Arnaud Simion

Une personne gravement malade peut souffrir moralement, au-delà de ses douleurs physiques. Les soins palliatifs visent un accompagnement global.

La proposition prévoit déjà de répondre aux problèmes physiques, aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du patient.

L’amendement ajouterait explicitement les souffrances psychiques et psychologiques à cette définition. Il ne créerait ni prestation particulière ni financement supplémentaire.

Ses auteurs veulent distinguer la souffrance ressentie d’une affection psychologique. La rapporteure estime cette précision déjà couverte : le texte destine ces soins aux personnes en souffrance du fait de maladies graves.

Le texte en discussion définit les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves, notamment pour soulager la douleur et répondre aux besoins psychologiques et sociaux. Il inclut le dépistage précoce parmi leurs missions. L’amendement supprimerait cette mention, sans retirer la prévention ni l’évaluation des problèmes physiques.

Selon ses auteurs, le dépistage relève de la prévention et des traitements visant à guérir. Ils craignent que sa présence brouille les missions des soignants et laisse penser que les soins palliatifs interviennent avant le diagnostic. La suppression ne remettrait toutefois pas en cause les autres dispositions du texte prévoyant des soins palliatifs précoces, éventuellement associés aux traitements curatifs.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés aux besoins des personnes atteintes de maladies graves, dans le respect de leur volonté. L’amendement imposerait une information spécifique aux personnes ou associations chargées d’une mesure de protection, c’est-à-dire chargées de protéger les intérêts d’une personne qui a besoin de cette protection.

Lorsqu’une personne protégée serait accompagnée en fin de vie, la personne ou l’association chargée de sa protection devrait donc recevoir des explications particulières. Selon les auteurs, les spécificités des soins palliatifs doivent leur être précisées. Le dispositif ne définit ni le contenu de cette information ni qui devrait la délivrer. Il ajouterait une obligation d’information, sans modifier les pouvoirs de décision des personnes chargées de la protection.

Le texte en discussion affirme que les soins palliatifs doivent être accessibles sur tout le territoire et répartis équitablement. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves.

L’amendement ajouterait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient identifiées. Les auteurs souhaitent notamment lutter contre les inégalités d’accès dans les zones rurales ou moins desservies.

Il s’agirait donc d’ajouter une obligation d’évaluer et de corriger, sans préciser l’organisme responsable, la fréquence des contrôles, les actions à engager ni les moyens financiers correspondants.

Le texte en discussion présente les soins palliatifs comme une prise en charge destinée à préserver la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Il précise déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils sont strictement limités à l’accompagnement vers une fin de vie naturelle, en excluant toute aide active à mourir et toute forme d’euthanasie. Ses auteurs souhaitent empêcher que les missions des soins palliatifs puissent être interprétées comme comprenant un rôle actif dans la survenue de la mort. L’ajout encadrerait ainsi explicitement le champ des soins palliatifs, sans régler à lui seul la question de l’aide à mourir en dehors de ces soins.

Selon les auteurs, l’offre de soins palliatifs reste principalement concentrée à l’hôpital et manque dans de nombreux lieux, notamment les maisons de retraite médicalisées, les hôpitaux de proximité et à domicile. Ces soins servent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des malades.

L’amendement préciserait, dans la définition de la prise en charge globale et de proximité, que celle-ci concerne la personne malade quel que soit son lieu de vie ou de soin. Pour une personne vivant à domicile, l’objectif serait ainsi explicitement affirmé dès cette définition.

Le texte en discussion prévoit déjà, plus loin, une garantie des soins quel que soit le lieu de résidence ou de soins. L’ajout renforcerait cette affirmation sans créer de services ni attribuer de financement supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge globale de la personne atteinte d’une maladie grave, pour préserver sa dignité, son autonomie et sa qualité de vie. Elle comprend des réponses aux douleurs, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels. Le texte prévoit déjà un soutien à l’entourage, y compris après le décès.

L’amendement ajouterait les proches à la phrase définissant les personnes concernées par cette prise en charge globale. Pour une famille confrontée à la fin de vie d’un parent, ses propres besoins seraient ainsi explicitement associés à ceux du malade dans cet objectif. Selon ses auteurs, l’attention portée à l’entourage participe à la qualité de l’accompagnement. L’ajout ne préciserait pas les formes concrètes de ce soutien.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge globale des personnes souffrant d’une maladie grave, à l’initiative et sous la conduite des médecins et de l’équipe de soins. Les soins palliatifs comprennent notamment le soulagement de la douleur et la réponse aux difficultés psychologiques, sociales et spirituelles.

L’amendement ajouterait les mots « à la demande de la personne » à cette définition, tout en conservant la référence à l’initiative et à la conduite des professionnels. Il rendrait ainsi explicite la place du patient qui sollicite cet accompagnement. Ses auteurs souhaitent rappeler son autonomie et soulignent les difficultés d’accès aux soins palliatifs sur le territoire. Cette modification porterait sur la place de sa demande, sans ajouter de moyens de soins.

Le texte en discussion destine l’accompagnement et les soins palliatifs aux personnes de tout âge souffrant d’une ou plusieurs maladies graves. Un paragraphe distinct prévoit leur adaptation à l’âge et aux besoins particuliers, notamment en cas de handicap.

L’amendement remplacerait cette formulation par une mention, dans la définition principale, de soins « destinés et adaptés » aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique. Il supprimerait le paragraphe distinct, y compris sa référence explicite au handicap. Selon ses auteurs, cette rédaction couvrirait plus largement les vulnérabilités, dont les handicaps invisibles et les troubles cognitifs. Pour un malade présentant de tels troubles, l’enjeu serait d’inscrire expressément sa situation dans l’exigence d’adaptation des soins, sans détailler les aménagements à réaliser.

Le texte en discussion définit ensemble l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves. Il prévoit déjà une intervention précoce et continue, pouvant être associée aux traitements qui agissent sur la maladie.

L’amendement introduirait la notion de « soins d’accompagnement », définis comme l’ensemble des soins de support visant la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves, chroniques ou évolutives, quels que soient leur stade ou les traitements associés. Selon ses auteurs, cela recouvre notamment la prise en charge de la douleur, la nutrition et le soutien psychologique. Ils souhaitent rendre plus visible cette approche tout au long de la maladie et reconnaître le travail des équipes de soins de support, au-delà de l’association des soins palliatifs à la fin de vie.

Le texte en discussion associe l’accompagnement et les soins palliatifs dans la garantie du droit à la protection de la santé. Il prévoit aussi que des bénévoles peuvent appuyer l’équipe de soins.

L’amendement retirerait l’accompagnement de cette première affirmation, qui ne viserait plus que les soins palliatifs. Il ajouterait une définition propre de l’accompagnement, destiné à lutter contre la solitude et l’isolement des personnes en fin de vie, notamment grâce aux bénévoles. Pour une personne isolée, cette présence serait ainsi explicitement distinguée des soins.

Ses auteurs souhaitent clarifier un terme qu’ils jugent insuffisamment défini. Ils rappellent que les bénévoles formés et sélectionnés par des associations interviennent avec l’accord du malade ou de ses proches, sans interférer avec les soins médicaux et paramédicaux. L’amendement ne supprimerait pas les autres mentions de l’accompagnement dans l’article.

La proposition de loi prévoit que les établissements d’enseignement supérieur assurent une formation contre l’antisémitisme, le racisme, les discriminations, les violences et la haine. L’amendement préciserait son contenu et sa place dans les études. Elle comprendrait un module spécifique sur l’histoire de l’antisémitisme et ses formes renouvelées, et serait intégrée au cursus de chaque étudiant.

Les auteurs souhaitent ainsi que les étudiants apprennent à reconnaître, comprendre et combattre l’antisémitisme, dont ils soulignent la présence dans les établissements. La formation ne serait donc pas seulement une action proposée à côté des études, mais un élément du parcours de chacun. L’amendement ne précise ni sa durée ni ses modalités d’évaluation.

La proposition de loi inscrit la lutte contre l’antisémitisme, le racisme, les discriminations, les violences et la haine dans plusieurs missions et formations de l’enseignement. L’amendement ajouterait explicitement l’islamophobie à chacune des cinq listes concernées et placerait le racisme avant l’antisémitisme, sans supprimer ce dernier.

Les auteurs défendent une approche commune des différentes formes de racisme. Ils estiment que rapprocher ces sujets aiderait à montrer leurs mécanismes communs et à renforcer la solidarité entre étudiants victimes. Ils craignent aussi que la multiplication d’actions séparées disperse les moyens humains et financiers des établissements et alimente un sentiment de hiérarchie entre discriminations. La modification porterait sur les thèmes expressément nommés dans les missions et formations, non sur la création d’une nouvelle sanction.

La résolution de référence condamnerait la détention de l’écrivain franco-algérien Boualem Sansal et demanderait sa libération immédiate et sans condition, ainsi que celle des prisonniers d’opinion en Algérie. Elle invoque les atteintes à ses droits de défense et les risques que sa détention ferait peser sur sa santé.

Elle appellerait les autorités françaises et européennes à défendre son accès à un avocat et à demander une mission médicale internationale. Elle demanderait que les futurs fonds européens s’accompagnent de progrès sur les libertés fondamentales et que les avancées favorables à l’Algérie dans la renégociation de l’accord d’association soient suspendues jusqu’à sa libération. Cette résolution exprimerait une position parlementaire, sans imposer elle-même ces mesures. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

La proposition de loi étendrait aux salariés engagés dans un projet d’assistance médicale à la procréation ou d’adoption les protections du code du travail contre les discriminations visées par le texte. Elle ferait ainsi du parcours parental un motif de protection au travail, sans le limiter à la grossesse.

Elle étendrait aux salariés, sans distinction de sexe, les autorisations d’absence liées à l’assistance médicale à la procréation. Les salariés en procédure d’adoption pourraient également s’absenter pour les entretiens obligatoires nécessaires à l’agrément, dont le nombre maximal serait fixé par décret. Cela leur permettrait de se rendre à ces rendez-vous pendant leur temps de travail. Le texte préciserait aussi la référence à ces autorisations d’absence dans les règles de la fonction publique relatives à la parentalité.

Le texte de référence étendrait aux salariés, et non plus seulement à « la salariée », les autorisations d’absence liées à l’assistance médicale à la procréation. Il mentionnerait aussi explicitement les autorisations d’absence du code du travail dans les dispositions relatives à la parentalité des agents publics.

Les salariés engagés dans une procédure d’adoption pourraient s’absenter pour les entretiens obligatoires nécessaires à l’obtention de l’agrément. Le nombre maximal de ces absences serait fixé par décret. Cette disposition permettrait de prévoir une absence professionnelle pour accomplir cette étape du projet d’adoption. Le texte disponible est une version antérieure au vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence rendrait applicables aux salariés engagés dans une assistance médicale à la procréation ou une adoption plusieurs dispositions du code du travail visant la protection contre les discriminations. Il définirait ainsi les projets parentaux ouvrant droit à ces protections.

Les articles auxquels il renvoie ne sont pas reproduits. Le détail des obligations des employeurs et des moyens de faire valoir ces protections ne peut donc pas être précisé à partir de ce texte. Cette version est antérieure au vote et ne reconstitue pas les éventuelles modifications de séance.

La proposition de loi renforcerait le suivi des enfants à besoins éducatifs particuliers, notamment en situation de handicap. Un livret numérique suivrait les aménagements de leur scolarité et permettrait aux professionnels et aux familles de partager des informations, dans le respect du secret professionnel. Son déploiement serait prioritaire dans les territoires insuffisamment pourvus en services éducatifs et médico-sociaux.

L’État devrait affecter effectivement un accompagnant dans le mois suivant la notification à la famille d’une décision d’aide humaine. Des pôles d’appui à la scolarité seraient généralisés d’ici septembre 2027 pour organiser les aides, accueillir les familles et coordonner les moyens disponibles.

Le texte renforcerait aussi la formation des enseignants et des accompagnants. Plusieurs rapports évalueraient les inégalités territoriales, les besoins non satisfaits et la qualité de l’accompagnement, notamment lorsqu’un accompagnant intervient auprès de plusieurs élèves.

Les accompagnants des élèves en situation de handicap, ou AESH, apportent une aide à leur scolarisation. Selon les auteurs de l’amendement, leur manque et la précarité de leurs conditions de travail empêchent de répondre aux besoins des enfants. Ils citent une enquête selon laquelle 44 % des personnels de direction du second degré manquaient d’au moins un AESH à la rentrée.

Le Gouvernement devrait remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport recensant ces accompagnants et les heures de travail qu’ils effectuent. Les auteurs entendent notamment répondre au manque de données statistiques et financières sur leur travail qu’ils attribuent à un constat de la Cour des comptes. Cette demande apporterait des informations pour apprécier les moyens disponibles, mais ne créerait elle-même ni postes ni revalorisation salariale.

Les pôles d’appui à la scolarité, ou PAS, concernent l’organisation de l’appui aux élèves à besoins éducatifs particuliers. Selon l’exposé des motifs, leur généralisation est prévue pour la rentrée 2025 après des expérimentations dans plusieurs départements.

L’amendement obligerait le Gouvernement à remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, une étude d’impact sur cette généralisation. Elle comprendrait un bilan de tous les départements expérimentateurs.

Les auteurs souhaitent examiner les effets de cette organisation avant son extension. Ils relaient notamment les craintes syndicales d’un accompagnement davantage partagé entre élèves et d’inégalités accrues si les familles recourent à des intervenants privés. Le dispositif demanderait une évaluation, mais ne suspendrait pas la généralisation et ne la subordonnerait pas à la remise de l’étude.

Les pôles d’appui à la scolarité (PAS), déjà expérimentés dans quelques départements, devraient remplacer les pôles inclusifs pour l’accompagnement localisés (PIAL), selon les auteurs. Ces dispositifs concernent l’accompagnement des élèves à besoins éducatifs particuliers. L’amendement demanderait au Gouvernement d’évaluer l’impact de ce passage dans un rapport remis au Parlement dans l’année suivant la promulgation de la loi.

Les auteurs relaient la crainte de syndicats que les maisons départementales des personnes handicapées soient contournées ou privées de leur mission de décision d’attribution d’une aide humaine aux élèves. Ils évoquent aussi le risque que le recours à des professionnels de santé et à des accompagnants privés creuse les inégalités entre élèves. Le rapport étudierait cette réorganisation sans modifier lui-même les missions des pôles ni les droits à l’accompagnement.

L’article discuté demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le nombre d’heures de scolarisation effectuées par les élèves en situation de handicap. Il porterait donc sur leur temps de scolarisation effectif, sans fixer lui-même de volume d’heures.

L’amendement supprimerait cette demande. Ses auteurs la jugent redondante avec le rapport annuel d’évaluation des politiques d’inclusion scolaire prévu par un autre article du texte. Selon eux, ce rapport annuel comprendrait nécessairement les données sur les heures effectuées. La suppression concernerait ainsi une obligation spécifique d’information du Parlement, et non le droit des élèves à être scolarisés.

Les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) aident des élèves dont les besoins peuvent être cognitifs, sensoriels, moteurs ou psychiques. Selon les auteurs, la formation déjà prévue est irrégulièrement déployée et certains accompagnants prennent leurs fonctions sans formation préalable ou subissent des refus et des reports.

L’amendement ajouterait le mot « obligatoire » à la formation spécifique prévue par le code de l’éducation. Les auteurs souhaitent ainsi mieux préparer les AESH et faciliter leur collaboration avec les enseignants. Si leur objectif est une formation avant la prise de fonction puis régulière pendant la carrière, le dispositif ne préciserait lui-même ni calendrier ni fréquence.

L’amendement inscrirait dans la loi les pôles d’appui à la scolarité (PAS), expérimentés depuis la rentrée 2024. Ils remplaceraient progressivement les pôles inclusifs d’accompagnement localisés, dans tous les départements au plus tard le 1er septembre 2027, pour les établissements publics et privés sous contrat.

Pour un enfant rencontrant des difficultés, le PAS accueillerait sa famille, analyserait ses besoins et organiserait des premières réponses, par exemple une adaptation pédagogique ou du matériel adapté. Il coordonnerait les moyens disponibles, organiserait la mise en œuvre des décisions d’aide humaine et accompagnerait, si nécessaire, une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées.

Le Gouvernement vise une réponse plus rapide et mieux coordonnée. Son exposé relève toutefois la nécessité de clarifier les missions, notamment la distinction entre coordonner les professionnels et intervenir directement auprès des élèves.