François Ruffin

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

Les soins palliatifs accompagnent les personnes gravement malades pour soulager leurs douleurs et améliorer leur confort. Par exemple, ils aident un patient atteint d'un cancer avancé à mieux vivre avec sa maladie.

Une proposition de loi prévoit de garantir l'accès à ces soins partout en France. Tous les cinq ans, le Parlement devrait aussi voter un nouveau plan pour développer ces soins, prévoir les budgets, recruter et former des soignants. Par exemple, pour ouvrir davantage de services dans les régions qui en manquent.

Des députés proposent de retirer la phrase garantissant cet accès dans l'article 5, car elle figure déjà dans deux autres articles. Selon eux, cette répétition rend la loi moins claire.

Ce changement ne supprimerait donc ni la garantie d'accès aux soins, ni le plan prévu tous les cinq ans. Il éviterait simplement de répéter la même règle.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.

Le texte en discussion prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement des soins palliatifs et d’accompagnement. Il examinerait notamment le reste à charge des ménages, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge.

L’amendement imposerait d’y prendre aussi en compte les frais liés à l’éloignement des services de soins palliatifs et les coûts de transport. Les auteurs soulignent que ces dépenses, notamment en zone rurale, peuvent constituer un obstacle à l’accès aux soins. Pour une famille éloignée d’un service, le rapport devrait donc examiner ces frais, et pas seulement le financement des soins eux-mêmes. Cette mesure élargirait l’évaluation demandée, sans créer de remboursement de ces dépenses.

Le texte en discussion prévoit de nommer, dans chaque service concerné des établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Cette personne exercerait cette fonction à titre bénévole.

L’amendement préciserait qu’elle exercerait ses fonctions après avoir accepté son rôle. Les auteurs souhaitent éviter qu’une mission exigeant une implication importante soit imposée à un professionnel qui ne l’aurait pas choisie. Ils craignent qu’une nomination imposée entraîne une démotivation ou une inadéquation avec les attentes du poste. L’obligation de nommer un référent serait conservée, tout comme le caractère bénévole de la fonction.

Le texte en discussion prévoit une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les volontés du patient s’il ne peut plus les communiquer, et désigner une personne de confiance pour l’accompagner et témoigner de sa volonté. Un patient souhaitant préparer ces situations devrait ainsi pouvoir être aidé dans ces démarches.

L’amendement supprimerait cette obligation explicite. Ses auteurs jugent ces démarches inadaptées lorsque la personne en soins palliatifs peut ne pas disposer de toutes ses capacités de discernement. La suppression concernerait cependant tous les patients visés, pas seulement ceux dans cette situation. Elle n’interdirait pas aux équipes de proposer cette aide et ne supprimerait ni les directives anticipées ni la possibilité de désigner une personne de confiance.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.

Un vote favorable à cette motion de rejet préalable entraînerait le rejet du texte visant à renforcer l’autorité de la justice à l’égard des mineurs délinquants et de leurs parents. La motion permet de faire reconnaître qu’un texte est contraire à la Constitution ou de décider qu’il n’y a pas lieu d’en délibérer.

La version soumise à l’Assemblée est celle élaborée par la commission mixte paritaire. Si la motion était écartée, l’Assemblée pourrait poursuivre son examen. Selon les règles applicables à cette version, elle statuerait sur les éventuels amendements ayant reçu l’accord du Gouvernement, puis par un vote unique sur l’ensemble du texte.

Le texte en discussion destine l’accompagnement et les soins palliatifs aux personnes de tout âge souffrant d’une ou plusieurs maladies graves. Un paragraphe distinct prévoit leur adaptation à l’âge et aux besoins particuliers, notamment en cas de handicap.

L’amendement remplacerait cette formulation par une mention, dans la définition principale, de soins « destinés et adaptés » aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique. Il supprimerait le paragraphe distinct, y compris sa référence explicite au handicap. Selon ses auteurs, cette rédaction couvrirait plus largement les vulnérabilités, dont les handicaps invisibles et les troubles cognitifs. Pour un malade présentant de tels troubles, l’enjeu serait d’inscrire expressément sa situation dans l’exigence d’adaptation des soins, sans détailler les aménagements à réaliser.

Le texte en discussion définit ensemble l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves. Il prévoit déjà une intervention précoce et continue, pouvant être associée aux traitements qui agissent sur la maladie.

L’amendement introduirait la notion de « soins d’accompagnement », définis comme l’ensemble des soins de support visant la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves, chroniques ou évolutives, quels que soient leur stade ou les traitements associés. Selon ses auteurs, cela recouvre notamment la prise en charge de la douleur, la nutrition et le soutien psychologique. Ils souhaitent rendre plus visible cette approche tout au long de la maladie et reconnaître le travail des équipes de soins de support, au-delà de l’association des soins palliatifs à la fin de vie.

Le texte en discussion associe l’accompagnement et les soins palliatifs dans la garantie du droit à la protection de la santé. Il prévoit aussi que des bénévoles peuvent appuyer l’équipe de soins.

L’amendement retirerait l’accompagnement de cette première affirmation, qui ne viserait plus que les soins palliatifs. Il ajouterait une définition propre de l’accompagnement, destiné à lutter contre la solitude et l’isolement des personnes en fin de vie, notamment grâce aux bénévoles. Pour une personne isolée, cette présence serait ainsi explicitement distinguée des soins.

Ses auteurs souhaitent clarifier un terme qu’ils jugent insuffisamment défini. Ils rappellent que les bénévoles formés et sélectionnés par des associations interviennent avec l’accord du malade ou de ses proches, sans interférer avec les soins médicaux et paramédicaux. L’amendement ne supprimerait pas les autres mentions de l’accompagnement dans l’article.

Le texte de référence prévoirait un livret de parcours inclusif pour chaque enfant à besoins éducatifs particuliers. Ce livret numérique servirait à suivre sa scolarité et à partager les informations utiles entre professionnels, accompagnants et représentants légaux. Il viserait notamment à assurer la continuité des aménagements lorsque plusieurs professionnels interviennent auprès de l’enfant.

Les informations médico-sociales seraient exclues du partage, soumis au secret professionnel. Les tuteurs légaux pourraient définir les informations inscrites et limiter certains accès. Pour les élèves en situation de handicap, le livret pourrait être ouvert sans notification préalable de la maison départementale des personnes handicapées. Les enseignants seraient formés à son utilisation. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit un livret numérique pour partager les informations utiles au suivi des élèves à besoins éducatifs particuliers. Selon les auteurs de l’amendement, les familles manquent aussi d’un interlocuteur clairement identifié dans les établissements, ce qui complique le suivi administratif, pédagogique et humain.

L’amendement obligerait chaque établissement à désigner un référent handicap parmi ses enseignants ou ses personnels d’éducation. Il coordonnerait les parcours inclusifs, assurerait la liaison avec les familles et suivrait l’application des dispositifs personnalisés. Une famille pourrait ainsi s’adresser à cette personne pour le suivi des aménagements prévus pour son enfant. Il s’agirait de confier cette mission à un personnel de l’établissement, et non de créer explicitement un poste supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit un livret numérique pour suivre la scolarité de chaque enfant à besoins éducatifs particuliers. Il servirait à partager les informations utiles aux aménagements et accompagnements, hors informations médico-sociales. Il prévoit déjà des échanges avec les représentants légaux et leur possibilité de partager des informations.

L’amendement ajouterait un droit explicite d’accès au livret pour les parents ou représentants légaux, dans le respect des données personnelles et selon des modalités fixées par décret. Une famille pourrait ainsi consulter le suivi des aménagements prévus pour son enfant, notamment lors d’un changement d’enseignant. Les auteurs souhaitent renforcer sa place dans ce suivi, au-delà de la coordination entre professionnels.

L’article 27 est supprimé dans le texte en discussion. L’amendement le rétablirait pour intégrer aux travaux du Comité interministériel de la transformation publique une analyse de l’impact attendu des normes sur les petites et moyennes entreprises et les auto-entrepreneurs, appelée « test TPE/PME ».

Les auteurs souhaitent conserver l’évaluation des contraintes imposées aux entreprises sans créer un nouvel organisme. Ils estiment qu’un Haut Conseil à la simplification ferait doublon avec des structures existantes et ajouterait une charge pour l’État. Le dispositif confierait donc cette analyse à un comité existant, sans préciser quels textes devraient systématiquement être testés ni imposer leur modification en fonction des résultats.

L’amendement rétablirait l’article 27, supprimé du texte en discussion. L’évaluation des projets de loi ou d’ordonnance ayant un impact technique, administratif ou financier sur les entreprises devrait comprendre un « test TPE-PME », une simulation des effets des normes sur les microentreprises et les petites et moyennes entreprises.

Ce test serait facultatif pour les projets de textes réglementaires. Le président d’une assemblée pourrait aussi y soumettre une proposition de loi déposée par un parlementaire. Les auteurs veulent ainsi inclure explicitement les très petites entreprises dans l’évaluation.

Des exceptions seraient prévues pour les normes directement justifiées par la sécurité nationale, les textes relevant du champ de l’article L. 1 du code du travail et ceux déjà soumis à une consultation obligatoire des organisations nationales représentatives d’employeurs. Un décret préciserait les modalités du test, qui évaluerait les effets sans interdire les normes concernées.

Une variante permet à une entreprise de proposer une solution différente de celle demandée dans un marché public. Les auteurs souhaitent faciliter ces propositions alternatives, notamment dans les domaines environnemental et numérique, et mieux valoriser le savoir-faire des petites entreprises.

L’amendement rétablirait un article autorisant les variantes par défaut, aussi bien dans les procédures formalisées que dans les procédures adaptées. L’acheteur pourrait toutefois les interdire expressément dans l’avis de marché ou les documents prévus pour la consultation, selon la procédure utilisée. Les entreprises pourraient donc présenter d’autres solutions sans attendre une autorisation explicite. Cette possibilité de proposer une variante n’obligerait pas l’acheteur à la retenir.

Pour participer à un marché public, les entreprises concernées devraient avoir respecté leurs obligations de dépôt des comptes annuels au cours des deux exercices comptables précédents. L’amendement introduirait une exclusion obligatoire de la procédure d’attribution pour celles qui ne les auraient pas remplies.

Les auteurs présentent cette condition comme un moyen de renforcer la transparence financière des entreprises candidates. Ils souhaitent sécuriser les achats publics, notamment ceux des collectivités locales, et éviter aux acheteurs des vérifications qu’ils jugent complexes et disproportionnées. La mesure porterait sur l’accès aux contrats publics, et non sur la création d’une nouvelle obligation de dépôt des comptes.

L’amendement ajouterait deux motifs d’exclusion obligatoire des marchés publics. Seraient écartées les entreprises n’ayant pas respecté leurs obligations de dépôt des comptes au cours des deux exercices précédents, ainsi que celles n’ayant pas publié le bilan d’émissions de gaz à effet de serre auquel elles sont légalement soumises. Ce bilan mesure les émissions liées à leur activité.

Les auteurs souhaitent utiliser l’accès aux contrats publics pour faire respecter les obligations environnementales existantes. Ils citent un décompte de l’Ademe selon lequel 65 % des 4 970 organisations soumises à l’obligation de bilan ne l’avaient pas remplie en 2021. L’exclusion proposée sanctionnerait l’absence de publication, et non un niveau d’émissions jugé trop élevé.