Emmanuel Mandon

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs, qui en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, de saisir le juge administratif ou judiciaire. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement réserverait ce recours au juge administratif. Ses auteurs veulent éviter que les patients soient renvoyés d’un juge à l’autre faute de compétence clairement définie. Ils estiment que le juge administratif est habituellement compétent pour les recours concernant les défaillances des prises en charge sanitaires et médico-sociales. La modification porterait sur le tribunal à saisir, sans changer les conditions d’accès au recours.

Le texte en discussion permettrait aux patients ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner leur prise en charge.

L’amendement remplacerait cette procédure par une réclamation à l’agence régionale de santé. Celle-ci devrait répondre sous dix jours ouvrés, en précisant, le cas échéant, la prise en charge proposée ou les mesures correctives engagées. La réponse serait adressée au patient ou, selon son souhait ou son état, à sa personne de confiance ou à un proche.

Selon les auteurs, cette démarche serait plus simple que la voie judiciaire pour des patients très fragiles. Le délai imposerait toutefois une réponse de l’agence, et non le début des soins sous dix jours.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs et les ayant demandés de saisir le juge si elle ne reçoit aucune offre dans un délai fixé par décret. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement fixerait directement ce délai à un mois à compter de la demande, au lieu de laisser le Gouvernement le déterminer par décret. Les auteurs soulignent que l’attente peut rendre le droit aux soins inopérant pour les personnes en fin de vie. Ce mois serait le seuil ouvrant le recours en l’absence d’offre, et non un délai dans lequel le juge devrait statuer ou les soins nécessairement commencer.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Un vote favorable à cette motion de rejet préalable entraînerait le rejet du texte visant à renforcer l’autorité de la justice à l’égard des mineurs délinquants et de leurs parents. La motion permet de faire reconnaître qu’un texte est contraire à la Constitution ou de décider qu’il n’y a pas lieu d’en délibérer.

La version soumise à l’Assemblée est celle élaborée par la commission mixte paritaire. Si la motion était écartée, l’Assemblée pourrait poursuivre son examen. Selon les règles applicables à cette version, elle statuerait sur les éventuels amendements ayant reçu l’accord du Gouvernement, puis par un vote unique sur l’ensemble du texte.

La proposition de loi définit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes gravement malades, destinée notamment à préserver leur dignité et leur qualité de vie. Elle précise aussi qu’ils ne visent ni à accélérer ni à retarder la survenue de la mort.

L’amendement supprimerait uniquement cette dernière précision. Ses auteurs estiment qu’elle inscrit dans la loi un contenu médical qui ne relève pas du rôle du droit. Les autres objectifs prévus par le texte, dont le soulagement de la douleur et le soutien psychologique, resteraient inscrits. Cette suppression ne constituerait pas, à elle seule, une autorisation de provoquer la mort.

La proposition de loi prévoit un accompagnement et des soins palliatifs pour les personnes gravement malades, afin de préserver leur dignité et leur qualité de vie et de soulager leur souffrance. Elle indique déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’il n’existe pas de « continuum » entre les soins palliatifs et le suicide assisté, autrement dit que l’un ne constitue pas le prolongement de l’autre. Ses auteurs souhaitent affirmer une séparation de principe, en s’appuyant sur l’analyse selon laquelle un geste destiné à provoquer la mort rompt le soin plutôt qu’il ne l’achève. Cette disposition compléterait la définition légale des soins palliatifs, sans organiser une procédure de suicide assisté.

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs préservent notamment la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes gravement malades. Elle précise déjà qu’ils ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait que les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Il interdirait expressément, dans leur cadre, toute pratique visant directement à provoquer la mort. Ses auteurs souhaitent ainsi éviter une confusion avec l’euthanasie ou l’aide au suicide et donner aux professionnels une distinction plus nette entre ces pratiques et les soins palliatifs. L’interdiction proposée viserait les pratiques ayant directement pour objectif de provoquer la mort.

Une personne gravement malade peut souffrir moralement, au-delà de ses douleurs physiques. Les soins palliatifs visent un accompagnement global.

La proposition prévoit déjà de répondre aux problèmes physiques, aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du patient.

L’amendement ajouterait explicitement les souffrances psychiques et psychologiques à cette définition. Il ne créerait ni prestation particulière ni financement supplémentaire.

Ses auteurs veulent distinguer la souffrance ressentie d’une affection psychologique. La rapporteure estime cette précision déjà couverte : le texte destine ces soins aux personnes en souffrance du fait de maladies graves.

Le texte en discussion définit les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves, notamment pour soulager la douleur et répondre aux besoins psychologiques et sociaux. Il inclut le dépistage précoce parmi leurs missions. L’amendement supprimerait cette mention, sans retirer la prévention ni l’évaluation des problèmes physiques.

Selon ses auteurs, le dépistage relève de la prévention et des traitements visant à guérir. Ils craignent que sa présence brouille les missions des soignants et laisse penser que les soins palliatifs interviennent avant le diagnostic. La suppression ne remettrait toutefois pas en cause les autres dispositions du texte prévoyant des soins palliatifs précoces, éventuellement associés aux traitements curatifs.

La proposition de loi soumettrait l’installation des médecins libéraux ou salariés à une autorisation préalable de l’agence régionale de santé. Celle-ci serait accordée uniquement dans une zone où l’accès aux soins est insuffisant ou difficile, ou pour remplacer un médecin de même spécialité cessant simultanément son activité dans la même zone. Elle encadrerait ainsi le choix du lieu d’installation.

Un indicateur territorial annuel mesurerait l’offre de soins par spécialité, notamment selon le temps médical disponible par patient. Il servirait à définir les zones prioritaires et à guider les décisions concernant les cabinets médicaux. Les universités devraient proposer dans chaque département au moins la première année des formations de médecine, pharmacie, odontologie et maïeutique, la formation des sages-femmes.

Pour les assurés sans médecin traitant, l’assurance maladie transmettrait les coordonnées de l’organisation territoriale compétente et les inviterait à la contacter pour rechercher un médecin traitant.

La proposition de loi imposerait aux établissements d’enseignement supérieur une formation intégrée au cursus de chaque étudiant contre l’antisémitisme, le racisme, les discriminations, les violences et la haine, avec un module sur l’histoire et les formes renouvelées de l’antisémitisme.

Les établissements publics concernés et les établissements privés d’intérêt général devraient disposer d’une mission « égalité et diversité », dotée de moyens et d’un référent spécialisé. Une victime ou un témoin pourrait signaler des faits en bénéficiant de l’anonymat. Les personnels devraient signaler sans délai les actes dont ils ont connaissance.

Le texte permettrait de confier les poursuites disciplinaires contre les étudiants à une section commune régionale. Il prévoirait l’information des victimes sur les poursuites et des mesures provisoires de protection, sans interrompre la continuité pédagogique de l’étudiant concerné. Les faits commis hors établissement pourraient être sanctionnés s’ils présentent un lien suffisant avec celui-ci ou ses activités.

Le projet de loi imposerait aux personnes morales de droit public, sauf aux collectivités territoriales, à leurs établissements publics et à leurs groupements, ainsi qu’aux organismes de sécurité sociale, d’utiliser la plateforme gratuite de l’État pour leurs échanges électroniques concernant les marchés publics.

L’amendement ajouterait une condition sur la gestion de cette plateforme. Son opérateur devrait être français et justifier d’un établissement stable en France. Il ne modifierait pas la liste des acheteurs soumis à l’obligation. Selon son exposé, l’objectif est de réserver cette gestion à une société française. Le changement porterait donc sur le choix du gestionnaire de la plateforme, et non sur la nationalité des entreprises candidates aux marchés publics.

Le projet de loi imposerait la plateforme gratuite de l’État, PLACE, à certains acheteurs publics pour leurs échanges de marchés publics et l’accès aux documents des concessions. Les collectivités territoriales, leurs établissements et leurs groupements garderaient le choix. L’amendement les soumettrait aussi à l’obligation, sous réserve des dérogations réglementaires.

Il supprimerait également la mention expresse des organismes de sécurité sociale. La règle restante viserait les personnes morales de droit public, et non tous ces organismes indépendamment de leur statut. Les auteurs souhaitent pourtant inclure l’ensemble des acheteurs publics. Selon eux, un outil commun rendrait les offres plus lisibles et les données plus faciles à exploiter pour détecter la corruption.

Le calendrier resterait inchangé, avec une entrée en vigueur par décret au plus tard le 31 décembre 2030 et un report au terme des contrats de plateforme concernés.

L’article 4 prévoit d’imposer la plateforme gratuite de l’État, PLACE, aux organismes publics autres que les collectivités territoriales, leurs établissements et groupements, ainsi qu’aux organismes de sécurité sociale, sous réserve de dérogations. Elle servirait aux échanges électroniques des marchés publics et à l’accès aux documents des concessions. Les collectivités pourraient l’utiliser volontairement. L’objectif annoncé est de simplifier l’accès des entreprises à la commande publique.

L’amendement supprimerait cet article, donc cette extension obligatoire et les possibilités d’accès gratuit qu’il prévoit. Ses auteurs craignent de fragiliser les plateformes privées spécialisées et les revenus de la presse locale et professionnelle. Ils estiment que la complexité administrative, plutôt que la multiplicité des plateformes, freine les entreprises. Ils soulèvent aussi des inquiétudes sur la concurrence et la gestion de données économiques sensibles par un prestataire appartenant à un groupe étranger.

L’amendement permettrait de recourir par défaut aux outils numériques pour les démarches administratives internes aux entreprises qui peuvent se tenir aussi bien en présentiel qu’à distance. Cette possibilité serait écartée si les statuts de l’entreprise s’y opposent ou si les parties concernées expriment un avis contraire.

Les auteurs citent notamment les réunions des représentants du personnel, les assemblées générales et les conseils d’administration, avec la visioconférence ou le vote à distance. Ils souhaitent faciliter les réunions et les décisions, notamment dans les petites entreprises, et réduire les déplacements. Le dispositif ne rendrait donc pas le numérique obligatoire et ne fixerait pas de règles techniques de sécurité pour ces outils.

Le texte en discussion permettrait aux administrations d’échanger les données strictement nécessaires pour informer le public de ses droits et obligations, lui attribuer des droits ou prendre des mesures protégeant sa sécurité ou la pérennité de l’activité des personnes morales, notamment des entreprises. Ces données ne pourraient pas être réutilisées à d’autres fins, notamment pour détecter ou sanctionner une fraude.

L’amendement étendrait ces règles à la Polynésie française, à la Nouvelle-Calédonie et à Wallis-et-Futuna, si la réforme était adoptée. Il modifierait les dispositions qui déterminent la version du code applicable dans ces territoires. Il y étendrait ainsi à la fois les possibilités d’échange et les restrictions d’utilisation des données.