Julie Lechanteux

La proposition de loi prévoit l’accès à l’aide à mourir pour des personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance liée à cette affection pourrait être physique ou psychologique, résistante aux traitements ou jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exclurait explicitement une souffrance psychologique seule comme motif d’accès. Même liée à une telle maladie, elle ne suffirait donc plus à remplir la condition de souffrance. Les auteurs souhaitent inscrire expressément cette exclusion dans la loi. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

La proposition de loi permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement imposerait au médecin de vérifier qu’elle ne résulte pas d’un isolement social, d’un état dépressif, d’une précarité psychologique ou d’une prise en charge inadaptée. Pour une personne malade et isolée, le médecin devrait ainsi examiner si le manque de soutien explique la souffrance invoquée. Les auteurs veulent prévenir les demandes liées à une situation qu’ils estiment évitable ou réversible. Le texte ajouterait cette vérification, sans organiser lui-même le soutien ou les soins manquants.

La proposition de loi prévoit deux possibilités pour remplir la condition de souffrance liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital. La souffrance pourrait résister aux traitements, ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait, dans cette seconde possibilité, le cas où la personne choisit de ne pas commencer un traitement. Il conserverait celui où elle arrête un traitement déjà reçu, ainsi que la possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements. Les auteurs reconnaissent le droit de refuser un traitement, mais contestent que ce refus initial permette de remplir cette condition d’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi permettrait de remplir la condition de souffrance soit parce qu’elle résiste aux traitements, soit parce que la personne la juge insupportable après avoir choisi de refuser ou d’arrêter un traitement. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement remplacerait, dans la seconde possibilité, la référence au refus ou à l’arrêt d’un traitement par l’exigence d’avoir reçu tous les soins dont la personne pouvait bénéficier. La possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements resterait distincte. Les auteurs veulent donner la priorité aux soins avant l’accès à l’aide à mourir. Le dispositif ne précise pas comment serait établi que tous les soins accessibles ont été reçus.

La proposition de loi exige une souffrance liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle pourrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de refuser ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait cette dernière condition. La souffrance jugée insupportable par la personne resterait donc un critère possible, sans être expressément liée à un refus ou à un arrêt de traitement. Les autres conditions d’accès demeureraient.

Les auteurs craignent que le texte encourage des demandes fondées sur une souffrance provoquée par le refus de soins et crée des difficultés pour les médecins. Toutefois, la suppression proposée n’imposerait pas d’avoir reçu un traitement avant de demander l’aide à mourir.

Le texte en discussion exige une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, ainsi qu’une souffrance physique ou psychologique liée à cette maladie. Il exige aussi que la personne puisse exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait, dans le critère de souffrance, le lien avec « cette affection » par un lien avec une « pathologie physique ». Il conserverait donc la possibilité de prendre en compte une souffrance psychologique, mais celle-ci devrait être liée à une pathologie physique.

Les auteurs souhaitent écarter les pathologies psychologiques et invoquent notamment la crainte de demandes concernant des personnes atteintes de démence dont le consentement serait incertain. Le changement proposé porte toutefois sur l’origine de la souffrance, sans modifier la condition de volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion prévoit une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait ces précisions par une souffrance « objectivable », pouvant être constatée par une évaluation, et non susceptible d’être soulagée par les soins palliatifs disponibles. Il supprimerait aussi le lien explicitement exigé entre cette souffrance et la maladie, sans supprimer la condition de maladie elle-même.

Les auteurs souhaitent renforcer l’évaluation médicale et écarter les souffrances qu’ils qualifient de subjectives, psychologiques ou temporaires. Toutefois, la rédaction conserverait expressément les mots « souffrance physique ou psychologique ».

Le texte en discussion permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement ajouterait le mot « constante » après « psychologique ». Une personne invoquant une souffrance psychologique devrait donc également satisfaire à cette exigence de continuité.

Les auteurs souhaitent que les professionnels de santé puissent constater une souffrance durable et non réversible, afin de réserver l’aide à mourir à un dernier recours. Le dispositif ajouterait toutefois seulement le caractère constant, sans définir de durée ni imposer explicitement que toutes les options médicales aient été explorées.

Le texte en discussion permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait uniquement le mot « psychologique » par « psychique ». Les auteurs jugent le premier terme trop large, susceptible d’inclure les réactions émotionnelles à l’annonce d’une maladie incurable. Ils préfèrent le second pour désigner des phénomènes mentaux plus profonds, relevant davantage de la pathologie.

La modification viserait ainsi à resserrer la notion de souffrance retenue, mais elle ne définirait pas les situations précises distinguant ces deux termes. Les autres conditions resteraient inchangées.

La proposition de loi permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas de souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. Les autres conditions, notamment une volonté libre et éclairée, resteraient exigées.

L’amendement rendrait la souffrance physique obligatoire, éventuellement accompagnée d’une souffrance psychologique. Une personne dont la souffrance serait exclusivement psychologique ne remplirait donc plus ce critère. Les auteurs estiment que cette détresse doit appeler la mobilisation des professionnels de santé pour l’atténuer plutôt que permettre, à elle seule, l’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi accepterait une souffrance physique ou psychologique comme condition d’accès à l’aide à mourir. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et résister aux traitements ou être jugée insupportable lors d’un refus ou d’un arrêt de traitement.

L’amendement remplacerait cette alternative par une exigence cumulative. Une personne devrait présenter à la fois des souffrances physiques et psychologiques, en plus des autres conditions d’accès. Une souffrance seulement physique ne suffirait donc plus, pas davantage qu’une souffrance seulement psychologique. Les auteurs souhaitent prévenir ce qu’ils décrivent comme des risques de dérives, en particulier l’accès fondé sur des souffrances psychologiques seules.

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ne retiendrait que la souffrance physique, sans modifier les autres conditions d’accès. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Les auteurs craignent une confusion entre une volonté de mettre fin aux souffrances et des pulsions suicidaires. Ils invoquent aussi la difficulté d’évaluer la détresse psychologique et le risque de permettre l’aide à mourir à des personnes qui auraient besoin d’une prise en charge adaptée, notamment pour une dépression.

La proposition de loi retiendrait une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait ce critère par une souffrance physique liée à une affection réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui leur résiste. Il ferait ainsi porter cette exigence sur l’affection plutôt que sur la souffrance et supprimerait l’alternative fondée sur une souffrance insupportable après un refus ou un arrêt de traitement. Les auteurs souhaitent recentrer l’accès sur les situations résistant aux traitements, plutôt que sur le choix de ne pas en recevoir. Les autres conditions d’accès resteraient exigées.

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exigerait une souffrance physique à la fois insupportable et réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui persiste malgré eux. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Le refus ou l’arrêt d’un traitement ne constituerait plus une voie alternative pour remplir ce critère. Les autres conditions, notamment la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. Les auteurs présentent cette modification comme une précision des conditions d’accès.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. Il ne définit pas la phase avancée.

L’amendement la caractériserait par l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie. Il ne fixerait donc pas un délai prévisible avant le décès, mais des caractéristiques de l’évolution de la maladie.

Selon l’exposé, cette définition fournirait aux médecins une référence commune pour apprécier chaque situation. L’objectif annoncé est de limiter les différences d’interprétation susceptibles de créer des inégalités d’accès ou de laisser les médecins décider sans repères partagés. Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit notamment une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, pour accéder à l’aide à mourir. Un amendement propose de définir la phase avancée comme l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé affectant la qualité de vie.

Ce sous-amendement ajouterait les mots « de fin de vie » après « processus irréversible ». Pour satisfaire cette définition de la phase avancée, l’aggravation devrait ainsi s’inscrire dans un processus de fin de vie, et pas seulement dans une évolution irréversible de la maladie. L’exposé présente cet ajout comme une précision de cohérence. Aucun délai avant le décès ne serait fixé par cet ajout.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait la possibilité de retenir la seule phase avancée. La phase terminale deviendrait nécessaire, avec les autres conditions, notamment celles relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée.

Les auteurs jugent la notion de phase avancée trop imprécise pour guider les médecins. Ils craignent qu’elle englobe des maladies avec lesquelles une personne peut vivre longtemps et suscite des litiges ou des conflits familiaux. L’amendement réduirait ainsi les situations admissibles au regard du stade de la maladie, sans définir lui-même la phase terminale.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait la référence à ces phases par l’exigence d’un pronostic vital engagé à court terme, c’est-à-dire d’une vie menacée à cette échéance.

Les auteurs estiment que la formulation initiale est imprécise et risque d’inclure des personnes qui ne sont pas en fin de vie. L’accès dépendrait donc d’une appréciation de la proximité du décès plutôt que de la qualification du stade de la maladie. L’amendement ne préciserait toutefois pas la durée correspondant au « court terme ». Les autres conditions d’accès resteraient requises.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

Les soins palliatifs accompagnent les personnes gravement malades pour soulager leurs douleurs et améliorer leur confort. Par exemple, ils aident un patient atteint d'un cancer avancé à mieux vivre avec sa maladie.

Une proposition de loi prévoit de garantir l'accès à ces soins partout en France. Tous les cinq ans, le Parlement devrait aussi voter un nouveau plan pour développer ces soins, prévoir les budgets, recruter et former des soignants. Par exemple, pour ouvrir davantage de services dans les régions qui en manquent.

Des députés proposent de retirer la phrase garantissant cet accès dans l'article 5, car elle figure déjà dans deux autres articles. Selon eux, cette répétition rend la loi moins claire.

Ce changement ne supprimerait donc ni la garantie d'accès aux soins, ni le plan prévu tous les cinq ans. Il éviterait simplement de répéter la même règle.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.