Marie Récalde

Le texte confierait à la commission de contrôle de l’aide à mourir la responsabilité d’un système d’information servant à vérifier les procédures et à évaluer l’application de la loi. Le traitement et le partage des données seraient encadrés par décret, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement obligerait la commission à veiller à la sécurité du système et à protéger les données traitées ou stockées contre toute exploitation par des entreprises privées. Les auteurs invoquent la préservation de la gratuité de l’aide à mourir et la crainte d’opérations d’influence étrangère. La règle proposée porterait toutefois sur la protection des données, et non sur les tarifs ou la prise en charge de l’aide à mourir.

Le texte placerait sous la responsabilité de la commission de contrôle de l’aide à mourir un système d’information destiné au contrôle des procédures et à leur évaluation. Les conditions de traitement et de partage des données seraient fixées par décret après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement imposerait à la commission de veiller à la sécurité du système, notamment en protégeant les données traitées ou stockées contre toute exploitation par des États non membres de l’Union européenne ou par des entreprises privées. Les auteurs invoquent la gratuité de l’aide à mourir et la prévention d’opérations d’influence étrangère. Cette disposition encadrerait l’utilisation des données, sans fixer de règle sur le prix ou le financement de l’aide à mourir.

Le texte prévoit un système d’information dont la commission de contrôle de l’aide à mourir serait responsable. Les données serviraient au suivi, au contrôle et à l’évaluation des procédures. Leur traitement et leur partage seraient encadrés par décret après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement obligerait la commission à veiller à la sécurité du système et à protéger les données stockées contre toute exploitation par des États étrangers ou des entreprises privées. Les auteurs souhaitent écarter leur utilisation pour la recherche et la production à visée marchande, afin de préserver la gratuité de l’aide à mourir. Le dispositif viserait précisément les données entreposées et leur exploitation par ces acteurs, sans modifier les règles de financement de l’aide à mourir.

La proposition de loi prévoit une commission chargée de vérifier, après chaque procédure d’aide à mourir, le respect des conditions légales. Elle pourrait saisir l’instance disciplinaire de l’ordre professionnel concerné en cas de possible manquement professionnel. Le texte prévoit aussi qu’elle signale au procureur les faits susceptibles de constituer un crime ou un délit.

L’amendement ajouterait explicitement que la commission peut saisir le procureur lorsqu’elle a connaissance d’un crime ou d’un délit intervenu dans le cadre de l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent permettre cette transmission à la justice. Cet ajout ne remplacerait pas le signalement déjà prévu et ne constituerait donc pas la première possibilité de porter de tels faits à la connaissance du procureur.

La proposition de loi prévoit qu’une commission contrôle les procédures d’aide à mourir après leur réalisation. Si elle relève des faits susceptibles de contrevenir aux règles déontologiques ou professionnelles des soignants, elle pourrait saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent, l’instance chargée d’examiner ces manquements.

L’amendement rendrait cette saisine obligatoire dès que la commission estime que de tels faits sont susceptibles de constituer un manquement. Elle ne pourrait donc plus choisir de ne pas les transmettre à cette instance. Selon ses auteurs, cette transmission systématique vise à protéger les patients, prévenir les abus et éviter des différences de traitement. Elle porterait sur l’examen disciplinaire des faits, et non sur une sanction automatique du professionnel concerné.

Le texte de référence prévoit une clause de conscience permettant aux professionnels de santé concernés de ne pas participer aux procédures d’aide à mourir. En cas de refus, ils devraient prévenir sans délai la personne ou le professionnel qui les sollicite et communiquer les noms de soignants disposés à participer.

Pour une personne admise dans un établissement de santé ou accueillie dans un établissement ou service social ou médico-social concerné, le responsable devrait permettre l’intervention des professionnels et l’accès des personnes prévus par le texte. Les soignants volontaires devraient se déclarer à la commission de contrôle.

Cette version précède le vote. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées et les renvois disponibles ne permettent pas d’identifier précisément tous les intervenants concernés.

Le texte en discussion permet aux professionnels de santé de refuser de participer à l’aide à mourir au titre de leur clause de conscience. Il impose toutefois aux responsables des établissements d’y permettre l’intervention des professionnels concernés pour une personne qui y est admise.

L’amendement permettrait aussi à un établissement de santé privé de refuser que l’aide à mourir soit pratiquée dans ses locaux. S’il est habilité à assurer le service public hospitalier, ce refus ne serait possible que si d’autres établissements peuvent répondre aux besoins locaux. Les auteurs souhaitent ainsi protéger les choix éthiques, moraux ou religieux des établissements privés. Pour une personne hospitalisée, la possibilité d’une aide à mourir sur place dépendrait donc aussi du choix de l’établissement, et pas seulement de celui des soignants.

Le texte en discussion distingue le refus individuel des soignants et les obligations des établissements. Un professionnel pourrait refuser de participer à l’aide à mourir, mais le responsable de l’établissement devrait permettre l’intervention des professionnels concernés auprès d’une personne admise ou hébergée.

L’amendement permettrait aux établissements de santé et aux établissements ou services sociaux et médico-sociaux concernés de refuser la mise en œuvre de l’aide à mourir si ce refus figure dans leur projet d’établissement ou leur charte éthique. Ces documents serviraient ainsi à formaliser un refus collectif, opposable à une demande sur place. Les auteurs invoquent la préservation du caractère propre des établissements, de leur attractivité et de leurs relations sociales internes. Le dispositif ne subordonnerait pas ce refus à l’existence d’une autre offre locale.

Le texte en discussion reconnaît aux soignants une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité de refuser de participer à l’aide à mourir. Il oblige néanmoins les responsables des établissements à permettre l’intervention des professionnels concernés auprès des personnes admises ou hébergées.

L’amendement permettrait aux établissements de santé et médico-sociaux, ainsi qu’à leurs responsables, de refuser d’organiser ou d’accueillir cette procédure dans leurs murs, dans le respect de leur projet d’établissement, de leur charte éthique ou de leur appartenance à une organisation ou congrégation sans but lucratif. Les auteurs souhaitent protéger notamment leurs orientations éthiques ou confessionnelles.

Ce refus ne pourrait entraîner de sanction administrative ou financière, ni d’exclusion de financements publics ou de conventions d’objectifs. Les usagers devraient être clairement informés de cette orientation dès leur entrée dans l’établissement.

Le texte en discussion permet à un professionnel de santé de refuser de participer à l’aide à mourir. Cette clause de conscience s’accompagne déjà d’une obligation d’informer sans délai la personne de son refus et de lui communiquer le nom de professionnels disposés à participer.

L’amendement ajouterait une étape concrète. Une fois le professionnel destinataire identifié par la personne et son accord recueilli, le soignant ayant refusé devrait lui transférer sans délai la demande d’aide à mourir. La personne ne recevrait donc pas seulement des noms, sa demande serait aussi transmise. Les auteurs souhaitent éviter qu’un refus interrompe son parcours. Le dispositif maintiendrait la possibilité de refuser de participer et conditionnerait le transfert au choix et à l’accord de la personne.

Le texte en discussion permet à un professionnel de santé de refuser de participer à l’aide à mourir au titre de sa clause de conscience. Il devrait alors informer sans délai la personne de son refus et lui communiquer le nom de professionnels disposés à participer à la procédure.

L’amendement lui permettrait de communiquer à la place le nom d’un établissement disposé à y participer. Pour une personne confrontée à un refus, l’orientation pourrait donc désigner une structure plutôt qu’un soignant précis. Selon l’exposé des motifs, cette solution serait plus facile à proposer par le praticien, dans les zones rurales comme urbaines. La modification porterait sur le destinataire de l’orientation, sans imposer le transfert de la demande.

Dans la proposition de loi, le médecin recevant une demande d’aide à mourir devrait informer la personne sur sa santé, les traitements et les soins palliatifs, ainsi que sur la procédure et la possibilité de renoncer à tout moment.

L’amendement ajouterait que ce médecin est « de droit formé à ce type d’accompagnement ». Ses auteurs entendent ainsi ouvrir aux médecins volontaires un droit à une formation continue dédiée. Ils soulignent la charge émotionnelle probable de cet accompagnement et le besoin de qualités relationnelles, notamment de bienveillance. Le texte ne précise ni le contenu ni la durée de cette formation, ni ses modalités d’organisation.

La proposition de loi permettrait de présenter une demande d’aide à mourir à un médecin en activité, sous réserve notamment de l’absence de liens familiaux ou conjugaux avec la personne. L’amendement ajouterait une condition obligatoire pour ce médecin, celle de figurer sur une liste nationale de médecins volontaires, disponible dans chaque agence régionale de santé.

Selon ses auteurs, cette liste faciliterait la mise en relation des patients en fin de vie avec des professionnels disposés à répondre à leur demande et rendrait la procédure plus fluide. L’inscription du médecin ne vaudrait toutefois pas acceptation de la demande, les critères d’accès à l’aide à mourir devant toujours être remplis.

La proposition de loi réserverait la réception des demandes d’aide à mourir aux médecins en activité. L’amendement remplacerait cette condition par l’inscription au tableau de l’Ordre des médecins. Les médecins retraités ou sans activité pourraient ainsi recevoir une demande s’ils restent inscrits à l’Ordre. Les autres exclusions, notamment celles liées aux liens familiaux ou conjugaux, seraient conservées.

Les auteurs souhaitent élargir le nombre de médecins auxquels les patients pourraient s’adresser afin de faciliter l’accès à l’aide à mourir. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 pour les personnes sollicitant un médecin inscrit mais sans activité. Le contenu de cet article n’étant pas précisé dans les éléments disponibles, la portée de cette dérogation ne peut pas être détaillée.

La proposition de loi prévoit que la personne présente sa demande d’aide à mourir à un médecin en activité, sans certains liens personnels avec elle, notamment familiaux ou conjugaux. L’amendement exigerait en plus que ce médecin soit volontaire et inscrit auprès de la commission mentionnée par le texte. Un médecin non inscrit ne pourrait donc pas recevoir la demande dans cette procédure.

Selon les auteurs, identifier les médecins volontaires permettrait de mettre plus rapidement les patients en fin de vie en contact avec des professionnels susceptibles de répondre favorablement à leur demande. Cette démarche resterait soumise aux critères d’accès à l’aide à mourir, le volontariat du médecin ne suffisant pas à rendre une personne éligible.

Le texte en discussion prévoit que la personne demande expressément l’aide à mourir à un médecin en activité, sans imposer de forme écrite. Cette demande ne peut pas être présentée en téléconsultation.

L’amendement remplacerait le mot « expresse » par une précision sur la manière de formuler la demande. Celle-ci serait écrite ou exprimée par tout autre mode adapté aux capacités de la personne. Une personne qui ne pourrait pas écrire pourrait ainsi utiliser un autre moyen d’expression adapté. L’amendement précise la forme de la demande personnelle, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée à un médecin. L’amendement y ajouterait trois étapes obligatoires. La personne formulerait d’abord sa demande oralement, la confirmerait par écrit en présence de deux témoins et d’un notaire, puis la réitérerait oralement. Chaque étape serait séparée de la suivante par quinze jours.

Selon son exposé, cette procédure vise à tenir compte des fluctuations possibles de la volonté du patient et à éviter une décision précipitée. Elle imposerait donc plusieurs confirmations dans le temps ainsi que la présence de tiers pour l’écrit. Le texte prévoit par ailleurs que la personne peut renoncer à tout moment à sa demande.

Le texte en discussion exige une demande expresse au médecin, sans imposer d’écrit. L’amendement prévoirait un document rédigé, daté et signé par la personne, puis versé à son dossier médical. Selon son exposé, il s’agit de conserver une trace de la demande et de formaliser la volonté exprimée.

Si la personne n’était pas en état d’écrire sa demande, un adulte de son choix pourrait la consigner. Cet adulte devrait pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée et n’avoir aucun intérêt matériel à son décès. Il indiquerait pourquoi elle ne peut pas écrire. Le document serait alors rédigé en présence d’un médecin dont le nom serait mentionné. Cette possibilité porte sur la transcription de la demande de la personne, non sur une décision prise à sa place.

Le texte en discussion emploie l’expression « aide à mourir » pour désigner ce que la personne demande au médecin et ce dont celui-ci doit lui expliquer les conditions d’accès et la mise en œuvre. L’amendement ajouterait le mot « active » à ces deux endroits.

Selon son exposé, cette formulation vise à souligner l’action consistant à administrer un produit létal, par un professionnel de santé ou par le patient lui-même, plutôt qu’à constater une mort naturelle. La modification porterait sur les mots employés dans ces dispositions, sans ajouter d’acte autorisé ni modifier la procédure de demande ou les obligations d’information du médecin.

Le texte en discussion prévoit que la personne demande l’« aide à mourir » à un médecin et que celui-ci lui explique ses conditions d’accès et sa mise en œuvre. L’amendement remplacerait cette expression par « mort programmée » dans ces deux dispositions.

L’exposé juge le vocabulaire du texte équivoque parce qu’il n’emploie pas les termes « suicide assisté » et « euthanasie ». La modification proposée porterait toutefois sur la dénomination utilisée, non sur les conditions d’accès ou les étapes de la procédure. Malgré le mot « programmée », elle ne fixerait pas de calendrier pour la mort de la personne.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne souhaitant accéder à l’aide à mourir en fasse la demande expresse à un médecin en activité, sans lien familial ou conjugal avec elle. L’amendement ajouterait les mots « gravement malade » pour qualifier cette personne dans la phrase qui ouvre la procédure.

Ses auteurs présentent cet ajout comme une clarification rédactionnelle destinée à rappeler la condition médicale d’accès prévue ailleurs dans la proposition de loi. Il ne créerait pas une nouvelle procédure ni ne modifierait les obligations d’information du médecin. La précision porterait sur cette occurrence du mot « personne », et non sur toutes celles de l’article.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés jusque dans les lieux de privation de liberté. Selon les auteurs de l’amendement, une hospitalisation en unité sécurisée peut pourtant rendre les liens familiaux difficiles, les visites hors des horaires de parloir dépendant de souplesses non systématiques.

L’amendement confierait au Contrôleur général des lieux de privation de liberté le contrôle de la compatibilité des conditions de détention et de transfert avec les soins palliatifs. Il devrait aussi vérifier le respect du droit d’en bénéficier.

Une personne détenue hospitalisée en unité sécurisée et atteinte d’une affection grave en phase avancée ou terminale pourrait, à sa demande, recevoir au moins trois visites par semaine. Leur durée et leurs modalités tiendraient compte de son état de santé. Cette mesure organiserait le maintien des visites pendant l’hospitalisation, sans modifier les conditions de sortie de prison pour raison médicale.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.