Jérôme Guedj

La proposition de loi prévoit une section du code de la santé publique intitulée « Droit à l’aide à mourir ». Elle encadrerait le recours demandé à une substance létale, qui provoque la mort, administrée par la personne elle-même ou par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement cet intitulé par « Droit au suicide assisté ou délégué ». Son auteur entend lever l’ambiguïté qu’il attribue à l’expression « aide à mourir ». Le changement porterait sur la manière de nommer les actes concernés, sans modifier leur définition, les professionnels pouvant intervenir ni les conditions de recours prévues ailleurs dans le texte.

Le texte en discussion prévoit d’autoriser une personne qui le demande à recourir à une substance létale, qui provoque la mort. Elle pourrait se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par les autres articles. La section correspondante serait intitulée « Droit à l’aide à mourir ».

L’amendement remplacerait cet intitulé par « Droit à l’euthanasie et au suicide assisté ». Son auteur considère que l’expression « aide à mourir » est ambiguë et souhaite nommer explicitement les pratiques concernées. Cette modification de titre ne changerait ni les modalités d’administration de la substance ni les conditions d’accès prévues dans le texte.

La proposition de loi créerait une section intitulée « Droit à l’aide à mourir ». Elle définirait le recours demandé à une substance létale, qui provoque la mort, que la personne s’administrerait elle-même ou ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement renommerait cette section « Euthanasie et suicide assisté », en retirant aussi les mots « Droit à » de l’intitulé. Les auteurs estiment que ces termes rendent la loi plus compréhensible et soulignent leur utilisation dans des lois étrangères et les conclusions de la convention citoyenne sur la fin de vie. Le changement resterait limité au titre de la section. Il ne supprimerait pas la définition du droit à l’aide à mourir ni les conditions prévues pour y recourir.

La proposition de loi définirait l’aide à mourir comme le recours, à la demande d’une personne, à une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. La personne pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par le texte.

L’amendement ajouterait le mot « active » dans l’intitulé de la section, dans cette définition et dans la disposition qualifiant cette aide d’acte autorisé par la loi. Selon ses auteurs, cette précision distinguerait une action provoquant la mort du constat d’une mort naturelle. Il modifierait ainsi la manière de nommer l’aide à mourir, sans changer les personnes pouvant administrer la substance ni les conditions auxquelles le texte renvoie.

La proposition de loi présenterait l’aide à mourir comme un droit permettant à une personne qui le demande de recourir à une substance létale, destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, sous les conditions prévues par le texte.

L’amendement supprimerait les mots « droit à » dans l’intitulé de la section, la définition et la disposition qualifiant cette aide d’acte autorisé par la loi. Ses auteurs souhaitent éviter de présenter l’aide à mourir comme un droit absolu, sans cadre ni limite. Cette modification de vocabulaire conserverait toutefois la définition du recours à la substance et le renvoi aux conditions prévues, déjà présents dans le texte discuté.

La proposition de loi permettrait à une personne demandant l’aide à mourir de s’administrer une substance létale, destinée à provoquer la mort, ou de la faire administrer par un médecin ou un infirmier. La définition proposée ne réserve pas cette seconde possibilité aux personnes physiquement incapables de procéder elles-mêmes.

L’amendement ajouterait cette restriction. Une personne capable de s’administrer la substance ne pourrait donc plus, selon cette définition, en confier l’administration à un soignant. Il supprimerait aussi la qualification de « droit » dans l’intitulé et les dispositions définissant l’aide à mourir.

Selon ses auteurs, présenter cette aide comme un droit risquerait de susciter des revendications d’accès automatique ou facilité. Ils souhaitent la présenter comme une dérogation strictement encadrée plutôt que comme une prérogative.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer, après la santé, l’expression de la volonté des personnes et la fin de vie.

La disposition fournie porte uniquement sur cet intitulé, sans créer à elle seule un droit ou une procédure d’aide à mourir. Cette version antérieure au vote ne permet pas de confirmer les modifications de séance.

Le texte de référence prévoirait qu’un professionnel de santé propose un plan personnalisé après l’annonce d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie liée à l’âge ou au handicap. Élaboré avec le patient selon ses besoins et préférences, il associerait la personne de confiance ou les proches.

Ce plan organiserait l’anticipation, la coordination et le suivi des soins et des soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux, notamment pour la douleur et la perte d’autonomie. Si une hospitalisation à domicile était envisagée, sa faisabilité matérielle, humaine et médicale devrait être vérifiée. Un professionnel référent suivrait son actualisation, en accord avec le patient. Les aidants seraient informés de leurs droits et soutiens possibles. La version disponible est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte discuté prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour anticiper et coordonner les soins et les soutiens du patient, notamment après l’annonce d’une affection grave. Lors de son élaboration et de ses révisions, un professionnel devrait informer le patient de la possibilité de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées, qui expriment ses volontés pour le cas où il ne pourrait plus le faire.

L’amendement ajouterait les mots « s’il le souhaite ». Il soulignerait ainsi le caractère volontaire d’une démarche déjà présentée comme une possibilité, sans supprimer l’information donnée par les soignants. Les auteurs veulent éviter qu’une personne qui ne se sent pas prête à formuler ses volontés à l’avance ressente une pression pour le faire.

L’article visé prévoit, selon l’exposé de l’amendement, une information sur la fin de vie et les directives anticipées à l’occasion de la signature du contrat d’entrée dans un établissement pour personnes âgées. L’amendement supprimerait cet article, et donc cette information systématique à ce moment de l’accueil.

Les auteurs estiment que ces discussions devraient plutôt intervenir lors de l’élaboration du plan d’accompagnement ou d’échanges anticipés avec un professionnel de santé. Ils soulignent que l’établissement est avant tout un domicile et un lieu de vie, où les résidents peuvent vivre plusieurs années. La suppression porterait sur l’obligation liée à l’entrée, sans interdire d’aborder ensuite ces sujets avec la personne accueillie.

Le texte en discussion imposerait aux établissements médico-sociaux concernés un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement et leurs contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. Il prévoirait déjà d’y définir l’organisation interne, les intervenants extérieurs et les principes d’accompagnement de la fin de vie et du deuil.

L’amendement réécrirait l’article pour détailler davantage ce volet. Lorsqu’une personne accueillie souhaite préparer ses volontés de fin de vie, l’établissement devrait notamment prévoir comment l’informer et l’accompagner pour enregistrer ou actualiser ses directives anticipées dans son espace numérique de santé. L’information devrait être facile à lire et à comprendre.

Le volet préciserait aussi la formation continue, la coordination avec les équipes mobiles spécialisées et l’évaluation de sa mise en œuvre. Les auteurs souhaitent ainsi traduire les principes en exigences d’organisation, sans que cette planification constitue à elle seule un soutien effectivement apporté.

Le texte de référence donnerait un statut aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Elles accueilleraient des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé mais qui nécessitent encore des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage.

Ces maisons relèveraient d’organismes publics ou privés à but non lucratif et offriraient aussi un répit temporaire aux aidants pour lutter contre leur épuisement. L’accès aux soins palliatifs serait organisé notamment par des conventions avec les équipes du territoire. Des bénévoles pourraient intervenir et les proches seraient informés de leurs droits d’aidants. Cette version antérieure au vote ne restitue pas les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles serviraient aussi de lieux de répit temporaire pour les aidants.

L’amendement demanderait à l’État d’étudier les conditions de création de 101 maisons au total afin de couvrir chaque département à l’horizon 2034. Les auteurs souhaitent ainsi rétablir l’objectif d’une maison par département pour faciliter l’accès géographique aux soins. Le texte imposerait une mise à l’étude, et non l’ouverture effective de ces maisons à cette échéance.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rapporte demanderait à l’État d’étudier la création de 101 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans les départements d’ici 2034. Ces maisons accueilleraient des patients en fin de vie ayant encore besoin de soins spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable, et offriraient du répit aux aidants.

Le sous-amendement porterait le nombre étudié à 106 et ajouterait les collectivités d’outre-mer au périmètre du déploiement. Ses auteurs souhaitent ainsi inclure les collectivités régies par l’article 74 de la Constitution dans l’objectif de couverture territoriale. Cette extension concernerait l’étude demandée à l’État, sans décider elle-même de l’ouverture des établissements.

Les maisons prévues par la proposition de loi accueilleraient des patients en fin de vie ayant besoin de soins spécialisés lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte les définit déjà comme des lieux de répit temporaire pour les aidants et prévoit une information des proches sur leurs droits.

L’amendement inscrirait également ces deux fonctions dans les dispositions consacrées aux soins accessibles dans ces maisons. Pour un proche qui accompagne une personne en fin de vie, ces établissements auraient donc explicitement une fonction de pause dans l’accompagnement et d’information sur ses droits. Il s’agirait de préciser leurs missions, sans définir de nouvelle prestation ni la durée du répit.

La proposition de loi prévoit des maisons pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elle organise leur accès aux soins palliatifs, notamment par des conventions avec les équipes du territoire.

L’amendement ajouterait à cet accès l’exclusion de « toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ». Ses auteurs visent en particulier l’aide à mourir, dans l’hypothèse d’une évolution de la législation. Ils souhaitent rassurer les patients et craignent des difficultés de recrutement si ces pratiques coexistaient. La rédaction proposée exclurait plus largement les pratiques de fin de vie autres que l’accompagnement et les soins palliatifs, sans les énumérer.

Le texte en discussion prévoit que les équipes pluridisciplinaires qualifiées des établissements et services concernés soient formées aux enjeux de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Il inclut aussi les nouvelles maisons d’accompagnement et de soins palliatifs parmi les structures concernées.

L’amendement ajouterait les mineurs aux publics dont les besoins doivent être pris en compte dans cette formation. Lorsqu’une équipe accompagne un enfant ou un adolescent, sa formation devrait donc couvrir les enjeux propres à cet âge, et pas seulement ceux liés au handicap. Selon l’exposé des motifs, l’objectif est que les prestations soient assurées par des équipes qualifiées et préparées à cet accompagnement.

Le texte en discussion crée une catégorie de maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé, mais qui nécessitent encore des soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Ces maisons offriraient aussi un répit temporaire aux aidants.

L’amendement préciserait qu’elles doivent être préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. Pour une personne handicapée accueillie en fin de vie, la maison devrait ainsi avoir anticipé cet accueil. L’exposé souligne le besoin d’un suivi particulier, notamment à cette étape de la vie. Le texte ne précise toutefois pas les moyens matériels ou humains que cette préparation imposerait.

Les maisons prévues par le texte accueilleraient des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et ne peuvent rentrer à domicile. Elles offriraient également du répit aux aidants. Le texte réserve ces maisons aux établissements publics ou privés à but non lucratif.

L’amendement supprimerait cette restriction, ouvrant leur création aux établissements privés à but lucratif. Les auteurs estiment que la restriction freine l’apparition de structures supplémentaires et que la qualité dépend de l’encadrement médical, de l’évaluation des pratiques et de la coordination territoriale plutôt que du statut du gestionnaire. Les dispositions prévoyant l’accès aux soins palliatifs et les conventions avec les équipes spécialisées seraient conservées.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs prévues par le texte hébergeraient des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et offriraient du répit aux aidants. L’amendement interdirait aux professionnels de santé qui y exercent, dans le cadre de leurs missions, d’autoriser une procédure d’aide à mourir pour les résidents ou de les accompagner dans sa mise en œuvre.

Les auteurs souhaitent préserver la mission palliative de ces maisons. Ils précisent qu’ils n’entendent pas exclure une aide à mourir prise en charge par des professionnels extérieurs. L’interdiction proposée viserait donc la participation des soignants de la maison dans leurs fonctions, et non toute intervention extérieure auprès d’un résident.

L’article discuté permettrait d’infliger une amende administrative maximale de 30 000 euros pour des travaux irréguliers. Il ramènerait aussi de deux mois à un mois le délai pour demander à l’administration de revoir une autorisation d’urbanisme. Cette démarche ne prolongerait plus le délai pour saisir le juge.

L’amendement supprimerait tout cet article, écartant ainsi le renforcement des sanctions et la restriction des recours. Ses auteurs craignent que les sanctions touchent indistinctement des habitats légers, comme les yourtes ou les petites maisons mobiles, y compris dans des situations de précarité. Ils estiment aussi que raccourcir les recours, dans un objectif d’accélération des projets, réduirait les possibilités de conciliation et de contestation des riverains et associations.

L’article 7 programme des crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs. Ils couvrent notamment les séjours hospitaliers, les créations d’unités, l’hospitalisation à domicile et les interventions des professionnels libéraux.

L’amendement remplacerait le tableau budgétaire par une programmation allant de 2025 à 2034. Pour les mesures nouvelles, il prévoirait 301 millions d’euros en 2025 au lieu de 106 millions, puis doublerait chacun des montants annuels prévus de 2026 à 2034. La ligne de 2024 serait retirée du tableau.

Selon ses auteurs, cette hausse servirait à rattraper en 2025 les 89 millions d’euros non alloués en 2024 par rapport aux 178 millions initialement envisagés, et à rétablir l’ambition financière initiale de la stratégie. Les montants concernent les mesures nouvelles, et non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs.

L’article 7 prévoit déjà que les crédits supplémentaires de la stratégie 2024–2034 pourraient être réévalués après une évaluation, afin de favoriser un accès équitable aux soins palliatifs. Selon les auteurs de l’amendement, l’offre reste insuffisante dans certains territoires, notamment ruraux ou insulaires.

L’amendement préciserait que cette réévaluation se ferait « en fonction des besoins identifiés et des écarts constatés ». Les besoins locaux et les différences d’offre seraient ainsi explicitement pris en compte pour ajuster les crédits. Malgré l’obligation d’adaptation évoquée dans l’exposé, le dispositif conserverait une possibilité de réévaluation, sans rendre automatique une hausse ni modifier les montants programmés.

L’article en discussion prévoit une trajectoire de crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Elle concerne notamment les soins à l’hôpital et à domicile, les unités spécialisées, les équipes mobiles et la formation. Les montants pourraient être réévalués pour garantir un accès équitable des malades à ces soins.

L’amendement supprimerait cet article et son tableau financier. Selon ses auteurs, les moyens budgétaires doivent être autorisés dans les lois de finances annuelles et ce tableau n’aurait qu’une valeur indicative, sans obligation financière contraignante pour l’État. La suppression retirerait donc cette trajectoire du texte, sans constituer par elle-même une suppression des financements des soins palliatifs.