Christophe Bex

L’article 7 prévoit des crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs sur 2024–2034. Il énumère les dépenses concernées. L’amendement y ajouterait les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique et les consultations spécialisées dans la douleur, dans le cadre des soins palliatifs.

Selon l’exposé, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux soins adaptés. Les auteurs souhaitent renforcer les équipes et les équipements et réduire les délais d’accès. Le dispositif élargirait le périmètre des dépenses couvertes, sans fixer de montant réservé à ces structures. Il ne viserait pas toute prise en charge de la douleur chronique, mais celle relevant des soins palliatifs.

L’article 7 prévoit une programmation de crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs sur la période 2024–2034. Les dépenses couvertes comprennent notamment la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins palliatifs » à la désignation de ces maisons. Présenté comme une mesure de cohérence, il préciserait leur intitulé dans le périmètre budgétaire. Il ne modifierait ni les montants programmés ni les obligations de prise en charge de ces établissements.

L’article 7 inclut la création d’unités de soins palliatifs, y compris pédiatriques, dans les dépenses de la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, vingt départements restent dépourvus d’unités de soins palliatifs, ce qui motive leur demande de mieux répartir l’offre.

L’amendement préciserait que ces créations doivent intervenir « notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés ». Il donnerait ainsi une orientation territoriale aux créations prévues. Si l’exposé souhaite au moins une unité dans chacun des vingt départements concernés, le dispositif ne fixerait ni nombre minimal d’unités par département ni échéance pour leur ouverture.

L’article 7 prévoit de financer des créations d’unités de soins palliatifs, notamment pour les enfants, dans la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, certaines régions ne disposent pas d’unités pédiatriques spécialisées, ce qui pénalise les enfants concernés et leurs familles.

L’amendement inscrirait l’objectif d’atteindre au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région au 31 décembre 2030. Ses auteurs souhaitent ainsi orienter la planification et encourager les investissements publics et privés pour mieux répartir cette offre. Il s’agirait d’un objectif territorial chiffré, sans ajout de crédits au tableau de programmation.

L’article 7 programme des crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs. Ils couvrent notamment les séjours hospitaliers, les créations d’unités, l’hospitalisation à domicile et les interventions des professionnels libéraux.

L’amendement remplacerait le tableau budgétaire par une programmation allant de 2025 à 2034. Pour les mesures nouvelles, il prévoirait 301 millions d’euros en 2025 au lieu de 106 millions, puis doublerait chacun des montants annuels prévus de 2026 à 2034. La ligne de 2024 serait retirée du tableau.

Selon ses auteurs, cette hausse servirait à rattraper en 2025 les 89 millions d’euros non alloués en 2024 par rapport aux 178 millions initialement envisagés, et à rétablir l’ambition financière initiale de la stratégie. Les montants concernent les mesures nouvelles, et non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs.

L’article 7 prévoit déjà que les crédits supplémentaires de la stratégie 2024–2034 pourraient être réévalués après une évaluation, afin de favoriser un accès équitable aux soins palliatifs. Selon les auteurs de l’amendement, l’offre reste insuffisante dans certains territoires, notamment ruraux ou insulaires.

L’amendement préciserait que cette réévaluation se ferait « en fonction des besoins identifiés et des écarts constatés ». Les besoins locaux et les différences d’offre seraient ainsi explicitement pris en compte pour ajuster les crédits. Malgré l’obligation d’adaptation évoquée dans l’exposé, le dispositif conserverait une possibilité de réévaluation, sans rendre automatique une hausse ni modifier les montants programmés.

L’article en discussion prévoit une trajectoire de crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Elle concerne notamment les soins à l’hôpital et à domicile, les unités spécialisées, les équipes mobiles et la formation. Les montants pourraient être réévalués pour garantir un accès équitable des malades à ces soins.

L’amendement supprimerait cet article et son tableau financier. Selon ses auteurs, les moyens budgétaires doivent être autorisés dans les lois de finances annuelles et ce tableau n’aurait qu’une valeur indicative, sans obligation financière contraignante pour l’État. La suppression retirerait donc cette trajectoire du texte, sans constituer par elle-même une suppression des financements des soins palliatifs.

Le texte de référence poserait l’objectif de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoirait qu’une loi de programmation détermine, tous les cinq ans, le développement de l’offre à domicile et en établissement, à partir de prévisions des besoins sur plusieurs décennies.

Cette loi devrait définir les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, ainsi que les recrutements et la formation continue des professionnels. Pour une personne souhaitant être accompagnée à domicile, la programmation devrait ainsi prendre en compte cette offre et ses besoins en personnel. L’article ne fixe pas lui-même de montants ni de recrutements chiffrés. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour organiser le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi fixerait les objectifs, les moyens et les financements publics, ainsi que les besoins de recrutement et de formation des professionnels.

L’amendement ajouterait les indicateurs aux éléments que cette loi devrait définir. Il s’agit d’outils permettant de mesurer les besoins et les réponses apportées. Selon l’exposé, cette précision reprend une recommandation de rapport visant à mieux recenser les besoins en accompagnement et en soins palliatifs. L’amendement ne choisirait pas lui-même ces indicateurs et ne modifierait pas les financements prévus.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile et en établissement. Cette programmation établirait les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, notamment pour recruter et former les professionnels. Il ne fixe pas de date pour la première loi.

L’amendement préciserait que cette première loi devrait être adoptée par le Parlement avant le 31 décembre 2025, puis renouvelée tous les cinq ans. Il donnerait donc une échéance initiale à la programmation. Cette date concernerait l’adoption de la loi organisant le développement de l’offre, et non une date à laquelle tous les besoins de soins devraient être satisfaits.

Le texte discuté prévoit de programmer tous les cinq ans le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, notamment à domicile et en établissement. L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique fixerait une première adoption par le Parlement avant le 31 décembre 2025.

Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du nom de cette loi et de l’offre dont elle devrait programmer le développement. Les soins palliatifs resteraient concernés. Pour un patient suivi à domicile, l’accompagnement ne serait donc plus expressément un volet à prévoir dans cette programmation, sans que cela interdise de lui apporter un soutien.

Les auteurs jugent le terme « accompagnement » juridiquement trop imprécis et craignent des interprétations divergentes, voire une extension vers l’euthanasie. Il s’agit de leur crainte motivant la suppression, non d’une autorisation que le texte établirait.

Le texte discuté affirme l’objectif d’un accès aux soins palliatifs selon les besoins sur tout le territoire et prévoit une programmation pluriannuelle de l’offre. L’amendement placerait explicitement cette politique sous la responsabilité du ministre chargé de la santé.

Le ministre devrait élaborer, coordonner et évaluer sa mise en œuvre, en tenant compte des travaux du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il fixerait les objectifs pour les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et le domicile. Il devrait aussi assurer la cohérence des financements et des formations, coordonner les structures et définir les indicateurs de suivi.

Les auteurs s’appuient sur une recommandation de la Cour des comptes de 2023 pour identifier un pilote national unique. La mesure organiserait les responsabilités sans fixer elle-même de crédits supplémentaires ni créer de nouvelles places de soins.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

Les soins palliatifs accompagnent les personnes gravement malades pour soulager leurs douleurs et améliorer leur confort. Par exemple, ils aident un patient atteint d'un cancer avancé à mieux vivre avec sa maladie.

Une proposition de loi prévoit de garantir l'accès à ces soins partout en France. Tous les cinq ans, le Parlement devrait aussi voter un nouveau plan pour développer ces soins, prévoir les budgets, recruter et former des soignants. Par exemple, pour ouvrir davantage de services dans les régions qui en manquent.

Des députés proposent de retirer la phrase garantissant cet accès dans l'article 5, car elle figure déjà dans deux autres articles. Selon eux, cette répétition rend la loi moins claire.

Ce changement ne supprimerait donc ni la garantie d'accès aux soins, ni le plan prévu tous les cinq ans. Il éviterait simplement de répéter la même règle.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.

Le texte en discussion prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement des soins palliatifs et d’accompagnement. Il examinerait notamment le reste à charge des ménages, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge.

L’amendement imposerait d’y prendre aussi en compte les frais liés à l’éloignement des services de soins palliatifs et les coûts de transport. Les auteurs soulignent que ces dépenses, notamment en zone rurale, peuvent constituer un obstacle à l’accès aux soins. Pour une famille éloignée d’un service, le rapport devrait donc examiner ces frais, et pas seulement le financement des soins eux-mêmes. Cette mesure élargirait l’évaluation demandée, sans créer de remboursement de ces dépenses.

Le texte en discussion prévoit de nommer, dans chaque service concerné des établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Cette personne exercerait cette fonction à titre bénévole.

L’amendement préciserait qu’elle exercerait ses fonctions après avoir accepté son rôle. Les auteurs souhaitent éviter qu’une mission exigeant une implication importante soit imposée à un professionnel qui ne l’aurait pas choisie. Ils craignent qu’une nomination imposée entraîne une démotivation ou une inadéquation avec les attentes du poste. L’obligation de nommer un référent serait conservée, tout comme le caractère bénévole de la fonction.

Le texte en discussion prévoit une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les volontés du patient s’il ne peut plus les communiquer, et désigner une personne de confiance pour l’accompagner et témoigner de sa volonté. Un patient souhaitant préparer ces situations devrait ainsi pouvoir être aidé dans ces démarches.

L’amendement supprimerait cette obligation explicite. Ses auteurs jugent ces démarches inadaptées lorsque la personne en soins palliatifs peut ne pas disposer de toutes ses capacités de discernement. La suppression concernerait cependant tous les patients visés, pas seulement ceux dans cette situation. Elle n’interdirait pas aux équipes de proposer cette aide et ne supprimerait ni les directives anticipées ni la possibilité de désigner une personne de confiance.