Eddy Casterman

L’article en discussion imposerait aux établissements et services concernés accueillant des personnes âgées ou handicapées un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement ou de service. Ce document préciserait notamment l’organisation des soins, l’accompagnement de la fin de vie et l’information des personnes sur leurs droits.

L’amendement ajouterait que l’aide active à mourir ne pourrait « en aucun cas » y être pratiquée. Ses auteurs souhaitent séparer les lieux de soins et de bien-être de l’administration d’une substance létale. Leur explication vise les maisons d’accompagnement, mais le texte qu’ils proposent de modifier concerne les établissements et services pour personnes âgées ou handicapées visés par cet article. L’interdiction proposée s’inscrirait donc dans ce périmètre.

Le texte en discussion imposerait aux établissements et services concernés un volet sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans leur projet d’établissement ou de service, qui précise leur organisation. Ce volet inclurait la fin de vie et le deuil. Après le décès d’une personne accompagnée, le soutien aux personnes endeuillées ferait ainsi partie des sujets à prévoir.

L’amendement supprimerait uniquement la mention du deuil. L’accompagnement de la fin de vie, l’information sur les droits et l’organisation des soins palliatifs resteraient prévus. Les auteurs estiment prioritaire de diffuser la culture palliative et les droits des malades, plutôt que de traiter du deuil dans ce volet. La suppression lèverait cette obligation explicite de planification, sans interdire aux structures de proposer un soutien après un décès.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoirait une stratégie nationale définie par le Gouvernement sur plusieurs années. Elle fixerait des priorités et des objectifs pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés.

Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé assurerait sa mise en œuvre. Elle réunirait notamment l’État, les collectivités territoriales, les agences régionales de santé, les professionnels, les fédérations hospitalières et les associations de bénévoles et d’usagers. Ses membres seraient bénévoles et remettraient au Parlement une évaluation tous les deux ans. L’article organiserait ainsi le pilotage et le suivi de cette politique.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé serait chargée de sa mise en œuvre et remettrait au Parlement un rapport d’évaluation tous les deux ans.

L’amendement imposerait que ce rapport présente, département par département, des indicateurs sur la présence d’unités de soins palliatifs, d’équipes mobiles et de dispositifs d’hospitalisation à domicile à visée palliative. Selon ses auteurs, ces données territoriales sont nécessaires pour évaluer la politique menée et renforcer le contrôle du Parlement. Cette obligation porterait sur l’information disponible pour apprécier la couverture des territoires, et non sur la création de services supplémentaires.

Le texte en discussion prévoit qu’une instance chargée de mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs remette un rapport d’évaluation au Parlement tous les deux ans. Les auteurs de l’amendement indiquent que 21 départements sont encore dépourvus d’unité de soins palliatifs et souhaitent un état des lieux exhaustif.

L’amendement préciserait le contenu obligatoire de ce rapport. Celui-ci décrirait la répartition des structures et des équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour réduire les inégalités territoriales constatées. Il permettrait ainsi d’examiner non seulement où se trouve l’offre, mais aussi dans quelles conditions les patients peuvent y accéder. Il n’imposerait pas lui-même l’ouverture de structures ni un délai maximal de prise en charge.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les soins palliatifs comprennent une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les souhaits du malade pour sa fin de vie, et désigner une personne de confiance. L’amendement préciserait que cet accompagnement aurait lieu si la personne malade le souhaite. L’information resterait prévue sans cette condition.

Une personne qui ne se sentirait pas prête à formuler ses souhaits, ou qui préférerait rédiger sans l’aide de l’équipe soignante, pourrait ainsi ne pas être accompagnée dans cette démarche. Les auteurs veulent respecter son rythme et éviter qu’elle ressente une pression pour se prononcer prématurément. La précision concernerait aussi l’accompagnement à la désignation de la personne de confiance.

Le texte redéfinit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes gravement malades et de leurs proches, destinée notamment à préserver leur dignité et à soulager leurs souffrances. Il précise également que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement supprimerait uniquement cette dernière précision. Ses auteurs estiment qu’elle inscrit dans la loi un contenu médical qui ne relève pas du rôle du droit. Les autres objectifs prévus par le texte, dont le soulagement de la douleur et le soutien psychologique et social, resteraient inscrits. La suppression ne constituerait pas, à elle seule, une autorisation de pratiquer un acte destiné à provoquer la mort.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves, afin notamment de soulager la douleur et les souffrances psychiques, quel que soit leur lieu de résidence. Les auteurs de l’amendement soulignent le risque d’inégalités d’accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies.

L’amendement imposerait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient repérées. Il ajouterait ainsi une obligation de repérer et de corriger les insuffisances, sans préciser qui conduirait ces évaluations, à quelle fréquence ni avec quels moyens.

Le texte en discussion définit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves. Ils comprennent notamment le soulagement de la douleur, la réponse aux souffrances psychiques et la prise en compte des besoins sociaux et spirituels.

L’amendement préciserait qu’ils sont intégrés aux soins de support et de confort, destinés à améliorer la qualité de vie et le bien-être du malade. Ses auteurs présentent ces soins comme complémentaires et évoquent notamment les soins de support en cancérologie. La phrase proposée ne limiterait toutefois pas cette intégration aux personnes atteintes d’un cancer. Elle préciserait la place des soins palliatifs parmi ces soins, sans définir de prestation supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit déjà un soutien psychologique et social de l’entourage, notamment après le décès du malade, dans le passage consacré à la délivrance des soins palliatifs. Les auteurs soulignent que les proches peuvent connaître un épuisement physique et mental ou un isolement social.

L’amendement déplacerait cette disposition dans un alinéa distinct. Il indiquerait que l’entourage d’une personne recevant des soins palliatifs bénéficie d’un accompagnement psychologique et social, y compris après son décès. Un proche en difficulté pendant la maladie ou le deuil resterait donc visé par cet accompagnement. L’objectif serait de distinguer plus clairement son soutien des soins délivrés au patient, sans définir de nouvelles prestations ni prolonger une durée de soutien déjà prévue après le décès.

Le texte en discussion prévoit que les soins palliatifs soulagent les douleurs et les autres souffrances liées aux maladies graves. Ils seraient délivrés de manière précoce et continue, sans viser à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils constituent une réponse prioritaire à cette souffrance et qu’aucun autre dispositif relatif à la fin de vie ne pourrait les remplacer ou les retarder. Il poserait ainsi une règle sur l’articulation entre ces dispositifs et les soins palliatifs. Ses auteurs souhaitent éviter que ces derniers soient contournés ou remplacés, au nom de la hiérarchie éthique et médicale qu’ils attribuent aux lois de 2005 et de 2016.