Bernard Chaix

Le texte permettrait aux associations déclarées depuis au moins cinq ans, dont les statuts défendent l’accès à l’aide à mourir, de se constituer partie civile, c’est-à-dire de participer aux poursuites pénales contre les entraves à cet accès ou aux actes préalables.

L’amendement remplacerait les deux mentions d’« aide à mourir » dans ce paragraphe par « euthanasie et le suicide assisté ». Ses auteurs estiment que l’expression actuelle évoque un accompagnement des malades et ne nomme pas assez explicitement les actes mettant fin à la vie. La substitution resterait limitée à l’action des associations et ne modifierait pas la définition des entraves ni les peines prévues.

Le texte en discussion prévoit un délit d’entrave à l’aide à mourir, puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. Il viserait notamment les perturbations de l’accès aux lieux et les pressions, menaces ou intimidations contre les patients, leur entourage et les professionnels concernés. Certaines associations pourraient se constituer partie civile, c’est-à-dire intervenir dans la procédure judiciaire pour défendre les droits d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement supprimerait entièrement cet article, donc cette nouvelle infraction et cette faculté associative. Ses auteurs craignent que le délit ne pénalise la remise en cause de l’aide à mourir et ne gêne les soins de fin de vie ou la prévention du suicide. Cette crainte concerne la portée du délit proposé, dont la rédaction vise des comportements d’entrave précis.

Le texte de référence prévoirait une clause de conscience, permettant aux professionnels de santé concernés de ne pas participer aux procédures d’aide à mourir. Un professionnel sollicité devrait toutefois annoncer son refus sans délai et communiquer le nom de professionnels disposés à participer. Une personne confrontée à ce refus devrait ainsi recevoir une orientation vers d’autres soignants.

Le responsable d’un établissement accueillant la personne devrait y permettre l’intervention des professionnels concernés et l’accès des personnes désignées par le texte. Le refus individuel ne vaudrait donc pas possibilité pour l’établissement d’empêcher ces interventions. Les professionnels volontaires devraient se déclarer à la commission de contrôle. Les modifications de séance et les dispositions définissant précisément les intervenants ne sont pas reproduites.

Le texte en discussion prévoit une clause de conscience permettant aux professionnels de santé concernés de ne pas participer à l’aide à mourir. Ils devraient informer sans délai la personne qui les sollicite et lui communiquer le nom de professionnels disposés à participer.

L’amendement interdirait les sanctions, retraits d’agrément, ruptures de contrat ou mesures financières défavorables fondés uniquement sur ce refus, à condition que l’accès effectif du patient aux procédures autorisées reste garanti. Les actes contraires seraient nuls et les clauses contractuelles contraires seraient sans effet.

Les auteurs souhaitent éviter que des pressions financières ou contractuelles rendent le refus théorique. Bien que leur argumentaire évoque aussi les établissements, le dispositif protège le refus des professionnels prévu au I, sans créer de droit de refus pour les établissements.

Le texte en discussion permet aux professionnels de santé concernés de refuser personnellement de participer à l’aide à mourir. En revanche, les responsables d’établissements devraient permettre l’intervention des professionnels participant à cette procédure auprès des personnes accueillies.

L’amendement autoriserait tout établissement de santé privé à refuser que des euthanasies ou des suicides assistés soient pratiqués dans ses locaux. Un patient admis dans un tel établissement pourrait donc se voir opposer un refus du lieu, même si des soignants étaient disposés à intervenir.

Les auteurs présentent cette possibilité comme une clause de conscience collective destinée notamment à protéger le caractère propre des établissements confessionnels. La faculté proposée concernerait toutefois tous les établissements de santé privés, sans condition religieuse.

Le texte en discussion distingue le refus personnel des soignants et les obligations des lieux d’accueil. Les professionnels concernés pourraient ne pas participer à l’aide à mourir, mais les responsables d’établissements de santé et de structures sociales ou médico-sociales devraient permettre l’intervention des professionnels participant à la procédure.

L’amendement permettrait à ces établissements et services de refuser la mise en œuvre de l’aide à mourir si ce refus figure dans leur projet d’établissement, qui définit leurs orientations, ou leur charte éthique. Une personne accueillie pourrait ainsi se voir opposer une décision collective, au-delà du refus individuel d’un soignant.

Les auteurs veulent préserver l’identité des établissements et leur choix préalable de ne pas administrer de substance létale. Ils invoquent également leur attractivité et la qualité des relations sociales internes.

Le texte en discussion obligerait les responsables des établissements de santé et des établissements ou services sociaux et médico-sociaux à permettre les interventions et les accès prévus pour l’aide à mourir. Ainsi, une personne hospitalisée ou hébergée pourrait y recevoir les intervenants concernés, même si certains soignants refusent personnellement de participer.

L’amendement ajouterait une exception lorsque le projet d’établissement, qui définit les orientations de la structure, s’y oppose. Il créerait ainsi une possibilité de refus au niveau de l’établissement, distincte de la clause de conscience individuelle des professionnels. Il ne prévoirait pas, en contrepartie, d’obligation particulière de transfert ou d’orientation vers une autre structure.

Le texte en discussion obligerait les responsables des établissements de santé et des établissements ou services sociaux et médico-sociaux à permettre les interventions et les accès prévus pour l’aide à mourir. L’amendement remplacerait cette obligation par une faculté. Pour une personne hospitalisée ou hébergée, l’accueil de ces intervenants sur place dépendrait donc de la décision du responsable.

Les auteurs souhaitent laisser aux établissements une marge de décision tenant compte de leur projet, de leurs engagements éthiques et de leurs responsabilités d’organisation et de sécurité. Ils craignent notamment une fragilisation des équipes et des relations avec les résidents dans les lieux de vie de longue durée. La mesure n’interdirait pas l’aide à mourir dans ces structures, mais supprimerait l’obligation de l’y permettre.

Le texte discuté obligerait les établissements de santé et les établissements ou services sociaux et médico-sociaux à permettre les interventions des professionnels et l’accès des personnes prévus pour l’aide à mourir. Une personne accueillie pourrait ainsi y poursuivre sa démarche, même si des professionnels refusaient personnellement d’y participer.

L’amendement remplacerait cette obligation générale par celle de permettre le transfert du demandeur vers un autre établissement lorsque les actes seraient contraires à l’éthique de certaines structures. Cette obligation de transfert ne concernerait que les catégories visées aux 6° et 7° de l’article L. 312-1, et non tous les établissements libérés de l’obligation d’accueil.

Les auteurs souhaitent protéger les engagements éthiques des structures tout en permettant l’accès à l’aide à mourir ailleurs. Les modalités du transfert seraient fixées par voie réglementaire. L’amendement ne précise ni délai ni établissement d’accueil.

Le texte en discussion obligerait les établissements de santé et les établissements ou services sociaux et médico-sociaux à permettre les interventions et les accès prévus pour l’aide à mourir. L’amendement remplacerait cette obligation par une exception lorsque la procédure serait incompatible avec leur projet d’établissement, qui définit leurs orientations et leurs engagements.

Pour une personne hospitalisée ou hébergée confrontée à ce refus, l’établissement devrait fournir sans délai une information et une orientation vers une structure ou un dispositif identifié par l’agence régionale de santé. Le texte exigerait la continuité de l’accompagnement, la sécurité juridique et le respect de sa volonté. Les auteurs entendent ainsi concilier les engagements des établissements, notamment confessionnels, avec une prise en charge de la demande dans une autre structure.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte de référence programmerait, de 2026 à 2034, les crédits de paiement, c’est-à-dire les montants destinés à couvrir les dépenses, pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Les montants annuels iraient de 150 à 244 millions d’euros et pourraient être réévalués pour favoriser l’accès effectif des malades aux soins.

Le financement couvrirait notamment les soins en établissement et à domicile, les équipes mobiles, les médicaments en ville, la formation et les associations de bénévoles. Il inclurait la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements non dotés, avec l’objectif d’au moins deux unités par région avant fin 2030.

Cette version précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte prévoit une programmation budgétaire des soins palliatifs et de l’accompagnement pour 2026–2034. L’amendement ajouterait les activités sportives prescrites à la liste des dépenses couvertes, sans modifier les montants programmés.

Selon ses auteurs, les activités physiques adaptées aux capacités et à la maladie du patient peuvent déjà être prescrites, mais leur coût reste à sa charge faute de prise en charge par la sécurité sociale. Ils souhaitent faciliter l’accès à ces soins de support dans une démarche d’accompagnement dès les premiers stades de la maladie, et pas seulement en toute fin de vie. L’ajout porterait sur le périmètre budgétaire de la stratégie, sans préciser de taux de remboursement ni de modalités de prise en charge individuelle.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement y ajouterait explicitement les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi que les consultations spécialisées, lorsqu’ils interviennent dans le cadre des soins palliatifs.

Selon ses auteurs, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux traitements. Ils souhaitent renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais de consultation. Toutefois, l’ajout ne modifierait pas les montants programmés et ne réserverait aucune somme précise à ces structures. Il ne couvrirait pas non plus l’ensemble du traitement de la douleur chronique, mais seulement celui relevant des soins palliatifs.

Le texte prévoit déjà de financer, dans la stratégie nationale 2026–2034, les journées d’hospitalisation à domicile, les actes des professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. L’amendement ajouterait explicitement les dispositifs médicaux et les prestations techniques permettant les soins palliatifs à domicile.

Pour un patient ayant besoin d’oxygène, de nutrition artificielle ou d’une pompe à morphine, les soins nécessitent aussi du matériel et des prestations associées. Selon les auteurs, les prestataires de santé à domicile interviennent également hors hospitalisation à domicile, notamment dans des territoires peu dotés. L’ajout viserait à reconnaître ces besoins dans les dépenses programmées, sans augmenter le montant global des crédits ni réserver une somme particulière à ces prestations.

Le texte inclut déjà les actes des professionnels de santé libéraux dans les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement préciserait que cette rubrique comprend leurs interventions au domicile des patients en soins palliatifs.

Pour un patient souhaitant rester chez lui et dont l’état le permet, l’accompagnement peut mobiliser un médecin, un infirmier, un kinésithérapeute ou un psychologue. Selon les auteurs, ces professionnels rencontrent des difficultés de rémunération, de coordination avec l’hôpital et de soutien logistique. La précision proposée affirmerait la place de leurs visites à domicile dans le budget programmé, sans augmenter les crédits ni fixer de nouvelle rémunération pour ces actes.