Manon Meunier

Le texte prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée par la personne à un médecin. L’amendement permettrait que les volontés d’une personne dans le coma ou en état végétatif irréversible s’imposent aux soignants si elle a rédigé des directives anticipées prévoyant l’aide à mourir, c’est-à-dire des instructions pour cette situation, ou désigné une personne de confiance pour relayer sa volonté.

Dans ces cas, les obligations prévues ici d’information sur les traitements, d’accès aux soins palliatifs souhaités et de proposition d’un soutien psychologique ne s’appliqueraient pas. L’amendement exclurait aussi ces personnes de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière de leur proposition, tout en souhaitant une prise en charge intégrale.

Le texte en discussion organise la demande d’aide à mourir auprès d’un médecin et les informations qu’il doit apporter sur les traitements, les soins palliatifs et la possibilité de renoncer. L’amendement remplacerait ces dispositions par la possibilité, pour une personne atteinte d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, de demander un accompagnement renforcé en fin de vie.

Cet accompagnement exclurait explicitement de causer la mort du patient. Les auteurs veulent ainsi écarter la procédure d’aide à mourir au profit d’une mission médicale centrée sur le soin, le soulagement et l’accompagnement. Le texte proposé ne précise toutefois ni les prestations ni les moyens supplémentaires que recouvrirait cet accompagnement « renforcé ».

Le texte en discussion prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une procédure de demande d’aide à mourir. Elle encadre notamment le choix du médecin et les informations à donner à la personne sur son état, les traitements et les soins palliatifs.

L’amendement supprimerait les phrases qui introduisent cette procédure dans le code, ainsi que son numéro d’article, mais conserverait les règles de procédure elles-mêmes dans la proposition de loi. Ses auteurs contestent cette inscription parce qu’ils estiment qu’elle présente l’euthanasie et le suicide assisté comme des soins. La modification concernerait donc la place juridique de ces règles, sans supprimer leur contenu.

L’article 5 prévoirait une demande expresse à un médecin en activité sans lien familial ou conjugal avec la personne, hors téléconsultation et sans demandes simultanées. Le médecin devrait expliquer les traitements disponibles, proposer une orientation psychologique ou psychiatrique et rappeler la possibilité de renoncer à tout moment.

Il devrait aussi informer la personne de son droit aux soins palliatifs et, si elle le souhaite, s’assurer qu’elle y accède effectivement. L’amendement supprimerait l’ensemble de cet article, y compris ces obligations et les précautions concernant les personnes sous protection juridique. Ses auteurs estiment que proposer les soins palliatifs dans cette procédure les place sur le même plan que l’euthanasie ou le suicide assisté, alors qu’ils défendent une distinction fondamentale entre ces démarches.

L’article visé définirait l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui le demande, de recourir à une substance létale, destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, dans les conditions prévues ailleurs dans la proposition de loi.

Cet article qualifierait aussi l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Cette qualification vise à protéger pénalement les actes accomplis dans les conditions légales, en les reconnaissant comme autorisés.

L’amendement supprimerait ces deux dispositions. Ses auteurs présentent cette suppression comme une opposition à la proposition de loi. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les autres articles du texte.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer, après la santé, l’expression de la volonté des personnes et la fin de vie.

La disposition fournie porte uniquement sur cet intitulé, sans créer à elle seule un droit ou une procédure d’aide à mourir. Cette version antérieure au vote ne permet pas de confirmer les modifications de séance.

L’article visé modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Il porte sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement supprimerait cet article et conserverait donc l’intitulé existant. Ses auteurs souhaitent ainsi marquer leur opposition à la proposition de loi. La portée propre de cette suppression resterait rédactionnelle, sans supprimer à elle seule les autres dispositions du texte relatives à l’aide à mourir.

Le texte de référence prévoit que la sédation profonde et continue ferait l’objet d’une traçabilité dans les informations de santé visées par le code de la santé publique. Il s’agirait de conserver une trace de cet acte dans les informations prévues par les dispositions citées.

Il remplacerait aussi la mention de l’équipe « soignante » par celle de l’équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » et corrigerait un renvoi entre alinéas. Les dispositions auxquelles ces changements se rattachent ne sont pas reproduites, ce qui limite l’explication de leur portée. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’assurer la traçabilité de la sédation profonde et continue, c’est-à-dire d’en conserver les informations permettant de suivre sa pratique. Selon les auteurs de l’amendement, le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2023 souligne un manque de données et de connaissances sur son application.

L’amendement ajouterait la transmission de ces données à la commission de contrôle et d’évaluation prévue par la proposition de loi relative à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi étendre le suivi et l’évaluation à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en s’appuyant sur une commission chargée d’analyser des données agrégées et anonymisées et d’informer annuellement le Gouvernement et le Parlement. Cette mesure porterait sur le suivi des pratiques, sans modifier les conditions d’accès à la sédation.

Le texte de référence prévoit qu’une communication alternative et améliorée serait mise en place pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agit de recourir à des moyens de communication adaptés pour rechercher son consentement éclairé, c’est-à-dire son accord donné en comprenant la décision concernée.

Cette obligation concernerait toutes les décisions qui la touchent, et non seulement un soin particulier. Elle viserait à rechercher l’expression de la personne elle-même malgré ses difficultés de communication. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article en discussion prévoit qu’une communication « alternative et améliorée » soit mise en place lorsqu’un adulte ne peut s’exprimer, partiellement ou totalement. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions le concernant, autrement dit son accord donné en connaissance de cause. Pour une personne ayant des difficultés à communiquer, cette obligation imposerait de rechercher son expression par une autre forme de communication.

L’amendement supprimerait cet article et donc cette nouvelle obligation, sans interdire le recours à de tels moyens. Son auteur juge l’expression « communication alternative et améliorée » trop floue et estime qu’une plus grande précision est nécessaire pour les décisions touchant au consentement, aux soins, à la vie ou à la mort.

Le texte de référence élargirait la procédure collégiale, une concertation entre professionnels autour d’une décision concernant le patient. Toute l’équipe de soins y participerait, avec notamment le médecin chargé du patient et, selon sa situation, son médecin traitant et les professionnels qui l’accompagnent à domicile ou en structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient aussi participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si celui-ci ne pouvait pas exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvaient la décision motivée, ils pourraient engager une médiation. Le texte ne leur attribuerait pas pour autant le pouvoir de décider à sa place. Le fonctionnement serait précisé par voie réglementaire. La version disponible est antérieure au vote et ne restitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation associant l’équipe de soins. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si le patient ne peut exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvent la décision motivée issue de cette concertation, ils pourraient déclencher une médiation.

L’amendement supprimerait cette possibilité de médiation, tout en laissant subsister la participation prévue à la concertation. Son auteur estime cette disposition contradictoire avec le caractère facultatif de la participation familiale. Il considère aussi que l’encadrement d’une médiation touchant aux garanties fondamentales ne devrait pas être laissé au pouvoir réglementaire, c’est-à-dire aux règles prises par l’exécutif.

Le texte discuté prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation entre les professionnels qui soignent le patient. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite exprimé auparavant par le malade.

L’amendement remplacerait cette possibilité par la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon le souhait du patient. Les auteurs veulent éviter qu’un patient devenu incapable de s’exprimer voie ses proches participer sans avoir pu donner son accord auparavant. Le changement ferait ainsi primer son souhait plutôt que l’absence de refus. Il supprimerait aussi la phrase prévoyant de définir le fonctionnement de la procédure par voie réglementaire.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable de celui-ci.

L’amendement exigerait en plus un accord préalable inscrit dans les directives anticipées, où le patient formule ses volontés pour le cas où il ne pourrait plus les exprimer. Sans cet accord écrit, la participation des proches ne serait donc pas ouverte par cette disposition. Les auteurs souhaitent que leur présence repose sur un consentement affirmé, notamment lorsqu’une décision concerne une sédation profonde et continue jusqu’au décès, plutôt que sur la seule absence d’opposition.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable du malade.

L’amendement prévoirait plutôt la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon son propre souhait. Les auteurs veulent laisser chacun choisir de s’impliquer et tenir compte de la diversité des liens familiaux et affectifs. La rédaction ne conserverait toutefois plus la mention explicite du refus préalable du patient. Elle supprimerait aussi la phrase renvoyant à un texte réglementaire pour définir le fonctionnement de cette procédure.

Lorsqu’une personne atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, ne peut plus exprimer sa volonté et n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin recherche son souhait auprès de la personne de confiance ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches.

L’article 15 bis imposerait, en l’absence de personne de confiance, de consulter d’abord le conjoint, partenaire de Pacs ou concubin, puis à défaut les enfants majeurs, les parents, enfin les frères et sœurs majeurs. L’amendement supprimerait cet ordre de priorité et conserverait la possibilité de recueillir le témoignage de la famille ou des proches sans cette hiérarchie. Ses auteurs jugent cet ordre trop rigide face à la diversité des relations familiales. Il s’agit de témoigner de la volonté du patient, non de décider à sa place.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés médicales d’une personne. Le texte de référence prévoirait un modèle écrit ou audiovisuel accessible, leur conservation dans le dossier médical partagé et des rappels de leur possible révision. La personne de confiance recevrait un guide.

Une personne sous protection avec représentation pourrait produire ses directives sans autorisation du juge si aucune altération cognitive grave n’avait été médicalement décelée lors de la procédure. Son représentant ne pourrait pas les écrire à sa place.

Le titulaire pourrait autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un proche à accéder à son espace numérique, sans créer, modifier ou supprimer les documents. L’autorisation serait révocable. Pour les mineurs, les représentants légaux ne pourraient déléguer à un tiers. Pour les majeurs représentés, l’accès exclurait les autres tiers et la consultation des directives par le représentant nécessiterait l’autorisation du titulaire. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne sous protection juridique avec représentation relative à sa personne de rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de ses facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de sa mise sous protection.

L’amendement supprimerait le mot « grave » dans cette disposition. Toute altération cognitive médicalement décelée, même non grave, ferait ainsi obstacle à cette dispense d’autorisation, conformément à l’objectif déclaré des auteurs.

Une autre phrase du même article conserverait toutefois la possibilité de rédiger sans autorisation en l’absence d’altération grave. L’amendement ne la modifierait pas, laissant subsister deux formulations différentes sur cette condition.

Le texte en discussion prévoit explicitement que les personnes sous protection juridique avec représentation relative à leur personne pourraient rédiger leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de leurs facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de la mise sous protection.

L’amendement étendrait cette disposition aux personnes bénéficiant d’une mesure avec assistance. Les auteurs estiment cette inclusion nécessaire et invoquent une analyse du Conseil d’État jugeant trop restrictive l’approche du projet déposé en 2024.

Il prévoirait également que l’application de cette disposition aux personnes protégées ne donne pas lieu à l’application de l’article 21. Le contenu de cet article n’étant pas fourni, la portée de cette exclusion ne peut être précisée.

Le texte en discussion prévoit de rappeler régulièrement aux patients l’existence de leurs directives anticipées et la possibilité de les réviser, dans leur espace numérique de santé. Ces directives servent à exprimer à l’avance leurs volontés concernant leur fin de vie.

L’amendement confierait ce rappel au médecin qui suit le patient, plutôt qu’au support numérique. Le médecin devrait le faire sans ajouter de recommandations ni de conseils sur le contenu des directives. Selon les auteurs, les patients gravement malades proches de leur fin de vie ne consultent généralement plus cet espace numérique. Ils souhaitent privilégier le contact médical pour rappeler cette possibilité, tout en évitant une pression sur les choix du malade.

Le texte en discussion prévoit de conserver les directives anticipées dans le dossier médical partagé, un dossier de santé numérique. Ces directives permettent au patient d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie. L’amendement subordonnerait cette conservation à son accord.

Les auteurs souhaitent que le patient garde le choix du mode d’enregistrement. Ils citent notamment les personnes devenant dépendantes qui préfèrent garder un document papier sur elles, pour le relire et le modifier sans connexion ni maîtrise des outils numériques. La condition ajoutée porterait sur la conservation dans le dossier médical partagé, et non sur la possibilité de produire des directives anticipées.

Les directives anticipées permettent d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie. Le texte en discussion prévoit notamment des rappels dans l’espace numérique de santé et une information lors des rendez-vous de prévention.

L’amendement ajouterait une obligation pour la caisse d’assurance maladie d’informer périodiquement chaque assuré, à compter de sa majorité. Cette information porterait sur la possibilité de rédiger, de réviser ou de confirmer ses directives anticipées, ainsi que de désigner une personne de confiance.

Les auteurs souhaitent rendre ces démarches mieux connues et leur utilisation plus courante. Chaque caisse choisirait les modalités de communication. Le texte ne fixerait pas de fréquence précise et n’obligerait pas les assurés à accomplir ces démarches.

La proposition de loi créerait une décoration, la croix de la valeur des sapeurs-pompiers volontaires et professionnels. Elle récompenserait leur bravoure et leur engagement opérationnel exceptionnel en intervention. Elle pourrait aussi être attribuée à titre posthume, pour honorer un sapeur-pompier après son décès.

Le ministre de l’intérieur fixerait par arrêté le statut de cette décoration ainsi que les règles et conditions de son attribution et des promotions. Le texte ne précise donc pas lui-même ces critères. Il prévoit également de compenser la charge pour l’État par une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs, sans en préciser le taux ni chiffrer cette charge.