Danielle Simonnet

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte de référence programmerait, de 2026 à 2034, les crédits de paiement, c’est-à-dire les montants destinés à couvrir les dépenses, pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Les montants annuels iraient de 150 à 244 millions d’euros et pourraient être réévalués pour favoriser l’accès effectif des malades aux soins.

Le financement couvrirait notamment les soins en établissement et à domicile, les équipes mobiles, les médicaments en ville, la formation et les associations de bénévoles. Il inclurait la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements non dotés, avec l’objectif d’au moins deux unités par région avant fin 2030.

Cette version précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte prévoit une programmation budgétaire des soins palliatifs et de l’accompagnement pour 2026–2034. L’amendement ajouterait les activités sportives prescrites à la liste des dépenses couvertes, sans modifier les montants programmés.

Selon ses auteurs, les activités physiques adaptées aux capacités et à la maladie du patient peuvent déjà être prescrites, mais leur coût reste à sa charge faute de prise en charge par la sécurité sociale. Ils souhaitent faciliter l’accès à ces soins de support dans une démarche d’accompagnement dès les premiers stades de la maladie, et pas seulement en toute fin de vie. L’ajout porterait sur le périmètre budgétaire de la stratégie, sans préciser de taux de remboursement ni de modalités de prise en charge individuelle.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement y ajouterait explicitement les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi que les consultations spécialisées, lorsqu’ils interviennent dans le cadre des soins palliatifs.

Selon ses auteurs, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux traitements. Ils souhaitent renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais de consultation. Toutefois, l’ajout ne modifierait pas les montants programmés et ne réserverait aucune somme précise à ces structures. Il ne couvrirait pas non plus l’ensemble du traitement de la douleur chronique, mais seulement celui relevant des soins palliatifs.

Le texte prévoit déjà de financer, dans la stratégie nationale 2026–2034, les journées d’hospitalisation à domicile, les actes des professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. L’amendement ajouterait explicitement les dispositifs médicaux et les prestations techniques permettant les soins palliatifs à domicile.

Pour un patient ayant besoin d’oxygène, de nutrition artificielle ou d’une pompe à morphine, les soins nécessitent aussi du matériel et des prestations associées. Selon les auteurs, les prestataires de santé à domicile interviennent également hors hospitalisation à domicile, notamment dans des territoires peu dotés. L’ajout viserait à reconnaître ces besoins dans les dépenses programmées, sans augmenter le montant global des crédits ni réserver une somme particulière à ces prestations.

Le texte inclut déjà les actes des professionnels de santé libéraux dans les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement préciserait que cette rubrique comprend leurs interventions au domicile des patients en soins palliatifs.

Pour un patient souhaitant rester chez lui et dont l’état le permet, l’accompagnement peut mobiliser un médecin, un infirmier, un kinésithérapeute ou un psychologue. Selon les auteurs, ces professionnels rencontrent des difficultés de rémunération, de coordination avec l’hôpital et de soutien logistique. La précision proposée affirmerait la place de leurs visites à domicile dans le budget programmé, sans augmenter les crédits ni fixer de nouvelle rémunération pour ces actes.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. Il inclut la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements qui n’en disposent pas, ainsi que de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Il prévoit déjà l’objectif d’au moins deux unités par région avant le 31 décembre 2030.

L’amendement donnerait une priorité budgétaire à cette rubrique de créations. Selon ses auteurs, les crédits devraient servir d’abord à ouvrir de nouvelles capacités, particulièrement dans les territoires sous-dotés, plutôt qu’à seulement adapter les dispositifs existants. Il orienterait ainsi l’utilisation des crédits sans augmenter leur montant ni fixer la part qui devrait être consacrée à ces créations.

Le texte en discussion prévoit une trajectoire de financement de la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs pour 2026 à 2034. Il énumère les dépenses concernées, dont celles de l’hôpital de jour et des courts séjours, sans préciser dans cette rubrique qu’elles doivent relever des soins palliatifs.

L’amendement ajouterait cette précision. Pour cette catégorie, seules les dépenses en soins palliatifs entreraient dans le périmètre budgétaire décrit. Selon son exposé, il s’agit de s’en tenir au périmètre budgétaire de la stratégie. L’amendement ne modifierait ni les montants annuels du tableau ni les autres catégories de dépenses énumérées.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il examinerait notamment le reste à charge des patients, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge après les prises en charge financières.

L’amendement étendrait cette évaluation aux proches. Ses auteurs souhaitent rendre visibles les frais de déplacement, les achats destinés au confort du malade ou les pertes de revenus liées à son accompagnement. Le rapport ne se limiterait donc plus aux coûts supportés par la personne malade. Cet ajout élargirait les informations demandées, sans créer de remboursement pour les proches.