alternative adaptée. L’objectif annoncé est de rendre ce plan plus clair et accessible.

Le texte de référence réserverait l’organisation d’interventions bénévoles au domicile des malades aux associations ayant conclu une convention. Il mentionne une convention déjà prévue par le code, dont le contenu n’est pas reproduit, ou une convention conforme à un modèle avec l’une des structures de santé ou de coordination énumérées, notamment un centre de santé ou un établissement d’hospitalisation à domicile.

En cas de manquement aux engagements conventionnels, le responsable de l’établissement ou de la structure, ou à défaut le directeur général de l’agence régionale de santé, suspendrait la convention. L’intervention associative serait ainsi liée au respect d’engagements formalisés. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion permettrait aux associations d’organiser des interventions de bénévoles au domicile des personnes malades sous condition de convention. Il prévoit notamment une convention conforme à un modèle, conclue avec une structure de santé, sans préciser qui établirait ce modèle. Cette convention encadrerait l’intervention et pourrait être suspendue en cas de manquements à ses clauses.

L’amendement préciserait que le modèle serait défini par décret, c’est-à-dire par un texte réglementaire du pouvoir exécutif. Les auteurs souhaitent ainsi disposer de normes homogènes sur tout le territoire pour protéger les personnes accompagnées. L’amendement déterminerait la manière d’établir ce modèle, sans en fixer lui-même les clauses.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.