Gisèle Lelouis

Des fonctionnaires peuvent interrompre leur travail pour accompagner une personne en fin de vie. Les dispositions de sécurité sociale relatives à cet accompagnement citent encore d’anciennes lois sur les trois fonctions publiques.

Le texte de référence remplacerait ces mentions par les dispositions correspondantes du code général de la fonction publique. Cette mise à jour concerne notamment l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Elle corrigerait les références sans créer une nouvelle allocation ni modifier son montant. Les modifications en séance ne sont pas reconstituées.

L’amendement rétablirait un rapport sur deux congés permettant d’accompagner un proche, à remettre au Parlement dans les six mois suivant la promulgation. Pour le congé de solidarité familiale, lié à l’accompagnement d’une personne en fin de vie, il étudierait comment accroître son utilisation et revaloriser son indemnisation.

Il examinerait la suppression de la condition d’accompagnement à domicile et le versement pendant trois mois de l’allocation journalière correspondante. Pour le congé de proche aidant, il évaluerait une rémunération sous forme d’indemnités versées par journée, pendant un an fractionnable sur toute la carrière. Il proposerait aussi un soutien psychologique aux aidants et des mesures d’accès aux séjours de répit, permettant aux proches de faire une pause dans l’accompagnement. Le rapport étudierait les coûts et modalités de ces réformes sans les instaurer.

Le texte en discussion imposerait aux établissements et services concernés d’inclure un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement ou de service, qui décrit leur organisation. Ce volet devrait notamment préciser comment informer les personnes accompagnées et leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation d’information, les mots « fin de vie » par « mise en œuvre des soins palliatifs ». Pour une personne malade et ses proches, l’information prévue porterait ainsi sur les droits liés à ces soins. Selon les auteurs, ceux-ci peuvent intervenir à différents stades de la maladie, pas seulement au moment terminal. La modification préciserait le sujet de l’information à organiser, sans créer elle-même de nouveaux droits aux soins.

L’article en discussion imposerait aux établissements et services concernés accueillant des personnes âgées ou handicapées un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement ou de service. Ce document préciserait notamment l’organisation des soins, l’accompagnement de la fin de vie et l’information des personnes sur leurs droits.

L’amendement ajouterait que l’aide active à mourir ne pourrait « en aucun cas » y être pratiquée. Ses auteurs souhaitent séparer les lieux de soins et de bien-être de l’administration d’une substance létale. Leur explication vise les maisons d’accompagnement, mais le texte qu’ils proposent de modifier concerne les établissements et services pour personnes âgées ou handicapées visés par cet article. L’interdiction proposée s’inscrirait donc dans ce périmètre.

Le texte en discussion imposerait aux établissements et services concernés un volet sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans leur projet d’établissement ou de service, qui précise leur organisation. Ce volet inclurait la fin de vie et le deuil. Après le décès d’une personne accompagnée, le soutien aux personnes endeuillées ferait ainsi partie des sujets à prévoir.

L’amendement supprimerait uniquement la mention du deuil. L’accompagnement de la fin de vie, l’information sur les droits et l’organisation des soins palliatifs resteraient prévus. Les auteurs estiment prioritaire de diffuser la culture palliative et les droits des malades, plutôt que de traiter du deuil dans ce volet. La suppression lèverait cette obligation explicite de planification, sans interdire aux structures de proposer un soutien après un décès.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte de référence programmerait, de 2026 à 2034, les crédits de paiement, c’est-à-dire les montants destinés à couvrir les dépenses, pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Les montants annuels iraient de 150 à 244 millions d’euros et pourraient être réévalués pour favoriser l’accès effectif des malades aux soins.

Le financement couvrirait notamment les soins en établissement et à domicile, les équipes mobiles, les médicaments en ville, la formation et les associations de bénévoles. Il inclurait la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements non dotés, avec l’objectif d’au moins deux unités par région avant fin 2030.

Cette version précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte prévoit une programmation budgétaire des soins palliatifs et de l’accompagnement pour 2026–2034. L’amendement ajouterait les activités sportives prescrites à la liste des dépenses couvertes, sans modifier les montants programmés.

Selon ses auteurs, les activités physiques adaptées aux capacités et à la maladie du patient peuvent déjà être prescrites, mais leur coût reste à sa charge faute de prise en charge par la sécurité sociale. Ils souhaitent faciliter l’accès à ces soins de support dans une démarche d’accompagnement dès les premiers stades de la maladie, et pas seulement en toute fin de vie. L’ajout porterait sur le périmètre budgétaire de la stratégie, sans préciser de taux de remboursement ni de modalités de prise en charge individuelle.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement y ajouterait explicitement les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi que les consultations spécialisées, lorsqu’ils interviennent dans le cadre des soins palliatifs.

Selon ses auteurs, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux traitements. Ils souhaitent renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais de consultation. Toutefois, l’ajout ne modifierait pas les montants programmés et ne réserverait aucune somme précise à ces structures. Il ne couvrirait pas non plus l’ensemble du traitement de la douleur chronique, mais seulement celui relevant des soins palliatifs.

Le texte prévoit déjà de financer, dans la stratégie nationale 2026–2034, les journées d’hospitalisation à domicile, les actes des professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. L’amendement ajouterait explicitement les dispositifs médicaux et les prestations techniques permettant les soins palliatifs à domicile.

Pour un patient ayant besoin d’oxygène, de nutrition artificielle ou d’une pompe à morphine, les soins nécessitent aussi du matériel et des prestations associées. Selon les auteurs, les prestataires de santé à domicile interviennent également hors hospitalisation à domicile, notamment dans des territoires peu dotés. L’ajout viserait à reconnaître ces besoins dans les dépenses programmées, sans augmenter le montant global des crédits ni réserver une somme particulière à ces prestations.

Le texte inclut déjà les actes des professionnels de santé libéraux dans les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement préciserait que cette rubrique comprend leurs interventions au domicile des patients en soins palliatifs.

Pour un patient souhaitant rester chez lui et dont l’état le permet, l’accompagnement peut mobiliser un médecin, un infirmier, un kinésithérapeute ou un psychologue. Selon les auteurs, ces professionnels rencontrent des difficultés de rémunération, de coordination avec l’hôpital et de soutien logistique. La précision proposée affirmerait la place de leurs visites à domicile dans le budget programmé, sans augmenter les crédits ni fixer de nouvelle rémunération pour ces actes.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. Il inclut la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements qui n’en disposent pas, ainsi que de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Il prévoit déjà l’objectif d’au moins deux unités par région avant le 31 décembre 2030.

L’amendement donnerait une priorité budgétaire à cette rubrique de créations. Selon ses auteurs, les crédits devraient servir d’abord à ouvrir de nouvelles capacités, particulièrement dans les territoires sous-dotés, plutôt qu’à seulement adapter les dispositifs existants. Il orienterait ainsi l’utilisation des crédits sans augmenter leur montant ni fixer la part qui devrait être consacrée à ces créations.

Le texte en discussion prévoit une trajectoire de financement de la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs pour 2026 à 2034. Il énumère les dépenses concernées, dont celles de l’hôpital de jour et des courts séjours, sans préciser dans cette rubrique qu’elles doivent relever des soins palliatifs.

L’amendement ajouterait cette précision. Pour cette catégorie, seules les dépenses en soins palliatifs entreraient dans le périmètre budgétaire décrit. Selon son exposé, il s’agit de s’en tenir au périmètre budgétaire de la stratégie. L’amendement ne modifierait ni les montants annuels du tableau ni les autres catégories de dépenses énumérées.

Le texte en discussion prévoit des crédits pour la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs sur 2026 à 2034. Il permet déjà de les réévaluer pour assurer aux malades un accès effectif à cet accompagnement et à ces soins.

L’amendement préciserait que cette réévaluation pourrait intervenir en fonction des besoins recensés et des écarts constatés. Ses auteurs souhaitent ainsi mieux tenir compte des insuffisances de l’offre, notamment dans les territoires ruraux ou insulaires, et orienter les crédits vers un rééquilibrage territorial.

Le dispositif conserverait toutefois une possibilité de réévaluation, et non une obligation automatique d’augmenter les crédits. Il ne changerait pas les montants inscrits dans le tableau.

L’article en discussion prévoit une trajectoire de crédits pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs de 2026 à 2034. Il précise les dépenses concernées, des séjours hospitaliers aux soins à domicile, aux médicaments et à la formation. Il comporte aussi un objectif d’au moins deux unités de soins palliatifs par région avant fin 2030.

L’amendement supprimerait cet article en entier. Ses auteurs estiment que le tableau n’a qu’une valeur déclarative, car l’autorisation des dépenses relève des lois de finances annuelles. La suppression retirerait donc cette programmation et les objectifs inscrits dans l’article, sans constituer en elle-même une suppression des services de soins palliatifs ou de leurs financements existants.

La proposition de loi prévoit des programmes d’actions obligatoires pour protéger les captages d’eau potable. Ils pourraient notamment interdire certaines occupations des sols ou l’utilisation de produits agricoles. L’amendement modifié par ce sous-amendement réserverait cet encadrement aux aires d’alimentation des captages, les territoires dont l’eau rejoint ces captages, associés à des points de prélèvement sensibles. Cette catégorie vise les risques de dégradation de la qualité de l’eau selon des critères techniques et scientifiques, dont la définition précise reste en discussion selon le rapport.

Le sous-amendement ajouterait le mot « strictement » à cette restriction. Il renforcerait ainsi la formulation excluant les autres captages de cet encadrement, sans créer de critères de sensibilité. Ses auteurs souhaitent éviter une extension des contraintes à des captages sans sensibilité particulière et invoquent la diversité des situations locales.