Isabelle Santiago

Le texte discuté prévoit qu’une personne dont le discernement est gravement altéré par une maladie ne pourrait pas être considérée comme exprimant une volonté libre et éclairée lors d’une demande d’aide à mourir. Un amendement prévoit qu’en cas de doute sérieux sur ce discernement, le médecin devrait recueillir l’avis d’un psychiatre ou d’un neurologue ne suivant pas habituellement la personne. Ce spécialiste devrait consulter son dossier et l’examiner.

Le sous-amendement ajouterait « quelle que soit son importance supposée » à la formulation du doute. Présenté comme une précision, cet ajout porterait sur l’importance du doute déclenchant la consultation. Il conserverait toutefois les mots « doute sérieux », sans préciser comment articuler ces deux formulations. Il n’imposerait pas une consultation spécialisée pour toutes les demandes.

Le texte en discussion prévoit que le médecin examine les conditions d’accès à l’aide à mourir en recueillant notamment l’avis d’un spécialiste de la maladie et d’un professionnel soignant. L’amendement ajouterait un avis écrit obligatoire d’un psychiatre, sans le réserver aux situations où un doute sur le discernement a déjà été identifié.

Ce psychiatre ne devrait pas intervenir auprès de la personne ni avoir de lien hiérarchique avec les autres médecins consultés. Il aurait accès au dossier médical et examinerait la personne, sauf s’il juge cet examen inutile. Selon les auteurs, cet avis compléterait l’expertise sur la maladie pour éclairer la décision du médecin et vérifier le caractère libre et éclairé du consentement. L’obligation porterait sur le recueil de l’avis, sans imposer au médecin d’en suivre les conclusions.

Le texte en discussion prévoit que le médecin évalue la demande d’aide à mourir en recueillant les avis écrits d’un médecin spécialiste extérieur au traitement et d’un soignant. L’amendement remplacerait ces avis séparés par une réunion d’un collège pluriprofessionnel, réunissant au minimum ces deux professionnels et le médecin chargé de la demande.

Tous les membres devraient être physiquement présents. En cas d’impossibilité, la visioconférence ou d’autres moyens de télécommunication seraient permis. D’autres professionnels pourraient être invités. Selon ses auteurs, cette réunion améliorerait la concertation avant la décision. Le médecin resterait toutefois celui qui décide, à l’issue de cette procédure collective. L’amendement supprimerait aussi la possibilité expressément prévue de recueillir, à la demande du patient, l’avis de sa personne de confiance.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique remplacerait le recueil d’avis écrits séparés par une réunion de plusieurs professionnels. Le médecin déciderait de la demande d’aide à mourir après cette concertation, à laquelle il participerait avec un autre médecin et un soignant au minimum.

Le sous-amendement préciserait que cette décision intervient après un avis collectif écrit et motivé, c’est-à-dire accompagné des raisons qui le justifient. Ses auteurs veulent ainsi que le médecin fonde sa décision sur cet avis formalisé. La décision resterait prise par le médecin, et non par le collège de professionnels.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique prévoit une réunion de professionnels avant que le médecin décide d’une demande d’aide à mourir. Tous les membres devraient être physiquement présents, mais une visioconférence ou d’autres moyens de télécommunication seraient possibles en cas d’impossibilité.

Le sous-amendement supprimerait cette exception. La réunion devrait donc se tenir uniquement en présence physique de tous ses membres, même lorsqu’un participant ne peut pas se déplacer. Ses auteurs souhaitent exclure le recours à la visioconférence. Cette modification concernerait les modalités de concertation entre professionnels, sans transférer au collège la décision qui resterait celle du médecin.

Le texte en discussion permet au médecin, à la demande de la personne sollicitant l’aide à mourir, de recueillir l’avis de sa personne de confiance, si elle en a une. L’amendement qui organise une réunion de professionnels supprimerait cette possibilité expressément inscrite dans le texte.

Le sous-amendement empêcherait cette suppression. Si le patient souhaitait que sa personne de confiance donne son avis, le médecin pourrait donc continuer à le recueillir. Il s’agirait d’une possibilité de consultation, et non d’une obligation de la consulter ni d’un pouvoir de décision qui lui serait accordé. Le médecin resterait chargé de décider après la concertation entre professionnels.

Le texte en discussion confie la décision au médecin sollicité, après consultation d’un médecin spécialiste extérieur au traitement et d’un soignant. L’amendement ferait décider un collège comprenant ces professionnels et un psychiatre extérieur à la prise en charge, sans lien hiérarchique avec les deux autres médecins. D’autres professionnels pourraient s’y ajouter.

Le spécialiste et le psychiatre auraient accès au dossier médical et pourraient examiner la personne. La décision ferait l’objet d’une délibération dont les modalités seraient fixées par décret en Conseil d’État. Selon les auteurs, la gravité de la décision justifie qu’elle soit collective et que les médecins soient indépendants. Le collège remplacerait aussi le médecin pour recevoir la confirmation de la demande et décider d’abréger le délai de réflexion, dans les conditions prévues par le texte.

Le texte en discussion prévoit que le médecin recueille des avis écrits avant de décider de l’éligibilité à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait ce recueil par un collège comprenant au moins le médecin saisi, un spécialiste de la maladie et un infirmier ou autre professionnel de santé intervenant auprès de la personne. Le médecin traitant serait invité s’il est différent du médecin saisi.

Le collège devrait se réunir physiquement ou, en cas d’impossibilité, se concerter sur dossier. Les auteurs souhaitent partager la responsabilité de l’évaluation, qu’ils jugent trop concentrée sur un médecin. Toutefois, la disposition confiant à celui-ci la décision finale resterait inchangée. L’amendement supprimerait aussi les exigences explicites d’indépendance du spécialiste et exclurait du remboursement par la Sécurité sociale les actes des professionnels concernés, une clause présentée comme destinée à assurer sa recevabilité financière.

Le texte en discussion prévoit une évaluation médicale avec des avis d’autres professionnels et une décision dans les quinze jours suivant la demande. L’amendement obligerait le médecin à mener auparavant plusieurs entretiens avec la personne. Ils seraient espacés d’un délai raisonnable tenant compte de l’évolution de son état, sans nombre exact ni intervalle fixé. Le délai de décision de quinze jours resterait inchangé.

Les auteurs veulent permettre une évaluation progressive de la souffrance, de la maladie et de la volonté de la personne. Ces échanges viseraient notamment à distinguer une demande constante d’une décision liée à une détresse ponctuelle. L’amendement exclurait également du remboursement par la Sécurité sociale les actes des professionnels intervenant dans cette phase d’évaluation.

Le texte en discussion confie au médecin la vérification des conditions d’accès à l’aide à mourir, notamment celle d’une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait l’obligation d’arriver prioritairement, avec la personne, à la conviction qu’aucune autre solution raisonnable n’existe dans sa situation et que sa demande est entièrement volontaire.

Les auteurs souhaitent éviter que l’aide à mourir soit une réponse par défaut. Ils entendent placer au cœur du dialogue les possibilités médicales, psychologiques, sociales et palliatives disponibles. Le médecin et la personne devraient ainsi examiner ensemble les alternatives, au-delà de la seule vérification des conditions légales. Cette obligation de recherche ne créerait pas, à elle seule, de nouveaux services ou soins.

Le texte en discussion impose au médecin de vérifier les conditions d’accès à l’aide à mourir et le caractère libre et éclairé de la volonté. L’amendement ajouterait un refus obligatoire si le médecin soupçonne une influence directe ou indirecte d’un tiers ayant intérêt au décès, ou des motifs frauduleux.

Les auteurs craignent notamment qu’une personne ayant un intérêt dans la succession ou une dette envers le demandeur profite de leur relation pour influencer son choix. La règle proposée ferait du soupçon un motif de refus, sans exiger que l’influence ou la fraude soit établie. Elle imposerait donc au médecin de rejeter la demande dans ces circonstances, et non simplement de solliciter un avis supplémentaire.

Le texte en discussion oblige déjà le médecin à informer la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements et les accompagnements disponibles. Il prévoit aussi une information spécifique sur les soins palliatifs, destinés notamment à soulager les souffrances des personnes en fin de vie. Le médecin devrait s’assurer que la personne y accède effectivement si elle le souhaite.

L’amendement ajouterait « notamment en soins palliatifs » à l’information générale sur les traitements et accompagnements. Ses auteurs souhaitent rendre ces soins plus visibles, les jugeant encore trop peu connus et utilisés. Cet ajout renforcerait leur mention dans l’échange avec le médecin, sans ajouter une nouvelle obligation d’accès aux soins à celle déjà prévue par le texte.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés d’une personne concernant sa fin de vie. L’amendement obligerait le médecin recevant une demande d’aide à mourir à demander à la personne ou à sa personne de confiance si de telles directives existent.

Si elles existent, le médecin devrait les lire, en discuter avec la personne ou sa personne de confiance et prendre en compte la volonté exprimée. À défaut, il devrait expliquer comment rédiger ces directives et désigner une personne de confiance. Pour une personne ayant déjà consigné ses souhaits, ceux-ci devraient ainsi faire partie de l’échange médical. Les auteurs souhaitent renforcer la prise en compte des volontés individuelles. L’amendement n’imposerait pas de rédiger des directives et ne ferait pas de celles-ci une autorisation d’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir auprès d’un médecin. Pour les personnes sous protection juridique, il prévoit notamment une information adaptée à leurs facultés de discernement et la recherche systématique de leur consentement.

L’amendement imposerait au médecin de s’assurer, pour toute personne demandant l’aide à mourir, de ses pleines capacités de discernement tout au long de la procédure, c’est-à-dire de sa capacité à comprendre et apprécier sa décision. La vérification ne se limiterait donc pas au moment de la demande. Les auteurs souhaitent réserver cette procédure à des personnes consentantes et capables de discernement. Le dispositif ne précise pas les modalités ni la fréquence de cette vérification.

La proposition de loi prévoit que la personne demande l’aide à mourir à un médecin. Celui-ci doit notamment l’informer sur son état de santé, les traitements, les soins palliatifs et la possibilité de renoncer à sa demande.

L’amendement imposerait la présence d’un représentant de la famille pendant l’entretien, sauf opposition expresse de la personne concernée. La présence familiale serait donc la règle par défaut, mais la personne pourrait la refuser explicitement.

Selon ses auteurs, cette présence vise à apporter un soutien affectif et à éviter l’isolement dans un moment de vulnérabilité. La possibilité de refus entend préserver l’autonomie et l’intimité de la personne. Le dispositif porte sur la présence à l’entretien, sans donner à la famille un pouvoir d’autorisation de la demande.

La proposition de loi impose au médecin d’informer la personne demandant l’aide à mourir sur sa santé, les traitements et les accompagnements disponibles. Il doit aussi expliquer les conditions de l’aide à mourir et rappeler que la personne peut renoncer à tout moment.

L’amendement ajouterait une obligation pour la personne de signer un document reconnaissant que toute la procédure prévue a été respectée et expliquée. Il ne s’agirait donc pas seulement de confirmer sa demande, mais d’attester le respect et l’explication de la procédure.

Les auteurs présentent cette signature comme un moyen de garantir l’information et la compréhension de la personne. Le changement ajouterait une attestation écrite à sa charge, sans remplacer les obligations d’information du médecin.

Le texte en discussion prévoit déjà que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements, l’accompagnement et les soins palliatifs disponibles. L’amendement ajouterait une information explicite sur le dispositif de la loi de 2016 relative à la fin de vie, dès la réception de la demande.

Les auteurs mettent en avant la sédation profonde et continue, qui altère la conscience et s’accompagne d’un traitement contre la douleur et de l’arrêt des traitements. Ils souhaitent que la personne connaisse cette possibilité lorsqu’elle sollicite l’aide à mourir. L’amendement créerait une obligation d’information, sans modifier les conditions permettant de bénéficier de ce dispositif ni imposer au patient d’y recourir.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne présente sa demande d’aide à mourir à un médecin et interdit de la présenter lors d’une téléconsultation. Pour une personne physiquement incapable de se rendre au cabinet, l’amendement obligerait le médecin à venir recueillir cette demande à son domicile ou dans tout autre lieu où elle est prise en charge.

Les auteurs veulent que l’impossibilité de se déplacer n’empêche pas de présenter une demande auprès du médecin. Par exemple, une personne immobilisée chez elle pourrait lui demander de venir sur place. La mesure porterait sur le recueil de la demande, sans dispenser la personne des autres conditions d’accès à l’aide à mourir.

La personne de confiance accompagne le patient et relaie ses volontés auprès des soignants. Selon les auteurs, cette responsabilité peut entraîner une forte charge émotionnelle. Or un ami désigné pour ce rôle ne bénéficie pas du congé pour décès accordé à certains membres de la famille.

L’amendement ouvrirait aux salariés désignés comme personne de confiance un droit à trois jours de congé au décès du patient, même sans lien de parenté. Ces jours pourraient être pris en plusieurs fois. Ils ne seraient pas cumulables avec le congé pour décès familial visé par le texte. L’objectif serait de reconnaître l’implication de la personne de confiance sans réserver ce soutien aux seuls liens familiaux.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale.

La réforme étudiée viserait à augmenter le recours à ce congé et à revaloriser l’indemnisation qui lui est associée. Le rapport devrait aussi proposer des mesures de soutien psychologique aux aidants familiaux. Cet article demanderait une étude, sans modifier lui-même le congé, son indemnisation ou les aides disponibles. La version disponible est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion demande au Gouvernement un rapport, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale. Il s’agirait d’étudier comment augmenter son utilisation, revaloriser son indemnisation et proposer un soutien psychologique aux aidants familiaux.

L’amendement supprimerait cette demande de rapport. Le Gouvernement ne serait donc plus tenu par cet article de fournir au Parlement cette étude. Il ne supprimerait pas le congé lui-même ni une hausse d’indemnisation déjà décidée, puisque l’article prévoit seulement d’étudier une réforme. L’exposé ne précise pas davantage les raisons de cette suppression.

L’article visé prévoit, selon l’exposé de l’amendement, une information sur la fin de vie et les directives anticipées à l’occasion de la signature du contrat d’entrée dans un établissement pour personnes âgées. L’amendement supprimerait cet article, et donc cette information systématique à ce moment de l’accueil.

Les auteurs estiment que ces discussions devraient plutôt intervenir lors de l’élaboration du plan d’accompagnement ou d’échanges anticipés avec un professionnel de santé. Ils soulignent que l’établissement est avant tout un domicile et un lieu de vie, où les résidents peuvent vivre plusieurs années. La suppression porterait sur l’obligation liée à l’entrée, sans interdire d’aborder ensuite ces sujets avec la personne accueillie.

Le texte en discussion imposerait aux établissements médico-sociaux concernés un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement et leurs contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. Il prévoirait déjà d’y définir l’organisation interne, les intervenants extérieurs et les principes d’accompagnement de la fin de vie et du deuil.

L’amendement réécrirait l’article pour détailler davantage ce volet. Lorsqu’une personne accueillie souhaite préparer ses volontés de fin de vie, l’établissement devrait notamment prévoir comment l’informer et l’accompagner pour enregistrer ou actualiser ses directives anticipées dans son espace numérique de santé. L’information devrait être facile à lire et à comprendre.

Le volet préciserait aussi la formation continue, la coordination avec les équipes mobiles spécialisées et l’évaluation de sa mise en œuvre. Les auteurs souhaitent ainsi traduire les principes en exigences d’organisation, sans que cette planification constitue à elle seule un soutien effectivement apporté.

Le texte de référence donnerait un statut aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Elles accueilleraient des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé mais qui nécessitent encore des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage.

Ces maisons relèveraient d’organismes publics ou privés à but non lucratif et offriraient aussi un répit temporaire aux aidants pour lutter contre leur épuisement. L’accès aux soins palliatifs serait organisé notamment par des conventions avec les équipes du territoire. Des bénévoles pourraient intervenir et les proches seraient informés de leurs droits d’aidants. Cette version antérieure au vote ne restitue pas les modifications de séance.