Emmanuel Mandon

Le texte en discussion permet au médecin, à la demande de la personne sollicitant l’aide à mourir, de recueillir l’avis de sa personne de confiance, si elle en a une. L’amendement qui organise une réunion de professionnels supprimerait cette possibilité expressément inscrite dans le texte.

Le sous-amendement empêcherait cette suppression. Si le patient souhaitait que sa personne de confiance donne son avis, le médecin pourrait donc continuer à le recueillir. Il s’agirait d’une possibilité de consultation, et non d’une obligation de la consulter ni d’un pouvoir de décision qui lui serait accordé. Le médecin resterait chargé de décider après la concertation entre professionnels.

Le texte en discussion confie la décision au médecin sollicité, après consultation d’un médecin spécialiste extérieur au traitement et d’un soignant. L’amendement ferait décider un collège comprenant ces professionnels et un psychiatre extérieur à la prise en charge, sans lien hiérarchique avec les deux autres médecins. D’autres professionnels pourraient s’y ajouter.

Le spécialiste et le psychiatre auraient accès au dossier médical et pourraient examiner la personne. La décision ferait l’objet d’une délibération dont les modalités seraient fixées par décret en Conseil d’État. Selon les auteurs, la gravité de la décision justifie qu’elle soit collective et que les médecins soient indépendants. Le collège remplacerait aussi le médecin pour recevoir la confirmation de la demande et décider d’abréger le délai de réflexion, dans les conditions prévues par le texte.

Le texte en discussion prévoit que le médecin recueille des avis écrits avant de décider de l’éligibilité à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait ce recueil par un collège comprenant au moins le médecin saisi, un spécialiste de la maladie et un infirmier ou autre professionnel de santé intervenant auprès de la personne. Le médecin traitant serait invité s’il est différent du médecin saisi.

Le collège devrait se réunir physiquement ou, en cas d’impossibilité, se concerter sur dossier. Les auteurs souhaitent partager la responsabilité de l’évaluation, qu’ils jugent trop concentrée sur un médecin. Toutefois, la disposition confiant à celui-ci la décision finale resterait inchangée. L’amendement supprimerait aussi les exigences explicites d’indépendance du spécialiste et exclurait du remboursement par la Sécurité sociale les actes des professionnels concernés, une clause présentée comme destinée à assurer sa recevabilité financière.

Le texte en discussion prévoit une évaluation médicale avec des avis d’autres professionnels et une décision dans les quinze jours suivant la demande. L’amendement obligerait le médecin à mener auparavant plusieurs entretiens avec la personne. Ils seraient espacés d’un délai raisonnable tenant compte de l’évolution de son état, sans nombre exact ni intervalle fixé. Le délai de décision de quinze jours resterait inchangé.

Les auteurs veulent permettre une évaluation progressive de la souffrance, de la maladie et de la volonté de la personne. Ces échanges viseraient notamment à distinguer une demande constante d’une décision liée à une détresse ponctuelle. L’amendement exclurait également du remboursement par la Sécurité sociale les actes des professionnels intervenant dans cette phase d’évaluation.

Le texte en discussion confie au médecin la vérification des conditions d’accès à l’aide à mourir, notamment celle d’une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait l’obligation d’arriver prioritairement, avec la personne, à la conviction qu’aucune autre solution raisonnable n’existe dans sa situation et que sa demande est entièrement volontaire.

Les auteurs souhaitent éviter que l’aide à mourir soit une réponse par défaut. Ils entendent placer au cœur du dialogue les possibilités médicales, psychologiques, sociales et palliatives disponibles. Le médecin et la personne devraient ainsi examiner ensemble les alternatives, au-delà de la seule vérification des conditions légales. Cette obligation de recherche ne créerait pas, à elle seule, de nouveaux services ou soins.

Le texte en discussion impose au médecin de vérifier les conditions d’accès à l’aide à mourir et le caractère libre et éclairé de la volonté. L’amendement ajouterait un refus obligatoire si le médecin soupçonne une influence directe ou indirecte d’un tiers ayant intérêt au décès, ou des motifs frauduleux.

Les auteurs craignent notamment qu’une personne ayant un intérêt dans la succession ou une dette envers le demandeur profite de leur relation pour influencer son choix. La règle proposée ferait du soupçon un motif de refus, sans exiger que l’influence ou la fraude soit établie. Elle imposerait donc au médecin de rejeter la demande dans ces circonstances, et non simplement de solliciter un avis supplémentaire.

Le texte en discussion n’exclut pas les personnes sous protection juridique avec assistance ou représentation, notamment sous curatelle ou tutelle. Il prévoit que le médecin informe la personne chargée de leur protection et tienne compte de ses observations. Il écarte en revanche les demandes lorsque le discernement est gravement altéré par une maladie.

L’amendement étendrait cette exclusion à toute personne faisant l’objet d’une protection juridique avec assistance ou représentation. Elle ne pourrait pas être considérée comme exprimant une volonté libre et éclairée, indépendamment de l’évaluation de son discernement. L’obligation de consulter la personne chargée de la protection serait supprimée. Les auteurs invoquent le risque de dérives concernant des personnes vulnérables et dépendantes dans leurs décisions quotidiennes.

Le texte discuté exclut de reconnaître une volonté libre et éclairée lorsque le discernement est gravement altéré par une maladie. L’amendement prévoirait une exception en présence de directives anticipées, qui consignent les choix de fin de vie, ou d’une personne de confiance désignée pour les exprimer.

Les auteurs veulent ainsi permettre de prendre en compte un souhait exprimé avant la perte de conscience ou de discernement, par exemple après un AVC. Ils indiquent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif proposé.

L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 pour ces demandes. Selon l’exposé, cette exclusion concerne la prise en charge des actes par l’Assurance maladie, malgré le souhait des auteurs d’une couverture intégrale.

Dans le texte discuté, le médecin vérifierait les conditions d’accès à l’aide à mourir. Une personne dont le discernement est gravement altéré par une maladie lors de sa demande ne pourrait pas être « regardée comme » manifestant une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait seulement « regardée » par « reconnue ». Ses auteurs présentent cette correction comme une formulation juridiquement plus appropriée. Elle ne modifierait ni les personnes concernées ni le degré d’altération du discernement visé, et ne créerait pas de nouveau droit d’accès à l’aide à mourir.

Le texte discuté prévoit qu’une personne dont le discernement est gravement altéré par une maladie lors de sa demande d’aide à mourir ne peut pas être considérée comme manifestant une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait, dans cette seule phrase, « d’aide à mourir » par « de mort programmée ». Ses auteurs jugent le vocabulaire du texte équivoque et lui reprochent de ne pas employer les termes d’euthanasie et de suicide assisté. Le changement porterait sur la manière de nommer la demande, sans modifier dans cette phrase la règle relative au discernement ni les étapes de la procédure.

Le texte discuté prévoit qu’une personne dont le discernement, c’est-à-dire la capacité à apprécier sa décision, est gravement altéré par une maladie lors de sa demande ne peut pas être considérée comme manifestant une volonté libre et éclairée.

L’amendement supprimerait le mot « gravement ». Cette exclusion s’appliquerait donc à une altération du discernement causée par une maladie, même si elle n’est pas jugée grave. Les auteurs estiment que le seuil de gravité est subjectif et risque de minimiser certaines maladies ou addictions affectant le discernement, même momentanément. Le changement élargirait ainsi les situations dans lesquelles cette règle ferait obstacle à la demande.

Le texte discuté prévoit qu’une personne dont le discernement, c’est-à-dire la capacité à apprécier sa décision, est « gravement altéré » par une maladie lors de sa demande ne peut pas être considérée comme manifestant une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait ce critère par une altération « substantielle et durable ». Il faudrait donc apprécier à la fois l’importance de l’altération et sa persistance, plutôt que sa seule gravité. Les auteurs souhaitent limiter les interprétations subjectives ou divergentes et rendre la règle plus précise juridiquement. Le dispositif ne fixerait toutefois aucune durée minimale pour qualifier une altération de durable.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée par la personne à un médecin. L’amendement permettrait de manifester cette volonté autrement en cas de mort cérébrale, de coma ou d’état végétatif irréversibles empêchant un consentement libre et éclairé. Des directives anticipées, qui consignent la volonté à l’avance, datant de moins de trois ans à la demande, ou la personne de confiance désignée pourraient servir d’intermédiaire.

Dans ces situations, les obligations d’information et d’orientation du médecin prévues dans cet article ne s’appliqueraient pas. L’amendement écarterait aussi l’article 18, présenté par ses auteurs comme relatif à la réitération du consentement. Ils souhaitent respecter une volonté devenue impossible à exprimer et justifient la limite de trois ans par le souci de disposer d’une expression récente.

Le texte en discussion prévoit que la personne adresse une demande expresse d’aide à mourir à un médecin. L’amendement permettrait de formuler ou de confirmer cette demande par des directives anticipées, qui expriment une volonté à l’avance, ou par l’intermédiaire de la personne de confiance désignée.

Les auteurs souhaitent notamment prendre en compte la situation d’une personne dont le discernement s’altérerait pendant la procédure. Une volonté exprimée auparavant pourrait ainsi servir à confirmer sa demande. Le dispositif renvoie à une condition d’accès énoncée dans un autre article, dont le contenu n’est pas précisé ici. Il écarterait également l’application de l’article 18 pour les personnes dont la demande aurait été formulée ou confirmée par ces intermédiaires.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir adressée à un médecin en activité, sans certains liens familiaux ou personnels avec le demandeur. L’amendement imposerait en plus la présence d’un témoin indépendant lors de cette demande. La personne ne pourrait donc pas la formuler seule avec le médecin.

Les auteurs souhaitent qu’un tiers puisse attester que la volonté a été exprimée librement, sans pression morale ou psychologique. Ils présentent cette présence comme une protection pour le demandeur et pour les professionnels de santé. Leur exposé décrit un témoin sans lien hiérarchique, médical, familial ou économique avec le demandeur, mais le dispositif se limite à exiger son indépendance, sans définir ces critères.

Le texte en discussion prévoit que la personne formule sa demande expresse d’aide à mourir auprès d’un médecin. L’amendement ajouterait la présence obligatoire de sa personne de confiance, si elle en a désigné une. À défaut, deux témoins sans lien familial avec elle devraient être présents.

Une personne n’ayant pas désigné de personne de confiance devrait donc réunir ces deux témoins pour présenter sa demande au médecin. Les auteurs souhaitent rendre cette démarche plus transparente et prévenir les conflits d’intérêts. La personne de confiance ou les témoins assisteraient à la demande, mais ne la formuleraient pas à la place du patient. L’exclusion des liens familiaux concerne les deux témoins, et non la personne de confiance.

Le texte prévoit une adaptation temporaire des règles des résidences hôtelières à vocation sociale dans les territoires présentant des enjeux particuliers d’industrialisation. Lors du premier agrément d’un immeuble sous ce statut, un taux inférieur pourrait être autorisé pour cinq ans au maximum, après concertation avec les autorités chargées de la planification du logement et de l’hébergement. Le passage modifié ne précise ni la valeur de ce taux ni ce qu’il mesure.

L’amendement étendrait cette possibilité aux territoires présentant des enjeux de développement économique, au-delà de l’industrialisation. Ses auteurs souhaitent faciliter l’hébergement temporaire de travailleurs venus pour des chantiers, des missions courtes ou des démarrages d’activité. Ils estiment que l’offre locative traditionnelle est souvent insuffisante ou mal adaptée à ces besoins.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Le texte en discussion prévoit une stratégie décennale définissant les actions et les moyens nécessaires pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs et assurer leur égal accès. Il prévoit déjà une évaluation annuelle par le Gouvernement devant le Parlement.

L’amendement créerait une instance chargée de piloter et de suivre cette stratégie. Elle réunirait l’État, les agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants et des associations représentatives. Ses membres seraient bénévoles et elle remettrait chaque année un rapport d’évaluation au Parlement. Son organisation serait précisée par décret.

Selon les auteurs, cette instance pluraliste aurait vocation à remplacer un comité de suivi récemment créé, jugé restreint, afin d’assurer un suivi continu de la mise en œuvre.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique propose une instance chargée de piloter et de suivre la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment soignants, chercheurs, usagers, proches aidants et associations, et remettrait un rapport annuel au Parlement.

Le sous-amendement placerait cette instance auprès du ministre chargé de la santé. Il ajouterait explicitement un député, un sénateur et des représentants des collectivités territoriales. Les chercheurs, proches aidants et associations ne seraient plus nommés comme catégories distinctes. Selon l’exposé, leur participation relèverait de la catégorie des « personnalités qualifiées ».

Le rapport d’évaluation serait remis tous les deux ans plutôt que chaque année. Le texte conserverait la mission de pilotage et de suivi, tout en modifiant les participants expressément prévus et la fréquence de l’information du Parlement.