Claudia Rouaux

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

La personne de confiance peut être associée, avec l’accord du patient, à l’élaboration et à l’actualisation de son plan d’accompagnement. L’amendement rétablirait un article facilitant sa désignation par les majeurs sous protection juridique. Les auteurs souhaitent notamment éviter un passage préalable devant le juge pour ceux sans altération grave des fonctions cognitives.

Des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre devraient aider la personne à exprimer son choix. Le représentant légal ne pourrait ni l’assister ni la représenter pour cette désignation, mais devrait l’aider à exercer ce droit et informer les soignants si nécessaire.

Pour une personne sous protection avec représentation relative à la personne, le juge pourrait confirmer ou révoquer la désignation en cas de conflit, à la demande du représentant légal ou d’un proche.

Le texte de référence obligerait un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins à proposer un plan personnalisé après un diagnostic d’affection grave, une aggravation de maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan pourrait associer les proches avec son consentement.

Il servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux du patient et de son entourage, y compris après le décès. Pour un retour à domicile, il prévoirait notamment de vérifier si une hospitalisation à domicile est matériellement, humainement et médicalement possible. Un professionnel référent suivrait son actualisation.

Le plan organiserait les prises en charge sans se confondre avec leur réalisation. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à coordonner les soins et les soutiens, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait la mention « sans jamais y intégrer l’aide à mourir » dans les dispositions décrivant le contenu du plan. Ses auteurs veulent ainsi maintenir celui-ci dans le champ des soins palliatifs. L’exclusion porterait sur ce qui peut être intégré au plan, et non sur les conditions générales d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour coordonner les soins et les soutiens du patient. Ce plan devrait notamment prévoir une sensibilisation de la personne de confiance, des proches désignés et des personnes chargées d’une protection juridique aux enjeux de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation de sensibilisation, « fin de vie » par « soins palliatifs ». Selon ses auteurs, ces soins peuvent intervenir à différents stades de la maladie et ne se limitent pas au moment terminal. Ils souhaitent aussi éviter une confusion avec le texte relatif à l’euthanasie. Le changement préciserait le sujet de la sensibilisation, sans créer une nouvelle prestation de soins.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Ce plan organiserait le suivi médical, psychologique et social du patient et de son entourage. Il traiterait notamment de la douleur et des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement préciserait que ce plan ne pourrait contenir aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Ses auteurs estiment qu’une telle programmation serait contraire à la finalité de soin du plan. Cette interdiction délimiterait le contenu du plan personnalisé, sans régler à elle seule les conditions générales d’administration d’une telle substance.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte de référence programmerait, de 2026 à 2034, les crédits de paiement, c’est-à-dire les montants destinés à couvrir les dépenses, pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Les montants annuels iraient de 150 à 244 millions d’euros et pourraient être réévalués pour favoriser l’accès effectif des malades aux soins.

Le financement couvrirait notamment les soins en établissement et à domicile, les équipes mobiles, les médicaments en ville, la formation et les associations de bénévoles. Il inclurait la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements non dotés, avec l’objectif d’au moins deux unités par région avant fin 2030.

Cette version précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte prévoit une programmation budgétaire des soins palliatifs et de l’accompagnement pour 2026–2034. L’amendement ajouterait les activités sportives prescrites à la liste des dépenses couvertes, sans modifier les montants programmés.

Selon ses auteurs, les activités physiques adaptées aux capacités et à la maladie du patient peuvent déjà être prescrites, mais leur coût reste à sa charge faute de prise en charge par la sécurité sociale. Ils souhaitent faciliter l’accès à ces soins de support dans une démarche d’accompagnement dès les premiers stades de la maladie, et pas seulement en toute fin de vie. L’ajout porterait sur le périmètre budgétaire de la stratégie, sans préciser de taux de remboursement ni de modalités de prise en charge individuelle.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement y ajouterait explicitement les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi que les consultations spécialisées, lorsqu’ils interviennent dans le cadre des soins palliatifs.

Selon ses auteurs, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux traitements. Ils souhaitent renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais de consultation. Toutefois, l’ajout ne modifierait pas les montants programmés et ne réserverait aucune somme précise à ces structures. Il ne couvrirait pas non plus l’ensemble du traitement de la douleur chronique, mais seulement celui relevant des soins palliatifs.

Le texte prévoit déjà de financer, dans la stratégie nationale 2026–2034, les journées d’hospitalisation à domicile, les actes des professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. L’amendement ajouterait explicitement les dispositifs médicaux et les prestations techniques permettant les soins palliatifs à domicile.

Pour un patient ayant besoin d’oxygène, de nutrition artificielle ou d’une pompe à morphine, les soins nécessitent aussi du matériel et des prestations associées. Selon les auteurs, les prestataires de santé à domicile interviennent également hors hospitalisation à domicile, notamment dans des territoires peu dotés. L’ajout viserait à reconnaître ces besoins dans les dépenses programmées, sans augmenter le montant global des crédits ni réserver une somme particulière à ces prestations.

Le texte inclut déjà les actes des professionnels de santé libéraux dans les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement préciserait que cette rubrique comprend leurs interventions au domicile des patients en soins palliatifs.

Pour un patient souhaitant rester chez lui et dont l’état le permet, l’accompagnement peut mobiliser un médecin, un infirmier, un kinésithérapeute ou un psychologue. Selon les auteurs, ces professionnels rencontrent des difficultés de rémunération, de coordination avec l’hôpital et de soutien logistique. La précision proposée affirmerait la place de leurs visites à domicile dans le budget programmé, sans augmenter les crédits ni fixer de nouvelle rémunération pour ces actes.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. Il inclut la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements qui n’en disposent pas, ainsi que de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Il prévoit déjà l’objectif d’au moins deux unités par région avant le 31 décembre 2030.

L’amendement donnerait une priorité budgétaire à cette rubrique de créations. Selon ses auteurs, les crédits devraient servir d’abord à ouvrir de nouvelles capacités, particulièrement dans les territoires sous-dotés, plutôt qu’à seulement adapter les dispositifs existants. Il orienterait ainsi l’utilisation des crédits sans augmenter leur montant ni fixer la part qui devrait être consacrée à ces créations.