Julie Lechanteux

Le texte en discussion permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement ajouterait le mot « constante » après « psychologique ». Une personne invoquant une souffrance psychologique devrait donc également satisfaire à cette exigence de continuité.

Les auteurs souhaitent que les professionnels de santé puissent constater une souffrance durable et non réversible, afin de réserver l’aide à mourir à un dernier recours. Le dispositif ajouterait toutefois seulement le caractère constant, sans définir de durée ni imposer explicitement que toutes les options médicales aient été explorées.

Le texte en discussion permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait uniquement le mot « psychologique » par « psychique ». Les auteurs jugent le premier terme trop large, susceptible d’inclure les réactions émotionnelles à l’annonce d’une maladie incurable. Ils préfèrent le second pour désigner des phénomènes mentaux plus profonds, relevant davantage de la pathologie.

La modification viserait ainsi à resserrer la notion de souffrance retenue, mais elle ne définirait pas les situations précises distinguant ces deux termes. Les autres conditions resteraient inchangées.

La proposition de loi permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas de souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. Les autres conditions, notamment une volonté libre et éclairée, resteraient exigées.

L’amendement rendrait la souffrance physique obligatoire, éventuellement accompagnée d’une souffrance psychologique. Une personne dont la souffrance serait exclusivement psychologique ne remplirait donc plus ce critère. Les auteurs estiment que cette détresse doit appeler la mobilisation des professionnels de santé pour l’atténuer plutôt que permettre, à elle seule, l’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi accepterait une souffrance physique ou psychologique comme condition d’accès à l’aide à mourir. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et résister aux traitements ou être jugée insupportable lors d’un refus ou d’un arrêt de traitement.

L’amendement remplacerait cette alternative par une exigence cumulative. Une personne devrait présenter à la fois des souffrances physiques et psychologiques, en plus des autres conditions d’accès. Une souffrance seulement physique ne suffirait donc plus, pas davantage qu’une souffrance seulement psychologique. Les auteurs souhaitent prévenir ce qu’ils décrivent comme des risques de dérives, en particulier l’accès fondé sur des souffrances psychologiques seules.

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ne retiendrait que la souffrance physique, sans modifier les autres conditions d’accès. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Les auteurs craignent une confusion entre une volonté de mettre fin aux souffrances et des pulsions suicidaires. Ils invoquent aussi la difficulté d’évaluer la détresse psychologique et le risque de permettre l’aide à mourir à des personnes qui auraient besoin d’une prise en charge adaptée, notamment pour une dépression.

La proposition de loi retiendrait une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait ce critère par une souffrance physique liée à une affection réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui leur résiste. Il ferait ainsi porter cette exigence sur l’affection plutôt que sur la souffrance et supprimerait l’alternative fondée sur une souffrance insupportable après un refus ou un arrêt de traitement. Les auteurs souhaitent recentrer l’accès sur les situations résistant aux traitements, plutôt que sur le choix de ne pas en recevoir. Les autres conditions d’accès resteraient exigées.

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exigerait une souffrance physique à la fois insupportable et réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui persiste malgré eux. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Le refus ou l’arrêt d’un traitement ne constituerait plus une voie alternative pour remplir ce critère. Les autres conditions, notamment la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. Les auteurs présentent cette modification comme une précision des conditions d’accès.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. Il ne définit pas la phase avancée.

L’amendement la caractériserait par l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie. Il ne fixerait donc pas un délai prévisible avant le décès, mais des caractéristiques de l’évolution de la maladie.

Selon l’exposé, cette définition fournirait aux médecins une référence commune pour apprécier chaque situation. L’objectif annoncé est de limiter les différences d’interprétation susceptibles de créer des inégalités d’accès ou de laisser les médecins décider sans repères partagés. Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit notamment une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, pour accéder à l’aide à mourir. Un amendement propose de définir la phase avancée comme l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé affectant la qualité de vie.

Ce sous-amendement ajouterait les mots « de fin de vie » après « processus irréversible ». Pour satisfaire cette définition de la phase avancée, l’aggravation devrait ainsi s’inscrire dans un processus de fin de vie, et pas seulement dans une évolution irréversible de la maladie. L’exposé présente cet ajout comme une précision de cohérence. Aucun délai avant le décès ne serait fixé par cet ajout.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait la possibilité de retenir la seule phase avancée. La phase terminale deviendrait nécessaire, avec les autres conditions, notamment celles relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée.

Les auteurs jugent la notion de phase avancée trop imprécise pour guider les médecins. Ils craignent qu’elle englobe des maladies avec lesquelles une personne peut vivre longtemps et suscite des litiges ou des conflits familiaux. L’amendement réduirait ainsi les situations admissibles au regard du stade de la maladie, sans définir lui-même la phase terminale.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait la référence à ces phases par l’exigence d’un pronostic vital engagé à court terme, c’est-à-dire d’une vie menacée à cette échéance.

Les auteurs estiment que la formulation initiale est imprécise et risque d’inclure des personnes qui ne sont pas en fin de vie. L’accès dépendrait donc d’une appréciation de la proximité du décès plutôt que de la qualification du stade de la maladie. L’amendement ne préciserait toutefois pas la durée correspondant au « court terme ». Les autres conditions d’accès resteraient requises.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

Les soins palliatifs accompagnent les personnes gravement malades pour soulager leurs douleurs et améliorer leur confort. Par exemple, ils aident un patient atteint d'un cancer avancé à mieux vivre avec sa maladie.

Une proposition de loi prévoit de garantir l'accès à ces soins partout en France. Tous les cinq ans, le Parlement devrait aussi voter un nouveau plan pour développer ces soins, prévoir les budgets, recruter et former des soignants. Par exemple, pour ouvrir davantage de services dans les régions qui en manquent.

Des députés proposent de retirer la phrase garantissant cet accès dans l'article 5, car elle figure déjà dans deux autres articles. Selon eux, cette répétition rend la loi moins claire.

Ce changement ne supprimerait donc ni la garantie d'accès aux soins, ni le plan prévu tous les cinq ans. Il éviterait simplement de répéter la même règle.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.

Le texte discuté prévoit un droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, avec un recours amiable puis judiciaire. Pour un malade sans offre de prise en charge dans le délai fixé par décret, il prévoit une procédure permettant de demander au juge d’ordonner cette prise en charge.

L’amendement auquel se rattache le sous-amendement supprimerait les phrases affirmant la garantie de ce droit et le rôle des agences régionales de santé, puis reformulerait la clause de recours. Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du droit mentionné dans cette clause, pour ne conserver que les soins palliatifs.

Ses auteurs jugent le terme « accompagnement » insuffisamment défini et craignent des interprétations trop larges des pratiques autorisées. Cette suppression ciblée laisserait toutefois l’accompagnement mentionné dans la procédure distincte permettant de demander au juge une prise en charge.

Le texte prévoit un recours amiable avant le juge en l’absence d’offre de soins palliatifs. L’amendement permettrait de saisir directement le juge en référé, une procédure d’urgence, après une demande restée sans prise en charge pendant un délai fixé par décret. Le critère deviendrait l’absence de soins effectivement apportés, plutôt que d’offre.

Si l’urgence le justifie, le juge pourrait ordonner toutes mesures nécessaires et statuerait sous quarante-huit heures. La personne de confiance ou un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir. Les auteurs jugent la médiation préalable inadaptée à l’urgence.

L’amendement supprimerait aussi, dans cet article, la garantie confiée aux agences régionales de santé et la stratégie décennale. Celle-ci programmerait sur dix ans les objectifs, les actions prioritaires et les moyens humains et financiers pour développer l’accès aux soins palliatifs. Son évaluation annuelle serait également supprimée.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.