Frank Giletti

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte discuté affirme l’objectif d’un accès aux soins palliatifs selon les besoins sur tout le territoire et prévoit une programmation pluriannuelle de l’offre. L’amendement placerait explicitement cette politique sous la responsabilité du ministre chargé de la santé.

Le ministre devrait élaborer, coordonner et évaluer sa mise en œuvre, en tenant compte des travaux du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il fixerait les objectifs pour les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et le domicile. Il devrait aussi assurer la cohérence des financements et des formations, coordonner les structures et définir les indicateurs de suivi.

Les auteurs s’appuient sur une recommandation de la Cour des comptes de 2023 pour identifier un pilote national unique. La mesure organiserait les responsabilités sans fixer elle-même de crédits supplémentaires ni créer de nouvelles places de soins.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

Les soins palliatifs accompagnent les personnes gravement malades pour soulager leurs douleurs et améliorer leur confort. Par exemple, ils aident un patient atteint d'un cancer avancé à mieux vivre avec sa maladie.

Une proposition de loi prévoit de garantir l'accès à ces soins partout en France. Tous les cinq ans, le Parlement devrait aussi voter un nouveau plan pour développer ces soins, prévoir les budgets, recruter et former des soignants. Par exemple, pour ouvrir davantage de services dans les régions qui en manquent.

Des députés proposent de retirer la phrase garantissant cet accès dans l'article 5, car elle figure déjà dans deux autres articles. Selon eux, cette répétition rend la loi moins claire.

Ce changement ne supprimerait donc ni la garantie d'accès aux soins, ni le plan prévu tous les cinq ans. Il éviterait simplement de répéter la même règle.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.

Le texte discuté prévoit un droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, avec un recours amiable puis judiciaire. Pour un malade sans offre de prise en charge dans le délai fixé par décret, il prévoit une procédure permettant de demander au juge d’ordonner cette prise en charge.

L’amendement auquel se rattache le sous-amendement supprimerait les phrases affirmant la garantie de ce droit et le rôle des agences régionales de santé, puis reformulerait la clause de recours. Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du droit mentionné dans cette clause, pour ne conserver que les soins palliatifs.

Ses auteurs jugent le terme « accompagnement » insuffisamment défini et craignent des interprétations trop larges des pratiques autorisées. Cette suppression ciblée laisserait toutefois l’accompagnement mentionné dans la procédure distincte permettant de demander au juge une prise en charge.

Le texte prévoit un recours amiable avant le juge en l’absence d’offre de soins palliatifs. L’amendement permettrait de saisir directement le juge en référé, une procédure d’urgence, après une demande restée sans prise en charge pendant un délai fixé par décret. Le critère deviendrait l’absence de soins effectivement apportés, plutôt que d’offre.

Si l’urgence le justifie, le juge pourrait ordonner toutes mesures nécessaires et statuerait sous quarante-huit heures. La personne de confiance ou un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir. Les auteurs jugent la médiation préalable inadaptée à l’urgence.

L’amendement supprimerait aussi, dans cet article, la garantie confiée aux agences régionales de santé et la stratégie décennale. Celle-ci programmerait sur dix ans les objectifs, les actions prioritaires et les moyens humains et financiers pour développer l’accès aux soins palliatifs. Son évaluation annuelle serait également supprimée.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.

La proposition de loi prévoit un accompagnement et des soins palliatifs pour les personnes gravement malades, afin de préserver leur dignité et leur qualité de vie et de soulager leur souffrance. Elle indique déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’il n’existe pas de « continuum » entre les soins palliatifs et le suicide assisté, autrement dit que l’un ne constitue pas le prolongement de l’autre. Ses auteurs souhaitent affirmer une séparation de principe, en s’appuyant sur l’analyse selon laquelle un geste destiné à provoquer la mort rompt le soin plutôt qu’il ne l’achève. Cette disposition compléterait la définition légale des soins palliatifs, sans organiser une procédure de suicide assisté.

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs préservent notamment la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes gravement malades. Elle précise déjà qu’ils ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait que les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Il interdirait expressément, dans leur cadre, toute pratique visant directement à provoquer la mort. Ses auteurs souhaitent ainsi éviter une confusion avec l’euthanasie ou l’aide au suicide et donner aux professionnels une distinction plus nette entre ces pratiques et les soins palliatifs. L’interdiction proposée viserait les pratiques ayant directement pour objectif de provoquer la mort.

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs répondent aux problèmes physiques des personnes gravement malades, mais aussi aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de leur volonté.

L’amendement ajouterait explicitement les « souffrances psychiques et psychologiques » aux besoins auxquels ces soins devraient répondre. Ainsi, pour une personne qui exprime une souffrance psychologique pendant sa maladie, cette souffrance serait nommément prise en compte dans la définition légale des soins. Les auteurs estiment qu’elle ne doit pas être confondue avec une affection psychologique. L’ajout préciserait donc ce que l’accompagnement doit couvrir, sans définir de prestation particulière ni de moyens supplémentaires.

Le texte en discussion définit les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves, notamment pour soulager la douleur et répondre aux besoins psychologiques et sociaux. Il inclut le dépistage précoce parmi leurs missions. L’amendement supprimerait cette mention, sans retirer la prévention ni l’évaluation des problèmes physiques.

Selon ses auteurs, le dépistage relève de la prévention et des traitements visant à guérir. Ils craignent que sa présence brouille les missions des soignants et laisse penser que les soins palliatifs interviennent avant le diagnostic. La suppression ne remettrait toutefois pas en cause les autres dispositions du texte prévoyant des soins palliatifs précoces, éventuellement associés aux traitements curatifs.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés aux besoins des personnes atteintes de maladies graves, dans le respect de leur volonté. L’amendement imposerait une information spécifique aux personnes ou associations chargées d’une mesure de protection, c’est-à-dire chargées de protéger les intérêts d’une personne qui a besoin de cette protection.

Lorsqu’une personne protégée serait accompagnée en fin de vie, la personne ou l’association chargée de sa protection devrait donc recevoir des explications particulières. Selon les auteurs, les spécificités des soins palliatifs doivent leur être précisées. Le dispositif ne définit ni le contenu de cette information ni qui devrait la délivrer. Il ajouterait une obligation d’information, sans modifier les pouvoirs de décision des personnes chargées de la protection.

Le texte en discussion affirme que les soins palliatifs doivent être accessibles sur tout le territoire et répartis équitablement. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves.

L’amendement ajouterait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient identifiées. Les auteurs souhaitent notamment lutter contre les inégalités d’accès dans les zones rurales ou moins desservies.

Il s’agirait donc d’ajouter une obligation d’évaluer et de corriger, sans préciser l’organisme responsable, la fréquence des contrôles, les actions à engager ni les moyens financiers correspondants.

Le texte en discussion présente les soins palliatifs comme une prise en charge destinée à préserver la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Il précise déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils sont strictement limités à l’accompagnement vers une fin de vie naturelle, en excluant toute aide active à mourir et toute forme d’euthanasie. Ses auteurs souhaitent empêcher que les missions des soins palliatifs puissent être interprétées comme comprenant un rôle actif dans la survenue de la mort. L’ajout encadrerait ainsi explicitement le champ des soins palliatifs, sans régler à lui seul la question de l’aide à mourir en dehors de ces soins.